Nix, jag har inte glömt adoptionsbidraget

Nu är det ett år sen jag skickade namninsamlingen om högre adoptionsbidrag till diverse politiker. I höstas nån gång skrev två riksdagsledamöter från (KD) en motion om precis samma sak. Häromdagen mejlade jag en av dem och frågade vad som har hänt med motionen. Så, nej, jag har inte glömt frågan. Det kommer bara så mycket annat i vägen hela tiden. Typ livet. 

"De är ju så glada"

Har vi fler fördomar gentemot personer med Downs syndrom än andra? Jag har i alla fall fått höra flera gånger att " de är ju så glada". Ja, kanske det, men i första hand är de väl människor. Vissa är glada typer, andra inte. Precis som alla vi andra. Jag känner egentligen ingen med Downs syndrom (förrän nu) så jag kan inte säga "hur de är." Men jag kan inte heller säga hur rödhåriga eller högerhänta eller långa eller tjocka personer är, även om jag känner flera av varje sort. De är så olika. 

I dag: med grönt nagellack till förskolan

Storasyster var hemma i går. I dag gick Lillsmurfen med hennes gröna nagellack till förskolan. Själv åkte jag till pappan och Lilla A. Är trött på att åka fram och tillbaka. Vill att allt ska vara som vanligt.
Åkte hem. Hämtade på förskolan. Tog emot mat jag beställt på nätet. Pratade med grannen. Satte på diskmaskinen. Pratade med mamma i telefon. Umgicks med Lillsmurfen. Blev bland annat hoppad på.
Trött.
Nu: god natt. 

Just nu: tvåochetthalvtåringen brer macka själv

Då kan man ju inte annat än bli glad. Det är intensivt för det mesta, det är gnäll ibland. Nu har han börjat säga "dumma mamma" också, när han inte får som han vill.
Men nu sitter vi i köket och han brer en macka med smör själv. Det är alldeles för mycket smör på smörgåsen och det hamnar lite utanför också. Men ändå - tänk vad stor han har blivit. Helt plötsligt. 

Hur galen kan man bli?

På en tvåochetthalvtåring alltså. Vad räknas som normalt? I dag var först jag hos doktorn, sedan han. Han har hostat en del och snarkar när han sover. Doktorn trodde att det möjligen kunde vara en polyp.
Hur som helst. Lillsmurfen är ett fantastiskt barn. Glad, positiv, social, smart. Han är också busig och en väldigt bra skådespelare med stora bruna ögon som kan se väldigt oskyldiga ut. Han gillar också att klättra i soffan, klättra på stolar, kasta sig över sin mamma så att hennes glasögon nästan går sönder (jag måste nog skaffa linser), kasta grejer på golvet. Ungefär hur arg får man bli? Och vad ska man göra så att han slutar kasta saker - bara vänta tills det går över eller säga till varje gång? Jag har känt mig som den sämsta föräldern i dag. När det är härligt, till exempel när vi åker pulka i solskenet, är det lätt. När det inte är härligt är det väldigt svårt att vara en bra förälder.
Helgen har annars varit bra, vi hälsade på Lilla A och pappan. Lilla A mår bättre för varje dag, men jag börjar tycka att det är trist att inte alla är hemma. Jag hoppas att Lilla A snart får komma hem, och därmed hennes far, min man. Och att det snart blir vår på riktigt. 

Det som inte får hända händer hela tiden

Lilla A mår bättre och i går flyttade hon till en ny avdelning. När jag hälsade på henne i dag sov hon, men när pappan stod vid hennes säng i kväll var hon vaken. Typiskt. (Å andra sidan sover Lillsmurfen bredvid mig i soffan nu när jag tittar på fotboll.)
Lilla A blir bättre. Men är man på sjukhus går det inte att undvika att stöta på livets hårda villkor rent konkret: vi ska alla dö. En del alldeles för unga. Ibland möter man rödgråtna föräldrar i korridorerna, föräldrar som vakar över sina barns små liv hela tiden. En del barn överlever, andra gör det inte och någon rättvisa finns det inte. Det händer hela tiden, medan vi andra går runt och lever våra liv.
Och det måste vi ju. 

Världsdagen för att uppmärksamma Downs syndrom

I dag är det World Down's Syndrome Day. Detta för att uppmärksamma situationen för personer med syndromet och jag kan säga att jag är glad att det är 2013 och inte till exempel 1970, när man fortfarande levde på institution om man hade Downs. Men mer finns förmodligen att göra; jag inbillar mig att det finns många fördomar kvar.
I dag fick jag syn på en intervju jag en gång gjorde med Tomas Sjödin, pastor, författare, föredragshållare. Han har tre söner - en som lever och två som inte lever. De hade en diagnos som gjorde att deras hjärnor krympte och Tomas Sjödin har skrivit några böcker om det. Intervjun handlade bland annat om det perfekta livet - om det över huvud taget existerar och vad det i så fall är. Och om man verkligen skulle vilja vara perfekt. Eller normal. Vem är normal? Vad är normalt?
Det var en bra intervju, jag kände mig riktigt upplyft. Jag ska spara den och ta fram den ibland. För som Tomas sa i intervjun: "Det är inte deras liv som har varit enkelt som jag inspireras av och vill höra mer om. Det är människor som har mött olika svårigheter jag vill lyssna mer på." 

