Nu vet jag faktiskt inte om jag ska skratta eller gråta längre (och potatisarna på bilden har absolut inget med saken att göra).

I dag tog vi upp vår egenodlade potatis, pappan byggde en ny planteringslåda, vi sov på eftermiddagen, var på Apoteket och tog ett kvällsdopp. Så. Nu kan jag skriva om det läckande hålet igen, för det är i princip det enda jag tänker på nu. I dag ringde jag till Astrid Lindgrens för att tala om att ballongen spruckit igen. Kanske skulle en kirurg ringa upp mig, men jag har inte blivit uppringd. Jag förstår mycket väl att det är stressigt i sjukvården, jag vet att det är underbemannat (vi har ju legat inne med Lilla A så länge så nog har vi erfarenhet; de som arbetar är fantastiska, inget snack om det). Jag har några vänner och bekanta som är läkare och sjuk/undersköterskor. Jag förstår att det måste vara hur svårt som helst att ställa rätt diagnos ibland, eller vidta rätt åtgärder. Jag fattar det. Men nu. Nu är mitt, vårt, tålamod slut. Inte blir Lilla A mindre röd runt hålet. Inte läcker det mindre. Ballongerna går sönder på löpande band. Nu vill vi veta vad det är för fel.
God afton. 

En riktigt slö dag och en trasig knapp (igen).

I dag har varit en riktigt slö dag. Vi har knappt varit ute, det regnade och åskade på förmiddagen och sen var vädret lite halvbra hela dan. Vi tog en kvällspromenad, det gjorde vi. Det var när vi skulle gå in som jag upptäckte att Lilla A:s knapp hade hoppat ur. Igen. Det har hänt förr. Och det har också hänt förr att ballongen, som sitter i magen och håller fast den, har spruckit. Precis som den hade gjort i dag. Senast var det för en vecka sen och det ska i princip inte kunna hända. Vi är nåt på spåren, tror jag. Vi har sagt det förr. I morgon ska vi ringa till Astrid Lindgrens igen. Det här är ju löjligt. Nu hoppas jag att de gör nåt.
Snart: god natt. Vädret är fortfarande klibbigt. Hoppas på åska i natt. 

Modebloggen, sovvanor, Parken Zoo och lite knappsnack

Jag kanske kan börja kalla den här bloggen för modebloggen i stället? Det är ju populärt, eller var i alla fall, att blogga om det. Jag hänger inte riktigt med i det senaste modet, men senaste veckan har jag i alla fall inhandlat två nya plagg! Det händer sällan. Båda inköptes på Stockholms stadsmissions second hand, det ena för 60, det andra för 40 kronor. Fynd. 
I går var vi så på återbesök på Astrid Lindgrens och pratade med läkare och sköterska igen. Inga drastiska åtgärder kommer att vidtas närmaste veckan, men nu har vi i alla fall gett dem en helhetsbild, de har förstått allvaret och den femte augusti ska Lilla A träffa ett helt team för att bestämma hur man ska gå vidare med matträning. Kanske kan hon inte ha knapp på magen längre. Men de enda alternativen är sond i näsan, vilket inte känns särskilt aktuellt eftersom hon är så gammal nu och kommer att dra ut den hela tiden. Andra alternativet är intravenöst. Men vad händer då med förskolan? Hon ska ju börja om en knapp månad, är planen. Men där är vi inte än. Vi får ta en sak i taget, men det är klart att det finns många frågor och att vi är hur trötta som helst på detta. Faktum är att jag nu ser Lilla A på golvet och ser att det har läckt ut mat på henne igen.
Golvet gillar hon för övrigt att sova på, särskilt nu när det är så varmt. I natt turades vi om att ligga på en madrass bredvid henne. Helt ok. För en natt åtminstone.
Livet går hur som helst vidare. I dag åkte vi till Parken Zoo i Eskilstuna med ett par kompisar. Varmt, apor, klappning av getter och glassätning. Dagen gjorde stora intryck på Lillsmurfen. Vid läggningen i dag pratade han en timme om allt som hänt, och passade på att blanda in sånt som hänt tidigare i sommar och tidigare över huvud taget. Många "varför" och "vet du" blir det. Charmigt. Roligt. Tröttande. Vad svarar man på frågan "Mamma, varför snubblade jag där?"
God natt.

