Gott nytt år!

Nu lämnar vi det gamla bakom oss och ser framåt. Så mycket vi har lärt oss det senaste året. Så mycket som har hänt. Så mycket som har hänt de två senaste åren.
Nu är det snart 2014. Ett bra år, hoppas vi. 

Nyår och rymdraketer

Jag: I morgon är det nyårsafton.
Lillsmurfen: Ja, och då får vi titta på rymdraketer. 

Detta med fosterdiagnostik

För ett tag sen var det en diskussion på tv om fosterdiagnostik. Jag ska erkänna på en gång att jag inte såg den, men förstod att diskussionen handlade en del om Downs syndrom. Mig veterligen är det den enda funktionsnedsättning man kan se om det finns en ökad risk för, eller ökad sannolikhet som jag säger nu, när man gör ett kub-test. Downs syndrom ser olika ut, men människor med denna funktionsnedsättning fungerar ungefär som människor utan funktionsnedsättning. De sover, äter, jobbar, har vänner och åker på semester. Med visst stöd, men de klarar ganska mycket, med viss variation. Men för alla oss som beundrar Glada Hudikteatern råder det ingen tvekan om vad människor med Downs syndrom klarar av.
Om fosterdiagnostiken blir mer avancerad i framtiden kanske man kan komma att se svåra funktionsnedsättningar, där personen aldrig någonsin kommer att kunna tala eller gå utan måste ha hjälp med allt. Om det är sådan fosterdiagnostik vi vill ha, kanske vi ska diskutera det och inte koncentrera oss så mycket på Downs syndrom.
Jag vet inte om jag vill ha sådan fosterdiagnostik heller. Jag tycker att det är en enormt svår fråga. Samtidigt tror jag inte att livet någonsin kommer att kunna förvarna oss för vad som kan komma att hända. Tänk bara på alla par som får ett funktionsnedsatt barn där det är deras gener i kombination som gör att det blir så. Det kan man inte se på någon fosterdiagnostik, eller är det det man kan nu? Och i så fall: är det ett sådant samhälle vi vill ha?
Frågan är som sagt svår och stor.
I den nämnda tv-diskussionen var det någon som sa: "Om tjugo år föds det inga personer med Downs syndrom i Sverige." Om tjugo år har vi universitetskurser för personer med Downs syndrom, även i Sverige. Säger jag. Prins Daniel blir beskyddare.

Förlåt Silvia, det är inte dig vi har firat i dag

I dag fyller Lilla A ett år. Det är otroligt. Vi har varit med om så mycket allihop. Det har varit, och är, intensivt och vi har lärt oss mycket.
Vilka jular vi har haft de senaste två åren. Först nyhemkomna med Lillsmurfen den 20 december 2011 och så förra året, när jag knappt hade jul. Jag och mamma var på sjukhuset med Lilla A, de andra var hemma och kom på besök. Kejsarsnitt, Downs syndrom, sondmatning. Jag har lärt mig att livet, det kan man bara glida med i.
Så fort det har gått. Så oroliga vi har varit.
Vi hoppas att 2014 blir ett bra år.
Jag kan skriva mycket mer. Men det får bli en annan dag.
God jul. 

Bara en upplysning: Downs syndrom är ingen sjukdom

Häromdagen hände det som jag hört andra berätta om. En person i sjukvården sa "jämfört med ett friskt barn". Alltså, Lilla A har Downs syndrom. Det är ingen sjukdom. Hon är frisk, lite snuvig just nu, men annars frisk.
Bara så ni vet. Jag tycker att alla som jobbar i sjukvården redan borde veta om det. Ord är viktiga.
God natt. 

Min dotter är ingen Lisebergskanin

Det här året har jag flera gånger fått höra att barn med Downs syndrom är glada, kära, vänliga, goa. Att de ger så mycket glädje. Jag hoppas att det är sant. De flesta av oss umgås väl hellre med vänliga personer än med ovänliga. Men det är ändå en generalisering.
Vår dotter har en massa olika känslor, en stark vilja. Hon kan en massa saker nu, hon kommer att kunna ännu fler om ett tag. Hon kommer att ha lätt för vissa skolämnen, svårare för andra, hon kommer att få kompisar och ovänner, hon kommer att ha intressen och åka på läger och bli både kär och besviken. Hon är Lilla A, en egen individ med en egen personlighet. Hon liknar sina föräldrar men är ändå sin egen.
Precis som alla, som du och jag. Och våra barn, syskonbarn, kusinbarn, barnbarn.
Hon är inte en ständigt leende Lisebergskanin. Om nu någon trodde det.

I dag för två år sedan hade jag noll barn

Dagen efter, den15 december, satt vi på ett hotell i Archangelsk och väntade på Lillsmurfen. Resten är, som det brukar heta, historia.
God natt. 

Feber och Luciatåg

Lilla A har feber, jag och Lillsmurfen snorar och hostar, men i går gick han sitt livs första Luciatåg på förskolan.
Själv filosoferar jag över alla fantastiska inlägg jag ska skriva framöver.
Ajö. 

Ont i öronen och förkylningar

I dag har vi öronvärk och snor i näsorna. Men i morgon ska jag skriva ett fantastiskt inlägg.
God dag. 

Har inte alla två katter i sängen?

Nu ska jag snart lägga mig. De senaste nätterna har vi sovit två vuxna, två barn och två katter i sängen. De flesta av oss närmare min sida, i alla fall känns det så.
Småbarnsliv. Eller livet med katter.
God natt. 

En stol. En befriare.

Jag är fortfarande förkyld. Bättre i dag, men orkar inte skriva så mycket.  I dag har vi varit hemma, i går var vi på sjukhuset för att lägga om Lilla A:s sår. Vet egentligen inte vad jag ska säga. Det blir nog bättre, men det är en bit kvar innan huden runt operationshålet är helt läkt.
I morgon ska pappan jobba igen och jag ska till nutritionsenheten.
Lilla A har i alla fall äntligen fått en stol! Hurra! Nu kan hon sitta där när hon får mat, vi alla kan sitta ner och äta runt bordet. Hon kan sitta där och dona med sina saker. (För att i nästa sekund slänga ner dem på golvet.) Det är en specialstol för barn som är mjukare i kroppen.
Sådär. Nu ska jag snart lägga mig. God natt helt enkelt. 

Nu får det vara slut på det här tramset

I dag var vi på sjukhuset med Lilla A, för en koll. Egentligen går det väl framåt, men det har läckt ut lite mat från hålet i magen under helgen. Hon har också fått röda utslag en bit ifrån knappen. Allt det här känns svårt att förklara för någon som aldrig har upplevt en knapp på magen, men sjuka har ju alla varit. Man vill bara bli frisk. Vi vill ha en lugn jul hemma, vi vill att Lilla A börjar äta, att alla är glada. Och jag vill inte vara förkyld.
Nu får det helt enkelt vara slut på det här tramset. 

Alla är hemma

I går skulle vi ha haft en vårdkonferens, men fick åka hem i stället. Skönt. I dag har vi bakat, lekt och promenerat, dammsugit lite. Alla är trötta. Och det är bökigt med Lilla A:s matning. Mer om det senare. Nu är det soffa och film som gäller. Mer orkar jag inte skriva just nu. 

Alla dessa föräldrar som håller ihop livet

Befinner man sig på sjukhus ett tag, träffar man ett antal föräldrar som vakar över sina barn. Föräldrar som får ta ledigt från jobbet, byta av med den andra föräldern där hemma om man har fler barn. Eller be mormor eller grannen eller bästa kompisen komma. En del föräldrar är skilda, men barn har de och de måste tas om hand. Tufft ibland, men livet är livet.
Och man hör talas om en del sjukdomar som man inte visste fanns. Och blir väldigt tacksam, även om man själv är trött på sin egen situation ibland.
Det händer också att man tycker att folk gnäller lite för mycket, folk som inte tillbringat månader på sjukhus. Fast. Vad vet jag. Jag vet egentligen inget om folks liv. Men i alla fall. Man får nog lite perspektiv.

Det finns hopp

Nu är jag hemma igen. Ska snart lägga mig. Helgen var riktigt fin på sjukhuset, vi tog promenader i Hagaparken både lördag och söndag, kallt och klart. Annars har vi tagit promenader till Pressbyrån, lekt med leksaker och pratat med sjuksköterskor. Och så kan Lilla A sitta!
Sjukdomsmässigt går det lite framåt, men helgen har bjudit på lite oro: sover hon för mycket (natten till i går sov hon tolv timmar)?, har hon feber (ja, det hade hon i morse, men inte i eftermiddags och inte i natt heller)?. Och ser inte såret lite...geggigt ut? Det finns mycket man kan oroa sig för. Men allt är bra och allt går framåt. Kanske långsamt, men dock. Det sa både doktorn och nutritionssköterskan i dag och de borde veta vad de pratar om. Det är bara en lite speciell situation för oss alla, men det är ju bara att stå ut.
Nu ska jag lägga mig bredvid världens bästa Lillsmurf.
God natt.

Astrid, jag och Lilla A

Sedan i går är jag på sjukhuset igen. Lilla A är glad och lekfull. Hon charmar alla och infektionen är borta. Nu ska såret bara läka och växa till sig, eller vad man ska säga. Växa bort, rättare sagt. I går kände jag mig nere och tyckte att inget verkade bättre, men i dag när nutritionssköterskan la om det, såg hon en klar förbättring sa hon, vilket gjorde mig lugnare.
Det är både skönt och jobbigt att vara här. Skönt för att jag har tid med bara ett barn, jobbigt för att vi inte alla får vara hemma och leva hemmaliv. I morse vaknade Lilla A klockan fem, men somnade faktiskt om. Då la jag henne i min lilla säng och då sov hon till tjugo över åtta!
Man får försöka göra något bra på tiden på sjukhus. I dag upptäckte jag och en sjuksköterska, bördig från Kanada, att jag gick gymnasiet samtidigt som hennes man. Och så har jag pratat med två andra mammor, vars bebisar av olika anledningar opererat sina magar. Och är återigen tacksam för den sjukvård vi har i Sverige.
Och jag har ju alltid Astrid. Lindgren alltså. Det är på "hennes" barnsjukhus jag befinner mig. Det hänger bilder av henne lite varstans. Hennes blick gör mig lugn. Det är som om hon säger något i stil med:"Kära barn", varje gång jag ser den. Och så ger hon mig en klapp på kinden. Det gav hon mig i verkligheten en gång.

Allt har gått bra

Och då menar jag inte nödvändigtvis första halvleken mellan Sverige och Portugal i fotboll. Ja, något mer orkar jag inte skriva just nu. I dag var jag på sjukhuset, i eftermiddag/kväll var de bara jag och Lillsmurfen eftersom Storasyster åkte till sin mamma. Vi spelade piano och sjöng julsånger. Jag är trött, sov inte så bra i natt. Men fotbollen vill jag ändå inte missa.
Adjö. 

I morgon vet jag en mamma som åker till sjukhuset

Läget blir väl egentligen lite lite bättre. Ibland känns det bara inte så. I dag har Lilla A testat att få mat via knappen på magen, men det läckte för mycket. Infektionen är inte helt bra. Nu ska hon få dropp igen och i kväll har hon fått stick i benet. I morgon operation. Jag har varit hemma i dag, men i morgon åker jag dit. Hon var upprörd i kväll, arg, ledsen. Hon är ju så liten, bara elva månader. Vi är riktigt trötta nu, allihop.
I dag fick jag för övrigt min första p-bot någonsin, när jag var stressad av att leta efter en parkeringsplats utanför Södertälje sjukhus, tio minuter sen till Lillsmurfens doktor. Till slut parkerade jag på en handikapplats, utan att se skylten förrän efteråt. Men en p-bot känns extrem världslig i dagsläget. Och Lillsmurfen hade inga polyper.
God natt. 

