Glad helg!

Förbjuda tiggeri? Nej, är det verkligen rätt väg att gå? Förbjud girighet, tycker jag. Och var glada, fira Valborg, ät glass och var snäll mot barn.

God afton och god helg! 

Adoptionsbidraget är inte höjt, folkstormen har uteblivit

För någon vecka sedan talade representanter för Adoptionscentrum med barnministern. De talade om att adoptionsbidraget inte har höjts sedan 2001, men att kostnaderna under den tiden har fördubblats. Det kostar flera hundra tusen att adoptera, adoptionsbidraget är 40 000 kronor. Adoption är en klassfråga. Endast de som har råd kan göra det. Jag skrev om detta också år 2011: http://moderbloggen.blogspot.se/2011/11/adoption-en-klassfraga.html
Jag läser också att Adoptionscentrum talade om det underliga i att den äldste i ett adoptivföräldrapar får vara max 43 år, medan den äldste i en IVF-behanlding får vara 56. Detta är svåra och stora frågor, precis som frågan om fosterdiagnostik (ibland önskar jag att jag valde att enbart blogga om matlagning, trädgårdsarbete, vad barnen åt till frukost och vilka lekar de leker och hur gulliga de är när de sover). Men för den skull ska man inte låta bli att tala om dem; tvärtom. Det är endast genom att föra upp dem på dagordningen som vi kan få en ändring. Om det är så att vi ser olika på adoptivföräldraskap och IVF-behnadlingar är det bra att tala om det och fundera på varför. Om det är så att vi tror att framtiden är full av förbeställda barn som genom fosterdiagnostik garanteras inte ha några som helst avvikande gener, kromosomer eller beteenden, är det viktigt att vi talar om det.
Vill vi ha det så?
Vad tycker du? Och varför?
Okej, lite om dagen: jag jobbade igen. Pappan var hemma med Lilla A, hon var en aning hängig, så jag ringde till den mobila enheten på sjukhuset när jag kom hem men vi avvaktar till i morgon. Jag tror hon blir lite hängig av penicillinet och hon åt och drack lite innan hon somnade. Min pappa kom för att stanna över helgen, Lillsmurfen och han lekte lite, läste och vi åt. Det regnade. Jag plockade in disk i diskmaskinen, gick ut med soporna, sövde Lilla A och nu är det afton. 

Forskning om Downs syndrom, del 2

Tänk om det skulle komma ett slags botemedel mot Downs syndrom, som skulle göra att personer med denna kromosomavvikelse inte skulle vara beroende av stöd från omgivningen i den grad de är i dag. Är det bra eller dåligt? Vi är i alla fall inte där ännu, men här är en hemsida där det går att läsa mer:

http://www.fondationlejeune.org/en/our-missions-and-actions/research/research-objectives

Det vore i alla fall skönt om personer med tre kromosom 21 kunde slippa en del av de följdsjukdomar/besvär som är vanliga, som hörselnedsättning. Lilla A var på hörselkontroll i dag och för henne såg det relativt bra ut, men det gör det inte för alla. 

För övrigt tycker jag att Lilla A varit lite mer hängig i dag, faktiskt, men jag hoppas att hon bara är lite förkyld. Ingen mer feber. Ingen mer lunginflammation. Tack. Dagen gick för övrigt fort. Jag lämnade Lillsmurfen 830, gick hem, skjutsade pappan till skolan och gick till hörseldoktor med Lilla A, kom hem, hon sov, jag fixade några bilder, vi åt och gick och hämtade Lillsmurfen, lekte sedan i parken en stund, kom hem och lekte med granne, lagade mat, barnen badade och sedan var det läggdags för dem. En dag. Skönt i alla fall med vår och ljus. Snart är det maj. Hej hopp så fort det går. 

Duktig tjej som är hemma

Nu är alla hemma igen; jag och Lilla A kom hem i eftermiddags. Rosslig är hon fortfarande och ska inhalera och äta antibiotika. Hon får vara hemma hela veckan; pigg är hon men trots allt sjuk.
Innan vi åkte till akuten fick vi svar på sömnregistrering: ingen sömnapné, inga avvikelser, bara en aning ojämn hjärtrytm. Inget att oroa sig för. Och i tisdags var jag på planeringsmöte på habiliteringen och specialpedagogen och sjukgymnasten tycker att Lilla A är duktig; social, kommunikativ, betraktande. Hon härmar i stort sett allt och jag tror nästan att hon kommer att säga fler ord snart. Men det får man se, det är roligt när det än blir. Hon är väldigt mjuk i kroppen, vilket kan ställa till det för hennes leder senare i livet, men ärligt talat är det skönt att hon är så framåt på så många andra sätt.
I dag har vi haft en intensiv eftermiddag med potatisplantering, grannbarn i studsmattan och sandlådan, lek, matlagning. Tror att det var både skönt och lite jobbigt för Lillsmurfen att Lilla A kom hem, mindre utrymme för honom, men alla samlade. Ja, så är det. Och nu är det kväll igen. I morgon blir det vab för min del. God natt. 

