Dagens finaste

I eftermiddags på Ikea. Lillsmurfen: "Mamma, jag lovar dig." Och sen en puss mitt på munnen. Hans sätt att i vår engelsk-svenska, och ibland svengelska, familj säga "I love you." 

Hos hårfrisören vid åtta månaders ålder

I dag har Lilla A varit hos frisören (mormor) för första gången. Även om en del lockar är borta, har hon mycket hår kvar. Inte alla som kan klippa såhär mycket vid åtta månaders ålder och ändå ha mycket kvar! 

Nästan som semester

Mamma är här i en vecka. Vilken skillnad att vara två vuxna hela tiden. Lite som en semester faktiskt. En lagar mat, den andra passar barn, en diskar, den andra byter blöjor. Skönt.
I dag var vi på terminens första Tittut och träffade alla kompisar. Kul! Men intensivt. Lilla A sov inte mycket i dag, hoppas att hon sover hela natten i stället. Fast jag räknar ändå med att gå upp om en timme och mata henne.
Vädret fortsätter att vara fantastiskt, Lillsmurfen leker ute nästa hela dagen och kvällen. Fast det blir mörkt vid nio. Tiden går. Livet rullar på, intensivt och levande.
God natt! 

Jag trodde att det var meningen att vi skulle ta hand om varandra

Senaste tiden har det varit protester mot boende för ensamkommande flyktingbarn, protester mot hvb-hem. Och senaste dagarna har man kunnat läsa hur stödet för elever med särskilda behov, till exempel dem med dyslexi, dras ner eller in i Stockholm. Säkert är det så på fler ställen.
Låt mig säga såhär: att livet är komplext vet jag. Att man måste prioritera vet jag. Men någonstans trodde jag att de starka skulle ta hand om de svagare. De flesta av oss är kapabla, självständiga och starka, även om arbetslöshet, sjukskrivning och depressioner finns i de flestas bekantskapskrets. Men jag tänker att de elever som inte har dyslexi, ja de klarar ju sig ändå. Utan extra stöd. De som kommer ensamma till Sverige som barn, ja, de kanske behöver stöd. Om de inte kan tas emot i ett välmående villaområde - var kan de då tas emot?
Är det informationen som brister? För kunskap är grunden till mycket.
Nästa gång ett barn föds i din familj eller närmaste släkt, kanske det är ett barn med dyslexi. 

En löjlig liten sorg

Lilla A har långt, fantastiskt, tjockt, brunt hår. Som jag, som min mamma, som min mormor. Eller långt har egentligen ingen av oss haft mer än jag några år. Men tjockt var det och är det. Jag kan sörja att det inte kommer att gå i arv längre. Jag kan också sörja att hon inte kommer att bli lång som jag, personer med Downs blir generellt kortare. Lillsmurfen kommer med stor sannolikhet inte heller att bli så lång.
Och jag vet att detta är världsliga ting och att det liksom är lite löjligt. Men jag tänker att jag måste få tänka alla tankar, även löjliga, ty människan är också löjlig. Även jag. 

En riktig skitdag och en helt okej dag

I går var jag inte på mitt bästa humör. I söndags kväll fick jag och Lilla A magsjuka och jag var uppe några gånger på natten, vilket jag i och för sig är varje natt när Lilla A vaknar, men kunde varken äta eller dricka i går. Eller jag kunde knappt dricka, lite var jag ju tvungen att dricka. Så jag hade ont i huvudet och var allmänt gnällig. Men sådana dagar ska man ju också ha.
I dag har allt varit bättre. Lillsmurfen trivs i förskolan, Lilla A och jag har haft en ganska lugn dag. I dag träffade vi Storasyster ett par minuter och fixade en sak. Hon började i ny skola i går och verkar trivas. Hoppas att det blir bra.
Solen har skinit hela dagen. Jag är trött men inte akuttrött. En helt vanlig dag. En dag i livet. 

