Gott nytt medmänskligt år!

Till alla som står i adoptionskö önskar jag tålamod och inget byråkratiskt krångel. Till alla föräldrar som har barn som kräver lite extra önskar jag förståelse från omgivningen. Till alla diktatorer önskar jag nya tankar. Till alla önskar jag humanism och medmänsklighet. Till beslutsfattare önskar jag vishet. Till världen önskar jag fred. Må det bli ett bra år.

Gott nytt år! Årets sista dag har vi tillbringat i pulkabacken och hemma. Nu sover de små. Vi andra slappar i soffan. 

"Är jag adopterad, eller?"

Ordet adopterad har vi nog inte använt så mycket; jag vet att jag har använt det när jag berättat för någon om Lillsmurfens bakgrund, men inte i samtal med honom. Han vet att han är född i Ryssland, att han bott på ett bebishus, att vi träffade honom på sommaren och kom hem före jul. Nu börjar han förstå mer och mer, även av sin egen bakgrund. I dag blev han sur för att han inte har bott i huset lika länge som Storasyster. Han undrade också varför vi har pengar när andra har krig. Det kan man verkligen fråga sig.

Det är roligt och spännande att vara med på den här resan och jag tänker mer och mer på varför det är viktigt med en bra anknytning. Mer om det en annan gång. Nu ska jag sova. I kväll var vi förresten på en föreställning med en marockansk nycirkusgrupp, inbjudna av Cirkus Cirkör. Bra! 

Alla dagar borde vara såhär

Sol, snö, kallt, pulka, varm choklad, Lillsmurfens kompisar, pulkaåkning även efter lunch, glada barn, lite film, lite läsning, trötta barn. I dag var en fin dag. En annan dag skriver jag mer. 

Viktigt meddelande till allmänheten: världens tråkigaste föräldrarkommer att bli jätteroliga nästa år.

Ännu en jul hemma. Det har varit lite mycket de senaste jularna, ett barn 2011, ett 2012 och en sjukhusvistelse 2013 fram till ett par veckor före jul, om jag minns rätt. Förra året ville vi ta det lugnt. Men nu tycker 14-åringen att vi är tråkiga så nästa år kommer vi att bli jätteroliga, har vi bestämt. Åtminstone över nyår.

God natt. 

En morgon för tre år sen....

efter en lång natt, kom en liten flicka. Kejsarsnitt, oändlig trötthet och inte direkt en chock när läkaren sa att hon trodde att det var Downs syndrom. Men ett litet hugg i magen. Jag var nog mest orolig för vår lille adopterade son som bara hade varit hos oss ett år. Sen blev allt intensivt, med sondmatning, sjukhus, intensivvård, knapp på magen, inskolning på förskolan, anknytning. Matning var tredje timme, mera sjukhus. Nya vänner, nya erfarenheter, försöka hinna med alla tre barn.

Och nu. Intensivt. Roligt. Matlust. Förskola. Lekkamrater,Tittut-kamrater. En tjej som går, klättrar, skrattar så hon kiknar, sjunger fast utan ord, pratar lite, kittlar. Som är glad och härmar sin storebror hela tiden. I dag fyller hon tre år. Och nu sover hon i min famn, så god natt. 

Litet hopp för syskonskapet. Och att hjälpa på plats.

Japp! I dag gjorde vi det. Hjälpte till på plats. Platsen var här i närheten och jag tog med barnen och lämnade över en kasse med kläder. Inte mycket, men något. Lillsmurfen har nu lärt sig att en del människor måste fly för att det inte går att vara kvar i deras länder, för där kanske inte finns skola eller mataffär. Han tyckte att vi kunde spränga bort några berg i Sverige, så kunde alla människor på hela jordklotet bygga hus här sen. Bara människor, inga djur för de skulle bara rivas. Djuren som skulle rivas kunde vara i Afrika, tyckte han. Eller på Kolmården.

När vi hade lämnat kassen, lekte vi lite i en klätterställning, sen åkte vi till en stor lekpark i Huddinge och lekte. Skönt med jullov. Intensivt att vara med två aktiva, babblande, envisa, klättrande barn, men skönt att det känns som att det finns hopp för syskonskapet. De som har följt bloggen vet att jag från och till, framförallt när Lilla A föddes för tre år sen, har varit orolig över syskonskapet och funderat på hur det är att växa upp med ett syskon med funktionsnedsättning. Speciellt antagligen, men man lär sig nog en massa också. Nu växer ju även Lilla A och de kan börja leka lite, en aning, ibland. Hon tar för sig och blir fysiskt mer stabil. Lillsmurfen förstår mer och mer, tror jag. Häromdagen hade han gjort ett litet paket på förskolan. "Det är till dig, mamma." Inuti låg en teckning, "Det är Lilla A." 

Resan är lång, den kommer att innehålla allt. Men det finns nog hopp även för de här syskonen. 

Jullov

Trötta barn, trötta föräldrar. Ingen snö, men väldigt snart väldigt mycket julkänsla. Trots att terminen precis kommit igång, kan man tycka rent tidsmässigt, är det rent mentalt redan jul. Igen. Och hösten har faktiskt inte innehållit så många vab-dagar. Ett steg framåt.

Nu vila och mat till början av januari. 

Denna morgon för fyra år sedan....

...kom en liten pojke klädd i overall, två mössor, vantar, långkalsonger, hängselbyxor, två tröjor, fleece. Ja, alla kläder vi hade skickat med och några till. Han skrek. Pappan tog honom. Han slutade skrika när jag tog honom. Han kom med ett tvillingpar som skulle till sina föräldrar. Innan barnen kom, väntade vi tillsammans i hotellets hall. Nervösa, förväntansfulla, glada, lättade.

Sen dess är den lille pojken vår och det går inte att beskriva hur intensivt, roligt, oroligt, jobbigt, lärorikt, kul och helt uppfyllande det är att vara förälder till detta unika barn. Det måste upplevas. 

Grattis på fådelsedagen! 

