Finns det en mening med allt?

Häromdagen skrev jag att jag eventuellt trodde att det fanns en mening med att funktionsnedsättningar finns. Jag tänkte efteråt att Downs syndrom liksom är en relativt enkel funktionsnedsättning, om man nu kan säga så. Det här är så svåra saker att diskutera. Det finns funktionsnedsättningar som är svåra att leva med och svåra för omgivningen. Finns det en mening med dem? Finns det en mening med att leva i några år?

Jag vet inte. Som tur är vet jag inte. Måste det finnas en mening med allt? Inte heller det kan jag svara på. Men å andra sidan - om det inte fanns en mening, vad skulle finnas då? Tur att jag inte behöver ha svar på allt. 

I dag handlade vi på förmiddagen, men det var alltför blåsigt för en utflykt till symfoniorkesterkonsert och ponnyridning. I stället hade vi besök, två gånger faktiskt, på eftermiddagen, kompisar som tittade på kattungarna, som nu har öppnat ögonen. Gulligt! 

Alla dessa välmenande kommentarer

Så fel det kan bli, när man förmodligen är som allra känsligast, precis när man har fått barn. Det är, oavsett hur man får barnet, ett av de svåraste, jobbigaste, mest omtumlande, mest fantastiska, bästa, konstigaste ögonblicken i ens liv. Det är så totalt uppfyllande. Om man får ett barn med Downs syndrom (jag vet ju eftersom jag fått det) är man kanske extra känslig. Man undrar hur det ska gå och bli. Glädje blandat med oro, kanske chock, kanske förväntan som inte blev den förväntan man föreställde sig. Att då få höra att "det syns nästan inte att hen har Downs syndrom", det vill man inte. Eller att "hen kanske bara har en mild form av Downs syndrom". Vad är det? Antingen har man Downs syndrom eller inte. Sedan finns det förstås stora skillnader mellan personer med Downs syndrom, men det gör det ju mellan oss alla. En del är duktiga på att läsa tjocka böcker om cellen när de studerar till läkare, andra är bättre på att binda blommor och jobbar som florister.

Jag tror att alla dessa kommentarer beror på rädsla och jag har funderat på varför vi är så rädda. Jag har också sagt en massa kommentarer som kanske inte var så lämpliga när jag tänker på dem i efterhand. Ibland har jag inte sagt någonting alls, när jag borde ha gjort det. Ja, det är inte lätt att vara människa, de flesta som säger ibland kanske klumpiga kommentarer, vill bara ens bästa, hoppas jag i alla fall. De flesta är välmenande. Och jag ska säga att vi har inte hört så många klumpiga kommentarer och jag hoppas att när jag/vi gör det, ska jag vara så cool att jag struntar i dem. Det är ju deras problem, de som kommenterar. Den kommentar man inte vill höra när man just har adopterat, är "Nu ska du se att du blir gravid." 

Just nu är jag ensam hemma med barnen, som somnade för en halvtimme sen, ungefär. Vi var ute en pyttestund i förmiddags och sedan lunch har det spöregnat, så resten av dagen har vi varit inne. Pappan och Storasyster är på dansföreställning i stan, Lillsmurfen snarkar och Lilla A sover på en madrass på golvet. Båda är snuviga. Lillsmurfen har ny tid för att ta bort halsmandlarna på onsdag, men nu är jag orolig att han blir sjuk igen. Han har lite gegga i ena örat så han har fått snyta sig hela dagen. Hoppas, hoppas att det blir av, annars måste vi förmodligen vänta hela sommaren. Inte bra. I morgon hade jag tänkt att gå med barnen på en symfoniorkesterkonsert och kombinera det med ponnyridning, men det får vi se om de orkar. 

God afton. Det är nog lika bra att jag lägger mig snart jag med. 

Någon måtta får det vara på eländet

Sedan barnen somnade har jag: tvättat en matta, plockat i diskmaskinen, sopat golvet, torkat bordet. Men inte: sorterat tvätten, moppat, bytt kattsand, gått till återvinningen, tagit en promenad. Någon måtta får det liksom vara på eländet. Man måste vara lite snäll mot sig själv.