Lunginflammation

I måndags var allt som vanligt. På natten fick Lilla A feber och pappan var hemma med henne i tisdags. I onsdags var hon pigg på morgonen, hon var sig själv, glad och nyfiken. Runt lunch blev hon sämre igen och febern kom tillbaka. På kvällen var hon så dålig att jag åkte till akuten med henne, där hon fortfarande är, från i eftermiddags med pappan. Lunginflammation och vi var prio ett på akuten. Det känns segt; det är tråkigt att inte vara hemma hela familjen. Det är jobbigt att inte vara med sina barn (men ärligt talat är det ibland skönt att bara behöva ta hand om ett i taget). Natten mot torsdag sov hon (och jag) från och till. Klockan 3 fick vi ett rum. I går sov hon ett tag på dagen och hela natten. I dag har hon varit lite seg, även om hon är bättre. Hon har dock inte ätit så bra, men i kväll hade hon ätit en del berättade pappan. Det finns hopp. Det ska väl inte ta lika lång tid som förra lunginflammationen, två och en halv månader.....

Jag vill ha Lilla A, men jag vill inte ha allt som följer med hennes extrakromosom; att infektioner tar längre tid att läka till exempel. Det är läskigt om vi ska behöva åka till sjukhus varje gång hon blir sjuk (fast det gör vi ju inte heller). Det är jobbigt. Så är det faktiskt. Men det är såhär just nu.
Nu ska jag snart sova. 

"Varför är du inte glad mot mig?"

Häromdagen hörde jag ett barn säga så till sin mamma. Jag tänkte att så ska mina barn aldrig behöva känna. Jag ska vara glad när jag träffar dem, även om jag förstås också kommer att vara stressad och ibland arg. Den här mamman var både och. Men det slog mig hur maktlösa barn är gentemot vuxna, hur utlämnade de är och hur de vill samarbeta med sina föräldrar för att allting ska vara bra.

"Varför är du inte glad mot mig?" Nej, hela mitt inre säger nej. Jag ska vara glad mot mina barn, glad att de finns, att de är de. 

Hopp om våren

Jag skulle vilja att det är såhär hela tiden: grannarna tycker att det är bra att barn är olika. Solen skiner. Det är visserligen intensivt och väldigt jobbigt att ha barn ibland, men det är också fantastiskt att se dem utvecklas, vilja saker, förstå mer och mer, kommunicera, leka, ta för sig. Som en vårdag, när det blir ljusare och varmare för varje dag. Så skulle jag vilja att det var hela tiden.

I dag var vi först på tippen, sedan på Ikea, sedan på Bauhaus och sist Ica. Det tog hela dagen och nu är alla trötta. Vi hann leka en liten stund i lekparken och äta innan det var läggdags. I går var det Mulle och kompisar och solen sken hela dagen. Skönt. 

Det får räcka för i dag. Snart är det läggdags. 

Kära Astrid

Jag läser ännu en bok om dig, den som kom bara för några månader sedan. Jag visste ju det mesta om ditt liv förut, men inte såhär fördjupat, tror jag. Det berättas en hel del om din son Lars och hur du fick föda honom i Köpenhamn, då i mitten på 1920-talet. I Köpenhamn behövde mamman inte uppge varken sitt eget eller pappans namn. Och pappan - vilken sorglig figur han verkar ha varit. En gift medelålders man som låg i skilsmässa, och försatte dig i en otroligt besvärlig situation. För preventivmedel var inget du visste något om, 18 år i mitten på 1920-talet i Vimmerby.

Lars föddes och bodde sina tre första år i Danmark, hos fru Stevens. Du åkte dit så ofta du kunde. När fru Stevens blev sjuk och inte kunde ta hand om Lars, tog du med honom till Stockholm. Sedan fick han bo ett tag hos dina föräldrar, innan han återigen kom till dig i Stockholm; då hade du träffat Sture Lindgren och ni skulle gifta er. 