Bilkö, körförbud och Luciatåg

Jag tar bilen, tänkte jag. Lättare sen när vi allihop ska åka hem från Luciatåget i förskolan. Vad jag inte visste var att just i dag börjar renoveringen av en bro, en väg avstängd. Lång kö. Utbildningsministern skulle ringa, jag skulle inte hinna fram till jobbet innan dess. (Som tur var hade han fått något annat, så jag och pressekreteraren bestämde en ny tid lite senare.) En och en halv timme tog det att komma fram; utan bilkö tar den vägen en halvtimme. På eftermiddagen tog jag en kontaktdag för Lilla A för att titta på barnens Luciatåg i förskolan. Blev stoppad av en vanlig rutin-poliskontroll inte långt hemifrån. Körkort och blåsa-i-alkohol-mätaren såg bra ut. Men. Fick jag veta. Min bil hade körförbud, den är inte besiktigad på ett tag. Men. Jag skulle ju på Luciatåg inte långt härifrån. Och jag trodde att det kom en kallelse till besiktning. Kalla mig naiv, men jag trodde det och ingen av oss har tänkt på just den här detaljen i livet (som jag förstår inte är en detalj i trafiken). Jag, som alltid håller hastighetsbegränsningarna, som kör försiktigt och bara har haft en enda p-bot i hela mitt liv! Jag har kört runt med en obesiktigad bil! Nåväl, det är bra att polisen gör sitt jobb, jag ska betala boten och boka en tid på bilbesiktningen. Jag blev bara något förvånad, chockad och lite ledsen över att jag kanske skulle missa Luciatåget. Förra året var jag på sjukhus med Lilla A, pappan var i skolan men som tur var var min mamma här och kunde titta på Luciatåget med Lillsmurfen.
Jag samlade ihop mig, ringde en taxi och missade bara ett par sånger på Luciatåget.
Mycket ska man vara med om här i livet. Bilköer och obesiktigad bil.
Och tomtenissarna var glada. 

Gud, pepparkakor och adoptions-ja

I dag för fyra år sen gick adoptionen igenom. Lillsmurfen var vår! I dag firade vi med att baka pepparkakor med hans trogna lekkamrat M, också hon född i Ryssland. Firade att vi känner varandra, firade att vi har varandra, firade att våra barn är våra. Eller egentligen var det inte alls därför vi träffades, men man kan ju tänka så i efterhand, för det är sannerligen värt att fira! 

I går hade vi en hemmadag, i dag var vi först i kyrkan (halvtråkigt men roligt med tomte efteråt som gav barnen godis). Jag vet fortfarande inte exakt vad jag tror, men tycker att kyrkan är en bra plats för möten mellan generationer och för medmänsklighet, i dag såg jag anslag om att hjälpa hemlösa EU-migranter och att fira jul i gemenskap, till exempel. Sen åkte vi till kompisen och hennes mamma och bakade, lekte, fikade och skrattade. Fullt ös. Mamman är lika trött som barnen. Men hon ska nog titta på tv en stund. God kväll. 

Störst av allt är ändå kärleken

I den stora världen är det ökade motsättningar, rädsla, terror. Det går inte riktigt att beskriva allt som händer och överallt frodas alltför enkla förklaringar till det mesta, käftsmällar delas ut till höger och vänster och ingen blir klokare.

I den lilla världen: fiskpinnar, lekpark, syskon som nyper varandra, försök att ha tid med båda barnen. Och tanken att störst av allt är ändå kärleken. Går det att tro på den tanken? 

Det handlar ju bara om vanliga enkla mänskliga rättigheter

Häromdagen var det "Störd och stolt-gala" i Stockholms stadshus. Alla var där, kan man säga, utom jag för jag var hemma. Jag tänker att det på något sätt går inflation i alla galor där en massa priser delas ut till höger och vänster. Cancergala, idrottsgala, Guldbaggegala, årets hjältar-gala. Med mera. Man kan säkert också på något sätt tycka att de där människorna med utvecklingsstörning ändå är för rara, på något sätt. Tycka att det är klart att de ska ha sin gala, bara jag slipper betala. Bara jag slipper se den. Eller dem. De får gärna finnas, men inte för nära mig och de får inte kräva något, jag vill ha mina skattepengar i fred. Men nu är det så här att det går inte. En gala är möjligen bara yta, men ytterst handlar det om att visa att dessa människor finns och det finns också människor som ser det som självklart att de också ska ha en plats i samhället. Ungefär som homosexuella, ingen trodde väl på 80-talet att Prideparaden skulle bli så stor. Eller hela den veckan. När den startade hette den Stockholms frigörelsevecka, har jag för mig.

Namnet Störd och stolt kan man diskutera. Men det finns ingen återvändo nu. Vi tänker ta plats och kräva vår rätt. 

Note till mig själv: lev i nuet

I dag var jag och Lilla A iväg själva en stund, en timme kanske, till tippen, biblioteket, affären. Nästan hela tiden tänkte jag att jag måste skynda mig hem till Lillsmurfen. När jag var på bio med honom för ett par veckor sen, tänkte jag att jag måste skynda mig hem till Lilla A. Det är ju löjligt! Nyårslöfte: träna mig på att vara i nuet. Påminner mig själv om stressen vi kände för fyra år sen och tänker på min mormor.

Sverige, ett U-land

U-land betyder utvecklingsland. Tur det, för det finns mycket att utveckla. Att unga med funktionsnedsättning, eller för den delen halvunga och äldre också, får studera och jobba. Det finns mycket att göra. För sex av tio unga med funktionsnedsättning fungerar inte aktivitetsersättningen, de går vidare till permanent sjukersättning vid 30 års ålder. Permanent sjukersättning vid 30 års ålder! Läs det igen och fundera. Alltså. Ska vi ha det så? Skärpning Sverige! Riksrevisionen granskade nyligen aktivitetsersättningen för unga mellan 19 och 29 år och kom med svidande kritik. Stig Nyman, ordförande i Handikappförbunden, säger: 

– Vi delar slutsatserna i Riksrevisionens granskning att syftet med aktivitetsersättningen inte uppnås och att ersättningen inte når målet om ett aktivt förhållningssätt för unga med nedsatt arbetsförmåga. 