God afton. 

Det här med Gud

Min bakgrund som frikyrklig (jag är faktiskt fortfarande frikyrklig) har satt sina spår. Ett av spåren är att jag i många år (och, hoppas jag, många år till, bara inte just nu) har spelat i brassband och åkt på flera musikläger där jag har fått flera vänner varav jag fortfarande är nära vän med några. Ett annat spår är att jag tidigt fick umgås med människor i olika åldrar, som inte var mina släktingar. Alla borde få ha det så. Jag är tacksam över alla musikläger och att jag hade människor runt mig som såg mig växa upp, engagerade människor med diverse olika problem och dåliga och bra sidor, precis som vi alla har. Känner en trygghet i det. Jag lärde mig antagligen också att diskutera, lyssna, samarbeta, uppträda. Och spela och sjunga.

Ett tag var jag väldigt trött på frikyrkan och på präktigheten som fanns där. Det kan jag nog vara fortfarande. Men jag funderar mycket på det här med Gud, och i kyrkan borde man väl kunna göra det. Jag tror inte på att man kommer att spela harpa och sitta på ett moln när man dör. Det gör nog ingen längre. Jag vet inte vad som händer efter döden - hur skulle jag kunna veta det? Jag vet inte ens om jag hoppas på att det finns någon form av himmel. Att helvetet finns på jorden är ganska uppenbart. Men jag hoppas ändå på någon form av rättvisa, att de som lider nu ska få upprättelse. 

Det finns de som säger att allt har en mening. Att det till exempel är meningen att man ska få ett barn med Downs syndrom, att barn väljer sina föräldrar (här vill jag bara meddela att när man adopterar väljer man inte barn, man väljer inte ens kön, precis som när man får ett biologiskt barn. Ifall någon undrade.). Jag både tror och inte tror på det. Att vi har fått "rätt" barn, det tror jag. Det borde väl alla föräldrar göra? Att det är meningen att det finns funktionsnedsättningar, ja det kanske jag också tror, på något sätt. Eller rättare sagt jag tror att det är nödvändigt med variationer och att vi som anses normalstörda kan lära oss massor av personer som anses ha en utvecklingsstörning. 

Ja, jag vet inte. Jag tar mig rätten att säga: jag vet inte. För det gör jag inte och det är ganska skönt. Jag tycker dock fortfarande att det finns många fina psalmer och att kyrkan kan vara en väldigt skön plats att vistas i, där man får träffa folk i alla åldrar som inte är ens släktingar och där man faktiskt får diskutera livets frågor. Men den som påstår sig ha svar på precis allt är jag skeptisk till. 

En vanlig trött måndag är det viktigt att komma ihåg att känna tacksamhet

En vanlig måndag, fast ändå inte. Storasyster fyller 14 år i dag! I går var det litet kalas, i morse sjöng vi för henne. Ibland är det svårt att veta om en 14-åring är glad eller inte, men innerst inne blev hon glad, det är jag säker på.
Annars har dagen varit som vanligt: jobb, skola, förskola. Trötta barn, fiskpinnar, lite lek, lite tv. En del skratt och tittut, klappa lite på kattungarna. Lite sol, lite regn.
Ibland när livet bara rullar på och man äter fiskpinnar till middag och barnen är trötta. Då är det viktigt att komma ihåg att njuta av småbarnsåren. Och att känna tacksamhet. Tänk när jag bodde själv och kunde göra precis vad jag ville, fika och gå på teater och spela i brassband. Vad kul det var. Men vad intensivt jag längtade efter barn. Så är det inte längre.
God afton. 