Det här är inte okej

Mycket tjat om Lilla A:s läckande knapp blir det. Eller hennes läckande hål snarare, för det kan inte vara knappen eftersom vi bytt knapp flera gånger. Det måste väl vara dax att erkänna att de har gjort ett för stort hål, för de hittar inget annat fel.
I går kväll när jag gick och la mig, såg hennes pyjamas ut som på bilden. Det kanske inte syns så tydligt, men hon har aldrig haft så blöta kläder. Helt genomsur av läckande mat var hon.
På måndag ska vi träffa kirurg och sköterska igen. Det här är inte okej. 

Till Mats Melins med flera föräldrar säger vi: tack. Tack. Tack.

Jag har länge tänkt att skriva något om intervjun med Mats Melin i tidningen Vi. Nu när augustinumret kommit kan det vara läge att göra det. Mats, mer känd som "Ica-Jerry", var intervjuad i julinumret. När han föddes för 45 år sedan, fick hans mamma inte se honom på flera dagar. När hon väl fick göra det, sa läkarna att han inte skulle kunna lära sig någonting. Mamman fick ett adoptionspapper och en bröstpump. Han var inte önskvärd. Facit känner vi till: Mats är med i Glada Hudikteatern, har gjort många reklamfilmer och några långfilmer. Några långfilmer. Hur många har inte velat göra det men aldrig fått?
Mats Melin har alltså Downs syndrom. Synen på denna kromosomavvikelse har förändrats oerhört sedan han föddes. Det kunde ha varit min mamma. Det kunde ha varit jag. Eller du. Eller din moster, eller din kusin.
Jag hade tänkt skriva många kloka saker, men nu är klockan så mycket att jag inte orkar. Men det var nåt i stil med hur vi ser på varandra, vilka som får vara med i samhället. Får man vara med även om man inte är lika framgångsrik och glad som Mats Melin? Om man faktiskt inte kommer att spela in långfilmer, inte kunna prata, inte kunna gå?
Hur som helst, till Mats Melins föräldrar, och många andras, säger jag tack. Det är skönt med bevis. Ibland är det dock motbevisen som behövs. 

Årets varmaste dag tillbringade vi på Tom Tits

Oj, så varmt det är! I dag måste ha varit rekord, 33 grader var det när vi fikade på Tom Tits i Södertälje i eftermiddags. När vi kom hem visade termometern att det varmaste det varit på vår altan i dag var 38 grader.....
Tur att det finns några vattenattraktioner på Tom Tits. Vilket ställe alltså! Passar alla från noll till 99, om man har barnasinnet kvar. Vi var där med kompisar, träffades klockan tio och åkte inte hem förrän klockan 16. Nu sover de små. Snart somnar jag också. God natt. 

Grill med vänner och besvärlig knapp. Igen.

I förmiddags åkte vi till Astrid Lindgrens i Solna igen.Visade den läckande knappen. Igen. Talade med sjuksköterska. Igen. Den här gången talade vi också med en kirurg, vilket var bra. Jag tror att vi sa saker som vi inte sagt förut, eller rättare sagt nu känns det som att de förstår. Det har de gjort förut också, men nu har det gått löjligt lång tid då vi ibland måste byta kläder på Lilla A sex gånger om dagen, när hon vaknar varje natt för att knappen läcker och gör ont. (Ungen är snart beroende av Alvedon.) Vi fick en ny salva, kirurgen ska fundera, sjuksköterskan ska ringa på torsdag och vi ska på återbesök på måndag och börja i matträningsskola vecka 32. 
Eftermiddagen ägnade vi åt vänner från Göteborg som vi inte träffat på flera år, sen vi gifte oss. Sex barn, fyra vuxna. Studsmatta, lekplats, promenad, samtal, grill, kaffe. Så trevligt! 

Förskole- och högskoleförberedelser

Nu är det klart: till hösten börjar pappan på högskolan och läser till grundlärare med inriktning mot fritidshem. Fritidspedagog i folkmun. Det blir nog bra, tror och hoppas vi, tanken är att han kommer att vara mer flexibel och även närmare de små. Den minsta ska börja i förskolan om en månad och jag har faktiskt inte lika mycket förskoleångest som jag hade med Lillsmurfen. Inte än i alla fall. Det hinner jag säkert få.....
För övrigt är dagarna varma och fulla av lek och trädgård. Nästa vecka blir det förhoppningsvis bad.
God afton. 

"Mamma, om bebisarna ska komma in i magen måste man ju stoppa dem i munnen först."