I går kväll: skumbad och glögg till mamman

I går bytte vi av, jag och pappan. I går eftermiddag kom jag hem till den intensiva vardagen med Lillsmurfen och Storasyster, lego, filmer, tv, mobiltelefon, förskola, kompisar, skola, matlagning....inte allt på en gång men nästan.
Så när Lillsmurfen somnat tog jag ett skumbad och drack glögg. Det var jag värd.
I eftermiddag ska jag till doktorn med Lillsmurfen för att kolla polyper. Pappan och Lilla A får klara sig själva i dag.  

Lite om bloggen: snart 80 000 träffar!

Ja, nu har jag faktiskt bloggat i mer än två år och snart har den fått 80 000 träffar. Trodde aldrig att jag skulle blogga, men inser att bloggandet varit en ventil för mig. Har ju skrivit om både fakta och känslor.
Och än tänker jag inte sluta.
Lilla A var supertrött i kväll och sover sedan en timme, själv tänkte jag se fotbollen men vet ärligt talat inte om jag orkar.....
I går, på Astrid Lindgrens födelsedag, träffade vi Pippi på lekterapin. Lilla A vet ju inte vem hon är ännu, men det var kul att se henne. Dock tänkte jag mest på de sjuka barnen som var där, och deras föräldrar. Vad mycket man kan råka ut för. Och så många kämpande människor det finns. Och vad bra att de (vi) får hjälp. Nu längtar jag dock efter min egen säng så att jag kan lägga Lilla A bredvid mig när hon vaknar (eller rättare sagt mellan mig och Lillsmurfen) och inte bara gå upp och sätta in nappen. Nu har hon dropp så hon måste ligga i sin egen säng. På måndag kan läkarna säga ungefär hur länge till vi måste vara här.
Snart börjar matchen. Jag är i alla fall vaken än. 

En hyllning till den svenska sjukvården

Det är ganska tråkigt att vara på sjukhus. Mycket väntan. I dag var vi i alla fall en stund i lekterapirummet och om en stund ska vi dit igen för att sjunga. Om det inte vore för alla duktiga läkare, sjuksköterskor och undersköterskor vi har träffat, skulle lekterapin vara värd all väntan.
Många klagar på sjukvården, och det finns självklart en del att klaga på. Ibland hör man skräckhistorier om både det ena och andra.
Själva är vi mer än nöjda. Alla som träffat Lilla A har varit duktiga, seriösa och gjort allt de kunnat för att hon ska bli bra. Det är trist att det fattas personal i sjukvården, för detta jobb borde vara ett av de bästa man kan ha. Träffa människor, rädda liv, ge tröst. Typ jätteviktigt jobb. Och trots att jag vet att många går på knäna, märks det inte när de träffar oss. Jag känner det som att de finns till bara för oss. Hurra för den svenska sjukvården som både ställer diagnoser, ger sprutor och opererar. Och låter barnen leka och sjunga. 

Nu är det inte roligt längre

Lilla A måste stanna ett tag till på sjukhus, en vecka eller så. Kanske längre. Det går inte att säga i dagsläget, men infektionen blir inte bättre. I morgon ska jag och pappan byta av.
Jag börjar tycka att det räcker nu. 

Mina barn, mina superhjältar

Ibland tänker jag att vi gjorde helt fel, fick barn bara ett år efter att vi kom hem med Lillsmurfen. Adopterad. Kan ta lång tid med anknytning. Hade varit bra att bara vara vi ett tag till. Ja, fast å andra sidan - vi talar om Lillsmurfen. Han anknöt till mig efter en halv sekund, till pappan efter tre månader. Jag vet att det finns något som heter ytankytning. Fast jag är inte oroad att Lillsmurfen har en sådan till oss. Och å andra sidan igen - det har aldrig varit bara han, eftersom Storasyster redan fanns.
Visst, jag erkänner. Det hade varit lugnare om Lilla A hade kommit lite senare. Men vi kunde inte riktigt vänta heller. Och jag tycker att Lillsmurfen är en superhjälte. Det har varit intensivt, pappa och Lilla A har varit borta mycket, hon har tagit mycket tid av mig och oss. Matningen tar tid. Svartsjuk, visst. Men det är alla syskon. Jag säger inte alls att Lillsmurfen inte har rätt till alla känslor, han kommer förmodligen att ha både den ena och andra känslan över lite allt möjligt i sitt liv. Det får han. Jag är beredd. Det har varit svårt. För alla. Vi kommer nog att prata om allt möjligt han och jag när han blir äldre.
Lilla A är också min superhjälte. Så liten men ändå så mycket på sjukhus sitt första år. Jag är glad att hon föddes i Sverige, att hon föddes hos oss. Trots all tid på sjukhus är hon pigg, glad, energisk, viljestark, nyfiken.
I dag när vi var på sjukhuset, sa Lillsmurfen till Lilla A: "Jag tycker om dig jättemycket."
På tisdag hoppas jag att Lilla A och pappan får komma hem. 

Akuten och försenad Halloweenfest

Jaha, så var det dags igen. Lilla A har fått en infektion i operationssåret. Vi fick åka in akut tidigare i dag. Sen åkte jag och Lillsmurfen på en försenad Halloweenfest som blev jättekul.
Nu sitter jag ensam i tv-soffan och är rätt trött. Klart det kommer att ordna sig. Men just nu orkar jag inte tänka ut något mer att säga. 

Novembertristess

Vakna. Mata. Göra frukost. Byta blöja. Klä på. Gå till förskolan. Mata. Sortera tvätt. Diska. Promenera. Mata. Hämta på förskolan. Mata. Laga mat. Äta. Vänta på pappan. Tv. Lägga.
Inte utan att jag börjar längta efter att börja jobba. Så kom jag att tänka på ljudnivån i jobbmatsalen. Och ångrade mig. Så kom jag att tänka på en sak till. Det är november. Vem är inte trött då?
Nu: tv igen. Gäsp och godnatt. 

Ibland blir jag imponerad av oss

Har en massa inlägg jag tänkt ut, men är alltid för trött för att skriva så mycket. Det går i ett. Jag börjar tröttna på tretimmarsmatningarna. Lilla A somnar inte, igen. Hon ligger på sin matta och leker, men jag antar att jag får ta upp henne snart.
Hade bara tänkt skriva att ibland blir jag rätt imponerad av oss, som varit med om så stora händelser på så kort tid. Livet händer ju hela tiden, just nu gäller det bara att följa med. Men ändå. Vi är ganska duktiga. Om man nu får säga så om sig själv. 

Jaha. Vad göra när bebisen inte somnar?

Man kan ju lika gärna blogga. I fredags kom hon hem, Lilla A. Allt gick bra med den andra kollen av magen och nu har hon sin knapp. Lite ovant känns det, förmodligen även för henne. Vet inte om det är därför hon inte somnar, eller om det är för att hon har tandvärk. Vaken är hon i alla fall. Själv är jag supertrött.
Nej, nu måste jag ägna mig åt henne.
God natt. 

Tolvtimmarsdag med Lillsmurfen, sövning med Lilla A och en förträff med kusiner

Vilken dag. Iväg med Lillsmurfen, som jag tagit höstlov med den här veckan, klockan åtta. Besöka pappan och Lilla A, som skulle in på operation igen. När jag kom sov hon, men vi var tvungna att väcka henne för att hon skulle tvättas inför operationen. Jag hann hålla henne en stund och kände hur mycket jag saknar den lilla kroppen. Jag var med när hon sedan sövdes. Jag började nästan gråta. Nervöst. Och så bara lämna henne. I goda händer. Men i all fall. 

Sedan åt vi och efter det åkte jag och Lillsmurfen för att posta en adoptionsåterrapport. Man slipper inte pappersarbetet ens när adoptionen är klar. Sedan åkte vi äntligen till Skansen. Då var klockan halv tre. En spontan tanke gjorde att vi till sist fikade med de småländska kusinerna, som vi ska träffa på lördag. 

Vi var hemma klockan sju, skjutsade Storasyster till kompis, Lillsmurfen la sig halv nio och somnade på en minut. Jag tittar nu på nyheterna, men ska nog lägga mig snart. Ska bara äta lite mer jordnötter. Because I'm worth it. 

Lilla A mår för övrigt ok. 

Lilla A är fortfarande på sjukhus

Operationen gick bra, Lilla A återhämtar sig nu och är kvar på sjukhuset. I kväll hade dock ett rött märke synts bredvid ingången till hålet i magen, där hon opererats. Jag är rätt trött på sjukhus. I morgon ska de kolla henne.
Under tiden försöker jag hålla ställningarna här hemma. Alla lever fortfarande. Även katterna. 

Vad tomt det blir utan en bebis i huset

Nu är pappan och Lilla A på sjukhuset för hennes operation i morgon bitti. Jag är hemma med Lillsmurfen och Storasyster. Tänk vad mycket man kan sakna dem som inte är här.
Nu hoppas jag bara att det går bra. 

Plötsligt händer det. Man äter lammfärsbiffar.

Plötsligt har man tid att både göra lammfärsbiffar och baka bröd. Otroligt men sant. Tack kompis K! Nästa gång dricker vi glögg. 

Tio månader med Lilla A

Ja, tro det eller ej, men i dag fyller Lilla A tio månader och jag funderar på hur dessa varit. Intensiva förstås och dramatiska, med sjukhusvistelse och hjärtoperation. Hjärtoperationen hade vi förmodligen sluppit om hon inte hade haft Downs syndrom, lunginflammation och den långa sjukhusvistelsen också. Kanske. Hon hade med stor sannolikhet både suttit, stått och krupit om hon inte haft Downs syndrom. Och ätit.
Men allt det kommer hon att göra, det tar bara lite längre tid för henne. Pratar gör hon, tittar nyfiket gör hon, undersöker, pillar på allt som kommer i hennes väg. Ler gör hon, ofta. Lyssnar intresserat.
Visst är det en omställning att få ett barn med en funktionsnedsättning. Visst blir det ett annat liv. Just nu vet vi inte hur framtiden kommer att te sig för och med Lilla A. Det hänger på henne. Kanske kommer hon att klara sig galant genom hela uppväxten, kanske det inte kommer att märkas så mycket på henne att hon har Downs syndrom. Det vet vi inte. Vi vet att det blir annorlunda än det är för de flesta, men inte på vilket sätt.
Egentligen skriver jag allt detta för att jag nu hört från två håll att så många som 98-99 procent av alla gravida kvinnor som får reda på att barnet de bär med stor sannolikhet har Downs syndrom, gör abort. Det är väldigt många. Jag är för fri abort. Men det känns kanske som att informationen om vad Downs  syndrom är, har misslyckats. De allra flesta har ju jobb, vänner och fritidsintressen. En del gifter sig. Så gott som alla är nöjda med sina liv, någonstans runt 99 procent. Jag har svårt att tro att den siffran skulle bli så hög bland oss normalstörda.
Vad skulle, för dig, vara det värsta med att få ett barn med Downs syndrom?
Ja, återigen, några svar har jag inte. Det är stora frågor, det här. Jag återkommer nog till dem.
Så länge säger jag grattis till Lilla A på tiomånadersdagen. Så fort det har gått. 

Nu är det liksom upp till er att respektera våra barn

Häromdagen uttryckte jag en oro över Lilla A:s framtid för en av Lillsmurfens förskollärare: att hon inte ska få vara med. Att hon inte ska bli bjuden på kalas. (Vilken förälder är inte oroad över detta, för övrigt?) Då sa hon, att, ja, men det är ju inte barnen som bestämmer. Så enkelt, så självklart och just då var det vad jag behövde höra: det är inte barnen som bestämmer. Det är faktiskt vi vuxna. Och det är vi vuxna som måste lära barnen empati, respekt, nyfikenhet, ge dem självkänsla och lära dem att uttrycka vad de tror, känner och hur det går till i en demokrati. Enkelt? Inte alls. Självklart? Absolut.
Våra barn med en extra kromosom kanske inte beter sig exakt som era barn i alla situationer. Men de vill mötas med respekt. De vill bli sedda för vilka de är; glada, omusikaliska, praktiska, arga eller vad de nu är. De är enskilda individer lika mycket som vilka barn som helst. Men de är också precis som era barn. Vi ger också våra barn Alvedon, skjutsar dem till kulturskola och ridlektioner, medlar i konflikter mellan dem och deras syskon, hjälper dem med matteläxan och lyssnar på dem när de berättar om kärlekar och kompisar. Och det är vi, tillsammans med er, som måste lära alla våra barn att alla människor inte är exakt likadana. Och det är vi vuxna som har ansvar att se till att alla blir behandlade med respekt. Att världen inte alltid ser ut som vi vill att den ska göra - ja, ska det hindra oss? Det är väl just vi som måste börja. Du, jag. Lilla A:s grannar. Dina grannar.
Jag tror jag ska bli bättre på det här själv. Jag tror att jag ska försöka vara lite mer nyfiken. Eller kärleksfull. Det sägs att det bara finns två känslor i världen: kärlek och rädsla. Det verkar ju klart roligare att välja kärlek.
Snart: godnatt. Om en timme måste jag mata Lilla A igen. 