Fin dag med kunskap och samtal

I dag var Lillsmurfen på förskolan mellan 8 och 17, längsta hittills. Jag var på kurs om Downs syndrom i stan. En läkare berättade på förmiddagen och på eftermiddagen talade mammorna för sig och papporna för sig. En bra och nyttig dag. Bäst var att möta andra föräldrar, deras tankar, berättelser, sorger, känslor, glädjeämnen. Alla som var med har barn med Downs syndrom mellan noll och två år och de flesta av oss bearbetar fortfarande det faktum att våra barn faktiskt har Downs syndrom.
Jag är egentligen inte orolig, det sjunker in mer och mer och jag tvivlar inte en sekund på att allt kommer att gå bra. Samtidigt tycker jag att mycket fortfarande är jobbigt. Jag tror att grundsorg kan utnämnas till dagens ord. I mig finns en grundsorg över att Lilla A har Downs syndrom. Den får jag lära mig att leva med. Precis som att jag måste öva på att leva med grundglädjen. 

Hälsning från Lilla A

I dag var jag hos Lilla A igen. Hon har en bit att vandra, men mår lite bättre för varje dag. Allt kommer att gå bra, viruset ska bara läka ut. Samtidigt finns oron hela tiden där. Hon ligger ju trots allt på sjukhus vilket alltid är nervöst. Men vi vet ju att hon är på det bästa stället man kan vara om man är sjuk.
Pappan är med Lilla A, jag är hemma med Lillsmurfen vilket vi tror är bäst just nu. I dag efter förskolan lekte och fikade vi med några grannar, vilket var toppen! Samtidigt är det rätt tufft att ta hand om en busunge själv. Jag tror att jag är en bra mamma för det mesta, men ibland blir även jag irriterad. Och tur är väl det. Men vi längtar efter att alla ska få komma hem förstås. Och så längtar vi efter våren. 

"Hur mår du?" frågade hon.

Jag visste inte vad jag skulle svara. Skulle jag ta den långa historien, att det faktiskt sedan december 2011 har varit otroligt mycket att ta in? Eller skulle jag bara svara kort, att halsflussen är bättre men att jag känner mig lite förkyld?
Ja, jag berättade lite av varje för sjuksköterskan jag träffade i lördags vid lilla A:s säng.
När jag har tid att tänka efter, är jag otroligt ledsen och orolig. När vardagen rullar på, med för tillfället mig och Lillsmurfen, hinner jag inte tänka så mycket. Jag ska försöka städa, handla och sortera papper när han är på förskolan. Men jag borde vila också. Jag ska göra det, jag lovar. Ta varma bad och läsa bok. Läser om Zlatan. Ingen borde ha en barndom som han hade. Men det ursäktar inte att man får bete sig hur som helst när man är vuxen. Han kanske har skärpt sig nu. 

Precis såhär skört är livet

Lilla A är nu flyttad till intensivvård. Min enda tröst är att hon är på ett av Europas bästa barnsjukhus. Och att hon är envis.
För övrigt tar vi en dag i taget. 

Borde jag känna mig som en dålig mamma?

Jo, lite synd är det faktiskt om oss just nu. Sjuka och kan inte vara tillsammans hela familjen. Det är jobbigt förstås. Som mamma borde jag antagligen känna mig usel eftersom jag inte varit tillsammans med min bebis hela tiden. Och ja - det är jobbigt och jag tänker på henne, på båda mina barn, hela tiden. Fast det är ju inte sant. Jag äter ibland, städar, går till förskolan, talar i telefon, bloggar. Det finns alltså stunder då jag inte tänker på mina barn och det måste ju vara helt naturligt.
Faktum är att jag på ett sätt tycker att det är bra att det är såhär nu, för Lilla A har nog varit med pappan och mig lika mycket i sitt liv. Bra för henne, bra för oss, bra för jämställdheten. Men mest är det ju förstås sorgligt att hon är sjuk, sorgligt att vi inte kan vara tillsammans, konstigt för Lillsmurfen.
I dag kommer dock storasyster till oss. Då blir han glad!
Men jag tänker på att det finns så många krav på hur mammor ska vara och vad vi ska göra. Ska vi ha dåligt samvete när vi vill att våra barn ska gå till förskolan och vi vill jobba? Ska vi vara dem som står närmast våra barn?
Jag skulle vilja säga att jag och pappan står barnen lika nära, fast på olika sätt. Heja delad föräldraledighet, säger jag igen och hoppas att jag inte ger någon familj dåligt samvete som inte har delat föräldraledigheten, för det vill jag inte. Men det är bra att ta lika stort ansvar, det är min väldigt bestämda erfarenhet. 