En plats i livet

Jag har inställningen att alla är snälla, har tålamod, vill allas bästa. Att allt kommer att ordna sig, att Lillsmurfen kommer att ha en speciell sorts glädje över att ha en lillasyster med funktionsnedsättning, att Lilla A alltid kommer att räkna med sin bror, att alla grannar och alla andra som träffar Lilla A kommer att se mer glädje än avvikelser. Även om hon ännu inte kan hoppa lika högt som de flesta andra i studsmattan och man ibland måste ha lite mer tålamod med henne.
Jag räknar med att alla människor kommer att bemötas som de är i framtiden. Inte som en schablon, utan för de personer de är.
Alla vill ju ha en plats i livet.
I dag har vi ett litet 14-årskalas för Storasyster, med systrar, studsmatta och sol. Sommaren är på väg, men det får gärna bli lite varmare! 

En dag med en 70-åring, kompisar från när och fjärran, promenad ochchokladbollar

Pippi Långstrump fyller 70 år! Detta har vi och några tusentals anda firat i strålande sol på Skansen. Tyvärr såg vi inte så mycket av själva Pippi, lite på en teater och lite från en sångstund; det var så mycket folk så vi tittade på björnarna i stället. Tror att Lillsmurfen trodde att han skulle kunna hälsa på Pippi, men det gick alltså inte. Han hade i alla fall sin Pippi-nyckelring på byxorna, som vi köpte på Gotland i somras. Lilla A hade sin Pippiklänning. Vi var där med en kollega till mig och kompisar från Luxemburg med deras tre söner, så det var fullt ös hela tiden. Vi i detta fall är jag, Lillsmurfen och Lilla A; pappan har byggt på övervåningen hela dagen, från klockan åtta i morse till klockan sex på kvällen - allt för att de små kattungarna inte ska kunna fastna i någon isolering eller så. Det är bra att vi fick kattungar, snart är övervåningen klar!
Och vi, vi hade en intensiv festdag med Pippi, björnar och chokladbollsfika på Blå porten, dit Lillsmurfens gudmor kom. När vi skulle promenera till pendeltåget var Lillsmurfen så trött att jag var tvungen att leda honom i båda händerna, medan gudmor körde vagnen. Barnen la sig klockan åtta. Båda somnade på tre minuter.
Ja, vilken dag. Igen. Jag är också trött, men snart är det ju dags för Eurovision Song Contest. Inte kan man sova då. Eller, jo, i soffan kanske. God natt! 

En dag i förskolan

En konstig start på dagen. Jag skulle, trodde jag, ha utvecklingssamtal för Lilla A i förskolan. Kom dit och så visade det sig att det skulle ha varit för en månad sedan, när Lilla A var sjuk. De hade skrivit fel datum på vår lapp, och förskolläraren som skulle ha haft samtalet var sjuk i dag. Så kan det gå. Klockan 11 var Lilla A hos tandhygienist för första gången, vilket inte var så kul men ändå gick bra. Och eftersom jag slutar klockan 14 på fredagar, hade jag tagit ledigt hela dagen. Skulle inte ha varit någon idé att åka till jobbet, så jag var i förskolan hela dagen, till båda barnens glädje.

I går var det förskolans dag, som har firats sedan 1985, för att uppmärksamma vad förskolan gör och innehåller. Och inte minst för att uppmärksamma att det finns alldeles för få förskollärare. För låga löner, för slitig arbetsmiljö. Synd att det är så. Det är så kul att se barnen lära sig saker, samspela, utvecklas, diskutera, leka, sjunga, få kompisar, lära sig räkna. 

Borde inte alla vilja arbeta med det? 

Heja Mathias Tjärnqvist!

Sofie hade ingen att gå med på studentbalen. Då ringde hennes pappa hockeyspelaren Mathias Tjärnkvist. Han ställde upp. Jag hoppas att de får en rolig kväll!