Handikappförbunden representerar 400 000 människor. En halv miljon nästan. Gäller arbetslinjen inte dem? Ett jobb är viktigt för att känna sig behövd, ha något vettigt att göra, tjäna egna pengar, ha arbetskamrater, fylla sin tid med något meningsfullt, kunna vara självständig, göra en insats i samhället. Jag vill att det alla ska känna det. Jag kommer att fortsätta kämpa för att det blir så. 

Å förresten - i morgon för fyra år sen....

blev vi godkända i rysk domstol. Uppklädda till tänderna och nervösa. Det har hänt massor på fyra år. Läs detta korta inlägg här

En fel men skön dag

I morse skulle jag till läkare med Lilla A, sedan skulle jag själv till läkaren. Så jag tog ut en kontaktdag hela dagen. Men det var fel dag. Det är i morgon vi ska till läkaren med Lilla A. Så vi fikade i Huddinge centrum i stället, pappan skrev tenta på förmiddagen och kom hem till lunch. Vi sov, läste, kollade på film och badade. Och jag tog en föräldradag i stället. En skön dag. Förutom att jag är snuvig som en myskoxe (nej jag vet inte hur snuviga de blir men det är kul att skriva det).
I dag såg jag också reklam för det nya NIPT-testet. Men det kan jag skriva om en helt en annan dag.

Å ljuva advent

Ris på golvet, mörker, trötta barn, musikläxa klockan halv tio på kvällen, mikrovärmd mat, regn, blåst. Lämna katt, hämta katt, köpa julklappar, beställa julkort. Jag får vänta till nästa år med att bli en perfekt förälder. Syskongnabb, klättring i soffan, tv, läsa lite, yoghurt. Och jag undrar verkligen om jag ska vara orolig över att Lillsmurfen inte vill vara med Lilla A. Jag önskar att jag hade mer tid för båda mina barn. Jobba på kvällen. Osorterad tvätt. 

Tur att man kan träffa sina vänner ibland och spela duett och äta lussebullar. Tjoflöjt! Eller snarare tjotuba. 

Det här med ord. Stagnera till exempel. Stagnera i sin utveckling.

Det var så hon sa, personen jag träffade på. Jag vet att hon inte menade något illa eller kanske inte tänkte på vad hon sa eller förmodligen inte tänker på ord lika mycket som jag. Jag vet det eftersom jag känner henne lite grann. Hon pratade om en person med Downs syndrom, som är vuxen men var som ett barn i sin utveckling. Ibland ett halvstort barn, ibland yngre. Hon mindes inte när han hade stagnerat. Och kanske är det så att jag bara inte vill inse att mitt barn också kommer att stagnera i sin utveckling. Eller så är det bara så att jag inte gillar det ordet. Eller vad det betyder. Stagnera. Stagnera i sin utveckling. Jag tänker: gör vi inte alla det? Går det att utvecklas hela livet? Är det något att sträva efter? Är det inte skönt att slippa alla krav på att utveckla sig, utbilda sig ännu mer? Är det inte skönt att slippa stressa, slippa känna att man måste vidare? Slappna av och vara nöjd och njuta av det man har. Men jag tänker också att människor med Downs syndrom är just människor, lika och olika som du och jag. En del av oss har svårt för matte, andra anses smarta, andra är bra på att sjunga i kör och har många vänner men hänger inte med i alla nyheter. Vissa är nyfikna. Andra har stagnerat. Nog betyder stagnera att sluta vara nyfiken? Inte att det inte går att utvecklas? Eller har jag fel? Men tänk, för 40 år sen, eller 30, eller 20. Vem kunde tro att en människa med Downs syndrom skulle spela i ICAs reklamfilmer då? Eller vara en känd modell från Australien och gå catwalk i New York (Madeleine Stuart, modell, som faktiskt kom till Sverige i dag mitt på dagen). Utvecklingen kring människor med Downs syndrom har i alla fall inte stagnerat.
Jag visste inte riktigt vad jag skulle säga. Jag tror inte att jag har ett färdigt svar, eller rättare sagt jag vill inte ha det. Jag vill vara nyfiken nog att ta det som det kommer, i varje situation. Jag vet att jag inte alltid lyckas. Jag får öva, så blir jag nog bättre. 

Vattenläcka på förskolan

Nu har barnen varit på förskolan mittemot den ordinarie i några dagar. Förra veckan blev det en vattenläcka på den vanliga förskolan....på ett sätt kanske bra, eftersom den nu måste renoveras. Det är en gammal byggnad som egentligen inte är tänkt för förskoleverksamhet. Det är bara det att det blir bökigt med transporter nu ett tag, hur lång tid kan ingen säga exakt, för en ny förskola finns i Tumba. Åker man kollektivt är det buss, pendeltåg och buss som gäller. Det har ordnats en buss från förskolans/kommunens sida, där barnen måste ha med sig bilstol för att åka, såklart. Kanske fixar vi det och åker med bussen. Känslorna hos föräldrarna har varit många - men nu är det som det är och det är bara att gilla läget. (För det har ju hänt värre saker i världshistorien, trots allt.) Känslor ska man ta på allvar, men jag är inte orolig för barnen, så länge de får hålla ihop i sin grupp och ha sina lärare. Det skulle gå att skriva mycket om rutiner här, både adopterade och personer med Downs syndrom kan ibland behöva strikta rutiner för att klara av vardagen. Men våra barn tycker bara att det är spännande med nya platser. Lillsmurfen har meddelat att det finns gungor på gården på det nya stället, det finns inte på nuvarande gård.
Jag tror att det kommer att bli bra. Men det ska bli skönt när det är över....

När all energi bara försvinner...