Alla sover utom jag

Ja, vad ska man säga? Vi är trötta jämt efter vår intensiva dygnetrunt-bevakning av barnen. Pappan har jobbat ännu en vecka, Lillsmurfen har gått på förskolan, Lilla A är hängig av att få tänder och har hängt på mig hela dagen. Jag är bara förvånad att det inte är jag som sover. Jag kanske snart kan kolla på nyheterna utan att bli störd.
God afton! 

I dag är vi tacksamma för kaffe och Alvedon

Ännu en ny tand är på väg hos Lilla A. Mycket gnäll, inte sova, sova korta stunder. Kaffe för mamman i dag, Alvedon för Lilla A. I morse utvecklingssamtal på förskolan för Lillsmurfen, som tycker att i stort sett allt är kul. "Nu ska mamma gå hem. Och jag är inte ledsen", sa han när jag skulle  gå. Skönt. Fast vissa morgnar är han ledsen, men det går alltid över. I kväll var han också ledsen, oklart varför. Fast bara en kort stund. Jag, som analyserar allting, tänker att det har hänt så mycket på så kort tid. Och Lilla A tar ju faktiskt en hel del tid, särskilt eftersom hon matas var tredje timme och inte kan sitta själv. Men nu ska vi snart få en specialastol. Då kan hon sitta där och fixa med sina grejer. Och i dag satt hon i typ en sekund själv, med hjälp av en av katterna. Men ändå. Det kommer. Tiden går. Hon blir större. Lillsmurfen blir större. Båda är glada och båda vill vara med mig. Då måste ju i alla fall någonting vara bra.
I dag har jag även lyckats tvätta några maskiner och moppat köksgolvet. Nu är jag svimfärdigt trött. 

Tio veckor till ettårsdagen

Jo, det är sant. Om tio veckor fyller Lilla A ett år. Vad snabbt det har gått och vad mycket som har hänt. Som min bror sa en gång: "Jobbigt i detaljerna men på det stora hela ett mirakel." Och dagar som den här tänker jag på vad vår kompis E sa i våras: "Så intensivt ni har det, men vad mycket glädje de kommer att ge er."
Amen

Plötsligt insåg jag vad allt handlar om

Hörde om en tjej med Downs syndrom som precis börjat skolan. Nu har hon börjat äta och sondmatas inte längre. Kanske får vi sondmata Lilla A tills hon börjar skolan. Det skulle vara otroligt skönt att slippa, men vi vet inte. Vi får anpassa oss efter Lilla A.
Självklara saker, som att äta, blir stora framsteg när ens funktionshindrade barn klarar av dem. Och det här låter ju löjligt, men vid vissa ögonblick fattar man liksom vad livet går ut på: att hjälpa varandra att bli så bra som möjligt. Zlatan kanske inte skulle bli en bra, säg, jurist. Vissa kanske behöver hjälp med att tvätta håret men är superbra på att till exempel göra snygga julkort.
Äh, egentligen vill jag bara säga att jag tror att det finns en plats för alla, att det måste göra det, att jag vill tro det. Att ingen klarar allt ensam. Att vi behöver varandra, de som visar det minst kanske mest av alla.
Hoppas det inte lät för präktigt. 

Förkylda familjen

Fortfarande snuvigt. Pappan fortfarande hemma, men tänker jobba i morgon. Blir som en liten tidsfrist att trots allt vara två vuxna hemma. Lillsmurfen på förskolan, inte lika snuvig som pappan. Lilla A snuvig. Vi hoppas att hon är tillräckligt frisk den 29 oktober, för då har vi fått tid för operation av hennes mage. Jag vet inte hur lång tid det tar att få en "knapp" på magen, men jag tror inte att det är en jättestor operation. Håller tummar för att allt kommer att gå bra och att hon får vara tillräckligt frisk. 

Nu hoppas jag att de goda vinner. En ny tand. Och köttbullar.

I fredags kände jag mig deppig. Vi fick meddelande om att en man i bil försökt locka till sig barn utanför skolan här i området. Barnen hade dessbättre sagt nej på en gång. Men kan inte detta sluta? Kan inte godheten få vinna?
Jag tänker en del på de ryska barn, och deras svenska blivande föräldrar, som redan träffats men i dagsläget inte vet om de får ses igen. Det är förfärligt. Tänker inte de som bestämmer på barnens bästa? Handlar allt om prestige? Kan inte godheten, och det sunda förnuftet, få vinna?
I vår egen lilla värld håller Lilla A på att få sin första tand. I går kväll var hon gnällig och somnade halv två på natten. Hon och jag tog igen lite sömn i dag. Lillsmurfen är lite snuvig. Pappan är sjuk han också, han var hemma i dag med. Skönt på ett sätt, det är som sagt stor skillnad på att vara två än att vara en.
Och i dag åt vi köttbullar, pommes frites och majs till middag. Helt olyxigt en vanlig måndag. 

Stressad hela tiden. Mitt fel eller bara att gilla läget?

Måste jag vara småstressad hela tiden? Är det bara så det är att vara småbarnsförälder (och bonusnästantonårsförälder) eller är det något som har med min inställning att göra? Är jag för snäll som förälder som hela tiden vill göra allt för mina barn? Obs! Jag vet att det inte går. Jag bär dem inte hela tiden. Båda gnäller och jag säger nej till framförallt Lillsmurfen då och då. Han blir ledsen ibland, men vissa saker måste man ju säga nej till.
Jag har sagt det förut, men det är verkligen så: dagarna är intensiva, det händer något hela tiden och det är svårt att hitta tid att slappna av. Kanske är det intensivt för oss under lite längre tid, eftersom Lilla A fortfarande äter var tredje timme, dygnet runt. Jag har förmodligen höga krav på mig själv också, tänker att jag ska orka sortera tvätt, skicka viktiga mejl eller något annat borde, när båda barnen har somnat. Men oftast orkar jag inte. I dag har jag ändå hunnit vara ute på promenad med Lillsmurfen, bakat bröd, tvättat lie grann, dammsugit köket, lekt lite med Lilla A. Det räcker förmodligen. Och jag är förmodligen en jättebra förälder.
Så varför känner jag mig ändå ofta stressad? Är det bara för att det är så intensivt? I så fall kommer det ju att bli lite lugnare, eller i alla fall intensivt på ett nytt sätt, om några år. Det är också stor skillnad på att vara ensam med barnen och att vara två. Pappan var sjuk och hemma från jobbet i fredags och även om han var sjuk så fanns han. Det är enklare att slappna av när man är två hemma. Det är ju därför jag på helgerna ofta kan göra något med bara Lillsmurfen, som är aktiv och behöver både röra på sig och träffa kompisar.
Men jag känner mig ändå ganska stressad. Jag borde nog sänka kraven på mig själv. 

En tanke till alla dem som inlett adoptionsprocess från Ryssland

I dag tänker jag på de familjer som redan träffat sitt/sina barn från Ryssland, men inte vet vad som händer nu. Ryssland har ju stoppat adoptioner till Sverige, på grund av att vi tillåter att två personer av samma kön blir kära och gifter sig. Ett nytt avtal måste till och det ryktas om att det redan inletts förhandlingar.
Jag hoppas att det går bra.
Och jag känner gränslös tacksamhet för pojken som ligger i vår säng och sover i dinosauriepyjamas. 

"Lilla A är tråkig för hon leker inte med mig."

Ja, nog måste det vara speciellt att få syskon. Man kan ju inte leka med dem i början (om de är bebisar vill säga, man kan ju adoptera en tvååring som kanske visar sig vara leksugen på en gång). Lilla A går inte att leka med, inte ännu. Men hon är nyfiken, aktiv och blir glad när hon ser Lillsmurfen. De kommer nog att leka i sinom tid. Men visst tar det mycket tid med Lilla A, det är fortfarande mycket pyssel eftersom hon ska matas var tredje timme och fortfarande inte sitter själv. När hon gör det kan vi alla sitta vid köksbordet och det är ju också ett sätt att vara tillsammans.
Fast ärligt talat tror jag inte att Lillsmurfen lider särskilt mycket. När han sa att Lilla A var tråkig och att han inte tyckte om henne, sa han också att han varken tyckte om mig, pappa, Storasyster, mormor, morfar, förskolläraren, kompisarna på förskolan, andra vänner. Och det stämmer ju inte riktigt.
God natt. 

Öppna förskolan, sexualkunskap med Totte och återigen en påminnelse om livets skörhet

Äntligen stod mamman på öppna förskolan! Denna gång med dottern i famnen, nio månader senare. Det har hänt så mycket i vårt liv, att gå till öppna förskolan har inte varit prioriterat. Men nu kände jag att det kunde vara dags. Efter att ha lämnat Lillsmurfen på förskolan (i dag var han ledsen igen, jobbigt, men han är alltid glad när jag hämtar honom och ledsamheten går alltid över när jag gått), gått hem en stund, tog vi bussen till öppna förskolan. Lilla A är nyfiken och pigg på nya människor, bara jag är i närheten, och hon gillar att sjunga. Som gjord för öppna förskolan med andra ord.
När vi kom hem lekte Lillsmurfen lite grann med grannen, jag lagade mat, vi åt och jag försökte för tusende gången lära Lillsmurfen att man inte ska kasta saker. Särskilt inte på katterna.
Han tittar en del på Ipaden. I dag såg han en Tottefilm som handlade om Totte och Malin som sprang omkring nakna. "Totte har en penis som han kissar med. Malin har en springa som hon kissar med. Att de är olika beror på att Totte ska bli pappa när han blir stor och Malin ska bli mamma." Sexualkunskap för småbarn på 70- talet.
I dag blev jag också återigen påmind om livets skörhet. Hörde talas om en bebis som dog i magen för någon vecka sedan, i vecka 24 eller 25. Sådant händer också i livet. 

Det kanske finns hopp även för oss

Okej, golvet hos en småbarnsfamilj är alltid fullt av leksaker/diverse och alltid smutsigt. Lilla A kräks efter nästan varje måltid. Lillsmurfen klättrar, pratar oavbrutet, sjunger oavbrutet och välter ut allt lego på golvet. Samtal med Storasyster är ofta en balansgång.
I dag har vi trots detta fixat lite i trädgården, sorterat lite tvätt, rensat kylskåpet en aning och jag och Lillsmurfen kunde leka i lekparken en timme.
Det är galet, intensivt, fullt av liv. Men jag tror någonstans att det faktiskt finns hopp även för oss. Jag ser framför mig att jag om, säg, tre år, kanske kan sitta med en stickning i soffan framför teven. Kanske jag i alla fall kan orka sticka en halsduk. Kanske jag kan sova i alla fall fem timmar i sträck.
Japp, vi bestämmer det. 

Låt oss hoppas på nytt adoptionsavtal mellan Sverige och Ryssland

Just nu tar varken Adoptionscentrum eller Barnen framförallt emot nya ansökningar om adoptioner från Ryssland. Sverige måste ha ett nytt adoptionsavtal med Ryssland. Jag hoppas verkligen att det blir av. I Ryssland finns runt en miljon barn som behöver en familj. 