Tvåbarnsstressen

Det här vet ni ju redan eftersom ni är så erfarna, men det är mycket jobbigare att ha två småbarn än ett. Dubbelt så jobbigt. Ibland undrar jag: "orkar jag det här? Hur?" Men det finns ju inga alternativ. Men ibland känns det som att det är för mycket med två som är gnälltrötta, två som vill ha mat och uppmärksamhet och vill bli burna. Men. Det måste ju gå. Även om det är en uppmärksametskamp ibland, men det, tänker jag, är bara bra för deras personligheter. Och ibland är det Storasyster också, som kräver sitt - även av mig.
Men häromdagen funderade jag på om jag saknade något från tiden då jag inte hade barn och nej, faktiskt inte. Det är jobbigt och intensivt och vi är trötta jämt och ibland känner jag mig dränkt av allt. Men. Så länge som jag längtade efter barn. Jag saknar inget. Förutom det här: "kan vi inte bara vila i soffan i eftermiddag och somna till en film?"
Fast vi är väl där om några år igen. 

Försäkringskassan. Förskoletårar. Magsjuka.

I går ringde jag Försäkringskassan igen. Ny handläggare. Nytt besked: jodå, pengar ska komma. Förstår mig fortfarande inte på den myndigheten. Tyvärr. Förr eller senare borde jag träffa någon som jobbar där och ska då ställa så många frågor jag kan.
Nu har Lillsmurfen gått på förskolan två veckor efter sommarlovet. De senaste fyra dagarna har det inte runnit en enda tår från hans kinder. Både skönt och konstigt för mamman.
I natt kräktes han tre gånger, i morse en, men blev bättre under dagen. Vi ställde dock in dagens middagsbesök och morgondagens konfirmation. Trist. Men sådant är livet med småbarn. Och det har varit ganska skönt att bara hänga här hemma, titta på tv, leka, tvätta och vila.
God natt. 

Är det bara jag som inte begriper mig på Försäkringskassan?

Nu är jag föräldraledig, men till och med sista juli var vi båda hemma för vård av barn. Det hade en handläggare på Försäkringskassan beslutat, eftersom Lilla A bedömdes som allvarligt sjuk. Vi skickade in läkarintyg.
Hittills har jag fått mina pengar utbetalda, men häromdagen fick jag ett brev där det stod att för perioden 18-31 juli kunde jag inte få några pengar om jag inte skickade in nytt material. Jag ringde Försäkringskassan i dag och frågade om det inte någonstans stod att jag var beviljad vård av barn-pengar till och med 31 juli. Handläggaren sa att hon inte kunde se det någonstans och jag behövde också skicka ett nytt läkarintyg.
Jag trodde att allt som gällde mig fanns samlat i en mapp, men det gjorde det tydligen inte eftersom jag ansökt för olika tidsperioder sedan i våras, alltså jag har hela tiden varit tvungen att anmäla vård av barn även om jag fått det beviljat till och med 31 juli.
Jag känner igen det här strulet sedan adoptionen, att olika handläggare säger helt olika saker. Jag tror att de enskilda handläggarna gör så gott de kan. Men borde det inte vara en bättre organisation på myndigheten? Eller är det bara jag? 

