Jag har inte vant mig än

Vår dotter växer fint, ligger lite över snittkurvan i vikt och längd för flickor med Downs syndrom. Vi fick en kopia på hennes tillväxtkurva i går och överst står "flicka, Downs syndrom." Jag har inte vant mig.
Samtidigt känner jag mig närmare och närmare henne. I går log hon mot oss för första gången. Magiskt! 

Vardagen har börjat

I dag började pappan jobba. Själv gick jag till förskolan med Lillsmurfen i vagn och Lilla A i bärsele i snömodd. Jag kommer att gå ner i vikt även denna vår.
Sen gick jag hem, matade Lilla A, tog emot barnmorskan från hemsjukvården, åt två mackor, hämtade Lillsmurfen - han går fortfarande korta inskolningsdagar men det går bättre och bättre, vilade, matade Lilla A, lagade mat, åt, slappade i soffan.
Ungefär så. Sen kom pappan hem.
Jag kommer att bli uttråkad vissa dagar och tycka att det är underbart skönt att vara föräldraledig ibland. Som förra vintern, men nu vet jag vad som väntar. Fast ändå inte, för allt är nytt.
Nu ska vi kolla på film. God afton!

Är det mitt eller hennes liv jag sörjer?

Ja, det är många känslor. Jag har knutit an mer och mer till lilla A, känner mig glad. Att vi fick ett barn till. Att hon är här. Att hon är frisk, förutom att vara snuvig just nu; hon har inget hjärtfel eller fel på ögonen till exempel. Att hon är vår. Att hon kom. Och att hon är hon. Hon kunde inte vara nån annan.
Men det är en sorg att hon har Downs syndrom. För mig är det det. Att hon inte kommer att klara precis allt, kanske inte kunna bo själv. Kanske känna att hon inte har hela makten över sitt liv. Det är liksom naturligt att barn ska växa upp, skaffa sig en utbildning och ett jobb de trivs med, få barn om de vill det, skaffa ett eget boende. Bli självständiga.
Men hur lilla A kommer att få det i livet vet vi inget, inte ännu. Det kommer att visa sig, men jag måste få fundera. Och så undrar jag om jag sörjer att mitt eget liv förmodligen kommer att förändras till något jag inte hade tänkt, eller om jag är ledsen för hennes skull. Och vad som är vad. Och om det spelar nån roll.

Rena semestern med spädbarn

Missförstå mig rätt. Det är intensivt med ett spädbarn, det är matning och passning dygnet runt. Men ändå är vårt spädbarn rena semestern att ta hand om jämfört med vår intensiva tvååring, som aldrig sitter still. Jag ser de här första månaderna som en tidsfrist; fortsätter den lilla att vara såhär snäll, kommer jag att kunna ta det lite lugnt och tänka färdigt någa tankar de timmar den lille går i förskolan.
Nu är det ju dock så att vi varit hemma båda två den här första månaden. Jag har nog bara lurat mig själv - i själva verket är det jättejobbigt och oerhört intensivt att ha ett spädbarn. Det beror ju också väldigt mycket på vilket barn man har. Jag är glad att Lilla A är lugn. Och jag är glad att Lillsmurfen är som han är. De är ju mina barn och jag tycker om dem precis som de är, intensivt eller inte.
Får se vad jag säger på måndag, när pappan börjar jobba igen. 

När en stark kvinna tappar kontrollen

Kapabel. Stark. Självständig. Det är så jag har sett på mig själv. Jag är säkert kapabel, stark och självständig. Men nu är det som att jag har tagit en paus från mitt vanliga jag. Det låter som en klyscha, men det känns på något sätt som att livet har stannat upp. Det har det ju också; jag har fått mitt andra barn på ett år. När man får barn får man lägga ganska mycket annat åt sidan.

Nu ska jag säga att jag inte tycker att jag är en tävlingsinriktad karriärmänniska som tror att jag har det perfekta livet, eller strävar efter att få det perfekta livet, med designade möbler och kläder, med bostadsrätt på rätt ställe i rätt stad. Jag har inte ens druckit en enda kaffe latte med mina föräldralediga väninnor. Om nu det är ett perfekt liv. 

Jag vet att livet inte är perfekt. Jag strävar inte ens efter att få ett perfekt liv. Eller - så gör jag det utan att 

veta om det. Jag kanske är en tävlingsinriktad karriärmänniska, i smyg. 

Jag har i alla fall sett mig som väldigt kapabel när det gäller att föda barn, trots att jag inte gjorde det förrän vid 42 års ålder. Nu blev inget som jag hade föreställt mig. Och även om jag vet att allt kan hända när det gäller livet, var akut kejsarsnitt inget jag hade räknat med. Inte Downs syndrom heller. 

Men nu är det så. Kanske har jag nu tappat kontrollen. 

En månad i dag!