Hela ditt liv hade du dåligt samvete för att du hade lämnat bort Lars. Hela ditt liv präglades av att du mer och mer insåg vad tidiga uppbrott kan göra med ett barn; din son hade flera stycken under sina första år. Jag läser och gråter inombords, det är så mycket detta man pratar om med adopterade barn; att de präglas av sina tidiga uppbrott, oavsett om minnena är medvetna eller ej. Anknytning går att ta igen, allt kan gå bra. Men det finns alltid alltid en sorg över en tidig separation; jag tror det även om jag vet att det kan gå bra. 

Ingen kan beskriva det lika bra som du, Astrid. Några gånger i början av sitt liv, i vissa situationer, trodde Lars att han skulle bli övergiven, igen. Att han skulle byta miljö. Jag vet, Astrid, att detta fanns med er resten av ert liv. 

Alla som ska adoptera borde läsa boken om dig, Denna dagen ett liv. Eller alla borde läsa den. Det finns så mycket livskunskap i den, så mycket sorg, så mycket glädje och så mycket klokskap. Tack för det. 

Sova, det får vi göra nu

Tvätten ska tvättas, disken ska diskas, böckerna ska sorteras, nya altanen ska planeras, soporna ska slängas, dammet ska dammsugas, golvet ska moppas. Men det får vi göra en annan gång.

Nu. Nu får vi sova. God natt. 

Forskning om Downs syndrom, del 1

Jodå, visst forskas det om Downs syndrom. En guru i sammanhanget är amerikanen Brian Skotko, som är läkare och har en syster med Downs syndrom. Han arbetar vid Massachusets General Hospital med barn med funktionsnedsättningar. Läs mer om honom här http://brianskotko.com

I Sverige, när jag letar på nätet, hittar jag en doktorsavhandling från 2003, som handlar om hur det är att bli förälder till ett barn med Downs syndrom. Ganska tragisk läsning, eftersom den säger dels att många har upplevt att omgivningen inte ens sa grattis när de kom hem med sitt nyfödda barn, dels att papporna har känt sig överflödiga. Jag hoppas att detta har ändrats på tolv år. Och jag hoppas att det kommer att forskas ännu mer om Downs syndrom, vilka medicinska möjligheter och svårigheter det finns, vilka möjligheter människor med Downs syndrom har i skola och samhälle. Hur väl inkluderade de är i samhället. Och så vidare. 

Just nu orkar jag inte skriva mer God kväll. 

Mulle, Junibacken och konsten att säga nej

För ett par dagar sedan läste jag ännu en bok av Jesper Juul, "Konsten att säga nej". Det bästa sättet att säga nej på är att säga ett personligt nej, har jag nu lärt mig. Det visste jag väl redan och jag försöker att vara så konsekvent, stabil, pedagogisk och rättvis som möjligt. Förklarar, väntar, är konsekvent.

Men det är jag förstås inte alltid. Det är inte lätt med en aktiv och rastlös 4,5-åring och en drygt 2-åring som börjar lära sig vad stopp, nej och slut betyder. Jag gör ungefär 58 fel varje dag, i snitt. Men jag gör säkert 59 rätt också.

I går var vi på Mulle. Det var fantastiskt väder och jag kan säga, för er som inte vet, att det är mycket lättare att ha två barn som äter än att ha ett barn som äter och ett som man matar via en pump och en slang i magen. På eftermiddagen blev det trädgården, kompis och det vanliga tvätt, disk, tvätt, disk, matlagning, disk. I dag var det regnigt och blåsigt, men vi hade en intensiv och lekfull eftermiddag på

Junibacken med kollegor till mig varav en hade sitt bonusbarnbarn med sig. Det är fint där. Och dyrt. Och bokhandeln ligger precis innan man ska gå hem. Så man bara måste ju handla.....

Vårvärme och sömnregistrering

Jag sitter i en säng på Huddinge sjukhus. Jag ska nog sova snart, Lilla A sover, men men vet ju aldrig när hon vaknar. Hon är på sömnregistrering och sover med en massa sladdar på huvudet och runt benen. Det ingår i vårdprogrammet, att alla barn med Downs syndrom ska genomgå en sömnregistrering. Lilla A har vaknat flera gånger varje natt under en lång period. Ett tag somnade hon runt åtta, vaknade igen efter ett par timmar och kunde vara vaken i upp till tre timmar. Jobbigt! Men sedan hon blev slanglös och äter genom munnen, har hon faktiskt sovit bättre. Hoppas att det förblir så. Hemma sover de andra säkert redan, Lillsmurfen gör det definitivt. För hans del har vi nu fått en ta-bort-halsmandlarna-tid i Södertälje. Även det skönt. Och nu är det vår. På riktigt. I dag åt jag lunch i solen och efter hämtning lekte vi i lekparken, full med and barn och föräldrar. Varmt, lagom varmt, lite blåsigt, inte baddräktsvarmt och jag gillar de perioderna mer och mer - mellanperioderna. Våren. Hösten. Då kan man börja om. Ta tag i saker. Rensa, slänga, fundera.