http://www.sydsvenskan.se/sport/hockeystjarnan-blir-sofies-kavaljer/

Ett steg bakåt i karriären, ett steg framåt i livet

Ja, nu är jag ingen som tycker att chefer är finare personer. Inte mellanchefer heller. Inte ens medarbetare i arbetsledande ställning. I min värld, tidningsbranschen, kan ju reportrar ha högre status än chefredaktören - bland läsarna. Och bland journalister är det rätt så vanligt att först vara reporter, sedan chef av något slag, för att sedan bli reporter igen. Det ska jag bli efter sommaren - igen. Med vabbande, pluggande man och en timmes resa enkel väg till jobbet känns det som helt rätt väg just nu. Det kommer att bli lugnare, för mig, för familjen och för de övriga på jobbet. Det är i all fall min förhoppning.
Att göra någon form av karriär, för mig är det att då och då byta jobb, är kul och utvecklande, om man nu får chansen till det. Att vara chef är jobbigt men utvecklande. Att starta en ny tidning är jobbigt men roligt. Jag har varit chef och startat en ny tidning - samtidigt som vi adopterade och fick ett biologiskt barn som hade en tuff start. I ett perfekt liv hade jag gjort en sak i taget. Men nu är ju inget liv perfekt.
Faktum är att jag redan känner mig mindre stressad. Och att träffa människor och skriva reportage är ju faktiskt väldigt väldigt kul!

Nu har vi fått barn igen

Sent i går kväll, eller i natt, fick vår katt Sally fem små kattungar. Lillsmurfen vill klappa och lyfta upp dem hela tiden. En svart och fyra gråspräckliga, födda på min mammas fasters hemstickade Barbiekläder, stickade till mig (hon stickade några till sitt eget barnbarn och några till mig) när fastern inte kunde sova på nätterna.
Tänk så det kan gå. 

Vad betyder egentligen behov av särskilt stöd?

Kanske är jag en alltför orolig mamma, en överbeskyddande. Men vad ska man göra? Lilla A kan faktiskt inte gå själv, det kommer hon att lära sig men det kommer att ta länge tid för henne. Hade hon varit en 2,5-åring utan funktionsnedsättning hade hon sprungit omkring. I går på Kulturhuset när vi väntade på att få komma in på dansen, klättrade barnen omkring i diverse bok-kojor och lekställningar, inklusive trappor. Lillsmurfen och hans kompis klarar sig själva, bara man håller reda på var de är. Lilla A behöver stöd, hon vill hålla i mig och jag vågar ännu inte låta henne gå uppför en trappa, helt enkelt för att hon inte klarar det. Andra barn får maka lite på sig när jag ska hjälpa Lilla A uppför trappan, eller vänta när hon inte kan klättra lika snabbt på de olika lekställningarna. Det bara är så. Lika bra för mig att vänja mig också. Det kommer att vara lite annorlunda och jag kanske kommer att vara lite mer hönsmammig. Är det det som kallas behov av särskilt stöd? 

Nästan som syskon

Vilken dag! Vilken aktivitet! Mamma, jag och barnen åkte till stan klockan elva i förmiddags, åt lunch på berömt hamburgerställe, köpte skor till Lillsmurfen, träffade vänner och fikade på Kulturhuset där det var fullt av folk. Klockan fyra gick vi på fredagsdans, i dag var det flamenco och barnen lärde sig att klappa, stampa och säga ol'e. Kul! Innan vi åkte hem köpte vi wienerbröd till Storasyster som har namnsdag, åkte hem, åt och la barnen som somnade på fem minuter. Inte ens Lilla A har sovit på hela dagen, det är nog första gången i sitt liv hon inte har sovit på dagtid. Är man envis och nyfiken så är man.

Dagens finaste var när en tjej på Kulturhuset frågade om Lillsmuren och hans kompis var syskon, för att de lekte så bra ihop (precis som att syskon alltid leker bra ihop, men det var ändå fint). Det är den kompisen som vi har träffat mest av alla skulle jag tro, sen Lillsmurfen anlände till vårt liv. Hon är också född i Ryssland och från första stund har de lekt bra med varandra. De liknar dessutom varandra. Flera gånger har jag och hennes mamma tyckt att de skulle kunna vara syskon. Man kan nog säga att de är det. Det känns bra, på ett dubbelt sätt liksom. De har ju gjort samma resa in i våra liv. 

I dag anlände häckväxterna från gårdagens bildgåta. 