Ser fram emot att slippa sondmatningen

Lilla A äter fortfarande via sond, som går genom näsan ner till magen. Inte helt ovanligt för barn med Downs syndrom, har jag förstått. Vi måste mata henne var tredje timme och visserligen är hon en bebis, första året är väl väldigt stökigt, bökigt och pyssligt, så att säga, för alla barn. Men ändå.
Om ett par veckor ska hon dock få en "knapp på magen" inopererad, och förstås träna att äta på det gamla vanliga sättet. Det är sväljandet som hon har svårt för.
Hur som helst - vi vet inte exakt när operationen kommer att bli av, men hoppas förstås på så snabbt som möjligt. Nu sitter vi med en spruta och matar in genom sonden. Lite bökigt är det allt. Men man klarar det mesta och när den här perioden är över kommer vi att glömma hur jobbigt det var, hoppas jag i alla fall. Min mamma påminde mig tidigare i somras om att min äldsta brorsdotter länge var allergisk mot mjölk och hur stökigt det faktiskt var. Nu är jag inte inblandad så värst mycket i hennes vardagsliv eftersom vi bor ganska långt ifrån varandra, men jag minns ändå att man kokade egen välling till henne, gjorde egen gröt och så vidare. Jag minns att vi gjorde det, men inte hur jobbigt det var. Så hoppas jag att det blir med sondmatningen också. Det ska bli väldigt skönt att slippa tänka på var hon har slangen och det blir skönt att hon inte längre kan dra ut den.
För övrigt har Lillsmurfen lärt sig ett nytt uttryck: "Sluta tjata hela tiden". Han tjatar om det hela tiden. 

Att pendla mellan "vanlig" och "ickevanlig"

Pratade med en av Lillsmurfens lärare på förskolan i dag, om Lilla A:s Downs. Hon berättade om en verksamhet där vuxna personer med Downs syndrom varje, eller om det var varannan, fredag ordnade disko för alla som ville komma. Det var fullsatt varje gång och övervägande delen av dem som kom hade också Downs eller andra handikapp.
Så pratade vi om att det är bra att bo i Stockholms län, där det finns både medicinska och mentala resurser och den hjälp man kan tänkas behöva, kontaktnät, kunskap, olika slags verksamheter.
Så konstaterade vi också att om Lilla A i framtiden skulle vilja gå på ett "vanligt" disko, kanske hon skulle bli mobbad. Eller nobbad.
Och jag gick från hopp till förtvivlan, eller åtminstone oro. Från att känna att "vi är inte ensamma" och "det finns ju mycket värre handikapp", till att fundera över framtiden igen. Inget inbjudningskort till födelsedagskalas som alla andra ska gå på. Inte få vara med.
Barn kan ju vara så elaka. Vuxna med för den delen. 

Nu ska jag äntligen bli en bra förälder

Äntligen ska det bli av, jag ska läsa ett par böcker av Jesper Juul. Alla har gjort det, utom jag. Och jag vill verkligen veta hur man alltid är pedagogisk och hur man sätter gränser på ett bra sätt. Om det nu går att lära sig. För det är inte alltid lätt att vara en bra förälder när Lilla A skriker, Lillsmurfen vill använda mig som klätterställning och jag samtidigt måste laga mat. För det måste man ju ibland. Eller när båda skriker av hunger och trötthet och båda behöver uppmärksamhet.
Men som sagt. Nu ska äntligen Jesper Juul göra mig till den bästa föräldern. 

Sjukgymnastbesök och skrapsår

Dagen i dag: Lillsmurfen cyklade till förskolan, med en aning hjälp av mig. Lilla A hade besök av sjukgymnast och specialpedagog, som inte var oroliga över hennes utveckling. Jag tycker att det är ganska lyxigt att få hembesök av habiliteringspersonal, som ser, bedömer och uppmuntrar. Jag kände mig riktigt glad när de gått härifrån. Lilla A fick låna en spegel att ha på golvet och två träleksaker som låter. Och så fick vi några övningar för att öva hennes motorik.
När vi hämtade Lillsmurfen, trillade han med cykeln och fick skrapsår. Efter ett tag ville han inte cykla utan klev av och var bara allmänt trött. Lilla A hade bara sovit en halvtimme tidigare på dagen och var supertrött, hon skrek i högan sky. Tålamodsprövande kan man säga.
Sedan skulle vi hämta pappan vid tåget och åka och handla. I bilen på väg dit somnade ett barn och ett skrek av hunger.
Nu ligger de båda och sover, efter lite mat och bad.
Snart sover jag med. 