God natt. 

Idioterna kan tala för sig själva

Det finns många elaka människor i världen. Det finns också många kloka, som inser att samhället måste vara till för alla, för att det helt enkelt blir bättre då. Jag blev nästan liksom skadeglad när jag för ett tag sedan fick reda på att det under år 2013 föddes 176 barn med Downs syndrom, fler än det någonsin har gjort, om jag kommer ihåg rätt. Jag vet inte om skadeglad är rätt ord, men det kändes så, mitt i den här debatten och det här samhällsklimatet där det erbjuds ett blodprov för att ta reda på om fostret man bär har någon kromosomavvikelse. Nu vill jag förstås inte att alla ska ha en kromosomavvikelse - men det är heller ingen risk, med tanke på att det ändå föds ungefär 100 000 barn per år i Sverige, eller något liknande. Jag är heller inte emot fosterdiagnostik.

Men jag vet att alla de barn som föds nu med någon form av funktionsnedsättning, har mycket större chans att ha ett bra liv än tidigare generationer. Deras föräldrar är mer pålästa, läkarvetenskapen vet mycket mer om dem, lärare och habilitering vet vilket bra liv det går att ha och tror på de här barnen (alltså, nu vet jag att det finns dåliga exemplar av både föräldrar, lärare och läkare, men generellt sett). De själva kommer också att kräva sin rätt. Nu är det dags. Ett samhälle för alla, efter vars och ens förutsättningar. Nu finns ingen återvändo - det är det jag måste jobba för, tro på och peppa mig med. Jag tar för givet att alla får plats. Så det så. 

Det kanske är rättshaverist jag ska bli?

Jag tror jag ska bli rättshaverist. Det verkar kul. Då man man skriva långa mejl till alla tidningsredaktioner som skriver fel ord, i mitt tycke. Som "skaffa barn". Varje gång någon skriver det ska jag vara där och påpeka att det minsann inte heter skaffa barn utan få barn. Eller när någon skriver "utvecklingsstörd", då kommer jag och säger att det faktiskt heter person med utvecklingsstörning. Jag ska bli riktigt jobbig. Jag kommer att vara heltidssysselsatt och jag kommer bara att bli mer och mer galen och mer och mer kränkt. Jag ska bli lättkränkt. Japp, det ska jag! Å, vad synd det kommer att bli om mig.

Bara lite mammatid

Ibland när jag får dåligt samvete för att jag:

1. Jobbar nästan heltid och att pappan är den som tar det mesta av hämtning, lämning, matlagning (ja, ni hör ju själva hur knasigt det låter, pappan är ju lika mycket förälder som jag).

2. Inte ger Lillsmurfen tillräckligt med tid för att Lilla A fortfarande måste ha mer av min hjälp. 

Då tänker jag på att den tid jag är hemma, är barnen med mig i stort sett hela tiden. I påskhelgen har vi bakat kakor, varit på påskdagsgudstjänst, lekt med en kompis i en stor lekpark i Huddinge, varit på 4H-gård, lekt i sandlådan i trädgården, gungat och lekt kurragömma i lekparken, lekt här hemma, läst. Jag gör massor med grejer med dem och just nu är det jag som tar hand om helgerna kan man säga. I går och i dag har pappan fixat i ordning ett av rummen på övervåningen, som Storasyster tillfälligt ska flytta in i, så att han kan göra färdigt hennes rum. Han har dessutom två år kvar av sina studier efter den här terminen. Oftast är det jag, Lilla A och Lillsmurfen på helgerna, ibland med någon kompis och visst är det så att det är konkurrens om mammatiden och visst är det så att det är konflikter. 

Men det är också kramar. Precis som det ska vara i en syskonrelation helt enkelt. Mamman måste nog sluta ha dåligt samvete. Nu ska jag ta en kaka till (i vanliga fall brukar vi baka muffins, i dag var äggen slut så vi gjorde schackrutor; en bedrift med en tvååring och en fyraåring kan jag säga). 

En dag som den här - låt oss tala om att det finns hopp

Trots att adoptionerna till Sverige har minskat rejält de senaste åren, går det att adoptera, det går att få barn genom den märkliga, fantastiska, jobbiga, roliga, häftiga resa som adoption är. Nu söker exempelvis Barnen framför allt par som omedelbart kan skicka sina papper till Litauen. Ett nytt liv väntar. Glad påsk, igen! 