Nu ska jag hänga upp gardiner i lekrummet. God afton. 

Bildgåtan: vad är detta?

Som jag skrev för två veckor sedan, så fortsätter vår femårsplan. Vad har vi gjort i dag (eller inte jag faktiskt, pappan och grannen)? Den som svarar rätt får äran att bjuda mig på fika!

Kolla in bilden och gissa. 

Är det dags för dig att uppdatera din syn på Downs syndrom (och andrafunktionsnedsättningar)?

Vilket årtionde är din syn på personer med utvecklingsstörning ifrån? Det är inte så många årtionden sedan som desa personer bodde hela sina liv på olika institutioner. Det är inte så många årtionden sedan det sades att dessa personer i stort sett inte kunde lära sig någonting. Vad tror du? Vem känner du som har till exempel Downs syndrom?

Kanske borde jag göra en landsomfattande turné med Lilla A och låta människor leka med henne. De skulle möta en liten tjej som är något senare än de flesta jämnåriga i talet och i motoriken, men lika nyfiken, lika öppen, lika leksugen, lika social, lika glad som sina kompisar i förskolan. 

Det finns också människor som säger att personer med Downs syndrom är sjuka. Det är de inte, Downs syndrom är ingen sjukdom, det är en kromosomavvikelse. Bara en upplysning. 

Tiderna förändras. Gör du? 

Jag är glad för mina två världar

I den ena världen, Downs syndrom-världen, kan man tala om att det kanske är dags att skaffa fler barn. I den andra världen, adoptionsvärlden, vet man att det aldrig är så enkelt som att bara skaffa. Det kan ta flera år att ens få ett besked och det tar flera år att stå i kö och man måste fylla i en himla massa papper.
I båda världarna vet man att Livet, det blir inte alltid exakt som man planerat. Det blir bättre. Man får andra perspektiv. Man träffar spännande människor som alla kämpar med sitt. Man lär sig saker man aldrig trodde att man skulle lära sig. Men en bättre människa, det har man ansvar för att bli själv, det sker aldrig av bara farten.
Jag är glad för båda mina världar. De ger mig en chans att bli en dubbelt så bra människa som jag hade kunnat bli annars ;-)
I kväll la jag till två bloggar i min blogglista, en om adoption och en om Downs syndrom. En vacker dag kanske jag lägger till fler, eller putsar lite på bloggen. Nu ska jag gå och lägga mig! 

Sol, regn, Mulle, öronvärk, matvägran, bad

En helg med både Mulle, kompisar, sol och regn. Och lite ont i örat. Lillsmurfen var hemma i fyra dagar från förskolan, men var frisk nog att gå på avslutningen på Mulle, som var solig och rolig, med fågelbobyggande och kunskap om hur fåglar ser ut och låter. Båda barnen somnade i bilen på väg hem. På eftermiddagen gick vi till en förskolekompis till Lillsmurfen och allt var bra till en början. Efter en stund fick han ont i ena örat så vi gick hem. I dag har vi varit inne, det har regnat nästan hela dagen, och han har snutit sig noga och stup i kvarten, för att undvika öroninflammation. Han verkar bra nu, någon mer inflammation orkar vi inte med. Hoppas helt enkelt att han håller sig frisk. I onsdags skulle han ha tagit bort halsmandlarna men var ju sjuk; nu har vi fått en ny tid i början av juni. Matvägrar gör han fortfarande, oftast på kvällarna. Han blir orolig och vill läsa en bok eller göra något annat i stället för att äta. Det är faktiskt jobbigt och det kan finnas flera anledningar. Adoptionen och vad den kan föra med sig ligger ständigt i vårt medvetande, samt förstås vad det innebär att vara syskon, ibland behöver man kriga om uppmärksamheten. Många tankar runt det.

Just nu längtar jag efter sommar, sol, bad, friska barn som är glada och äter och älskar varandra.

