2017-07-20

Är det sjukvården som vill utrota Downs syndrom?

Har varit på semester sen sist. Haft det bra. Har varit hemma några dagar och har fina dagar här hemma också. Solen och värmen har kommit (för att stanna ett tag?) och pappan har jobbat i trädgården medan jag lekt med barnen och deras kompisar; arrangerat, fixat, lagat mat, gungat. Ganska skönt, men mycket. Nu sover alla utom jag; pappan har satt upp staket och förberett för häckplantering i två dagar nu och är helt slut, Lillsmurfen vaknar i princip varje morgon klockan sex och Lilla A lite senare men leker intensivt och snappar upp saker hela tiden. Och de springer runt mellan trädgårdarna, studsar studsmatta och badar i pool och i sjö. Inte konstigt att de är trötta.
Jag är också trött, men det är rätt skönt att vara vaken själv också. Storasyster är hos pojkvän och är inne på andra veckan av tre sommarjobbsveckor.
Har funderat en del på en debattartikel om fosterdiagnostik jag läste. Har funderat på varför jag själv är engagerad - blev ju intervjuad av Smålandsposten förra veckan (hade laddat upp med en massa tankar om fosterdiagnostik men det ska bara bli ett tråkigt porträtt på mig, eller jag hoppas att det inte blir tråkigt men det är intressantare med fosterdiagnostik och alla frågor kring det). Har en fundering: är det läkarvetenskapen och sjukvården som vill ha bort Downs syndrom från mänskligheten? Är  vi för jobbiga? Kräver vi för mycket av sjukvården? Vore det enklare om det inte fanns människor med Downs?
Ja, på ett sätt kanske. De kräver ju andra insatser, inte bara av sjukvården, än av oss andra 99,9 procent. Fast vi kräver kanske en del vi också? Vi kan ju få cancer, vi kan dricka för mycket och få leverskador och krocka med våra bilar. Vi kan misshandla varandra. Downs syndrom är förenligt med liv. I högsta grad. Människor med denna kromosomavvikelse, inte sjukdom, går i förskola, skola, gifter sig, går danskurs, jobbar som fotomodeller och skådespelare. Inte alla visserligen. En del behöver stöd i sin dagliga verksamhet och kommer aldrig att ha ett "riktigt" jobb (vilka ska vi ta bort nästa gång?). Men lever, det gör de. De gungar, skrattar och läser böcker.
Ändå fick jag en känsla av att läkare (i alla fall han som skrev artikeln) vill utrota Downs syndrom och råder blivande föräldrar som gör tester att göra abort om fostret med stor sannolikhet har Downs syndrom.
Det är inte sjukvården som ska bestämma om en kvinna ska göra abort eller inte. Visst är det annorlunda att leva med Downs syndrom. Vissa gånger kräver det mycket mer av dig som förälder och av omgivningen. Men det är inte farligt. 

2017-07-07

Att bli sedd - eller äntligen färdig!

Ja, jag är nästan helt färdig efter två veckor själv med barnen, men äntligen är pappan klar med skolan! Egentligen skulle de kunna ha gått i förskola/fritids veckan efter midsommar, men vi skulle ju ha åkt på teckenspråksläger och jag tyckte att det vore skönt att vara ledig efter det. Dagarna har fyllts med lek, studsmatta, pannkakor, Skansen, Junibacken, lekland, cykelturer och lite bad. Intensivt, fullt ös. Men roligt. Lillsmurfen har dock gråtit några gånger - häromdagen grät han när han inte visste vilken frisyr han skulle ha och innan dess grät han för att vi inte köpte längdskidor till honom i vintras. Och för att han ville vara mer med mig. Och då kan jag säga: Äntligen! kommer det att bli lättare att dela upp sig eftersom pappan nu är helt klar med studierna och ska börja jobba 1 augusti. Inget pluggande på helgerna - jag kan vara med Lillsmurfen eller Lilla A var och en för sig, liksom pappan, när vi eller de vill. Angående frisyrer övertygade jag honom om att alla har någon form av frisyr, även de som inte tycker att de har någon. Möjligen undantaget de som är helt kala.
Och Storasyster har kommit in på ett bra program på gymnasiet och vi håller alla tummar att det blir bra.
På tisdag ska jag intervjuas av Smålandsposten. Funderar på vad jag ska säga. Kanske att ett av målen här i världen, åtminstone för mig, är att alla, i alla fall i Sverige, någon gång ska ha sett en människa med Downs syndrom. Så att det inte är så himla konstigt längre. Och att man ska ställa sig i kö tidigt om man vill adoptera.