Konsten att ta det lugnt

Den här tigern heter Bob.
Han har varit på resa i Ryssland
en gång i tiden. 

I helgen som gick gjorde vi nästan ingenting. Lyssnade på Storasyster som sjöng på torget, lekte en stund i lekparken, var inne och tog det lugnt. Pappan pluggade. Den här mamman, det vill säga jag, måste öva sig på att ta det lugnt, inte planera allt hela tiden utan ta dagen som den kommer. För små barn räcker det ju med att gå till lekparken hemma, leka i trädgården, träffa grannar, ha tid med föräldrarna. Man behöver inte åka någonstans hela tiden. Dessutom var det ju två kalas och Mulle förra helgen och jag var hemma två dagar och vabbade förra veckan.
Nu är det Storasysters tur att vara hemma från skolan, förkyld.
Min andra strategi med att ta det lugnt är att inte längre bli upprörd utan att vara pedagogiskt lugn i alla situationer. Det mesta löser ju sig, bara man förklarar. Dessutom mår jag mycket bättre.
Nu när jag tar det lugnt, planerar jag allt jag ska göra. Sen. 

"Martina är en av få i min omgivning som lever ett lyckligt liv"

Jag citerar från en intervju i Svenska Dagbladet i dag med dokumentärfilmaren Tom Alandh: "Filmerna om Martina har samma eftertänksamma tempo. Men här är det Martina Schaub, som föddes med Downs syndrom, som står i centrum. Totalt sträcker sig arbetet med Martina över 35 år. Hur är det möjligt?
– Tänk på allt jag fått ut av arbetet. I mitt liv går jag oftare på begravningar än teaterföreställningar. Alla vänner har ont någonstans. Är det inte prostata, så är det bröstcancer eller ryggont. Men varje gång jag ringer till Martina och frågar hur det är så svarar hon "bara bra". Det känns vackert. Martina är en av få i min omgivning som lever ett lyckligt liv."
hela intervjun kan du läsa här.
Tom Alandh är årets Cordelia Edvardson-pristagare. Jag säger grattis. Till honom och till Martina Schaub. 

Kraftsamling FÖR Downs syndrom

Nu har vi fått nog, nu får det vara slutpratat om Downs syndrom som ett problem. Efter de senaste dagarnas, veckornas, debatt om det nya säkrare testet, som kan visa kromosomavvikelser på fostret i magen på ett mycket enklare sätt än förut, är vi flera som tröttnat på den debatten. Vi håller på att formera oss. Parad för Downs syndrom kanske det blir, och kanske en massa annat också. Som Prideparaden ungefär. Vågar jag kalla det kraftsamling? Ja, det vågar jag! Nu får det vara nog.
God natt. 

99,9 procent av alla foster med Downs syndrom upptäcks. Jaha. Vad ska vi göra med den informationen?

Det är det här testet igen, det som jag skrivit om tidigare, som är mycket mer tillförlitligt än de tidigare och som visar om barnet har kromosomavvikelser, till exempel Downs syndrom. Företaget med testet skriver om Downs syndrom fleras gånger på sin hemsida.
Oj, vad jag är kluven i denna fråga. Folk måste väl få välja? Vem är jag att bestämma över deras liv?
Men då får jag bilder av Lilla A på näthinnan, när hon klarar att stå i fem sekunder, ser stolt ut, ramlar ner på rumpan och sträcker händerna över huvudet, som en segergest.
I går var Lillsmurfen på fyraårstest, i dag har jag vabbat igen, med båda barnen.

Hej höst. Hej snuva. Hej vab.

Nu har den börjat. Hösten. Sommaren var fantastisk, lång och varm. I går regnade det i stort sett hela dagen och i morse var det fyra grader kallt hos oss. I dag var jag hemma med snuvig Lilla A och ganska busig Lillsmurf. Allt har gått bra, vi har lekt med tåg, lera, övat på att skriva, övat på att stå, klättrat, sovit, tittat en del på tv (och ritat på köksbordet ser jag nu), klappat katterna, badat. Varit inomhus hela dagen. Tagit det lugnt med andra ord, vilket är bra för den här mamman.
Inget av barnen är dock så sjukt att det får stanna hemma i morgon också, i alla fall inte vad det verkar nu. Om så blir, stannar pappan hemma. Jag lär få vara hemma fler gånger senare. Hej höst. Hej vinter. Hej vab. Hej livet. Tänk ändå vad fantastiskt det är att betala skatt och kunna vara hemma med sina barn när de är sjuka. 

