Skulle inte barnkonventionen bli lag?

Hörde talas om en liten tjej med Downs syndrom som kommit till Sverige från ett annat land, ett land där det inte alls finns samma kunskap om eller vård för personer med funktionsnedsättning. Eller vilja att inkludera dem i samhället. Familjen väntar på uppehållstillstånd. Jag hoppas att den får det. Det är verkligen hög tid att göra barnkonventionen till lag. Någon måtta får det liksom vara.

Är du livsduglig, lille vän?

Häromdagen gick jag in på Pernilla Glasers hemsida (pernillaglaser.com). På sin blogg skrev hon i höstas om min debattartikel och hade återgett en av kommentarerna: "Man vill ju ha en så frisk och livsduglig avkomma som möjligt." Denna kommentar har inte lämnat mig någon ro. Livsduglig. Vem är livsduglig? Jo, alla som har fötts är uppenbarligen livsdugliga. Eller nej förresten, jag vet förstås att det i sällsynta fall föds barn som lever bara några dagar eller några veckor, eller något år. Men de allra flesta barn som föds överlever, dödsfall (moderns och barnets) i samband med förlossning har väl minskat även i de länder som har höga sådana tal (men de skulle förmodligen kunna minska ännu mer; jag kan inte säga så mycket om den frågan eftersom jag inte är insatt

De allra flesta som föds är därför livsdugliga. Barn med Downs syndrom är livsdugliga. Sjuka kan de vara, som alla andra, men kromosomavvikelsen i sig är ingen sjukdom, det är en kromosomavvikelse. 

Det jag funderar på är vad personen som skrev den kommentaren menar med livsduglig. Ska man vara stark? Ha högsta betyg i skolan? Gå på universitet? Lära sig fem språk? Få tre barn? Eller menar hen att man helt enkelt ska vara kapabel att leva? För mig låter det som att hen har en människosyn som i alla fall jag tycker är lite otäck - jag tänker att om den personen får ett barn/syskonbarn/barnbarn som har cancer. Eller adhd. Eller autism. Vad händer då? Är man livsduglig? 

För bara några decennier sedan ansågs man knappt bildbar om man hade Downs syndrom, i dag vet vi att det inte stämmer. I dag vet vi att det går att ha ett väldigt bra liv med en eller flera funktionsnedsättningar. I vissa fall väldigt annorlunda än de flesta av oss, men vem bestämmer vad som är ett bra liv? 

Ja, komplicerad är människan. 

I dag har jag varit hemma med Lilla A och hon har inte varit dålig i magen sedan i måndags, men i dag var hon ganska hängig, sov tre timmar medan jag tittade på skid-VM. På ett sätt gillar jag de här vab-dagarna. Intensivt visserligen, men skönt ändå att vara hemma och kanske hinna med att torka bordet eller lägga i en maskin tvätt. Och kunna träffa båda sina barn lite fler timmar. 

God afton. 

Alla dessa vab-dagar, inte visste jag att det var livet

I natt hade Lilla A skojigt. Hon vaknade klockan 1 och somnade inte om riktigt förrän klockan 4. Jag försökte få henne att somna om och hon slumrade till, men vaknade igen. Klockan 4 tog pappan över, hon fick mat och somnade om. Och jag kunde sova ett par timmar till. Hon var ju dålig i magen förra veckan men blev bättre i helgen, så i dag efter att vi hade varit på läkarkontroll, gick hon och Lillsmurfen till förskolan. De hann vara där två timmar innan personalen ringde och sa att Lilla A var dålig i magen. I morgon är pappan hemma, på onsdag måste jag med stor sannolikhet vabba igen. Vi konstaterade just att hon nog kommer att vara sjuk oftare, eller längre tid, än om hon inte hade haft Downs syndrom. Bara att gilla läget. Jag måste säga att visserligen är hon svagare rent fysiskt, men mentalt är det faktiskt inte så stor skillnad mellan henne och andra barn. Det tar längre tid, men hon klarar allt än så länge och hon är nyfiken.

I dag gav läkaren mig koll på vilka kontroller vi går på med Lilla A: hjärtat, sköldkörteln, lungorna och matträning. Har inte tänkt på att det är så många, men så är det ju faktiskt, det är extrakollar med Lilla A. Och visst känns det ibland som vi inte gör något annat än att gå till läkare eller vabbar, men samtidigt är respektive kontroll inte så ofta, så jag hinner glömma dem emellan. Småbarn är alltid småbarn och vintern är ett enda långt vabbande och lite jobb mellan det. 

Hörde nyss på nyheterna att det är vår. En månad för tidigt, tycker jag, men samtidigt skönt. Längre dagar, varmare, fler utevistelser, friskare barn, mer ledigt. Även om det just nu faller snöblandat regn utanför fönstren. 