...då får man lägga sig tidigt. Snart ska jag göra det. När ett barn är så trött att han nästan gråter, ett annat skriker och ett tredje smäller igen dörren. Och man själv är trött på mörkret. Då får man tänka på att man snart får tända adventsstjärnan och träffa vänner och att det, trots allt, är kärlek som är grunden i hela den här cirkusen. 

Snart är det jul

Efter den här helgen, en helt vanlig novemberhelg med fiskpinnar, lördagsgodis, lite lek i lekparken, tidiga morgnar, tv, förskolekompis, bibliotek med lite teater och boklån. Så ser jag fram emot jul. Är alla med två småbarn och en tonåring såhär trötta?

God natt. 

Adoptionernas dag

I dag är det adoptionernas dag. Jag har letat efter mer information, men hittar inte hur länge den till exempel har uppmärksammats eller varför den finns. Men det vet alla vi som har adopterat. Den finns för våra barn, för att de finns, för att vi är familjer och för att adoptera är ett magiskt sätt att få barn på. Den firas, bestämmer jag, för att informera om att det finns en massa barn i världen som behöver en familj. Den finns för att informera om allt man måste gå igenom och för att berätta att dessa barn har en speciell historia som kan sätta spår även sedan de vuxit upp. Den finns för att vi finns. Hurra för oss! (Och hurra för Lettland som har nationaldag i dag!) 

Man kanske kan tro att jag har en naiv syn på adoption

Men det har jag inte. Jag tänker på det program på SVT jag refererade till häromdagen, som tog upp att en liten del av alla adopterade från Sydkorea har falsk information om sin biologiska bakgrund. Så är det nu inte. Adoptionerna har dessutom förändrats på 50 år. Minst en biologisk förälder måste godkänna adoptionen i Sydkorea i dag och i Sverige är det väldigt mycket den/de som vill adoptera ska gå igenom. Allt är väldigt noggrant, som det ska vara. Det kommer den som följt hela vår resa på bloggen ihåg. Och för den som inte har gjort det, kan jag berätta att ja, det är väldigt mycket man ska gå igenom och det finns en tillsynsmyndighet som kontrollerar att alla adoptioner går rätt till och kontrollerar adoptionsorganisationerna.

Det kommer färre internationellt adopterade barn till Sverige i dag än för bara några år sedan. Det beror på en massa saker. Jag önskar bara att det kom fler. För behovet hos barnen finns. 

En galen värld

I dag är det svårt att skriva något över huvud taget. Jag hade tänkt att skriva att jag äntligen var på bio med Lillsmurfen. I tisdags var jag på ett extra Tittut med Lilla A. Roligt att träffa alla. Roligt att gå på bio med bara Lillsmurfen. Annars har vi inte gjort så mycket i dag, det regnade hela förmiddagen.

Men efter terrordåden i Paris vet jag inte vad jag ska skriva. Så nu slutar jag. 

"Man vänjer sig vid att hon inte kommer."

Jag har precis sett tv-programmet Korrespondenterna som i dag handlade om internationella adoptioner. Många känslor, både hos adopterade, barnhemspersonal och människor som blir färäldrar genom adoption. Och hos mig.

Adoptioner är ett gigantiskt ämne. Två kvinnor från USA, som var födda i Sydkorea men hade adopterats, var kritiska till internationell adoption, på grund av rasism. Deras föräldrar verkade ha stått handfallna inför den rasism som barnen hade mött under hela uppväxten (och jag är så trött på all denna rasism att jag faktiskt inte orkar skriva något om den. Rasism. Vilket otroligt fult ord. Det finns inga raser. Det finns bara människor, ja, jag vet faktiskt inte riktigt vad jag ska säga, jag är bara så innerligt trött på allt bråk. Sluta!) och tyckte att internationella adoptioner helt skulle upphöra. De verkar ha lyckats, adoptioner från Sydkorea har minskat drastiskt de senaste åren. Likaså från Colombia, som reportaget också handlade om. Om en tjej där som hade bott på barnhem hela sitt liv. Nu var hon 18 och insåg att hon inte skulle bli adopterad. Det var hennes högsta önskan. Till sin lillasyster hade hon sagt att mamma skulle komma och hämta dem. Sedan vande hon sig vid att hon aldrig kom. 

Och Indien öppnar återigen för internationella adoptioner. Där finns 20 miljoner föräldralösa barn. 20 miljoner. 

Adoption är en fantastisk möjlighet även om det finns problem och fusk. Men 20 miljoner barn som inte har föräldrar, bara i Indien. Det är för deras skull, för barnens bästa, det finns adoptioner. 

Syskonkärlek och dito gnabb

Det är intensivt att umgås med två små barn. Ibland bråkar de, eller rättare sagt Lillsmurfen blir sur på Lilla A, som blir ledsen och kommer till mamma. Mamma försöker, med skiftande resultat, att kompromissa och vara pedagogisk. Vissa saker får man ju inte göra. Lilla A får mycket uppmärksamhet eftersom hon behöver mer hjälp (fast ibland undrar jag, hon verkar klara sig rätt bra) och jag går och pussar Lillsmurfen ibland.  Hon vill vara med Lillsmurfen och hans kompisar, precis som jag ville vara med min storebror när vi var små (och jag skulle faktiskt tycka att det vore trevligt om vi kunde träffas lite oftare nu också!). Så är livet. Fast de verkar klara sig rätt bra ändå, men den här helgen har jag för första gången tänkt att Lilla A om några år kommer att behöva träffa människor och kompisar som hon. Och jag ser fram emot när pappan har pluggat klart våren 2017, så att vi ibland kan dela upp barnen och så att de kan göra varsin aktivitet lite enklare. Men det tar vi då. Än så länge får vi på helgerna klara oss med lekpark, varandra, gudmödrar, museer, Junibacken, kompisar till antingen den ena eller andra, lego, böcker, serietidningar. Och det är nog inte det sämsta när man tänker efter. 