Lillsmurfen fyller 4 om två månader. Nu har vi kommit in på de stora frågorna i livet: hur kommer bebisar till? Det var mig du hade i din mage. Brukar du ha en bebis i din mage? Har inte tjejer pung?
Häromkvällen hade han kommit på att om bebisarna ska komma in i magen måste man stoppa dem i munnen. Hur skulle de annars komma dit? Jag upplyste om att det faktiskt inte är så det går till. För några dagar sen kom han på att jag hade en bebis i magen och han trodde att det var han, men det var ju Lilla A, sa vi. Vi har berättat att han har bott på ett bebishus, att vi, mamma, pappa och Storasyster träffade honom och sen hämtade honom. Och att bebishuset finns i Ryssland. Pappa är född i England och morfar i Lettland, så för oss är det inte så stor grej. Inte för Lillsmurfen heller, i alla fall inte än så länge.
Jag väntar med spänning på fler diskussioner om hur bebisar kommer till, och andra livsfrågor. En annan vinkel på det hela om man är adopterad. Tror jag. 

Skor. Snor. Ikea. Grannar.

 De senaste dagarna har varit riktiga fixardagar. I måndags nya skor till Lilla A. Lite obekväma och konstiga, tycker hon nog, men de gör att hon håller balansen bättre och förhoppningsvis snart står utan stöd. Gå väntar hon troligen ett tag med, men hon går gärna när vi håller i. På eftermiddagen var vi på en 4H-gård en stund.
Vi har alla blivit snuviga och har inte planerat dagarna, men de har ändå blivit innehållsrika. I går var vi alla fem en tur på Ikea och det är alltid tålamodsprövande. Just nu känns det som om gränssättning är det enda vi sysslar med på dagarna, och konfliktlösning. Men ibland är det kul också. Skratt, lek och kramar mellan barnen, men mycket tid går åt till att berätta vad man får och vad man inte får göra. I dag har pappan börjat rensa i gamla papper och annat. Välbehövligt, för hos oss händer som bekant allt samtidigt; när vi flyttade in i vårt nya hus mars 2011 hade vi ett barn varannan vecka. Nu har vi på två små på heltid dessutom och har byggt en övervåning (eller inte vi, utan min man), lagt gräsmatta, byggt altan, planterat en del buskar. Och varit på sjukhus en lång period med Lilla A. Ja, varför inte göra allt på en gång liksom? Nu börjar det se lite mer civiliserat ut här hemma, men det krävs en del planerande, rensande och röjande.
Men vi har faktiskt också hunnit leka i den nya lekparken nära oss, och med grannar. Stökigt? Ja, ofta. Sömnlöst? Ja, ibland. I natt till exempel vaknade Lilla A tre gånger tror jag. Ständiga tvätthögar? Ja, absolut.
Men dagen i dag slutade med att jag gjorde en rabarberpaj med rabarber från trädgården och att vi åt den på altanen med kvällssol. Inte så illa.

Grattis Victoria! Tänk om du (eller dina syskon) får ett barn med Downs syndrom. Eller om ni skulle ta och adoptera?

I dag fyller kronprinsessan 37 år. En relativt hög ålder (dock inte i dag, men ändå) för att få barn. Som bekant har hon bara ett barn. Om hon vill ha fler vet inte jag, men vi tänker att hon vill det. Vad skulle hända om hon får ett barn med Downs syndrom nästa gång? Det skulle vara intressant. Sannolikheten stiger med högre ålder på kvinnan, men det kan som bekant hända lite av varje med alla graviditeter, oavsett kvinnans ålder. Tänk om hennes syskon skulle få ett barn med funktionsnedsättning? Jag antar att de kollar fostret på tvären och längden - men vore det inte intressant om något av kungabarnen fick ett barn som avvek lite från normen? Kanske skulle någon av dem kunna adoptera? Vill de, så kan de fråga oss om råd om både det ena och det andra. Vi kan allt ;-)
God afton.

Jag hade förträngt hur jobbigt det var att åka på läger. Men vi lärde oss mycket!

Senaste veckan har vi varit på teckenspråksläger i Leksand, med flera andra familjer som har barn med Downs syndrom. Vi kom hem i fredags kväll. Oj, vad trötta vi är! Och förkylda har vi blivit, mest Lilla A. I helgen har vi inte gjort många knop; tittat på film, tvättat, dammsugit, promenerat, gungat lite. Och sovit. Lägret var intensivt,  med nya människor, teckenspråkslektioner, bad, teckensamlingar, teckensång och gymnastik med barnen. Lillsmurfen träffade en ny kompis, Lilla A var glad och vi andra grillades i tecken. Teckenspråk talar man med barn med Downs syndrom eftersom de har lättare att lära sig tala verbalt då. (Fast egentligen är det bra för alla.) Nu gäller det bara att hålla fast vid det och att lära sig fler tecken.
Snart är det dags att göra tecknet för god natt.