God natt. 

Helgen då jag dammsög bakom soffan

Ja, det händer inte ofta, men i går drog jag ut soffan och dammsög bakom. Jag till och med bytte ut soffans klädsel och tvättade den gamla. Håller jag på att bli en riktig husmor eller är det så att jag trots det intensiva småbarnslivet tar mig tid för sådant? Eller var det helt enkelt för dammigt bakom och under soffan, även för mig?
För övrigt i helgen har vi pluggat och lämnat in tenta (pappan), tittat på tv, varit ute en sväng, tagit det lugnt, sovit, busat, byggt koja, hoppat, handlat, badat. Ja, en normal vinterhelg fast nästan vårligt med blötsnö som smälter. Pappan håller förresten på att bli dålig i magen nu.....Lilla A bättre. Ja just det, i går klippte vi oss hos frisör, jag och Lilla A. Man hinner väldigt mycket på en helg, även om man tar det lugnt.

Magsjuka, Bvc, delningar

Häromdagen kollade jag och en kollega på min debattartikel om fosterdiagnostik från i höstas. Den låg kvar och enligt en uppgift under artikeln hade den delats 3 600 gånger på Facebook. Det verkar otroligt, särskilt om det stämmer. Tänk att så många är intresserade av fosterdiagnostik - är det bra eller dåligt, så att säga? Bra att det diskuteras i alla fall, men jag måste säga att jag inte riktigt förstår argumentet att "dessa människor kostar pengar och var kommer de pengarna ifrån? Träden?" (Det var faktiskt en som hade skrivit så i kommentarsfältet. Ja, vi kan sluta betala skatt över huvud taget. Då skulle vi inte ens kunna åka lokaltrafikbuss och den åsikten kan man antagligen också ha. Tänk så mycket pengar vi skulle ha om vi kraftigt vidtog åtgärder för att kraftigt minska till exempel alkoholrelaterade olyckor och sjukdomar (det görs säkert mycket, men kostnader för just alkoholrelaterade sjukdomar och olyckor är typ jättehöga). Bara en tanke.

Häromdagen var vi på Bvc med Lillsmurfen för att mäta och väga och prata om mat. Jag är egentligen inte så orolig längre, eftersom han både äter och växer på längd och i vikt. Men det är bra att kolla. Om ett par veckor ska vi till Södertälje sjukhus igen, för att kolla hans halsmandlar. Han tog bort en polyp för ett par år sedan och vi misstänker att han behöver ta bort halsmandlarna nu. 

Och nu är det fredagskväll igen. På söndag skulle vi äntligen ha träffat ett par kompisar igen som vi inte har träffat på ett par månader, men i dag ringde de från förskolan och sa att Lilla A blivit magsjuk igen. Ännu en lugn helg väntar. 

Ingen radio den här gången

Nix, det blev ingen radiointervju. Producenten hade fått tag i personer som kunde vara med i direktsändningen (i morgon eftermiddag, jag sitter i möte på jobbet) i morgon. Jag får bli radiokändis en annan gång:-)

Nu har båda barnen somnat, Storasyster sover redan, har varit hemma från skolan i dag eftersom det verkar vara hennes tur att vara magsjuk nu, och jag har följande alternativ: byta kattsand. Fixa i ordning disken och torka av bordet. Plocka undan kläder i hallen. Motionera på motionscykeln. 

Men jag orkar inte. 

God afton. 

Nu har radion ringt igen

Radion hörde av sig. Programmet Människor och tro ska göra ett avsnitt om fosterdiagnostik och intervjua människor (fler än jag tror jag) om deras känslor och omgivningens reaktioner när beskedet om att barnet hade en funktionsnedsättning kom. Bra att det tas upp, kul att jag får frågan. I morgon ska jag intervjuas och jag tror det skulle sändas nästa vecka. Nu däremot, ska jag snart sova. 

Varför verkar det vara så svårt för många att få det barnet behöver?

Alla barn har rätt att få det stöd och den stimulans det behöver i förskola och skola. Varför verkar det då vara så svårt för många att få det? Barn med Downs syndrom lär sig tala bättre, mer och snabbare (alltså verbalt) om man använder teckenspråk, det trodde jag vid det här laget var allmänt känt. Men det är det tydligen inte så nu talar jag om det i min blogg: okej, så är det. Teckenspråk. Att åtminstone någon förskollärare/barnskötare/lärare kan det, är typ bra. Typ nödvändigt. Typ en rättighet. Det finns mycket kvar att informera om. Som att skollagen gäller även förskolan.