Tur att man har humor

I dag: Tittut med Lilla A. Kul men tröttande. Hon sov hela vägen hem och lite till. Matade henne när jag kom hem och Lillsmurfen hann blöta ner halva köket och blötlägga en banankaka. När han badade stänkte han ner hela badrummet. Lilla A skrek som en stucken gris. Ont i magen, trött och hungrig.
Storasyster tittade på tv och blev arg när Lillsmurfen ville vara med henne, varpå Lillsmurfen slängde någonting på henne, hon blev argare, varpå han tyckte att det var ännu mer kul. Sa till båda två att man varken får kasta saker eller skrika på varandra, men inte hjälpte det.
Nu är det kväll. Jag har ont i halsen.
Tur att man har humor när man uppfostrar barn. 

Livet, en måndag

I dag var förskolan stängd. Lillsmurfen, jag och Lilla A var ensamma och allt gick bra. Kanske inte så förvånande eftersom jag nu är en rutinerad tvåbarnsmor, ha ha, men det är alltid intensivt att vara ensam med dem. Jag är fortfarande "bunden" vid Lilla A när jag matar henne och Lillsmurfen är aktiv, nyfiken, påhittig, smart, ibland svartsjuk och framförallt mobil. Han kan hitta på vad som helst utan att jag kan göra något. I dag ritade han på bordet och hällde kaffe på golvet. Jag sa att så får man inte göra men brydde mig inte så mycket sedan eftersom han bara tycker att det är kul när jag blir arg. Jag är säkert en väldigt dålig moder som inte har disciplin på min treårige son.
Hur som helst, förmiddagen gick bra, båda barnen var lite trötta efter treårskalas i går och var därför ganska lugna.
På eftermiddagen åkte vi till våra vänner H och söta N, född i Etiopien. Hon har varit här sedan den 23 december förra året, samma dag Lilla A föddes! Vi fikade och lekte i parken. Sedan mötte vi pappan på centralen, åkte hem, plockade upp Storasyster hos kompis, lagade mat och åt. Jag gjorde egen mysli ( hittar inget tyskt y), färgade håret och betalade räkningar. Och nu bloggar jag. Och så gick den dagen, en måndag i september. Lilla A:s niomånadersdag. 

Hur ska det gå med adoptioner från Ryssland?

Ja, den som det visste. Nu ska jag ärligt säga att jag inte hängt med jättemycket om vad som händer med adoptioner i Ryssland, det har hänt för mycket annat i vårt liv. Men det har tydligen kommit förvarningar om att Ryssland kommer att stoppa adoptioner till länder som godkänner samkönade äktenskap, alltså bland annat Sverige. Om detta innebär att de som redan påbörjat sin adoptionsprocess i Ryssland inte kan fortsätta, verkar ingen veta i dagsläget. Men det skulle vara en katastrof. Som att få ett sent missfall. Tidigare kunde ensamstående adoptera från Ryssland, men det kan de inte längre, av samma anledning.
Jag vet inte vad man ska säga. Ryssland är ett stort land. Det finns många barn som väntar på en familj. Om det här går igenom skulle det inte direkt underlätta för dem. 

I dag tänkte jag på mamma

Vilken dag. Egentligen är alla dagar "vilken dag". Intensivt bärande på Lilla A, intensiva morgonförberedelser för att komma iväg till förskolan. Allt går i ett. Lillsmurfen är aktiv precis hela tiden. Det är så livet är just nu. Städa får mamma göra när hon kommer....;-)
Faktum är att jag tänkte på mamma i dag. Varje natt i flera år gick hon upp och bytte lakan åt mig, jag var sängvätare när jag var liten. Jobbigt men bara att stå ut med. Sedan gick det ju över. Lilla A kräks ganska ofta när hon har ätit. Om det beror på att hon sondmatas eller att hon är förkyld och har svårt att få upp slem vet jag egentligen inte, förmodligen både och. Hon blir så ledsen, förstås, när det händer. Vi måste byta kläder både på henne och oss, i dag har jag gjort det tre gånger tror jag. Jobbigt, men bara att stå ut med. För vad har vi för val? Det kommer ju att gå över, när vet vi inte. I dag har jag burit henne nästan hela dagen och försökt att ge uppmärksamhet åt Lillsmurfen också. Pappan var tvungen att jobba över och var borta hemifrån tolv timmar. Ja, intensivt, men det är vårt liv just nu. Alla verkar ändå ganska glada. I morgon ska jag och Lillsmurfen, bara vi, gå på Mulle.
God natt. 

Grattis på 3-årsdan!

Lillsmurfen blir stor, tre år i dag. Jag tycker fortfarande att han är ett mirakel och är glad att få vara med om honom. Han är helt enkelt den bästa! Grattis på treårsdagen och grattis till oss. 

Näsorna rinner och vi vill ha en snäll vinter, tack

Förkylningarna har börjat och som vanligt är det de yngsta (och de äldsta) som drabbas hårdast. Lilla A:s näsa rinner, men hon har trånga gångar och svårt att få upp slem som rinner ner i halsen. Hon kräks ofta efter att hon ätit. Jobbigt. Å, vad jag hoppas att hon växer snabbt. Å, vad jag hoppas att vintern blir intensiv men kort. För det är vi värda. 

Envis, social och med mycket hår. Förstår inte alls var hon fått det ifrån.

I dag var sjukgymnasten och logopeden här. De är imponerade av hur mycket Lilla A pratar, jollrar. Olika ljud dessutom, inte bara vokaler. De är också imponerade av hennes vilja, att hon vill framåt, är envis och intresserad. Det är motoriken som inte riktigt hänger med. Men det är bra att det är på det viset och inte tvärtom. Det betyder att hon kanske kommer att lära sig mycket och inte ligga så mycket efter. Motoriken kommer, hon kommer både att sitta, krypa, gå, springa och dansa så småningom. Det är svårare att inplantera en inre drivkraft i barn, något som Lilla A redan har. Det känns skönt. Ibland när jag läser om eller hör andra berätta om hur många program de följer för sina barn med Downs syndrom, blir jag imponerad men också lite trött. Det finns inte en chans i världen att vi skulle hinna eller orka, men jag är faktiskt inte särskilt orolig för hennes motorik, som sagt. Jag tycker att det är viktigare att hon talar än att hon är bäst på att springa. Hon kanske blir bäst på att springa så småningom, men kommunikation är ganska grundläggande.
Mina dagar är så intensiva. Pappan går hemifrån klockan sju på morgonen och kommer hem runt klockan sex på kvällen. Jag tar hand om två småbarn själv, kan man nästan säga, varav ett matas var tredje timme och det andra inte direkt sitter stilla och broderar (fast det vore rätt ballt om han gjorde det vid tre års ålder!).
Ja, det är intensivt. Det är långa dagar och långa nätter och blöjbyten och uppmärksamhet till båda, eller till alla tre emellanåt.
En vacker dag ska jag ge ett diplom till mig själv. 

Dagens roligaste

Ibland pratar Lillsmurfen i sömnen. I natt sjöng han. Ja må hon leva. Jag hörde bara slutet eftersom jag var på toa först.  När jag kom tillbaka trodde jag först att det var Lilla A som skrek, men hörde sedan att det var Lillsmurfen som sjöng Ja må hon leva. På småländska, eftersom han fortfarande pratar med skorrande r som sin moder. 

Ibland undrar jag: har detta verkligen hänt?

Ofta hinner jag inte tänka efter särskilt mycket i vardagen. Det går så fort, händer saker hela tiden. Frukost, gå till förskolan, mata Lilla A, lägga Lilla A, tvätta, städa et cetera et cetera. Ja, ni vet ju själva.
Sedan finns det ögonblick. Som i morse, när jag och båda barnen låg i sängen medan pappan gick till jobbet. Som nu, när de sover och vi sitter här med min pappa på besök och ser på film. När det är lite lugnare och jag kan slappna av en aning. Då betänker jag att efter många år av barnlängtan hände allt, precis allt. För fem år sedan träffades vi.
Resten är ett mirakel. Eller två. 

Pyjamasåtervinning, lunch med gammal kompis och 11 september

Det här tycker jag är lite kul. Pyjamasen på bilden fick Lillsmurfen när vi hämtade honom. Den passade honom precis. Nu har Lilla A den. Första ärvda plagget.
I dag åt vi lunch med en gammal kompis till mig som jag inte träffat på säkert 15 år. Vi har mer grå hår och har blivit tjockare, men annars var allt precis som vanligt. Och så är det 11 september, en dag för många stora händelser. Själv har jag precis sett en dokumentär om Anna Lindh. Nu är det läggdags. 

Å vad man gråter när ens barn gråter

Lilla A ska snart, förhoppningsvis, bli av med sonden för att få en knapp på magen. Helst av allt vill vi förstås att hon lär sig äta genom munnen snart, men knapp får räknas som ett steg på vägen. Hon har haft slangen i näsan hela sitt liv och den är bara i vägen. Jag vet inte hur många gånger hon har dragit ut den. I dag hände det igen. Två gånger. Första gången satte jag in den och å, vad hon skriker då. Och å, vad jag lider med henne.
Jag tog ut den helt och hållet och pappan fick sätta in den när han kom hem. Jag höll Lilla A. Inte lider jag direkt mindre då. Nu sover hon bredvid mig i soffan. I morgon ska vi till Solna för att träffa kirurgen. Jag hoppas vi får operationstid så snart som möjligt. 

I helgen har vi gjort allt

Mulle. Lämnat grejer på secondhand. Handlat. Badat Lilla A. Badat Lillsmurfen. Lekt med granne. Åkt till tippen. Klippt gräset. Vattnat blommorna i trädgården.
En effektiv helg helt enkelt. Fast ändå full av solsken och lite vila. Helgerna går fort. Veckorna också.  Nu är det snart mitten av september. Häpp! 

Hur länge ska annorlunda vara annorlunda?

Jag tänker en del på ordet annorlunda. Och vad vi lägger i det. Annorlunda etnisk bakgrund. Annorlunda kromosomuppsättning. Annorlunda kosthållning. Annorlunda religion. Men kan inte det annorlunda få sluta betraktas som annorlunda nu, om ni förstår vad jag menar. Invandrare har funnits hur länge som helst i vårt land. Typ jämt. Downs syndrom också.
Nyss såg jag en liten tjej med Downs syndrom som var "maskot" framför Zlatan i fotbollskvalet till VM. Kanske är det vägen att gå, att synas. Nu syns de homosexuella, åtminstone i Sverige. Förhoppningsvis är det de handikappades tur nu. Heja Sverige! 

Kan inte sluta tänka på syriska flyktingar

Eller rättare sagt kan jag inte sluta tänka på ett inlägg i radions "Ring P1" jag hörde häromdagen. En kvinna hade mejlat programmet och var upprörd över att syriska flyktingar ska få uppehållstillstånd i Sverige. "Här kommer de och får allt betalt utan krav på motprestation!" Jamen, det är liksom det som är meningen - det är det som innebär att vara flykting. Man väljer inte att bli det, det är inget man planerar, "om två år ska jag fly mitt land". Man tvingas till det, av ett eller annat skäl.
Min pappa är flykting, eller hans föräldrar åtminstone. De åkte båt över Östersjön en natt i oktober för längesedan. De kom till Gotland. De hade naturligtvis inget med sig, man kan liksom inte ta med sig något när man flyr.
Återigen vill jag säga att jag vet att livet är komplicerat. Jag förstår att Sverige inte kan ta emot alla flyktingar i hela världen, eller hjälpa alla som behöver hjälp. Det gör vi inte heller. Men lite humanism kanske kunde hjälpa.
Varför skriver jag detta? Jo, jag blir upprörd över namninsamlingar mot hvb-hem och protester mot hem för ensamkommande flyktingbarn. Jag upprörs över ensidiga uttalanden om att flyktingar inte behöver prestera något när de kommer hit. Ok, vi säger att det blir krig i Sverige. Eller att du känner ett barn från Syrien som har förlorat hela sin familj. Eller att du får ett dövt barn och måste lära dig teckenspråk.
Och för övrigt tror jag att även syrier vill ha ett arbete att gå till, som de flesta av oss vill. 