Lilla A, grattis på enmånadsdagen! Så mycket du har varit med om redan i ditt liv. Hoppas att du trivs här hos oss och tycker att vi tar hand om dig på bästa sätt. För vi gör  gott vi kan. Och vi tycker att du är så snäll mot oss.
Vi ser fram emot fortsättningen! 

Efter-förlossning-revansch

Senaste dygnet har jag och lilla A tillbringat på sjukhus. Vi kom in i går förmiddag för att göra ett hörseltest; det funkade dock inte eftersom hon är för snorig och hennes snarkljud störde den känsliga utrustningen. Sen skulle vi till hemsjukvården, där lilla A fortfarande är inskriven, för att väga henne. Det slutade med blodprov, koksalt och inskrivning på infektionsavdelningen (som heter nåt finare på medicinska). Det var bara hon och jag från i går eftermiddag till i eftermiddags. Chans att lära känna varandra, chans för henne att somna på mitt bröst, chans för mig att sjunga för och prata med bara henne.
Allt gick bra och vi fick åka hem i dag. Och jag tror det var skönt för båda att liksom ta igen lite av det vi missade efter kejsarsnittet. Närhet, vila. Bara hon och jag. 

Förlossningen - mitt livs antiklimax?

Det finns många historier om att föda barn, om förlossningar, om jublande mammalycka. I december 2011 fick vi barn genom adoption. Aldrig har jag varit så förberedd och påläst. Den "förlossningen" gick bra, men den jublande mammalyckan kom ett par månader senare, när jag framåt våren kunde börja njuta av föräldraledigheten och insåg att jag faktiskt hade ett barn.
För några veckor sedan fick jag barn genom att föda det, men det var en förlossning som kom av sig och slutade med akut kejsarsnitt. Vid kejsarsnitt går pappan/den medföljande iväg med barnet för att mäta och väga. Själv blir man körd till uppvaket. Jag var trött och sliten efteråt och kunde inte gå ordentligt på ett par dagar. Antiklimax.
Lilla A åkte in på intensivvårdsavdelningen,  neonatalavdelningen. Hon hade problem med syresättningen, skulle kolla hjärtat och fick äta genom sond. Hon äter fortfarande genom sond, ibland från nappflaska och bara då och då från mig. Amningen har inte kommit igång och kanske aldrig gör det, jag får se. Antiklimax igen. En normal mamma ska väl kunna amma och tycka att det är härligt?
Anknytningen för ett år sedan gick bra, i alla fall för mig. Nu är det annorlunda. Lilla A knyter an till oss båda, vilket ju är bra, men den här gången känns allt inte lika självklart för mig. Våra första dagar tillsammans blev ju lite dramatiska. Och så Downs syndrom. Det kommer att visa sig vad det innebär för oss och för lilla A, men visst är det en sorg. Jag räknade med att allt skulle gå bra och att jag skulle ha två friska barn, även om jag visste att livet inte alltid går som på räls.
Mitt livs antiklimax är nog att ta i. Jag vet att allt kommer att gå bra. Och vad gäller förlossningen - ja, jag har nu två egna förlossningshistorier, var och en unik på sitt sätt. 

Det är mig själv jag försöker övertala

Jag kämpar med två saker just nu: att intala mig själv att Lillsmurfen kommer att få det bra på förskolan och att man kan ha ett bra liv med Downs syndrom.
Jag vet att Lillsmurfen behöver förskolan - han behöver leka och träffa kompisar. Han är social och nyfiken, väldigt aktiv och bra på att klättra. Hemma är det mest matning och vila som gäller, spädbarn är inte så himla roliga de första månaderna (om man nu får säga så, men jag får för det är jag som skriver denna blogg). Han behöver annan stimulans. I går var jag med på inskolningen och gick ifrån en halvtimme. Han blev ledsen och grät och frågade efter mig, men visste hela tiden att jag skulle komma tillbaka. Men ändå: hur många tårar ska det vara under inskolningen?
Jag tror verkligen att han kommer att ha det bra på förskolan, men jag måste hela tiden övertala mig själv om att det kommer att bli så.
Jag måste också intala mig att man kan ha ett bra liv även om man har Downs syndrom. När jag talar med vänner om lilla A, säger jag att jag tror att det kommer att gå bra, att hon har kommit till en bra familj och släkt, att människor med Downs kanske till och med har ett bättre liv än många "normala" människor som är missnöjda i största allmänhet och bara klagar hela tiden. Jag vet att det är så. Ändå måste jag gång på gång upprepa det, som för att övertala mig själv.
Det är väl det där med förnuft och känslor som inte alltid hänger ihop. 