I natt sov jag på golvet med Lilla A

Varmt är det, tropiska nätter visst. Svårt att sova, varmt. Lilla A brukar ibland sova på golvet, även utan tropiska nätter. I natt när jag la ner henne i sängen vred hon sig och var orolig. Jag la henne på golvet och hon somnade om direkt. Jag la mig på en madrass bredvid. Klockan 3 la jag oss dock i sängen, för då hade jag för ont i ryggen.

" Har jag Downs syndrom?"

Vi har börjat tala om Downs syndrom med Lillsmurfen. Förut har vi sagt att att Lilla A kommer att lära sig allt, men att det kommer att ta lite längre tid än för de flesta andra. När jag berättade att Lilla A har något som heter Downs syndrom, undrade han bara om han själv hade det. Vad det innebär lär han bli varse. Och vi också, för vi vet ju inte exakt vad det innebär för just Lilla A, även om många gått före och vi kan tänka oss ungefär vad hon kommer att gå igenom. Att hon står, går och talar senare spelar inte så stor roll i det långa loppet. Det viktigaste är att hon är nyfiken, social och envis, även om det är lite jobbigt för oss ibland. Det är tålamodsprövande att vara förälder, men ibland undrar jag varför just vi fick de mest aktiva och envisa barnen. Är det för att vi är så envisa själva? 

En lång varm dag. Och ungen kan stå själv. Typ.

I morse: fästingvaccin, hämta fotografier från när vi var hos fotograf i våras, hämta bankkort till Storasyster (eller skulle ha gjort. Hon har inget id-kort och vi tog oss med hennes pass som gick ut för två år sedan men det funkade inte. Hon behöver således även ett id-kort.). Sen planerade vi att ta bilen till Liljeholmen, lämna kläder till Stadsmissionen och kanske hinna handla lite, för att sen ta bussen till Solna där vi skulle visa Lilla A:s knapp för en nutritionssköterska. Bussen kunde dock inte ta tre barnvagnar, eftersom den ena var så bred. Inte vår och vi stod inte först i kön. Breda vagnar borde vara förbjudna. Vi fick ta bilen hela vägen. Alla var trötta, varma och hungriga.
Hos sköterskan gick allt bra och vi fick både nya omslag, nya råd, ny salva och ett eventuellt löfte om att gå matträningsskola till hösten. Vilken skillnad det kan vara från sjuksköterska till sjuksköterska.
Sen åt vi lunch och gick till Apoteket, där Lillsmurfen skrek hela tiden för att han var så trött. Charmigt. Båda barnen somnade i bilen, så vi passade på att handla lite på vägen hem, eftersom vi inte hann det i Liljeholmen. Dagen varade mellan 830 och 17. Tur att Lillsmurfen kunde leka med en grannpojke när vi kom hem. Tur att lekparken bakom oss är färdigbyggd, så att vi kunde gå till den efter middagen. Tur att båda barnen gillar att bada och fick göra det innan de somnade. Tur att alla blev glada på slutet.
Och Lilla A står nästan upp.
Vårt liv är intensivt. Det har jag sagt förut, men det är så. Det går i alla fall framåt.

Semesterbilder och en återfunnen katt

I går eftermiddag kom vi hem från vår tio dagar långa semesterresa. Vi har hunnit med både kallt bad, Pippibesök, fiske, glassätning och träffa gammal kompis. Almedalen var fint veckan före politikerveckan. Kalmar var regnigt men kul. Kusiner och lite fotboll på tv.
En av våra katter försvann under veckan. I eftermiddags kom hon tillbaka.
I dag har vi tvättat, vilat och tagit en promenad.

 

Kära sjukvården, nu är vi trötta på detta

Lilla A:s knapp på magen verkar vara en historia utan slut. Inte själva knappen, utan läckaget från den. Hon fick knappen på höstlovet förra året, alltså åtta månader sen. Först låg vi inne tre veckor för att såret blev infekterat. Och i åtta månader har knappen, eller rättare sagt hålet runt den, läckt. Vi börjar tröttna på att byta kläder på Lilla A för att hon är blöt på magen. På att hon vaknar på natten och har ont. På att göra undersökningar. På att byta knapp. Det senaste beskedet är att läkarna inte vet vad de ska göra. Och jag tycker, på riktigt, att den sjukvård jag har varit med om i mitt liv, är väldigt bra. Men att inte veta vad man ska göra är inget riktigt besked. Något får läkarna hitta på nu.
Det allra bästa vore förstås om Lilla A började äta. Men ännu gör hon inte det. Och att ha en knapp på magen som fungerar sådär känns inte okej.
God natt.