Glad påsk!

Önskar er alla, oavsett religiös inriktning, troende eller inte troende, miljöpartist eller moderat, brun eller beige, en glad påsk. I går var jag och barnen i Hågelbyparken i två och en halv timme; lekte, fikade, klappade djuren och pysslade. Skönt! I dag var vädret inte så fint, men vi hann med en liten cykeltur och grävande i sandlådan medan pappan jobbade på övervåningen.

Ibland när jag tänker på allt vi har gjort de senaste fyra åren, och fortfarande gör, som att bygga klart övervåningen, blir jag rätt matt. Vi förtjänar en lugn påsk. 

En dag som den här, låt oss ta lite statistik om adoptioner

En långfredag kan man väl få tala lite allvar. Det senaste decenniet har de internationella adoptionerna till Sverige minskat med 63 procent. Fler länder "slåss" om barnen och inhemsk adoption har ökat. Jag började min adoptionsresa för ungefär åtta år sedan och då sades det att ungefär 1000 barn om året kom till Sverige via adoption. Ett par år senare, när vi gick föräldrakurs som par, var det 800. I dag är det 500. En av adoptionsorganisationerna har lagt ner sin verksamhet.

Så är läget. Men som alltid är det barnets bästa som ska stå i centrum för en adoption. I Sverige finns Myndigheten för internationella adoptioner som ska se till att våra adoptioner alltid är för barnets bästa och att de sker på rätt sätt. Men denna situation, att fler länder vill adoptera, gör tyvärr att oseriösa aktörer försöker tjäna pengar på sin adoptionsvetksamhet. Själv är jag glad att tillsynsverksamheten i Sverige fungerar, för även om den här situationen är jobbig för alla som står i kö, är det barn som har rätt till föräldrar. Inte tvärtom. (Men jag ver att det är lätt för mig att säga; vår resa är över.)

Nej, jag tycker faktiskt inte det är kul att säga att vi svenskargillar norrmän för att de påminner om en utvecklingsstörd kusin somvunnit på Lotto.

Jag har inte sett den, filmen Svenskjävel. Den hade premiär häromdagen och är säkert jättebra. Den handlar om svenskar som arbetar i Norge och sliter på låglönejobb. Säkert intressant ur många aspekter. Jag kanske ändrar uppfattning om jag ser filmen, jag kanske inser att detta kommer att bli vändpunkten för alla som har en utvecklingsstörning, jag kanske inser att det är en genial replik, jag kanske inser att manuset är väl genomarbetat (nej förresten, det tror jag redan nu att det är). Jag kanske helt enkelt ändrar uppfattning.

Det enda jag egentligen vet om denna film är att en av karaktärerna en gång säger: "Vi svenskar gillar er norrmän. Vi ser på er som en utvecklingsstörd kusin som har vunnit på Lotto." Men jag gillar inte den repliken. Jag tycker inte att den är rolig. Jag gillar dessutom inte att filmen använder begreppet utvecklingsstörd i stället för en person med utvecklingsstörning. Man är en person. Som har egenskaper eller en diagnos eller en utvecklingsförsening eller vad det må vara. Det jag inte gillar är att man sparkar på en grupp som redan ligger, som ofta blir diskriminerad och har svårt att komma in på arbetsmarknaden. Dem använder man i ett skämt (eller är det ett skämt?). Jag tycker att det känns slarvigt, slängigt. Men. Det finns tyvärr många som uttrycker sig så om alla möjliga minoriteter i samhället. Jag själv är inte en perfekt person heller, men jag tycker att det är viktigt med ord, vilka vi använder till och om varandra. 

Men som sagt, jag har inte ens sett filmen. Än så länge behåller jag därför min åsikt. Vad tycker du? Tycker du att det är en rolig replik, oavsett om filmen är bra? Varför/varför inte? 

För övrigt en bra dag. Jag var hemma med Lilla A, men jag hälsade på i förskolan, där de var ute hela förmiddagen och firade "gula dagen" för att uppmärksamma våren. Hon hade jättekul med sina kompisar och Lillsmuren tyckte också att det var toppen att jag var med, även om han tyckte att jag skulle vara mer med honom. När vi hämtade honom, stannade vi en stund i lekparken och gungade, i dag var det faktiskt vår i luften. Här i vår kommun har de börjat sopa gator och trottoarer rena från vinterns grus och på vår uppfart växer det krokusar. Det finns hopp.