Att vara den man är och bli den man vill

Blev i går inspirerad av ekonomiprofessorn Micael Dahlén, han som har halvlångt hår, skinnbyxor och nagellack. Han talade om allt som är möjligt att göra nu, med till exempel nanoteknik. Sånt vi bara såg på film när vi var unga. Han talade om att väldigt lite skiljer våra gener från tallens. Men att de få procenten som gör det, är det som gör oss till människor. Och det lilla som skiljer oss från varandra, det är det som gör varje människa unik. Och att det är det som behövs. Att det är bra. Finns det ingen mångfald fungerar vi inte som art. Av det blev jag glad att höra. Hur självklart det än låter. 

Spökvandring, lekparkslek, lekland och fika

Helgen har varit fin. Jag var ledig i fredags och vi var på en spökvandring med Lilla A:s Tittutkompis med mamma och lillasyster. Det vill säga jag och barnen, pappan har pluggat hela helgen och Storasyster har precis kommit hem från min bror och hans familj.

I går lekte vi i lekparken som har fått nya klätterställningar och åt chokladbollar hos Lillsmurfens förskolekompis. I dag på eftermiddagen var vi på lekland med Lillsmurfens gudmor. Fullt ös i en timme, sen åkte vi hem till henne och fikade. 

I fredags frågade Lillsmurfen om jag hade Downs syndrom när jag var liten. 

Jag har lite, lite ont i halsen. Välkommen till november. 

Det är inte bara Lilla A:s kromosomer vi talar om. Det är människosyn.

Självklart blir jag och min familj, vår släkt, våra vänner, Lilla A:s förskolekompisar och alla andra familjer och släkter som känner någon som har Downs syndrom. Självklart blir vi berörda när det nya NIPT-testet kallas för Downs-testet. Självklart tar vi åt oss, självklart kan ingen av oss tänka oss ett liv utan våra barn, barnbarn, syskonbarn eller vad det nu handlar om. Men i förlängningen handlar det inte om Lilla A:s kromosomer. Det handlar om människosyn och barnsyn och hur vi ser på oss själva som föräldrar. Om du inte kan tänka dig att få ett barn med en funktionsnedsättning, kanske du ska fundera en gång till på om du ska bli förälder över huvud taget. Hårt, javisst, men jag tycker att det är så. Du har nämligen ingen aning om vilket barn du kommer att få, du har ingen aning om vad det kommer att gå igenom eller vad det väljer för väg. Allt kan du inte påverka. Jag är inte emot abort. Jag tror inte att allt har en mening. Men jag tror att vi kan välja vilket samhälle vi vill ha - vill vi ha ett generöst samhälle eller vill vi ha ett där den som inte tjänar exakt lika mycket som jag, inte har lika hög IQ som jag eller som inte ser ut exakt som jag. Där den inte är välkommen. "Det kostar för mycket", säger någon. Javisst kostar det, det är det som är meningen med ett samhälle; det är vi som har det tillsammans. Vissa behöver samhället mer, vissa mindre. Vissa behöver det plötsligt och oväntat och alla bidrar till det. Pengar skulle kunna omfördelas. Jag är på inget vis kommunist, men jag har sett beräkningar på att julhandeln i år kommer att omsätta 70 miljarder. Visst finns det pengar.
Vad händer om våra barn är den sista generationen med Downs syndrom? Vilken framtid kommer de att ha? Och vad blir nästa grej att åka ut med soporna? Alla som har bruna ögon? Är dyslektiker? Är autistiska? Får syrebrist under förlossningen? Föds med en arm?
Tänk en gång till. Om du tror att det är läskigt att få ett barn med Downs syndrom kan jag bara säga att det är ganska läskigt att få barn över huvud taget. Det är väldigt jobbigt faktiskt, vilket barn du än får. Men att det ska hitta sin plats i samhället kommer du att vilja. Oavsett om det får Nobelpriset. 

Okej, ska vi ta lite ekonomi?

En del verkar tycka att det är viktigt med ekonomi, de vill veta vad allt kostar, vart våra skattepengar går. Och det är naturligtvis viktigt att veta., även om jag ett sätt inte tycker att man ska jämföra olika budgetposter. Inte heller ta upp bara till exempel två olika kostnader, för då får man inget sammanhang.

Men jag gör det ändå. Jag kan berätta att jag läst på flera ställen, pålitliga ställen, att alkohol- och drogmissbruk och allt vad det för med sig i form av trafikolyckor, drunkningsolyckor, misshandel till exempel, kostar svenska staten 150 miljarder kronor. Varje år.

Adoptionsbidraget är 40 000 kronor. 2014 kom 345 barn till Sverige via internationell adoption, vilket kostade staten knappt 14 000 miljoner. Bara för att ta två exempel. Tänk så mycket lidande och ja, pengar för den delen, man skulle spara på att förebygga missbruk på bred front. 

Plötsligt säger han: "Jag minns inget från Ryssland. Jag vill åka dit."

Häromkvällen började vi titta på filmen Annie (men tittade inte klart), om Annie som bor på barnhem. Lillsmurfen, fem år, som vet att han är född i Ryssland och har bott på ett bebishus, säger: "Jag minns ingenting från Ryssland. Jag vill åka dit och kolla."
Jag vet inte, men jag tycker att det är ganska avancerat för en femåring att säga så, eller har jag fel? Är det bara jag som stolt mamma som tycker det?
"När du blir äldre kan vi göra det", sa vi. Sen pratade vi inte mer om det. Spännande att vara med på hans resa. 

Hej då sjukgymnast, hej logoped

Häromdagen var sjukgymnasten och logopeden på besök, sjukgymnasten kanske för sista gången eftersom Lilla A nu går. Nu läggs mer fokus på tecken och tal. De var inte oroliga för henne, hon babblar på, sjunger, säger en del ord. Jag är faktiskt inte heller orolig för henne. Hon säger ju mamma väldigt tydligt. Kan man begära mer? 