I kväll missar jag inte Miffo-tv

Barack Obama i all ära, men i kväll missar jag inte Miffo-tv talkshow. Utvecklingsstörda som intervjuar två gäster. Förra veckan Mark Levengood och Titiyo. Äntligen, tänker jag, får utvecklingsstörda vara med, synas. På samma villkor som normalstörda, med samma allvar. Samma självklarhet. Utvecklingsstörda är nämligen också människor, men fungerar kanske lite annorlunda än majoriteten.
En av de tre programledarna hade i vinjetten en t-shirt med texten: "Utvecklingsstörd - men du då?"
Briljant. 

Håller jag på att bli normal?

I dag gick jag en lunchpromenad med Lilla A i vagnen. Jag tror faktiskt att det nästan var första gången. Det har varit så mycket med sjukhus, förkylningar, läkarbesök, semestrar och resor. Jo, nog gick vi promenader på semestern, men inte bara jag och Lilla A. I dag hände det, för hon behövde somna. Jag kände mig riktigt normalt föräldraledig. Men somnade gjorde hon inte. 

Plötsligt blev hösten så påtaglig

Jo, det är faktiskt så. Det är höst, eller i alla fall sensommar. Mörkare kvällar, snuva och i vårt fall magsjuka. Storasyster och min mamma, som åkte hem i morse, blev magsjuka i natt. Pappan börjar känna sig konstig nu, liksom Lillsmurfen. Jag har klarat mig hittills. Lilla A hade feber när hon vaknade. Men jag hoppas innerligt att hon klarar sig bättre nu än i vintras/våras. Ingen mer sjukhusvistelse tack. Inte på ett tag i alla fall. Amen. 

Dagens finaste

I eftermiddags på Ikea. Lillsmurfen: "Mamma, jag lovar dig." Och sen en puss mitt på munnen. Hans sätt att i vår engelsk-svenska, och ibland svengelska, familj säga "I love you." 

Hos hårfrisören vid åtta månaders ålder

I dag har Lilla A varit hos frisören (mormor) för första gången. Även om en del lockar är borta, har hon mycket hår kvar. Inte alla som kan klippa såhär mycket vid åtta månaders ålder och ändå ha mycket kvar! 

Nästan som semester

Mamma är här i en vecka. Vilken skillnad att vara två vuxna hela tiden. Lite som en semester faktiskt. En lagar mat, den andra passar barn, en diskar, den andra byter blöjor. Skönt.
I dag var vi på terminens första Tittut och träffade alla kompisar. Kul! Men intensivt. Lilla A sov inte mycket i dag, hoppas att hon sover hela natten i stället. Fast jag räknar ändå med att gå upp om en timme och mata henne.
Vädret fortsätter att vara fantastiskt, Lillsmurfen leker ute nästa hela dagen och kvällen. Fast det blir mörkt vid nio. Tiden går. Livet rullar på, intensivt och levande.
God natt! 

Jag trodde att det var meningen att vi skulle ta hand om varandra

Senaste tiden har det varit protester mot boende för ensamkommande flyktingbarn, protester mot hvb-hem. Och senaste dagarna har man kunnat läsa hur stödet för elever med särskilda behov, till exempel dem med dyslexi, dras ner eller in i Stockholm. Säkert är det så på fler ställen.
Låt mig säga såhär: att livet är komplext vet jag. Att man måste prioritera vet jag. Men någonstans trodde jag att de starka skulle ta hand om de svagare. De flesta av oss är kapabla, självständiga och starka, även om arbetslöshet, sjukskrivning och depressioner finns i de flestas bekantskapskrets. Men jag tänker att de elever som inte har dyslexi, ja de klarar ju sig ändå. Utan extra stöd. De som kommer ensamma till Sverige som barn, ja, de kanske behöver stöd. Om de inte kan tas emot i ett välmående villaområde - var kan de då tas emot?
Är det informationen som brister? För kunskap är grunden till mycket.
Nästa gång ett barn föds i din familj eller närmaste släkt, kanske det är ett barn med dyslexi. 

En löjlig liten sorg

Lilla A har långt, fantastiskt, tjockt, brunt hår. Som jag, som min mamma, som min mormor. Eller långt har egentligen ingen av oss haft mer än jag några år. Men tjockt var det och är det. Jag kan sörja att det inte kommer att gå i arv längre. Jag kan också sörja att hon inte kommer att bli lång som jag, personer med Downs blir generellt kortare. Lillsmurfen kommer med stor sannolikhet inte heller att bli så lång.
Och jag vet att detta är världsliga ting och att det liksom är lite löjligt. Men jag tänker att jag måste få tänka alla tankar, även löjliga, ty människan är också löjlig. Även jag. 

En riktig skitdag och en helt okej dag

I går var jag inte på mitt bästa humör. I söndags kväll fick jag och Lilla A magsjuka och jag var uppe några gånger på natten, vilket jag i och för sig är varje natt när Lilla A vaknar, men kunde varken äta eller dricka i går. Eller jag kunde knappt dricka, lite var jag ju tvungen att dricka. Så jag hade ont i huvudet och var allmänt gnällig. Men sådana dagar ska man ju också ha.
I dag har allt varit bättre. Lillsmurfen trivs i förskolan, Lilla A och jag har haft en ganska lugn dag. I dag träffade vi Storasyster ett par minuter och fixade en sak. Hon började i ny skola i går och verkar trivas. Hoppas att det blir bra.
Solen har skinit hela dagen. Jag är trött men inte akuttrött. En helt vanlig dag. En dag i livet. 

Tvåbarnsstressen

Det här vet ni ju redan eftersom ni är så erfarna, men det är mycket jobbigare att ha två småbarn än ett. Dubbelt så jobbigt. Ibland undrar jag: "orkar jag det här? Hur?" Men det finns ju inga alternativ. Men ibland känns det som att det är för mycket med två som är gnälltrötta, två som vill ha mat och uppmärksamhet och vill bli burna. Men. Det måste ju gå. Även om det är en uppmärksametskamp ibland, men det, tänker jag, är bara bra för deras personligheter. Och ibland är det Storasyster också, som kräver sitt - även av mig.
Men häromdagen funderade jag på om jag saknade något från tiden då jag inte hade barn och nej, faktiskt inte. Det är jobbigt och intensivt och vi är trötta jämt och ibland känner jag mig dränkt av allt. Men. Så länge som jag längtade efter barn. Jag saknar inget. Förutom det här: "kan vi inte bara vila i soffan i eftermiddag och somna till en film?"
Fast vi är väl där om några år igen. 

Försäkringskassan. Förskoletårar. Magsjuka.

I går ringde jag Försäkringskassan igen. Ny handläggare. Nytt besked: jodå, pengar ska komma. Förstår mig fortfarande inte på den myndigheten. Tyvärr. Förr eller senare borde jag träffa någon som jobbar där och ska då ställa så många frågor jag kan.
Nu har Lillsmurfen gått på förskolan två veckor efter sommarlovet. De senaste fyra dagarna har det inte runnit en enda tår från hans kinder. Både skönt och konstigt för mamman.
I natt kräktes han tre gånger, i morse en, men blev bättre under dagen. Vi ställde dock in dagens middagsbesök och morgondagens konfirmation. Trist. Men sådant är livet med småbarn. Och det har varit ganska skönt att bara hänga här hemma, titta på tv, leka, tvätta och vila.
God natt. 

Är det bara jag som inte begriper mig på Försäkringskassan?

Nu är jag föräldraledig, men till och med sista juli var vi båda hemma för vård av barn. Det hade en handläggare på Försäkringskassan beslutat, eftersom Lilla A bedömdes som allvarligt sjuk. Vi skickade in läkarintyg.
Hittills har jag fått mina pengar utbetalda, men häromdagen fick jag ett brev där det stod att för perioden 18-31 juli kunde jag inte få några pengar om jag inte skickade in nytt material. Jag ringde Försäkringskassan i dag och frågade om det inte någonstans stod att jag var beviljad vård av barn-pengar till och med 31 juli. Handläggaren sa att hon inte kunde se det någonstans och jag behövde också skicka ett nytt läkarintyg.
Jag trodde att allt som gällde mig fanns samlat i en mapp, men det gjorde det tydligen inte eftersom jag ansökt för olika tidsperioder sedan i våras, alltså jag har hela tiden varit tvungen att anmäla vård av barn även om jag fått det beviljat till och med 31 juli.
Jag känner igen det här strulet sedan adoptionen, att olika handläggare säger helt olika saker. Jag tror att de enskilda handläggarna gör så gott de kan. Men borde det inte vara en bättre organisation på myndigheten? Eller är det bara jag? 

Ser fram emot att slippa sondmatningen

Lilla A äter fortfarande via sond, som går genom näsan ner till magen. Inte helt ovanligt för barn med Downs syndrom, har jag förstått. Vi måste mata henne var tredje timme och visserligen är hon en bebis, första året är väl väldigt stökigt, bökigt och pyssligt, så att säga, för alla barn. Men ändå.
Om ett par veckor ska hon dock få en "knapp på magen" inopererad, och förstås träna att äta på det gamla vanliga sättet. Det är sväljandet som hon har svårt för.
Hur som helst - vi vet inte exakt när operationen kommer att bli av, men hoppas förstås på så snabbt som möjligt. Nu sitter vi med en spruta och matar in genom sonden. Lite bökigt är det allt. Men man klarar det mesta och när den här perioden är över kommer vi att glömma hur jobbigt det var, hoppas jag i alla fall. Min mamma påminde mig tidigare i somras om att min äldsta brorsdotter länge var allergisk mot mjölk och hur stökigt det faktiskt var. Nu är jag inte inblandad så värst mycket i hennes vardagsliv eftersom vi bor ganska långt ifrån varandra, men jag minns ändå att man kokade egen välling till henne, gjorde egen gröt och så vidare. Jag minns att vi gjorde det, men inte hur jobbigt det var. Så hoppas jag att det blir med sondmatningen också. Det ska bli väldigt skönt att slippa tänka på var hon har slangen och det blir skönt att hon inte längre kan dra ut den.
För övrigt har Lillsmurfen lärt sig ett nytt uttryck: "Sluta tjata hela tiden". Han tjatar om det hela tiden. 

Att pendla mellan "vanlig" och "ickevanlig"

Pratade med en av Lillsmurfens lärare på förskolan i dag, om Lilla A:s Downs. Hon berättade om en verksamhet där vuxna personer med Downs syndrom varje, eller om det var varannan, fredag ordnade disko för alla som ville komma. Det var fullsatt varje gång och övervägande delen av dem som kom hade också Downs eller andra handikapp.
Så pratade vi om att det är bra att bo i Stockholms län, där det finns både medicinska och mentala resurser och den hjälp man kan tänkas behöva, kontaktnät, kunskap, olika slags verksamheter.
Så konstaterade vi också att om Lilla A i framtiden skulle vilja gå på ett "vanligt" disko, kanske hon skulle bli mobbad. Eller nobbad.
Och jag gick från hopp till förtvivlan, eller åtminstone oro. Från att känna att "vi är inte ensamma" och "det finns ju mycket värre handikapp", till att fundera över framtiden igen. Inget inbjudningskort till födelsedagskalas som alla andra ska gå på. Inte få vara med.
Barn kan ju vara så elaka. Vuxna med för den delen. 

Nu ska jag äntligen bli en bra förälder

Äntligen ska det bli av, jag ska läsa ett par böcker av Jesper Juul. Alla har gjort det, utom jag. Och jag vill verkligen veta hur man alltid är pedagogisk och hur man sätter gränser på ett bra sätt. Om det nu går att lära sig. För det är inte alltid lätt att vara en bra förälder när Lilla A skriker, Lillsmurfen vill använda mig som klätterställning och jag samtidigt måste laga mat. För det måste man ju ibland. Eller när båda skriker av hunger och trötthet och båda behöver uppmärksamhet.
Men som sagt. Nu ska äntligen Jesper Juul göra mig till den bästa föräldern. 