Halsfluss. Jag och Lillsmurfen. Och Alfons.

Jag åkte hem i går, kände mig hängig. Och mycket riktigt - jag har halsfluss, fick jag veta på vårdcentralen i dag. Nu är pappan på sjukhuset med Lilla A och jag är ensam hemma med Lillsmurfen. Mysigt det också, förutom när han klättrar på bordet, klättrar på mig eller pillar på precis allt. Men - pillåldern tar väl slut den också. Då kommer jag förmodligen att sakna den.
Nu tittar vi på Alfons Åberg på dvd. Och jag tänker på Lilla A mest hela tiden. Ringer pappan flera gånger om dan, som försäkrar mig om att hon mår bättre hela tiden. Men jag är orolig ändå jag. För jag är ju mamma. 

Att ställas lite utanför livet

Att vara på sjukhus är, ärligt talat, ganska trist. Långsamt. Jag tittar på tv, slöar i sängen. Lilla A sover mest och får inhalera ibland. Hon gillar det inte alls, protesterar högljutt. Jag skulle också ha blivit trött om jag kämpade emot så mycket.
Pappan och Lillsmurfen var här tidigare. Jag skulle hellre vara hemma med dem. Men nu är vi inte det - och egentligen är det på ett sätt skönt att vara här också. Vi kan inte göra något annat, jag tvingas ta det lugnt och har faktiskt en chans att vila lite. Vi är liksom lite utanför verkligheten, den som alla andra är i, med solskenspromenader, konserter, frukostar på stan, pulkaåkning och bandymatcher.
De senaste månaderna är det ungefär så jag känt det hela tiden. Vi står lite utanför. Vår väg blev lite annorlunda och ingen vet hur den ser ut. Jag känner mig - på något sätt - mer ödmjuk, eller lugn, eller betraktande. Eller jag vet inte. Jag vet inte hur jag ska beskriva det. Livet har liksom tagit en paus. Livet säger något till mig, typ "ta det lugnt." Jag läste en intervju med ståupparen Måns Möller där han berättade om sin sons autism. Han sa: "Man får spela de kort livet ger en." Precis så är det ju. När livet inte rusar på i 140, tvingas man att stanna upp. När livet inte blir sådär som man hade räknat med. Då händer något.
Och jag tror att det är bra. Hur klyschigt det än låter. 

På sjukhus. Igen.

Jag och Lilla A är på sjukhus igen. Var på en koll i går förmiddags men stannade kvar. Lilla A är förkyld och snart får vi reda på om hon har rs-virus. Hoppas inte.
Jag har själv varit ganska trött senaste dagarna. Har en massa idéer om vad jag vill skriva i bloggen. Men det finns tid. Först går hälsan. 

I dag kände jag mig riktigt pigg. Ett tag i alla fall.

I dag kände jag att det faktiskt finns hopp. Att ljuset kommer tillbaka och att jag någon gång kommer att känna mig både piggare och gladare. Jag, storasyster, Lillsmurfen och Lilla A var ute i pulkabacken en stund, medan pappan fixade lite hemma. Det var soligt, blåsigt men ljusare.
Och medan Lilla A låg i vagnen var hon min dotter och jag hennes mamma. 

Är det synd om oss?

Vi har fått många hälsningar och kommentarer och gratulationer till vår dotter. Alla varma. Men jag kan inte sluta tänka på att några sagt att det kommer att bli tufft för oss, eller att det är en aning ledsamt att hon har Downs syndrom. Det är det säkert, ledsamt. Och tufft kommer det säkert att bli. Fler läkarkontroller och ovisshet över vad hon kommer att klara och inte klara. Å andra sidan är det ju så med alla barn. Man har ingen aning om hur deras liv kommer att gestalta sig, hur de kommer att ha det i skolan, om de kommer att trivas med sina liv och vilka svårigheter de kommer att möta. Det kan ju vara hur svårt som helst med vilket barn som helst, egentligen.
Lilla A kommer antagligen att ta lite mer tid än andra barn. Kanske vårt liv kommer att bli en prövning. Men ju mer jag läser på om Downs syndrom, och ju mer tid jag tillbringar med lilla A, som ju egentligen är jämt, desto tryggare känner jag mig. Ett barn är ett barn är ett barn. Alla har olika behov, klarar olika saker, möter svårigheter och blir kära. Som förälder vet man bara att man kommer att finnas där vad som än händer, att det är ens plikt. Tufft eller inte.