"Mamma, berätta Lillsmurfen-historien"

"Det var en gång en bebis, som bodde i ett stort land som heter Ryssland. Där bodde han med en massa andra bebisar. Mamma och pappa var hemma i Sverige, med Storasyster. En dag ringde en tant och sa: "Nu kan ni åka och hämta er lilla bebis". De blev så glada och åkte dit och träffade Lillsmurfen. Sen fick de åka hem, men sen fick de åka en gång till. Då hade Lillsmurfen vuxit. Sen fick de åka en tredje gång, de åkte flygplan och fick åka länge. Den gången fick Lillsmurfen följa med hem och alla blev så glada. Storasyster blev också glad. Sen levde de lyckliga i alla sina dagar." 

Köttfärskräks, Alvedon, fotvård

Lillsmurfen har varit hemma två dagar (tredje dagen i dag) från förskolan och kommer att vara hemma hela veckan. Feber och lite dålig i magen, men ingen lunginflammation, jag tog honom till doktorn i tisdags. Skönt det, men han har haft mellan 38 och 40 graders feber och har varit rätt hängig. I går var pappan hemma. Lillsmurfen är bättre, så det går nog åt rätt håll. Ingen feber i dag, men lite hostig. I förrgår berättade han för Storasyster att han kräktes i soffan kvällen före. "Det kom köttfärskräks". Storasyster tyckte det var onödig information.

Lilla A går i förskolan och trivs som fisken i vattnet; leker, pratar, äter, skrattar. I dag var hon inte ledsen när vi lämnade henne. 

I dag är jag hemma igen, Lillsmurfen tittar på film på paddan och jag kan fixa lite hemma, fixandet tar liksom aldrig slut. I går tig jag en kvällspromenad i vårt nybyggarområde och spanske in alla mer eller mindre färdiga trädgårdar och konstaterade att en del fixar allting första året. Ibland känner jag att det vore skönt att ha allting gjort, men vet ju att då tänker man bara ut nya projekt. Man måste få vila ibland. Och gå på fotvård. Det gjorde jag häromdagen, på vår nyöppnade skönhetssalong i området. Kan inte bli bättre. 

Är det inte den ena så är det den andra

Första dagen i förskolan för Lilla A på två veckor. Hon var ledsen när jag gick, men det gick bra efter ett tag. Det brukar det göra. Planen var att både hon och Lillsmurfen skulle gå i förskolan även i morgon, men nu har han fått feber och hosta. Alltid är det något. Han som skulle ha tagit bort sina halsmandlar på onsdag och allting.

Vab i morgon. 

God natt. 

I dag har jag fyllt 45 år i den bästa av världar

I dag har jag fyllt 45 år. 45! Det är inte klokt. Jag minns ju när jag var elva och var på mitt första musikläger, när jag var 16 och började gymnasiet, när jag tog studenten, flyttade hemifrån, pluggade till journalist, jobbade i Riga, åkte till Indonesien. Jag har gjort mycket. Tänk om allt varit annorlunda. Nu är det såhär; precis såhär är det och precis såhär bra är det. Nu har jag man, barn, hus, gräsmatta. Hit, till den här brokiga familjen, med de här brokiga vännerna, har livet fört mig. Det är ofattbart. Jag lever i den bästa av världar. Och det har gått märkligt fort, lika bra att sluta räkna åren. Det är sånt man inte riktigt förstår eller räknar med, att det går så fort, när man är 19 år och som nybakad student har hela livet framför sig. Nu, nu är jag mitt i livet.

I dag har jag haft kalas med kaffe, prat, studsmatta, kurragömma, barn, glass, vänner, familj, rosa tyllkjol, maränger, nybyggd altan, sol och paket. 

Gott nytt år alla vänner! 

Femårsplanen fortsätter

I helgen har pappan byggt en altan på baksidan. Nästan i alla fall, det är en del kvar, men de gäster som kommer i morgon får i alla fall plats på den. Med andra ord: vi jobbar vidare på femårsplanen som vi startade för tre år sedan, läs mer här.

Skönt, då har vi två år kvar och har kommit ganska långt.