Sjukgymnastbesök och skrapsår

Dagen i dag: Lillsmurfen cyklade till förskolan, med en aning hjälp av mig. Lilla A hade besök av sjukgymnast och specialpedagog, som inte var oroliga över hennes utveckling. Jag tycker att det är ganska lyxigt att få hembesök av habiliteringspersonal, som ser, bedömer och uppmuntrar. Jag kände mig riktigt glad när de gått härifrån. Lilla A fick låna en spegel att ha på golvet och två träleksaker som låter. Och så fick vi några övningar för att öva hennes motorik.
När vi hämtade Lillsmurfen, trillade han med cykeln och fick skrapsår. Efter ett tag ville han inte cykla utan klev av och var bara allmänt trött. Lilla A hade bara sovit en halvtimme tidigare på dagen och var supertrött, hon skrek i högan sky. Tålamodsprövande kan man säga.
Sedan skulle vi hämta pappan vid tåget och åka och handla. I bilen på väg dit somnade ett barn och ett skrek av hunger.
Nu ligger de båda och sover, efter lite mat och bad.
Snart sover jag med. 

Förskoletårar och blodprov

Sedan i måndags går sonen på förskola igen. Han har det bra där, leker med de andra, tycker om lärarna. Men det är några veckor sedan han gick där. Nu är han ledsen vid lämningarna igen. I dag lämnade pappan, det går snabbare men han var ledsen i dag med. Han är alltid glad  när jag hämtar honom. Men ändå. Det känns i hjärtat.
Jag åkte vidare till sjukhus med Lilla A för att ta blodprov inför ett endokrinbesök senare i augusti. Det är rätt pyssligt med Lilla A, har man Downs syndrom ingår man i det nationella vårdprogrammet och blir kontrollerad med jämna mellanrum. Vilket är bra, för vad är alternativet? Sedan bytte vi sond, när vi ändå var på sjukhuset.
När vi kom hem sov hon i två timmar och jag i en. På eftermiddagen åt Lilla A, Lillsmurfen lekte med grannen i säkert en timme, jag tittade på tv (medan jag matade en sovande Lilla A) och Storasyster gjorde en video.
Så gick den dagen.
God natt. 

Nyorienteringsfas

Dagarna kommer och går. Lilla A är sju och en halv månader och lika länge har vi befunnit oss i handikappvärlden. Eller rättare sagt, vi står på tröskeln, har inte hunnit träffa så många människor ännu, inte lärt oss så mycket. Jag går ut och in ur chock- och sorgfasen - fast jag vet egentligen inte om jag varit i chockfasen eftersom jag visste att livet är oförutsägbart. Men nu har jag kommit till något slags nyorienteringsfas, en fas där jag måste acceptera och styra om. Vi vet inte vad livet från och med nu kommer att innebära. Det vet man aldrig med barn, men förmodligen ännu mindre med ett funktionsnedsatt barn.
Jag förbereder mig på att Lilla A kommer att få höra "Nej jag vill inte leka med dig" och hur vi ska hantera det. Jag undrar hur det kommer att vara med ett barn som utvecklas långsammare och hur mycket mer tålamod jag måste ha.
Samtidigt - vad har jag för alternativ? Jag kommer ju alltid att finnas vid mina barns sida, vad som än händer.
Men ändå. Jag är både lite förvirrad och kanske lite rädd. Även om jag är säker på att allt kommer att gå bra, måste jag på något sätt omdefiniera mig själv.
Jag får lära mig att ta en sak i taget. 

Om Glasberga hade varit här

Ett nytt bostadsområde byggs i Södertälje, ett lugnt villaområde. Glasberga. Glasberga har redan varit  i pressen. De som bor där vill inte att ett LSS-hem ska byggas där. Kanske är allt en missuppfattning. Eller tror de att folk med till exempel Downs syndrom är mer kriminella än folk i allmänhet? De sju och en halv månader vi har befunnit oss i den världen, borde någon ha sagt det: " Ja, sen är det ju en risk för ökad kriminalitet också." Men det har ingen gjort.
Jag tänker på om Glasberga vore här. I vårt nybyggarområde, inte så långt från Södertälje faktiskt. Om kommunen presenterade en plan här, att vi ska få ett LSS-boende som grannar, och att någon här skulle starta en namninsamling för att hindra det. Och jag tänker att det borde finnas någon med Downs syndrom i Glasberga, eller någon som kanske har en kusin eller gammal klasskompis som har Downs syndrom. Eller någon som har Aspergers syndrom. Eller kanske är dyslektiker. Eller kanske en nykter alkoholist. Eller alkoholist helt enkelt. Eller någon som har skilt sig, eller varit otrogen.
Fast det kanske inte har med saken att göra, jag har säkert både missuppfattat allting och överdriver, eller lämnar ämnet.
Men jag undrar vilket samhälle vi ska ha. Och Glasberga är ju inte här. Men skulle kunna vara. Det skulle kunna vara varsomhelst. 

Ibland önskar jag att tiden gick fortare. Eller nej förresten.

När Lillsmurfen kom till oss var han 15 månader och superaktiv. Det var intensivt och är det fortfarande. Då önskade jag ibland att han skulle bli lite lite äldre, så att han kunde titta på film åtminstone en halvtimme, så att jag själv kunde vila eller läsa tidningen samtidigt. Nu är vi där och det är skönt. Men tiden går så fort och jag kommer aldrig att vara så behövd i mina barns liv som jag är nu.
Nu kan jag ibland önska att Lilla A kunde sitta själv. Och plötsligt en dag, om inte alltför länge, är vi där.
När jag sa det till mannen gav han mig rådet att (ibland) inte önska att tiden går fortare. Den går fort, alltför fort. Om några år är Lillsmurfen en tonårskille som sover och äter och tittar på tv dygnet runt. Då kommer jag att tänka på de ljuvliga småbarnsåren när han ville vara med mig hela tiden.
Jag borde helt enkelt fokusera på nuet. Mina barn är bara små en gång.

Ibland tänker jag på framtiden

Jag är förmodligen som de flesta mammor och undrar hur det blir i framtiden. Hur kommer det att gå i skolan, kommer barnen att få kompisar, kommer de att jobba med det de helst vill, kommer de att få familj (om de vill)? Och så vidare. Jag undrar vilken kontakt barnen kommer att ha med varandra när de är vuxna, om de är goda vänner, om de tar hand om varandra.
Det är säkert inte alls så att jag är mer orolig än andra, eller funderar mer, men förmodligen är det så att det är lite speciellt att ha ett handikappat syskon. På en massa olika sätt antagligen.
Jag tänker att det delvis är upp till oss. Om vi ger dem gemensamma minnen, om vi ger dem gemensamma vänner och lär dem att alla är lika värda, att respektera alla. Och varandra. Och att de har varandra när vi är borta.
Jag hoppas att Lillsmurfen (och Storasyster) kommer att ta hand om Lilla A. Jag hoppas att det blir så och jag tror också att det blir tvärtom. Min önskan är att de tar del av varandras världar, skrattar och gråter ihop, talar med varandra, delar med sig.
Och varför skulle det inte bli så egentligen?

Så fort gick de månaderna

Sommaren är inte slut, men i morgon ska mannen börja jobba igen. Han som skulle ha jobbat hela året, har bara hunnit jobba en månad i år. Det har varit skönt att vara hemma båda två, så jag känner mig faktiskt lite nervös för hur det ska gå. Det är intensivt med två småbarn och Lilla A ska ha mat var tredje timme. Lillsmurfen börjar förskolan på måndag, så nu är det vi tre i tre hela dagar (storasyster är inte här just nu). Men jag har garderat mig med kompisträffar, så jag kanske klarar mig. Eller rättare sagt, det är klart att jag, att vi, klarar det.
Det kommer att gå bra, det kommer att gå bra, det kommer att gå bra.
Jag vet att vissa dagar är det mer intensivt och jag kommer att känna mig arg, ledsen, frustrerad och allt möjligt.
Men om några månader står jag i lunchkön på jobbet och längtar hem. Jag vet att det kommer att bli så. 

Denna dagen ett liv

Det här inlägget hade jag tänkt skriva i går kväll, men var så trött när dagen var över runt halv elva. Vi badade och lekte med grannar i hettan. Storasyster drog igång ett bullbak och Lillsmurfen hängde förstås på så gott han kunde. Smaka deg och kavla är roligast. Jag fick vara bisittare och mitt i alla händelser och det intensiva, tänkte jag på farbror Melker. Denna dagen ett liv. Precis såhär är det, trebarnslivet. Stökigt ibland, konfliktfyllt ibland. Leksaker på golvet, bebis som skriker. Dammsuga får man göra när man hinner, för att sedan behöva dammsuga dagen efter ändå.
Och på slutet får man en kanelbulle. 

Är du rädd för att vara annorlunda?

Vi har blivit en annorlunda familj, en familj med ett annorlunda barn. Annorlunda om man jämför med de flesta, men inte annorlunda för oss. Jag känner mig faktiskt helt normal. (Men visst går känslorna upp och ner och jag har många funderingar, men jag är ju fortfarande jag. Mer normal än såhär blir jag inte.)
Om man adopterar från ett asiatiskt eller afrikanskt land sticker man väl också ut, är annorlunda. Måste tänka igenom innan vilka frågor och reaktioner man kan få.
Jag räknar med att vi också kommer att få frågor och olika slags reaktioner. Jag hoppas dock att de flesta inte är rädda för det annorlunda. Jag tänker att ju fler som vågar bejaka det annorlunda, desto mera normalt är det. För inte är väl du rädd för det annorlunda? 

Små steg för Lilla A är stora mirakel. Tycker i alla fall jag.

Nu är Lilla A sju månader. Detta kan hon: vända sig från rygg till mage, hålla huvudet upp mer och mer, se en rakt i ögonen (det har hon kunnat länge), le (har hon gjort i ett halvår), greppa, skratta, sprattla med benen. Hon försöker krypa men har inte riktigt styrkan i armar och bål ännu. Hon kan säkert mer, jag tycker faktiskt inte att hon ligger så mycket efter ett barn utan Downs syndrom. Det är bara det att för en som behöver lite extra hjälp, och för hennes familj, blir små steg stora mirakel när man klarar av dem. De flesta tar ju för givet att allt rullar på och för ganska många av oss gör det ju det.
Lilla A måste lära sig äta via munnen. I dag fick hon vatten på en sked och grimaserade. Men. Hon svalde en del. Ett mirakel. 

Jag drog ut på egentiden så länge jag kunde

I går hade jag så kallad egentid i någon timme. Oj, så skönt det var. Jag gjorde inget lyxigt, var på vårdcentralen och handlade mat. Trivialt. Men skönt. En timme att bara slappna av, ingen som klänger, rycker, pillar på allt, pratar oavbrutet, skriker eller behöver bytas på. Fast det var förstås jätteroligt att träffa barnen när jag kom hem igen.
Jag har helt enkelt blivit som alla andra mammor. 

"Föräldrar med annorlunda barn är förebilder för hur vi alla borde älska våra söner och döttrar"

I går kväll hade jag tänkt skiva ett insiktsfullt inlägg om Svenska Dagbladets serie om annorlunda barn. Jag började på ett, men sedan satte vi på filmen "Call girl", om 70-talets Sverige, bordeller och minderåriga flickor som säljer sex till bland andra högt uppsatta politiker. Jag kunde inte skriva färdigt inlägget, för jag blev sådär äckligt tagen av filmen, precis som jag blev av "Lilja 4-ever." Det finns mycket att diskutera om jämställdhet och människosyn när man sett den filmen. Och så tänker jag att människosyn, det kanske är det alla mina blogginlägg handlar om. Nej, inte alla förstås, men i grund och botten. Att bli sedd, för den man är, oavsett bakgrund eller antal kromosomer. Eller jag vill åtminstone skriva om människosyn, om att bli tagen på allvar, om livets innersta kärna, även om en del inlägg måste få vara lite ytligare. För att livet är så.
Och så tänker jag att om rubrikens ord stämmer - ja, då kanske fler (mig själv inräknat) skulle kunna lära sig att se människor för vilka de är och inte vad man önskar att de vore.
För de orden, från första delen av Svenska Dagbladets serie om annorlunda barn, de orden etsade sig fast. Föräldrar till annorlunda barn - utvecklingsstörda, överbegåvade, kortvuxna, homosexuella eller vad det månde vara - är förebilder. För de älskar sina barn för vilka de är och inte för vilka de borde vara.
Har tänkt en del på de orden, som är den amerikanske författarens Andrew Solomons. Har tänkt på vilka förväntningar vi har på våra barn. Att de ska vara musikaliska, bilda familj, rösta på samma parti som vi själva, idrotta, kunna stava et cetera et cetera. Jag tror till exempel att Lillsmurfen kommer att ha lätt för sig i skolan, vara populär bland tjejer, idrotta och spela ett instrument. Men jag har ju ingen aning.
Han kanske inte tycker om flickor eller kommer att tycka att skolan är urtråkig och vill flyga segelflyg, som jag själv är helt ointresserad av. Han kanske inte vill läsa på universitetet.
Vad vet man? Man kanske får ett barn med Downs syndrom. Kanske älskar man det ändå. 