Ibland är det lättare än annars att vara förälder

I dag när jag åkte hem från jobbet funderade jag på det så kallade livspusslet: stress, jobb, hämta, lämna, handla, laga mat, ta hand om barn med mera. Alltså det liv vi lever nu. Det är intensivt. Men när jag kom hem var Lillsmurfen på ett strålande humör, lekte med sitt födelsedagståg, hade Spidermandräkt på sig, byggde en koja, lekte med lera, åt upp all maten, sjöng. Plötsligt var det lätt att vara förälder.
Lilla A, däremot, är hängig. Snuvig har hon varit i flera dagar, nu har hon blivit mer hängig. Kanske stannar jag hemma i morgon, pappan måste just i morgon vara i skolan. Men det är i morgon. Om jag är hemma med Lilla A misstänker jag att Lillsmurfen också vill vara hemma. Om han är på lika bra humör som i dag så kanske det går. 

Spiderman har fyllt fyra år

I går fyllde vår egen lilla Spiderman fyra år. Fyra år. En stor liten människa som pratar, undersöker, klättrar, leker, matvägrar ibland, blir sur ibland. Oj, så mycket som har hänt sedan den där decemberdagen 2011 när han kom till oss, med dubbla mössor och långkalsonger. Det intensiva första året när han (bland annat) började prata småländska (han har fortfarande skorrande r) och träffade sin kompis M, som också är född i Ryssland. I dag var hon och hennes mamma här på minikalas (i morgon är det stora födelsedagskalaset, men de kunde inte komma då) och det är så fint att se hur mycket de har utvecklats och hur mycket de fortfarande tycker om varandra.
I går var jag ledig halva dagen och vi träffade socialsekreteraren för den sista återrapporten till Ryssland. Sedan gick vi till lekparken i sensommarvärmen och Spiderman gungade sin lillasyster. Kärlek. 

Ett litet prov som väcker starka känslor. I alla fall hos mig.

De senaste veckorna har vi kunnat läsa om ett blodprov, ett fosterdiagnostikstest som ska vara säkrare än de tidigare. Jag har läst på hemsidan fostertest.se, att testet beskriver att man kan se kromosomavvikelser som till exempel Downs syndrom. Att man redan i graviditetsvecka 10 kan se dessa kromosomavvikelser, varav Downs syndrom är den vanligaste. För mig känns det som att personer med Downs syndrom blir utpekade som icke önskvärda. Kanske är de också icke önskvärda, eftersom de flesta graviditeter där man sett en ökad sannolikhet för Downs syndrom avbryts. Nästan alla.
Jag har skrivit det förr och jag skriver det igen: jag är för fri abort. Det är upp till varje kvinna att bestämma över sin kropp. Det kan finnas tusen och en anledningar till att man gör abort. Man ska få stöd och erbjudas samtal om sitt beslut, anser jag, för det kan inte vara ett lätt beslut. De som gör fosterdiagnostik måste också erbjudas samtal. Det måste vara en neutral samtalston. Det finns kromosomavvikelser som är svåra att leva med. Jag anser inte att Downs syndrom är en av dem. Det enda vi har problem med är Lilla A:s ätande, för övrigt är hon kommunikativ, glad, aktiv, social. Hon utvecklas både fysiskt och mentalt, precis som andra barn. I framtiden kommer hon med stor sannolikhet både att ha ett jobb, många vänner, en aktiv fritid och bo i en lägenhet. Hon kommer att behöva mer stöd än många av oss andra, men jag skulle tro att hon kommer att ha ett bra liv.
Det jag menar är att vi måste verkligen veta vad vi gör när det kommer sådana här tester. Vi måste veta vad vi ska göra med informationen, vem som ska bestämma över livet, bestämma vad som är ett bra liv och veta att just personer med Downs syndrom många gånger har ett bra liv. Visst skiljer det mer mellan personer med detta syndrom än mellan de flesta av oss andra, men vad jag vet och har hört under dessa månader är att alla har ett bra liv.
Ibland kan det kännas som att ett test för att se kromosomavvikelser är något som man gör lättvindigt, som man "ska" göra för att alla andra gör det. Oreflekterat. Jag säger inte att det är så för alla, men den allmänna tonen uppfattar jag så. Och att det faktiskt just är Downs syndrom man vill "komma åt". De flesta syskon till personer med Downs syndrom säger att de har blivit mer toleranta och har mer förståelse för att människor får vara olika. Det är inte alltid lätt att ha en familjemedlem med en funktionsnedsättning, men det berikar, för att olika är bra. 