Att vara perfekt på rätt sätt

En sak har jag tänkt på en del de senaste veckorna. När jag var på sjukhus med Lilla A för ett tag sen, ville de att hon skulle ha en så kallad infart, ett rör/en nål in i kroppen där man kan ta blodprov ifrån och ge medicin. Lilla A är svårstucken. Det gjorde ont, jag var trött och Lilla A var trött och sjuk. Jag sa: "Är de dumma mot dig nu?" Efter en stund kom överläkaren in och sa att personalen inte ville att jag skulle säga så utan i stället samarbeta. Då tyckte jag att det var lite knasigt, men efteråt har jag tänkt att jag, som är så noga med ord när de betyder något för mig (jag säger till exempel inte "skaffa barn" eller "eget" barn utan få barn och biologiskt eller adopterat barn), också måste lära mig att vara noga med orden när det gäller någon annan. Men ingen är perfekt, fast om alla strävade efter att behandla varandra med respekt skulle samhället bli bättre för alla. Vi säger inte neger eller mongoloid, för det är nedsättande ord som används/har använts i syfte att trycka ner. Vi tycker inte alla likadant om saker och ting, men det är inte så konstruktivt eller respektfullt att kalla "de andra" för nedsättande saker. Vi borde sträva efter att bli lite mer perfekta på rätt sätt helt enkelt. Inte stressa över att vårt liv inte är perfekt som i ett välstädat hem alla dagar i veckan, inga bekymmer, inga misstag, hundra vänner, välartade barn som aldrig bråkar, ett lyckat jobb med förtjusande arbetskamrater som aldrig gör fel. Och så vidare. För det kommer aldrig att inträffa. Alla har sina sorger och bekymmer och vi stressar bara varandra om vi tror att vi måste visa upp en perfekt fasad hela tiden.
Men vi kan lära oss att behandla varandra lite mer perfekt och till exempel tänka på vad vi säger.
God kväll. 

Förskolan stängd, mamman har varit föräldra"ledig"

Man kan leka i lekparken när det är mörkt.

I dag hade förskollärarna planeringsdag. Jag tog föräldraledigt och på förmiddagen var vi inne och tittade på tv och byggde med lego och läste. Sen var det lunch och sömn. Sen åkte vi till biblioteket, fikade, lekte i parken, gick in, lagade mat, åt, lekte i parken igen. I mörkret. Läste, borstade tänderna, somnade. Tur att jag får åka till jobbet och vila upp mig i morgon.

Lite fosterdiagnostik till lunch

I dag åt jag lunch med en kvinna från Svenska Downföreningen, alltså vår förening. Vi pratade om fosterdiagnostik, denna gigantiska och viktiga fråga som föreningen ska vara lite mer aktiv i än förut. Och jag säger som jag sagt många gånger förr: tekniken finns, människor använder den. Men vi måste diskutera etiken och hur vi ska använda den teknik som finns. Och vi måste uppdatera allmänhetens kunskap om Downs syndrom. Enligt vad jag hörde i dag finns det barnmorskor som tror att personer med Downs syndrom inte lever längre än 30 år. Så var det förr. I dag är medellivslängden drygt 60 år.

Nu vet ni det. God natt. 

Hur ska jag lita på att ni inte är emot internationell adoption?

Det finns ett parti i riksdagen vars föregångare var emot internationell adoption, Sverigedemokraterna heter det. I partiets ursprungliga form var det emot Internationell adoption till Sverige, eftersom det tyckte att det var bättre att försöka hitta föräldrar i närområdet. Det är precis det man gör. Man letar efter släktingar eller adoptivföräldrar i landet. Hittar man inga blir barnet möjligt att adoptera till exempelvis Sverige. Och det är ju en himla tur. För oss, för en massa vänner och bekanta, för barnen. Det är också tur att det är något byråkratiskt att adoptera, eftersom det inte är en lättvindig sak.

Men tycker de som röstar på Sverigedemokraterna att det är fel med internationell adoption? Varför i så fall? Eller vet de bara inte om att partiet en gång i tiden var emot internationell adoption? Nu motsätter sig det adoption till ensamstående och samkönade par. Men kommer det att stanna där? 

En skön dag

Lek och simträning i simhall. Hamburgerlunch. Lite matinköp. Våfflor. Lek med kompis. Middag. Film och popcorn. Tänk om alla kunde få ha sådana här sköna höstdagar. Då kanske det skulle finnas hopp för mänskligheten. 

"Är du mammaledig?"

Nu har jag fått två olika kommentarer om Lilla A de senaste två dagarna. I går i lekparken var det en mamma med ett yngre barn som frågade om jag var mammaledig. Lilla A ser ju yngre ut än hon är, personer med Downs syndrom är kortare än de hade varit utan Downs syndrom. Lilla A är ungefär som en ettåring i storlek. I dag i lekparken var det en tjej i tioårsåldern som frågade varför Lilla A var platt i ansiktet. Jag sa att hon hade Downs syndrom. "Vad är det?" frågade hon. "En kromosomavvikelse", sa jag, "man har tre kromosom 21 i stället för två", väl medveten om att tjejen inte kunde ha förstått mycket av det. Men vad skulle jag säga? Finns det något bra sätt att förklara för barn utan att använda ordet kromosomavvikelse? Det gör det säkert. Vad skulle du ha sagt? Tjejen sa också "stackarn" om Lilla A, men jag sa att det inte är synd om henne, hon mår ju bra. Efter ett tag sa hon att Lilla A var söt och jag sa att hon också var söt. Fast innan dess hade hon sagt att hon såg konstig ut och det är klart, har man aldrig träffat någon med Downs syndrom så kan man ju tycka att det ser konstigt ut, särskilt när man är tio år. Men jag sa att jag inte tycker att hon ser konstig ut eftersom hon har sett ut så hela livet. Nu känner jag ännu tydligare att det är bra att träffa olika slags människor. Mångfald är bra. Man lär sig mycket på det. Och det är nödvändigt, oavsett om man lär sig något på det eller inte. Så det så. 