Lycklig

Tänk så enkelt det är ibland att bli glad. I kväll var några vänner hemma hos mig, några som jag träffat för ett tag sen och några jag inte träffat på väldigt länge, och spelade brasskvintett. Så himla roligt, både att spela, äta ihop och babbla. Lillsmurfen lyssnade intensivt. Han kommer att minnas detta länge.
God natt! 

Magsjukedag. Eller när jag slutade ha dåligt samvete.

I går var vi ute hela dan. Lämnade bilen för lite fix klockan tio, lämnade kläder till Stadsmissionen efter det, åt lunch och åkte sen till Skansen med vår kompis C och var där hela dan. Kom hem efter sju någon gång. Det var en fantastiskt fin dag! Strålande sol och glada barn. I dag var det dock lite hängigare, lite magsjuka och trötta barn. Strålande sol i dag med men vi har inte varit ute så mycket. Vardagslivet just nu är att mannen jobbar så mycket som möjligt på övervåningen innan han börjar jobba om två veckor. Det är bra, men det innebär att jag tar hand om småbarnen själv (storasyster klarar sig själv mer eller mindre och är för tillfället inte här). Det är klart jag klarar det, snart är det ju bara vi igen. Men det är intensivt. Och Lillsmurfen får inte vara ute själv, jag vill se honom. Ibland händer det att han leker med grannarna, men favoritgrannen är bortrest just nu och han är fortfarande för liten för att gå till dem själv. Han kräver uppsyn. Och Lilla A äter fortfarande via sond (det ska bl väldigt skönt när den tiden är över) och matas var tredje timme på dagtid. Lite trixigt alltså. När jag matar Lilla A får Lillsmurfen helt enkelt vara inne och titta på nån film. Och han klagar inte egentligen, vill bara hellre vara ute.
Men i dag slutade jag att ha dåligt samvete. Vi har haft en jättebra sommar med både besök och resa. Han är ute, han har både gräsmatta, studsmatta, såpbubblor, en liten pool, grannpojke och andra vänner som vi träffar. Han lider på intet sätt. Den här sommaren är det såhär. Det är mycket pyssel med Lilla A och det får han finna sig i. Det gör han. Så egentligen vet jag inte ens varför jag har haft dåligt samvete. Eller för vad.
Men jag har ju slutat med det nu. Mina barn har den bästa mamman i hela världen. Så är det faktiskt. 

Samla positiva förebilder del 2

För ett tag sen skrev jag om att samla positiva förebilder. I dag samlade jag några till. Vi var på Skansen med en kompis och på väg dit, på buss/spårvagnshållplatsen väntade en kvinna med Downs syndrom. Hon hade handväska, log lite och väntade tålmodigt. På väg därifrån, flera timmar senare, såg jag ett par med Downs syndrom på spårvagnen, en kvinna och en man. De gick av på ändhållplatsen, som vi, och gick i riktning mot Sergels torg. De klarade sig fint.
Och Lilla A ligger i sin säng och sover, ovetande om alla mina framtidsspaningar. 

Återrapportering på hjärnan

Vi måste göra två återrapporter till, en i höst och en nästa höst. Man ska skicka med foton, de flesta när barnet leker ensamt, ett par på hela familjen och några där barnet träffar/leker med kompisar, grannar och släkt. Jag tänker nästan hela tiden på att jag måste ha bra bilder att skicka med, tar fram kameran när han hoppar studsmatta med grannpojken, när han kramar mormor, pratar med gammelmoster.
Nåja. Bara två rapporter kvar. 

När ska man börja berätta om adoptionen?

Vi har tittat en del på filmerna från när vi träffade Lillsmurfen för första gången och när vi sedan hämtade honom. Avgörande ögonblick i hans och vårt liv och själv blir han bara äldre och mer förståndig. Och när vi träffar våra kompisar B och M, som vi gjorde i dag, pratar jag och B nästan alltid om adoption. När ska vi börja berätta? Vad förstår Lillsmurfen redan i dag? Han fyller 3 i september, är kvick, lär sig fort, pratar mycket och minns mycket. Snart är det nog dax. Men trots att jag är förberedd till tänderna som adoptivförälder, undrar jag ändå hur vi ska börja. Och hur han kommer att ta det. Fast som vanligt - vi har varandra. Vi löser det tillsammans. 

Min tidiga morgon med Lilla A

Ibland är det mysigt att få tid med ett barn i taget, ge hela uppmärksamheten åt ett enda barn. I morse hände det. Lilla A vaknade runt 4, jag gick upp och gav henne mat och tog två mackor själv. Hon var vaken ett tag, jag med förstås, det är oftast helt ok att vakna tidigt. Det är inte förrän efter ett tag man känner att man är trött. Så blev det i morse också, men som tur var somnade Lilla A om och jag kunde också sova. Till halv åtta faktiskt. Lyx. 

Är det dax att sluta blogga nu?

Egentligen vill jag inte sluta blogga. Jag tycker att jag på nåt sätt faktiskt har nåt att berätta. Jag startade bloggen inför adoptionen, för att få några fler att förstå att barn, det är inget man skaffar. Jag ville berätta att vägen till barn kan vara lång och att en adoption innefattar så otroligt mycket pappersarbete och byråkrati och väntan.
När vi fick Lilla A tänkte jag först sluta blogga. Tyckte att livet plötsligt kändes för privat för att läggas ut på nätet. Sen tänkte jag om. Tänkte att många nog skulle finna något slags tröst, eller liknande, i att livet inte alltid går på räls. Att de inte är ensamma. Självklart har bloggen varit ett slags terapi för mig också.

Men lägger jag inte ut inläggen på Facebook är det väldigt få som läser dem. Och ibland undrar jag om jag är tråkig. Har för få bilder. Eller vad. Jag vill ha fler läsare, även om det låter - förmätet? Att skriva så. Men det är ju det jag vill, vill inte skriva för byrålådan. Jag har haft tankar på att det kanske kan bli en bok. 

Så nu har jag några frågor: hur får man fler läsare? Kan det bli en bok och vart ska jag i så fall vända mig, tror ni? Borde jag ha fler bilder? Eller borde jag helt enkelt sluta blogga? 

Läs artikel om Downs syndrom

Det sägs att saker och ting har en mening. Det sägs att barn väljer sina föräldrar. Kanske är det så. Eller så skapar vi en mening. Oavsett vilket; i dag tänkte jag på om vi skulle ha valt bort Lilla A om vi hade fått reda på att hon har Downs syndrom. Känns otänkbart. Likadant tänkte Stina Gidlund och hennes man när de väntade sitt första barn.
Läs om dem här:
http://www.svd.se/nyheter/idagsidan/
tank-om-tea-valde-just-oss_8331666.svd

Ska följa SvD:s serie om annorlunda barn

I dag inledde Idag-sidan i Svenska Dagbladet en artikelserie om barn som är annorlunda än sina föräldrar; döva, honosexuella, utvecklingsstörda. Är man adopterad är man också lite annorlunda än de flesta andra, kanske särslilt om man har en annan hudfärg än sina föräldrar.
I morgon är det en intervju med en mamma med en dotter med Downs syndrom. Den ska jag absolut läsa. De senaste dagarna har jag faktiskt tänkt på hur olik man får lov att vara i vårt samhälle. Får man vara olik alls? Vad skulle du säga om dina nya grannar var ett homosexuellt par, vita föräldrar med bruna barn födda i Kenya, en familj med ett barn med Downs syndrom, abortmotståndare, pingstvänner, kommunister?
Är det okej med olika eller mest skrämmande? 

En intensiv semesterresa går mot sitt slut

Sitter på Vildmarkshotellet i Kolmården. Det är en fantastisk kväll, vindstilla utsikt över havet. I kväll åt vi på restaurang, vet inte när det senast hände.
Vi har varit på resande fot sedan förra fredagen och resan inleddes med sommarträff med Barnen framförallt. Kul, trevligt och intensivt. Sedan åkte vi i tur och ordning till min mamma, min brors svärföräldrar och min bror. Allt väldigt roligt, fina möten. Men - intensivt. I morgon åker vi hem och har inga konkreta planer för resten av juli. Tror vi behöver det. 

Möte mellan 12-åringar 2013

Mobilerna är framme, liksom hörlurarna. Instagram, Kik, Facebook. Och alla jag inte känner till. Ibland messar dagens ungdomar med varandra på mobilen, trots att de befinner sig i samma rum. Och vi vuxna tycker att de ska ha en mobilfri dag. Trots att vi själva lägger ut bilder på dagens solnedgång.
I går hann vi, trots sociala medier, grilla, fika, bada i Östersjön, prata, leka, hoppa studsmatta, titta på tv, njuta av solen. 

I morgon är jag med i Aftonbladet

I morgon berättar jag om vår resa i Aftonbladet söndag. Ingen jätteintervju, men läs om du vill.
Inom kort kanske jag också skriver ett lite längre blogginlägg än detta! 

Räddade filmer på Lillsmurfen

Av någon otroligt outgrundlig anledning hittade vi för ett tag sen inte de filmer vi spelade in när vi fick Lillsmurfen. Det kändes trist, ledsamt och orättvist mot honom. Det är ju vår förlossning, hans bakgrund och hans första tid med sina föräldrar. Adopterade vet mer eller mindre om sin biologiska föräldrar, därför känns det extra viktigt att visa hur allt runt omkring fådelsedagen gick till.
Och. Det kan vi visa nu. Den tekniske mannen hittade ett datorprogram som på något sätt kan återställa bilder och filmer. Fråga mig inte hur. Jag är bara glad.
För övrigt fyller Lilla A ett halvår i dag. Snabbt går det när man ser tillbaka på det. Snart flyttar hon väl  hemifrån. 

Ännu en välsignad dag

Midsommarafton. Dop för Lilla A och min mammas födelsedag.
I dag bortser vi från heshet och förkylningar och tänker i stället på Lilla A:s sneda leende, dikterna och sångerna i kyrkan, ljuset, kusinerna, värmen och jordgubbstårtan.
Amen. 

Nästa sommar kanske vi till och med hinner rensa rabatterna

Femårsplanen fotsätter. Nu är det fyra år kvar och pappan har byggt altan och övervåningen klar. Snart. Storasyster har flyttat upp och nu har vi lampor i taket, men det är en bit kvar.
Nu har vi två småbarn. En vuxen per småbarn. Rensa rabatterna kommer inte överst på listan. Men potatisen växer den med.
Just nu är jag ensam hemma och tittar på nyheter och hör båda barnen snarka i rummet intill. I går lekte jag och Lillsmurfen i sandlådan, i dag var jag och Lilla A på Tittut och på eftermiddagen gick jag med båda två till lekparken. I morgon kommer farmor och kusin från England och på fredag är det dop för Lilla A och födelsedagskalas för min mamma. Och midsommarafton!
Det finns helt enkelt viktigare saker än att rensa ogräs. Det kommer en tid för det också. 