Så. Nu har jag sagt det. Nu ska jag gnälla på vädret, som är hemskt, blåsigt, isigt och tråkigt. Knappt någon vinter fick vi. Och i kväll var Lillsmurfen jättetrött, han har slutat sova i förskolan men skulle egentligen behöva sova i alla fall en liten stund, så på kvällen är han nästan övertrött. Jobbigt för alla, men det går väl över även det. Och Lilla A kräktes tre gånger i dag, så i morgon blir det vab igen, på förmiddagen för min del. 

En vanlig dag i februari. Jag längtar efter vår och sommar nu faktiskt. Adjö. 

Å, vad tråkigt att inte få träffa sin bror

I natt blev jag sämre igen, så vi har bara varit hemma i dag. Vi skulle ha träffat min bror med familj som har sportlov nästa vecka och är i Stockholm över helgen. Men sånt är livet, särskilt med småbarn. Nu längtar vi till våren!

Jag har faktiskt sovit en stund i dag, men annars har det varit fullt ös med hoppande i sängen, kojbygge, bokläsande, halsbandstillverkning, ätande, badande. Och vi hann med en halvtimmes Skype med brorsfamiljen. Alltid något. 

God afton. 

Samma utsikt, men läget bättre

Nu i kväll är jag ensam med barnen igen. Pappan är på Storasysters konsert i skolan, men nu är de på väg hem igen. Båda barnen var trötta, Lillsmurfen somnade på tio minuter för en timme sen, Lilla A på fem minuter precis efter.

Själv har jag återigen varit hemma och hunnit ta det lite lugnt. Hoppas att maginfluensesäsongen är över för den här gången. Men det är ju bara februari, så vi hinner nog med några infektioner till före midsommar. 

God afton. 

Min utsikt i dag

I går hade vi planeringsdag med jobbet och på kvällen var vi på restaurang. Trevligt, men efteråt kände jag mig dålig i magen, vilket absolut inte berodde på den persiska restaurangens mat, utan på den magsjuka som gått på barnens förskola. Barnen själva har varit lite dåliga i magen och nu blev jag det alltså också. I dag var jag hemma från jobbet - utan barn. Då hann jag vila lite och titta på tv lite grann.

I morgon måste jag nog också stanna hemma. Och i morgon är det redan fredag. En vecka går i ett huj, vilket betyder att det snart är vår! 

"Vad är abopterad"?

I boken Vems bebis står det att katten är adopterad. I kväll när vi läste den frågade Lillsmurfen vad abopterad var. Jag sa att det är när man är på ett bebishus och ens föräldrar hämtar en. "Men mamma, jag vill att du ska vara med mig på bebishuset", sa han då, "kommer du att vara det?"
Jag känner att vi närmar oss hans bakgrund mer och mer, men det är skönt för både honom och oss (tror jag) att det får ta sin lilla tid. 

En dag med många känslor

Tidigt i morse åkte jag, Lilla A och Lillsmurfen till hjälpmedelscentralen för att prova ut en ny stol till Lilla A. Jag åkte rätt enligt gps:en, men det tog väldigt lång tid att åka dit och vi åkte på småvägar i ett kringelikrokigt bostadsområde. Tiden gick och jag blev stressad. Lilla A sov som tur var, men Lillsmurfen frågade och pratade hela tiden. Vi blev försenade och till slut blev jag så stressad att jag skrek till Lillsmurfen att han skulle vara tyst. Det gick bra, vi pratade om det efteråt.

Sen åkte vi till Lilla A:s matträning och Lillsmurfen ville betala parkeringsbiljetten med pengar, men jag hade redan stoppat in kortet i automaten. Han var trött och skrek hela vägen in till sjukhuset. Men väl på matträningen blev han glad eftersom han fick smörgås och Festis. Och en kortlek med Bamse och tjuvstaden. Allt gick bra till slut. Även att lämna på förskolan gick bra, vi kom lagom till lunch. 

Jag var på jobbet fem timmar ungefär, men fick ont i huvudet. Så nu ska jag lägga mig. God natt. 

Gudmorsdag igen

I eftermiddags var vi några timmar hos Lilla A:s gudmor, med finfika, kall hundpromenad, mat och lek. Lilla A:s gudmor har jag känt sen vi började gymnasiet för ofattbara 29 år sedan. Är så glad för vänskap som är okomplicerad och långvarig.

När vi kom hem fastnade bilen i en snödriva utanför infarten, så pappan fick skotta fram den. Och Storasyster hade städat - bara sådär. Hon kanske börjar bli stor? 