Min sjukhusdag med Lilla A

I dag har varit en lång dag för mor och dotter. Dottern ligger och sover i en säng på Astrid Lindgrens barnsjukhus, modern är trött men kan inte somna. Lilla A har fått en ny slang på magen i dag. Vi har varit här sedan klockan 8 i morse. Nu hoppas jag att det vänder, att Lilla A börjar äta och sover nätterna igenom. I går var jag, Lilla A och Lillsmurfen på matträning här och man kan väl säga att det går framåt, men sakta. Lilla A åt lite grann på glassen hon fick, resten hjälpte Lillsmurfen till med. 

När Lilla A vaknar åker vi hem. Och sover. Eller busar med tvätten, som pappan i ett ryck plötsligt började sortera i går kväll klockan nio. 

Lillsmurfen och jag på konsert och ett val som jag funderar mycket på

Vädret fortsätter att vara fantastiskt; i dag var det sommarvarmt och vi lekte i lekparken, hoppade i studsmattan och tog en promenad när pappan hade kommit hem från skolan (alla utom Storasyster). Jag stannade hemma med Lilla A i dag och Lillsmurfen ville också vara hemma. Vi gjorde inget särskilt på förmiddagen, skönt. Lilla A:s matrutiner tar ju fortfarande mycket energi av oss. Jag förstår att det måste vara lite speciellt (jämfört med de flesta) att växa upp med ett syskon med funktionsnedsättning och försöker verkligen tänka på att ge Lillsmurfen av min tid också. I går till exempel var han och jag på konsert i Berwaldhallen. Alla åkte till stan, han och jag gick på konsert och sen träffades vi och åt. Trevligt. Mysigt.
I går var det ju också val. Jag funderar mycket på vad resultatet betyder, att 13 procent röstade på Sverigedemokraterna. Jag tror inte att jag har kommit fram till något ännu. Det är ett besvärligt parlamentariskt läge och jag tycker att allt känns mycket osäkert och ganska olustigt.
Nu ska jag dock sova. I morgon är det jobb igen, i alla fall halva dan, innan Lilla A ska på matträning.  

Lilla A är stark. I går drog hon ut slangen. I dag var vi på Mulle, som om inget hade hänt.

Dramatik i går, Lilla A drog ut slangen när hon var på förskolan. Det är egentligen omöjligt; pappan fick hämta henne och åka till sjukhus. Där satte de in en knapp. Jag slutade tidigare och hämtade Lillsmurfen. I dag har allt varit ungefär som förut, det vill säga Lilla A är röd runt hålet där knappen sitter, det läcker från hålet och vi är väldigt trötta på allting runt hennes mat.
Annars har det varit en bra dag, jag, Lilla A och Lillsmurfen var på Mulle, på eftermiddagen var vi i trädgården och pappan lagade mat. Vädret fortsätter att vara fint. Men vi är väldigt väldigt trötta på att det aldrig tycks fungera med Lilla A:s mat och allt runt det. Ibland får jag dåligt samvete över att Lilla A förmodligen får mer av min tid än Lillsmurfen, men jag försöker tänka på det.
På tisdag ska Lilla A på matträning på sjukhuset, men om hon vaknar var tredje timme i natt, om hon är röd och har ont, har jag faktiskt funderat på att vara hemma på måndag. Med båda barnen. Jag får se. 

"Allt gick bra. Det blev ett barn."