Och samtidigt: den tappre tvååringen skolas in på förskolan

Han är tapper, vår lille son. Han gillar sin lillasyster och vill ofta hålla hennes hand. Det är förstås en ny situation för honom, som för oss alla, att en till ska ha uppmärksamhet. Ibland känns det som att det enda jag säger till honom är nej, men jag vet att det faktiskt inte är så. Han får kärlek från oss och han är en trygg person i sig själv. Men det är fantastiskt att tänka att han varit hemma bara ett drygt år.
Nu skolas han in på förskola och även om det känns ovant att inte vara med honom hela tiden, är det väldigt bra tajming. Han behöver leka i stora lokaler, han behöver träffa kompisar. Han klarar sig mer och mer utan oss men vet att vi alltid kommer tillbaka.
I den här situationen är det väldigt skönt att allt går så bra för honom, även om jag vet att det kan ändras och att han kan bli svartsjuk och allt möjligt. Så bra då att vi byggt upp en grundtrygghet att falla tillbaka på. 

Jag undrar fortfarande vad vi skulle ha gjort med informationen

Ni som följt bloggen ett tag vet att vi inte gjorde några tester för att se ökad risk för Downs och/eller andra kromosomavvikelser (kan man förresten se något annat än ökad risk för Downs?). Kanske borde vi ha gjort det, för att vara mentalt förberedda. Självklart talade vi om det, att vårt barn skulle kunna ha Downs syndrom - vi är över 35 båda två.
Men jag undrar fortfarande vad vi skulle ha gjort med informationen. Skulle vi ha gjort abort? Skulle ha känts otacksamt efter två missfall och vid 42 års ålder. Skulle jag/vi ha gjort abort om vi fick reda på att det var något "värre" fel på barnet?
På något sätt blir man ju domare över livet. Vem ska få leva, vem ska väljas bort? Samtidigt förstår jag dem som redan har tre barn och känner att de inte orkar eller kan ta hand om ett handikappat barn, om de väljer att göra abort.
Ja, lätta frågor är det inte.
Jag har tårar och frågor kvar. Men när jag håller lilla A i famnen är hon så konkret, verklig och full av liv. Finns ingen tid för tårar eller frågor då. 

Lustgas och Downs syndrom

"It´s a girl."
Jag tror att han sa så, mannen, möjligen "it´s a little girl". Jag var ganska väck, hade just genomgått kejsarsnitt. Var vaken, men bedövad och groggy.
Sedan gick mannen och en barnmorska iväg för att väga och mäta det nyfödda lilla flickebarnet medan jag kördes in på uppvaket.
Värkarna började på kvällen den 21 december, åtta dagar över tiden. Vaknade varje timme. På kvällen den 22 december åkte vi in. Jag blev undersökt klockan sju och två timmar senare fick vi ett rum. Det såg bra ut till en början, men kvällen och natten gick utan att förlossningen gick framåt som den borde. Ont gjorde det, lustgas använde jag. Vid tvåtiden på natten kom det in en massa läkare och barnmorskor på rummet, det var säkert tio personer där. Halv tre fick jag epiduralbedövning. Det lugnade ner sig, men vi fick veta att kejsarsnitt var ett alternativ. Självklart för mig, jag ville ju bara få ut ungen.
Det fick jag. Klockan 0850 den 23 december föddes lilla A. Hon hade tjockt, mörkt, långt hår, blå ögon, tio fingrar och tio tår, dubbelhaka och runda kinder.
Vi blev av olika anledningar kvar på sjukhuset en vecka. Lilla A har Downs syndrom.
Julen blev konstig för oss - mannen åkte hem till de två andra barnen på kvällen den 23 december, min mamma kom till sjukhuset. Hon och jag hade chans att prata med varandra och med personalen på sjukhuset. Mannen hade ingen annan vuxen att tala med sådär direkt. Personalen hade sett tydliga tecken på att hon kunde ha Downs syndrom, men skulle också skicka iväg ett kromosomprov.
Ja, nu är det så. Lilla A har Downs syndrom. Jag tror inte att jag har landat i detta själv ännu, jag har många frågor och funderingar, jag är inte klar. Jag har inte gråtit färdigt och nu vet jag inte om jag gråter för att jag är trött, stressad eller för att mitt barn har ett handikapp. Jag vet inte vad det innebär för oss, eller för lilla A. Vilken skola ska hon gå i? Kommer hon att träffa nån att tycka om? Kommer hon att bli bjuden på barnkalasen? Och måste vi vabba mer än andra?
Det kommer ju att visa sig. Jag borde koncentrera mig på nuet. Och jag försöker göra det. Ibland lyckas jag, för jag orkar ju egentligen inget annat, vill bara vara i vår lilla bebisbubbla.
Vi kom hem den 29 december och matar, lyfter, bär vårt lilla barn. Lillsmurfen ska börja förskolan på tisdag, vilket kommer att bli jättebra tror vi. Han tar det än så länge bra, han är trygg och vi turas om att lyfta och bära honom också.
Många känslor. Många stora händelser på ett år. Vilken resa. Och den är inte slut.