Mamman, barnen, skidorna och gröten

Vilken dag! För första gången stod Lillsmurfen på ett par skidor, vilket gick hur bra som helst. Han åkte sex varv i en 110-metersslinga och trillade bara några gånger. Och när han trillade reste han sig med en gång och fortsatte. Lilla A åkte pulka och vi grillade korv, åt majskrokar och drack choklad. Jag var alltså iväg med barnen själv på en skiddag som Friluftsfrämjandet ordnade. Allt gick bra, fick assistens av ledarna, vilka också är granne respektive förskollärare på förskolan! Toppen, allting! Vi var ute i tre timmar och när vi kom hem sov barnen i en dryg timme. Pappan och Storasyster åkte till stan för att shoppa och gå på teater, skulle tro att teatern är slut precis i detta nu. Jag tittar inte på mello utan på Alice Babs och Charlie Norman. Nöjd.

Vi har också ritat lite, tittat på tv, jag och Lilla A badade och vi åt korv även hemma. Lilla A fick ingen middag i slangen utan hon fick enbart gröt. Jag är nöjd även över det, hon måste vänja sig att äta enbart via munnen och jag tycker nog att det går bättre och bättre, även om det går långsamt. 

Nu: snart sova. God natt.

Syskonskap, svartsjuka och pussar

I dag när vi var på väg hem från förskolan, pussade Lillsmurfen Lilla A flera gånger. I kväll tog jag ett bad med henne, för att hon hade fått gröt i håret. Lillsmurfen sa att han inte ville vara med; nästan första gången tror jag, som han inte vill bada när vi gör det. Han tittade på tv, först själv och sedan med pappan (i vars knä han också somnade för en stund sedan).
Har svartsjukan gått över? Kan jag göra saker med ett barn i taget helt naturligt nu? Skönt i så fall. I dag kände jag faktiskt att det finns hopp. För syskonskap och att då och då kunna göra något med bara ett barn. Fast i morgon blir det intensivt; pappan och Storasyster ska på teater och åker till stan några timmar innan. Jag ska åka pulka och skidor med båda barnen på Lida friluftsgård och sedan alltså vara hemma med dem hela dagen själv. Wish me luck. 

Vilka väljer vi bort?

Det är svårt det här, eftersom jag inte är emot abort. Det finns helt enkelt för många skäl till abort för att vara emot, tycker jag. Men samtidigt är det ju ett faktum att en abort är att välja bort. Jag har skrivit om det förut, men eftersom jag då och då funderar på det, skriver jag om det igen. Hur långt kan fosterdiagnostiken gå? Vilka är det som inte passar in? I går såg jag en mamma och hennes son på pendeltåget, sonen var kanske sju, åtta år, men mentalt var han yngre. Sonen skrek mamma ett par gånger, sen hade de ett samtal där mamman förklarade att ett flygplan inte kan köra i en tunnel, men däremot bilar, bussar och tåg. Passar den pojken in i samhället? Visst kommer han att behöva mer stöd än de flesta andra, men har vi inte råd med det? Har vi råd att inte ha ett heterogent samhälle? Vad missar vi om alla skulle vara precis likadana, om livet skulle vara fritt från friktion?

Nu ska jag skriva en helt annan sak: Nu ska jag äta cornflakes. Hej då. 

Plötsligt.....

målar mamman naglarna. Allt för att chocka kollegorna i morgon. Hade också tänkt skriva om Lilla A:s simning, mat, sömn, vardag, snö. Men nu är det så sent så det får jag göra en annan gång. God natt. 

Adopterade och separationer

I dag lämnade jag på förskolan. Lilla A var okej, Lillsmurfen ville att jag skulle stanna. Dessa lämningar, när något av barnen är ledset, är inte kul. Det brukar alltid gå bra efter en stund, men det är lite mer känsligt, eller kan i alla fall vara, för adopterade. De har ju varit med om minst två separationer och ju mer jag läser på om separationer, adopterade och anknytning, förstår jag att de på något sätt alltid måste leva med minnet av dessa separationer, även om de inte minns dem medvetet.

Lillsmurfen är inte alltid ledsen när vi går till förskolan, egentligen ganska sällan, men vi är medvetna om hans känslighet. I dag vinkade han i fönstret. Och sedan gick det bra hela dagen. 

Ibland känner man sig som en administratör

Ja, ibland känner man sig som något av en administratör som ska hålla ihop livet med väckning, fixa frukost, läsa, mata, hjälpa att klä på, trösta, fixa mat, lämna och hämta på förskolan, tjata om läxor (fast tjat lönar sig inte just nu). Men ärligt talat är det mest, i vår situation just nu, pappan som ordnar allt det här. Jag däremot, är den roliga och snälla föräldern som är efterlängtad när jag kommer hem:-) Å, vad jag är bra! 

Vår dag i bilder

Men då har jag inte tagit med hoppandet i sängen, badandet, kittlandet av mamma. Med mera. Nu är det kväll, pappan och Storasyster talar i soffan, de små sover. 

God afton.