Jag har nästan glömt hur jag tänkte i början, att det var en omställning med Downs syndrom. Eller glömt har jag inte, men vi lever mitt i vardagen nu med två, ibland tre, barn som alla utvecklas olika. De har samma behov av att bli sedda och kan lite olika saker. Visst kommer det att bli lite krokigare med Lilla A, men de senaste dagarna har jag funderat på vad det betyder att man frågar om allt gick bra när någon får barn. De flesta förlossningar (och adoptioner) i Sverige går ju bra, men att barnet ska ha en funktionsnedsättning är väl inget man räknar med. Men ibland händer det. De senaste dagarna har jag fått någon kommentar som "ojdå" när jag berättade att Lilla A har Downs syndrom och jag fick påminna mig om hur en utomstående ser det. De flesta räknar inte med att få ett barn med Downs syndrom, och många är helt enkelt rädda för det, men jag är så van vid det nu att jag inte tycker att det är ett dugg konstigt. Jag ser ju hur mycket Lilla A utvecklas hela tiden, jag ser hur hon leker med sina kompisar på förskolan, och hur de leker med henne, och hur glada de är när hon kommer. Det är inte ett dugg synd om oss.
Allt gick bra. Det blev Lilla A. 

Förkylda?

I dag gick jag hem tidigare från jobbet. Hängig. Lilla A och Lillsmurfen har varit lite snuviga senaste dagarna. Och jag som just hade tänkt skriva att det på ett sätt är skönt med hösten. Jag tror jag ångrar mig.
Nu ska jag bara mata Lilla A en sista gång innan jag går och lägger mig. God natt. 

Jag ska nog bli lite ytlig (och nej, jag tycker inte att Mama enbart är ytlig. Och ytligt är inte bara dåligt.)

Jag har börjat läsa en bok om Putin. På engelska dessutom. Intressant. Men det händer inte särskilt ofta att jag tar upp den på pendeltåget, även om jag har tid. Jag tror inte att jag orkar just nu. Jag har tillräckligt i min hjärna som det är. Historien om Putin finns (dessvärre) kvar.
I dag åt gick jag inte till personalmatsalen, utan tog en sushilunch på egen hand på ön där jag jobbar. Mest för att jag skulle boka klipptid (även det på ön) men det var också skönt att slippa ljudnivån i matsalen. Jag läste Mama. Det har jag inte gjort på ganska länge. Man kan hitta mycket intressant i den tidningen, men det är ganska mycket om mode och att resa bort med barnen. Och att ha det perfekta livet, får jag en känsla av. Ingen av oss har ju det perfekta livet, det är kanske därför vi ibland gillar att läsa om det. Det var en trivsam stund för mig själv. Jag måste nog unna mig att vara lite mer ytlig, om ni förstår vad jag menar.
I kväll pratade vi om vad det skulle innebära om jag jobbade mindre. Det är det jag tänker mest på just nu, att jag vill. Jobba mindre och ha mer tid för barnen, som behöver mig, var och en på sitt vis.
Jag hade tänkt skriva en del om att få vara liten, att få kämpa för att ens barn ska passa in och att leva i nuet. Jag hade tänkt skriva en massa bra, kloka och genomtänkta saker. Men det orkar jag inte just nu. Jag ska ju träna mig på att slappna av.

Mullelopp, sensommar, drömanalys tack

I natt drömde jag dels att jag ammade Lilla A. De som läst bloggen ett tag vet att jag aldrig gjorde det, nästan inte alls. Lilla A hade svårt att äta och har fortfarande svårt. Sista tiden har jag tänkt mycket på att även Lillsmurfen måste få vara liten, att han ibland vill vara liten och ibland leker att han är en katt utan mamma och pappa (Se inlägg Vems bebis? Vår bebis!). Jag funderar mycket på det och kanske funderar jag också på, och bearbetar, att första tiden med Lilla A inte var som jag hade föreställt mig. Akut kejsarsnitt, ingen amning, Lilla A länge på sjukhus. Och Downs syndrom - även om det fanns i vår medvetenhet är det faktiskt inget man räknar med.
Jag drömde dels att jag var i en offentlig lokal, kanske ett sjukhus, med en massa andra människor. En mördare var infångad, men kom lös. Jag började springa och han (mördaren alltså) jagade flera människor, bland andra mig. Jag tänkte att han för allt i världen inte kunde få syn på mig och mörda mig. Det skulle vara en katastrof för min familj, framförallt för mina barn. Och jag tänkte att jag inte skulle ha börjat springa eftersom jag då var lättare att få syn på. Den som vill analysera det får gärna göra det. Eller inte.
I dag sprang Lillsmurfen och Lilla A (med hjälp av mig) Skogsmulleloppet, 200 meter. Solsken, värme, kompisar och Mulle på besök. Jättekul! Sommaren dröjer sig kvar. Skönt. Men jag måste säga att det också ska bli skönt på nåt sätt när hösten kommer på riktigt. När man bara får vara hemma och dega. 