En timme i förskolan

I dag skulle Lilla A gå till förskolan efter en veckas sjukdom. Allt gick bra till en början. Jag lämnade båda, men efter bara tjugo minuter ringde de från förskolan och sa att Lilla A hade kräkts. Bara att vända om. Och eftersom förskolan har en 48-timmarsregel måste jag vara hemma i morgon också. Jaha. Fast ganska skönt, på ett sätt. I dag var vi ute i lekparken och installerade fågelmatare i äppelträdet, och jag passade också på att vila när hon sov middag. Och de jag, pappan och Lilla A kunde hämta Lillsmurfen. Lilla A är inte sjuk, så jag hoppas på fint väder och lekparken i morgon också. Och så hoppas jag kunna jobba på fredag. Nästa vecka finns det ju chans till fler vab-dagar. 

Ibland måste man peppa sig själv

Ibland läser man artiklar om till exempel en pojke med Downs syndrom som dog för att sjukhuset inte trodde på att han hade så ont som han hade. Att det inte var så farligt. Han kunde inte uttrycka sig ordentligt och sjukvårdspersonalen var tydligen så tafatt att de enbart gav honom Alvedon. Även om man förstår att det inte tillhör vanligheterna blir man inte glad. Man blir heller inte glad när man läser att om ett övergrepp begås på ett barn med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, tas det inte på lika stort allvar som när det görs på ett barn utan en sådan nedsättning.

Man blir inte glad när man läser om att Sverigedemokraterna inte tycker att ensamstående ska få adoptera, eller att de från början tyckte att adoptioner från utomeuropeiska länder inte skulle vara tillåtna till Sverige över huvud taget. 

Vad tänker människor med? Man blir inte glad. Man måste peppa sig själv. Och tänka att man har mycket, mycket kvar att kämpa för. Och emot. För barnens skull. 

Femårskalas, halsont och en ensamståendeadoption som glädjer

Helgen har bjudit på ett lyckat femårskalas på en 4H-gård, med ponnyridning, gethagebesök, varm korv och glass. Lilla A var hemma med pappa eftersom hon inte är helt bra och det var skönt för både mig och Lillsmurfen att åka iväg bara han och jag. Och vädret var toppen!

I dag har vi inte gjort något särskilt. Dammsugit, pluggat, lekt med kompis, lekt i lekparken. Och jag har fått ont i halsen och öronen gör ont när jag sväljer. Nu funderar jag på om det kanske går att leva utan hals? Har jag halsfluss igen? I morgon blir det vårdcentralen. 

En trevlig intervju läste jag i fredags, om en ensamstående man som hade adopterat en pojke, den första ensamstående mannen som har adopterat som i alla fall jag känner till. Inte för att jag tror att det kommer att bli särskilt vanligt, men det är kul att det går framåt. 

God kväll. 

Den nödvändiga reflektionen

I går intervjuade jag en kvinna som jag faktiskt har intervjuat flera gånger förut. Vi pratade om små barns behov av reflektion, att få vila och ta in allt de lärt sig. Att många småbarnsföräldrar verkar tro att barnen måste börja i hockeyskola när de är fem, för att de i te ska halka efter. Och fotbollsskola och scouter och balett och så måste man åka till Thailand. Och allt vad man måste. Barnen får aldrig någon chans att säga: "Titta mamma/pappa!". Det finns ingen tid.

Därför är jag hemma med båda barnen i dag. Och reflekterar. Och vabbar. 

Ett dygn med sondmatning, svinkoppor och femårskontroll

Lilla A hade feber i fredags kväll, men var bra i helgen. I måndags morse hade hon feber igen och pappan var hemma. I går stannade jag hemma, vi åkte till vårdcentralen och fick penicillin. Hon var rosslig och med hennes historia med tre (eller är det fyra?) lunginflammationer ville jag kolla. När vi kom hem blev hon sämre, andades ytligt, så jag åkte till akuten på Huddinge sjukhus. Vi blev inskrivna och Lilla A bedömdes behöva mer vätska så hon fick nässond eftersom hon inte åt eller drack så mycket. Vätskeersättning och övernattning. Trött Lilla A, trött mamma, trött mormor som var med de första timmarna.
Men i dag var Lilla A mycket bättre, hon var sig själv helt enkelt, lekte, kastade saker, skämtade, gick omkring, gömde sig i garderoben. Ingen feber. Enbart snuva och lite rossel. Och svinkoppor. Tror de i alla fall. Jag har börjat vänja mig vid tanken på att vägen kommer att bli lite mer krokig med Lilla A (men så mycket mer man får se om man tar in på livets småvägar). Nu är det skönt att vara hemma. I morgon ska pappan vara hemma och jag ska, enligt planen, jobba.
I eftermiddags kunde både jag och pappan gå på femårskontroll med Lillsmurfen, medan mormor var hemma med Lilla A och Storasyster. 17,2 kilo, 108,2 centimeter, bra syn, bra balans, kunde rita en gubbe. Inga anmärkningar. Efter att han fixade polyp och halsmandlar är maten inte längre ett problem. I dag åt han tio köttbullar och två potatisar till middag. Och han pratar fortfarande småländska. 

Vaberia vabera

När allt kommer omkring är det viktigaste i livet, i alla fall för mig just nu, i den lilla världen, att ta hand om sina barn. Nu har Lilla A feber igen och jag, som tycker att det är kul att jobba och att det är jätteviktigt, går omkring och är lite orolig för henne hela tiden och tycker att livet liksom är större än arbete.
I dag var jag i Norrköping på jobb. I morgon ska jag vabba. Hej höst. Hoppas det inte är lunginflammation. 

Grattis på femårsdagen!

I dag har vi firat Lillsmurfens födelsedag ända från klockan sex, och dagen är inte slut än, just nu sitter han på köksbordet, med mormor på en stol mittemot, och bygger lego. Mulle, vi, en kompis och två grannar har firat honom.
Sådana här dagar minns jag särskilt hur det var när vi träffade honom första gången, när vi hämtade honom, första tiden hemma. En fröjd, rakt igenom (och intensivt och vissa jobbiga dagar).