Mitt nästintill perfekta liv

Susanna, det här är till dig. Nu har jag ett så perfekt liv man nånsin kan ha, tror jag. Fullkomligt typ. I alla fall nästan. Studsmatta, två katter, gräsklippare, rabatter, altan, bärbuskar, ipad. Och villa förstås. Och två (tre) barn. Och ny bil. Och man.
Jag tror faktiskt att jag i princip är fullkomlig. Det är bara dammråttorna, de ständiga pappershögarna och högarna med tvätt som drar ner det hela lite.
Vad tror du? Själv tycker jag att våra liv har utvecklats rätt bra sen vi skålade på hotellbalkongen i Göteborg för tio år sen. Grattis till oss! 

Det här med fosterdiagnostik del 2. Eller: tror vi verkligen att vi kan kontrollera livet?

Jag har tänkt mycket på en mening i en kommentar jag fick på bloggen: "Det skulle vara jobbigt att få ett handikappat syskon." Ja. Det är säkert jobbigt att ha ett handikappat syskon. Men det är jobbigt att ha syskon över huvud taget ibland. Det är jobbigt att ha barn. Jättejobbigt. Kärleken till ens barn är oändlig. Överväldigande. Men ibland är det så intensivt och svårt att man tror att man ska bli knäpp.
Barnen kan råka ut för allt, från förkylningar till döden. Det vet du inte i förväg och det finns inga garantier men som förälder måste du klara av allt.
Men vi vill liksom att livet ska gå på räls. Vi vill undvika all form av smärta. Har jag rätt?
Vi kan inte undvika smärtan. Det tror i alla fall inte jag. Vi kanske inte ens ska sträva efter ett smärtfritt liv.
Med detta sagt tycker jag fortfarande att det här med fosterdiagnostik är en svår fråga. 

Samla positiva förebilder

I dag var jag på Tittut igen. En mamma till en tjej på åtta år kom dit. Flickan har Downs syndrom och brukade gå på Tittut med sin mamma förut. Den mamman var en bra förebild. Flickan går i första klass och har lärt sig allt man ska lära sig i ettan. Det har bara tagit lite längre tid. Men det kan det å andra sidan göra med barn utan något handikapp också, man vet ju aldrig med barn, alla utvecklas olika fort.
Jag vill samla på positiva förebilder, känner att det finns så mycket oro och ängslan och så många frågor bland nyblivna Downs syndrom-föräldrar, som jag bara blir låg av. "Ska jag oroa mig för det nu också?". Det är klart att man ska få vara orolig och ha frågor, det har jag också. Men jag är superkänslig även när det gäller min son.
Jag behöver känna mig glad och stärkt. Och min kompis C sa häromdagen att jag är gladare nu. Jag får helt enkelt tro på henne. 

Det här med fosterdiagnostik

Ja, vad ska man säga om det egentligen? Bra eller dåligt? Jag tror att om man får erbjudandet, är det många som gör testet utan att tänka efter, utan att veta vad de ska göra med informationen. Vi gjorde inget test, men en kompis till mig sa att hon inte trodde att jag skulle ha gjort abort även om vi hade fått reda på att det var högre sannolikhet för Downs syndrom.
För helt säkert är inget test. Man får bara veta om det är en högre sannolikhet, eller risk som en del säger, för kromosomavvikelser. Men tänk om man aborterar en framtida forskare som tar fram botemedel mot, säg, Alzheimers sjukdom. Och samtidigt - vem är jag att säga att man inte ska göra testet, eller inte göra abort? Jag är inte emot abort, verkligen inte. Det är upp till var och en att bestämma och jag är inte domare over någons liv. Jag har ingen aning om hur vars och ens liv ser ut. Det finns handikapp som är väldigt svåra, där livet bara blir en kamp.
Samtidigt - vad vet jag om handikappades liv? Är inte alla människors liv lika värda? Eller är det en annan fråga? Jag vet inte, för jag har inga svar.
Men - var går gränsen? Varför vill vi veta just om barnet i magen har Downs syndrom? I dag lever de allra flesta, om inte alla, människor med Downs syndrom väldigt bra liv med jobb, vänner och fritidsintressen. Vissa gifter sig.
Finns det någon gräns? Är en framtid där vi designar våra barn inte alls avlägsen?
Vad tror du?

För fem år sedan hade vi inte ens träffats

Vi träffades i augusti 2008, med en dotter respektive en adoptionsutredning i bagaget. Nu har vi nytt hus, två nya barn, nya hallonbuskar, ny utbildning och jobb (mannen). Själv bytte jag jobb i augusti 2008. Nu ska jag byta jobb igen, fast vara kvar på samma avdelning.
Vilken expressfart. Antagligen är vi galna, eller gamla. Eller både och. Eller vet vad vi vill.
Tjoflöjt. 

Att lyckas vara en lagom snäll, och lagom sträng, förälder

Ja, hur gör man? Hur är man en bra förälder? Som uppmuntrar lagom mycket och samtidigt sätter gränser och formar sina barn till goda medborgare? Inte vet jag. Men ibland tänker jag att det är viktigare att de är civiliserade när de är bortbjudna och i så fall tror jag att jag i alla fall lyckats med Lillsmurfen. Lilla A är ju lite liten ännu.
Men lätt är det inte. Den lättaste att uppfostra är vår katt James. Han klagar aldrig, äter när han blir hungrig och är på det hela taget som en gosig nallebjörn. 

Längtan till förskolan

Svartsjuka ibland. Det har gått fort och vintern var lång. Men Lillsmurfen börjar mer och mer acceptera att vi är föräldrar även till Lilla A. Han är väldigt mammig och små bebisar är ju inte så roliga i början, men livet börjar så smått bli vardag även hos oss. I går var det, äntligen, till och med roligt att gå till förskolan. Eller rättare sagt, roligt har han haft ett tag, trivs gör han. Men hans känsloliv har gått upp och ner vid lämning. I går var han glad när jag lämnade honom och har börjat säga att han vill gå dit.
Lättnaden för mammahjärtat är obeskrivlig. 

Äntligen Tittut!

Vågar jag hoppas att livet håller på att normaliseras? Vet inte. Men i går var jag och Lilla A på landstingets verksamhet Tittut, för små barn med diagnoser och deras föräldrar. Äntligen. Så skönt att prata med andra som vet hur det känns och hur livet kan vara. Precis som en helt vanlig mamma i en helt vanlig föräldragrupp en vanlig dag i livet.

I dag var vi på Bvc och jag kände mig riktigt normal

Oj, vilken bubbla vi levt i. Sjukhus i två månader och det kändes - igen - som om hela livet ställdes på vänt. Förra gången var inför adoptionen. Men i dag kändes mycket riktigt bra. Lillsmurfen hade en bra dag på förskolan och var inte ett dugg ledsen när jag lämnade honom (det går upp och ner). Solen sken hela dagen. Och jag och Lilla A var på Bvc för att hon skulle få sina första vaccinationer, två månader försent.
Jag kände mig riktigt normal. Typ. 

Glädje och sorg

Men å andra sidan. Om inte sorgen får ta plats, kan heller inte glädjen göra det. Och återigen tänker jag på Astrid Lindgren: "Gråt kära barn, gråt. Men skratta ännu mer."
Och i dag har jag blivit glad över flera saker: att vi är hemma båda två, en lyx. Att Lillsmurfen kom till oss, att han fanns där borta och att det var just vi som fick honom. Lilla A:s leende när jag kom tillbaka från affären. När Lillsmurfen kittlade storasyster och hon skrattade trots att hon låtsades att hon inte ville det.
Jag känner mig både stark och svag. Typiskt mig. Eller det är nog typiskt för alla. Det är livet liksom. 

Kan jag få klaga bara lite?

Egentligen vill jag inte det. Vi mår bra. Jag mår bra. Vi kommer att få ett bra liv, även om det kanske kommer att ta omvägar.
Men - jag vill i alla fall säga det, så har jag sagt det: varför är det just vårt liv som måste ta omvägar? Man jämför så mycket, även om det är helt meningslöst.
Så. Nu har jag sagt det. Nu vill jag inte säga mer.

"Lilla A kommer att få ett bra liv"

Jag tänker på en av de läkare vi träffade när Lilla A var född, när vi fortfarande var kvar på sjukhuset. Något kaotiskt; jag var hur trött som helst, pappan var hemma hos de andra barnen flera dagar själv, mamma var hos mig. Men precis innan vi åkte hem, talade vi med en läkare som sa just de orden: "Lilla A kommer att få ett bra liv." Jag tänker på de orden när jag hör andras berättelser, om hur det var när de fick ett barn med Downs syndrom. Att ingen gratulerade dem, att de fick höra sådant som: "Hon kommer inte att bli någon professor." (Det är ju bra att några av oss blir professorer, men hur skulle det vara om alla blev det?) Tänk att få barn men inte få några gratulationer. Jag häpnar. Och är ännu mer tacksam för de många vänner, bekanta, släktingar, vänner från längesen, kollegor och våra familjer som inte skulle få för sig att inte gratulera.
Lilla A kommer att få ett bra liv med det stora kontaktnätet. 

Ett litet ögonblick av hopp

Den långa vintern är äntligen slut och sedan en dryg vecka är samtliga familjemedlemmar hemma. Framtiden vet vi absolut inget om, inte för något av barnen. Ibland känner jag mig ledsen och orolig (vilken förälder gör inte det?), men i dag kände jag mig typ hoppfull. Vi har varandra. Allt kommer att bli bra.
Det är nog våren. Heja den.

Ögonblick att spara

Intensivt. Trött. Bära. Trösta. Lyfta. Läsa för, sjunga med. Vagga, mata, torka, byta blöja. Ingen paus. Måste städa lite mellan varven. Hur orka? Och så faktiskt det extraarbete det är med Lilla A. Lillsmurfen kräver sitt. Lämna och hämta. Finnas där för. Alltid. Överallt. Springa efter.
Men. Härom morgonen låg jag med två sovande barn i famnen. Njöt. Livet har gett mig två barn till slut. Går inte riktigt att förstå.
Tidigt på morgnarna när jag matar Lilla A, får jag de finaste leendena varje gång.
Ögonblick att spara. 

Min nya vokabulär

De senaste åren har jag lärt mig många nya ord. Vad sägs om barnbesked och resebesked? Eller fådelsedag, eller fåddelsedag som en del säger.
De senaste månaderna har jag egentligen inte lärt mig några nya ord, men nu finns de i mitt liv: Habilitering, vårdbidrag, utvecklingsstörning, handikapp. De väcker fortfarande starka och kluvna känslor hos mig, även om det just nu handlar om att bara köra på. Allt kommer att lösa sig en bit i taget. Vi lever. Vi mår bra. Ibland är vi trötta och stressade och sura. Lillsmurfen är svartsjuk ibland men mycket duktig och håller Lilla A:s hand och lägger på henne hennes filt och visar henne saker. Vilket år det har varit för honom, och är fortfarande. Vilket år det har varit för oss. Själv har jag inte  riktigt landat i någonting. Ännu är jag inte föräldraledig, utan vårdar barn med tillfällig föräldrapenning, så kallad vab. På ett sätt bra eftersom jag kan ta långa semestrar (om jag får för min chef....).
I kväll var jag, Lillsmurfen och Lilla A ensamma eftersom pappan tittade på storasysters teateruppvisning. Det gick bättre än jag trodde och nu har jag några minuter att andas ut på innan det är dags för matning. Båda barnen sover. Ute är det så gott som sommar. Det känns lättare på våren och sommaren. Jag är trött. Men livet är precis som det ska vara. Tror jag. I går köpte vi ny bil. 

"Oj, vad har hänt?", undrade han.

"Va, har det hänt nåt med henne?", tänkte  jag. Jag hann bli rädd. Men kom efter en halv sekund på att han menade med hennes näsa, alltså att hon behöver syrgas och har en så kallad grimma i näsan. Och fortfarande behöver Lilla A sondmatas, så sond har hon också i näsan.
Jo, lite pyssel är det för oss. Lite annorlunda är det att ha ett handikappat barn, livet tar lite andra vägar. Fast egentligen undrar jag fortfarande vad som är normalt. Men det är väl en helt annan diskussion. Och - detta är vårt liv nu. Man vänjer sig liksom.
I dag köpte vi dock päronpure. Även sondmatning måste ha ett slut.