Jag gjorde det. Jag sa nej.

Jag anmälde Lillsmurfen till en danskurs i höst. Ringde till och med och frågade om han hade kommit in när jag inte hörde något. Han stod i kö, men häromdagen fick jag besked om att han hade kommit in. Men då tänkte jag på allt: på att det är nytt för oss i höst, att jag fortfarande jobbar heltid, att han är så liten och kommer att hinna ha en massa olika aktiviteter. Att jag måste lära mig att ta det lugnt.
Så jag gjorde det. Jag tackade nej. Ett framsteg. Han kommer att hinna.
Redan nu ska jag ta det lite lugnt och snart gå och lägga mig eftersom jag är så trött.
Hej då. 

En stressad mamma

Jo, jag tror faktiskt att jag är en minst lika bra förälder som någon annan (har man blivit godkänd två gånger för att man med stor sannolikhet kommer att vara en bra förälder så borde det i alla fall vara så). Men det är nu den börjar, stressen med lämna-jobba-fixa logistiken-handla-bestämma vem som gör vad-jobba mer-lämna-hämta-handla. Ja, ni fattar. I morse var jag stressad över att missa bussen (igen, jag gjorde det i går) och inte komma i tid till jobbet. Jag var lite sur på mina stackars barn. Fast när jag kom hem verkade de inte ha lidit särskilt mycket. Och så pratade jag med min chef, om att prioritera, om stress, om arbetsuppgifter, om att befinna sig i olika faser i livet som betyder mer eller mindre stress. Om livet i största allmänhet egentligen. Nu ska jag sluta stressa och efter jul jobba mindre. Det är ingen idé att stressa. Man blir bara sur. Bättre att lämna barnen en kvart tidigare och inte missa bussen.
God natt. 

Förskolan och jag

Visst känns det lite när barnen är ledsna när man lämnar på förskolan. För nu har tiden kommit, när båda barnen går i förskolan. Nytt för alla. Lillsmurfen har aldrig varit med om att båda jobbar eller pluggar, pappan har inte pluggat på heltid förut, Lilla A har inte gått i förskola. (Storasyster har som jag skrivit tidigare börjat sjuan, hon är den enda som är luttrad i sammanhanget.) Nytt, spännande, kan ske lite skrämmande. På ett sätt skulle jag vilja vara med mina barn hela tiden (nej, det skulle jag faktiskt inte, jag måste bara skriva det och se hur det känns att skriva det), men å andra sidan undrar jag vad jag skulle göra med två nyfikna, aktiva och rörliga barn i behov av utmaningar, kompisar och fysisk aktivitet? Skulle vi åka till Junibacken varje dag? Vilka skulle vi träffa? För en klar majoritet går ju i förskolan. De har det ju bra där, de lär sig, utmanas, leker, träffar vänner och äter mat. Inget fattas dem. Men det är ändå lite jobbigt när de är ledsna när jag går. I går var jag med i förskolan, i morse tror jag inte att Lilla A riktigt fattade att jag skulle lämna dem. Lillsmurfen vet ju nu och säger att han blir ledsen och är ibland lite ledsen under dagen. Men samtidigt leker han, skrattar, pratar, gör utflykter och pratar ofta om förskolan när han är hemma. Han har kompisar där. Allt är väl en omställning för honom också. Och jag tänker att det vore värre om han inte ville vara med mig och inte längtade efter mig. Men ändå. Jag blir också ledsen inombords när barnen är ledsna. Hur bra läroplanen och förskollärarna än är.