Grattis, älskade Lillsmurf! 

Vissa dagar blir jag glad att hon "bara" har Downs syndrom

Ja, tänk att det blev Downs syndrom. Missförstå mig rätt. Mycket kommer att bli mer arbetsamt med Lilla A, mycket kommer att ta mer tid och kräva mer av oss. Så är det. (Men att ha barn är, om någon trodde något annat, jobbigt vilka barn man än har.) Vi vet inte hur hon kommer att ha det i skolan, vi vet ännu inte om hon har någon annan diagnos också. Men ändå. Downs syndrom - det får man reda på kanske redan dagen då barnet föds. Vårdpersonalen eller föräldern/föräldrarna själva misstänker och man tar ett blodprov och sedan är det klart. Då vet man det. Att världen i många fall ställs på ända, är en annan sak. När man vet att det är Downs syndrom kan man sätta in åtgärder direkt, vård och habilitering vet liksom vad de ska göra (oj vad generaliserande jag är, det finns tyvärr mycket okunskap och fördomar om Downs syndrom även bland vårdpersonal). Men det finns ett vårdprogram. Det finns ett nätverk. Sedan att man får kämpa och slåss för en massa saker, ja, så är det. 

Men när jag hör eller läser om barn som inte hittar sin plats i skolan, föräldrar som inte kan jobba för att allt runt barnet tar så mycket energi. Läkare och lärare som inte vet hur de ska behandla eller vilka åtgärder de ska sätta in. Lärare och rektorer som inte har kunskap. Barn som lider. Som inte får den hjälp de enligt skollagen har rätt till. 

Då är jag glad att Lilla A har Downs syndrom, som man i alla fall börjar få upp ögonen även i lilla Sverige för vad det är. 

Flyktingarna kommer i massor. Europa stänger gränser.

Känner en sådan enorm frustration. Flyktingfrågan, såhär många människor har inte flytt sina hem sedan andra världskriget, är gigantisk. Den är svår, allvarlig. Den är verkligen inte lätt. Alla länder i Europa måste hjälpa till, jag ser ingen annan lösning och jag tror inte att det spelar någon roll vad vi egentligen tycker och säger nu - det kommer fler flyktingar. Klimatflyktingar. Om fem år, om tio år, om femtio år, då blir vi tvungna att ta emot flyktingar vare sig vi vill eller inte. Tror jag. Och jag känner mig ledsen, frustrerad, arg...ja, jag vet inte egentligen vad jag känner över de som skriver elaka, onda - jag vet inte vad jag ska kalla dem - kommentarer i sociala medier. Ifrågasätter varför flyktingarna har mobiltelefon med sig. Påstår att de bara vill utnyttja vårt välfärdsystem. Men självklart! De vill ha ett liv! De flyr ju - det kunde ha varit jag, det kunde ha varit du. Det var min pappa på Östersjön 1944. De som flyr i dag hade vanliga jobb och bodde i vanliga bostäder och gick i vanliga skolor och använde Facebook. Min pappa hade inte Facebook när han var sex år, men vanliga kompisar och bodde i en vanlig lägenhet. Den stora flyktingströmmen är som sagt en gigantisk fråga och jag blir så arg på att den förtytligas i sociala medier. Utan respekt, utan allvar.

Jag är ensam hemma med barnen och alla tre sover. Storasyster var uppe hela natten mot i dag, för ett experiment i NO, hem- och konsumentkunskap och idrott och hälsa. Hon var hos en kompis och jag tror hon somnade direkt efter kvällsmaten i kväll. Pappan är på något slags undersökning inne i stan. 

Snart går jag nog och lägger mig. 

Tänk om alla de här ryska barnen kunde få föräldrar

Tänk om allting var annorlunda. Tänk om det gick att prata om adoption i Ryssland, tänk om alla barn med funktionsnedsättning fick växa upp i sina familjer. Tänk om inga barn skulle lämnas tillbaka till barnhemmen efter några månader.
Ja, tänk om det var så. Tänk om Ryssland var ett land man kunde adoptera från i dag. Tänk så många fler barn som kunde få ett hem. Läs mer här 

Jag kom att tänka på alla gånger jag har skrattat åt personer medutvecklingsstörning...

och tyckte inte alls att det var roligt längre. Eller såhär var det; jag åkte förbi en affär på väg hem från jobbet, en affär som säljer textilväskor och andra saker i textil som personer med utvecklingsstörning har gjort. Och så kom jag att tänka på en gammal kompis som skulle ha kunnat skämta om den affären. Och så tänkte jag att jag har säkert skrattat åt personer med utvecklingsstörning, eller personer som inte är som jag, flera gånger. Är det verkligen roligt? Är det roligt om jag skämtar om till exempel personer med mörk hudfärg, jag som inte har mörk hudfärg själv? Eller måste man få skratta ibland? Vad tycker du?

I dag var vi hemma på förmiddagen. På eftermiddagen träffade vi kompisar i Huddinge ett par timmar och klättrade, hoppade, gungade och fikade. Då skrattade vi flera gånger. 

En miljon i världen

Häromdagen fick jag reda på att det finns en miljon människor med Downs syndrom i hela världen. En miljon. Det är inte mycket. Konstigt att de kan orsaka så många frågor och känslor. Det är dags att världen börjar informeras om vad Downs syndrom är, så att alla missuppfattningar upphör. Och det är dags för Sverige att ge jobb till personer med funktionsnedsättning.

I dag har vi varit på Mulle och 50-årskalas och pappan har fixat hemma. Det börjar se mer och mer civiliserat ut. Och i går kväll var vi så trötta att båda somnade klockan åtta, jag bredvid Lillsmurfen i vår säng, pappan med Lilla A i famnen. En klassisk fredagskväll, med andra ord.