Förskoletårar och blodprov

Sedan i måndags går sonen på förskola igen. Han har det bra där, leker med de andra, tycker om lärarna. Men det är några veckor sedan han gick där. Nu är han ledsen vid lämningarna igen. I dag lämnade pappan, det går snabbare men han var ledsen i dag med. Han är alltid glad  när jag hämtar honom. Men ändå. Det känns i hjärtat.
Jag åkte vidare till sjukhus med Lilla A för att ta blodprov inför ett endokrinbesök senare i augusti. Det är rätt pyssligt med Lilla A, har man Downs syndrom ingår man i det nationella vårdprogrammet och blir kontrollerad med jämna mellanrum. Vilket är bra, för vad är alternativet? Sedan bytte vi sond, när vi ändå var på sjukhuset.
När vi kom hem sov hon i två timmar och jag i en. På eftermiddagen åt Lilla A, Lillsmurfen lekte med grannen i säkert en timme, jag tittade på tv (medan jag matade en sovande Lilla A) och Storasyster gjorde en video.
Så gick den dagen.
God natt. 

Nyorienteringsfas

Dagarna kommer och går. Lilla A är sju och en halv månader och lika länge har vi befunnit oss i handikappvärlden. Eller rättare sagt, vi står på tröskeln, har inte hunnit träffa så många människor ännu, inte lärt oss så mycket. Jag går ut och in ur chock- och sorgfasen - fast jag vet egentligen inte om jag varit i chockfasen eftersom jag visste att livet är oförutsägbart. Men nu har jag kommit till något slags nyorienteringsfas, en fas där jag måste acceptera och styra om. Vi vet inte vad livet från och med nu kommer att innebära. Det vet man aldrig med barn, men förmodligen ännu mindre med ett funktionsnedsatt barn.
Jag förbereder mig på att Lilla A kommer att få höra "Nej jag vill inte leka med dig" och hur vi ska hantera det. Jag undrar hur det kommer att vara med ett barn som utvecklas långsammare och hur mycket mer tålamod jag måste ha.
Samtidigt - vad har jag för alternativ? Jag kommer ju alltid att finnas vid mina barns sida, vad som än händer.
Men ändå. Jag är både lite förvirrad och kanske lite rädd. Även om jag är säker på att allt kommer att gå bra, måste jag på något sätt omdefiniera mig själv.
Jag får lära mig att ta en sak i taget. 

Om Glasberga hade varit här

Ett nytt bostadsområde byggs i Södertälje, ett lugnt villaområde. Glasberga. Glasberga har redan varit  i pressen. De som bor där vill inte att ett LSS-hem ska byggas där. Kanske är allt en missuppfattning. Eller tror de att folk med till exempel Downs syndrom är mer kriminella än folk i allmänhet? De sju och en halv månader vi har befunnit oss i den världen, borde någon ha sagt det: " Ja, sen är det ju en risk för ökad kriminalitet också." Men det har ingen gjort.
Jag tänker på om Glasberga vore här. I vårt nybyggarområde, inte så långt från Södertälje faktiskt. Om kommunen presenterade en plan här, att vi ska få ett LSS-boende som grannar, och att någon här skulle starta en namninsamling för att hindra det. Och jag tänker att det borde finnas någon med Downs syndrom i Glasberga, eller någon som kanske har en kusin eller gammal klasskompis som har Downs syndrom. Eller någon som har Aspergers syndrom. Eller kanske är dyslektiker. Eller kanske en nykter alkoholist. Eller alkoholist helt enkelt. Eller någon som har skilt sig, eller varit otrogen.
Fast det kanske inte har med saken att göra, jag har säkert både missuppfattat allting och överdriver, eller lämnar ämnet.
Men jag undrar vilket samhälle vi ska ha. Och Glasberga är ju inte här. Men skulle kunna vara. Det skulle kunna vara varsomhelst. 

Ibland önskar jag att tiden gick fortare. Eller nej förresten.

När Lillsmurfen kom till oss var han 15 månader och superaktiv. Det var intensivt och är det fortfarande. Då önskade jag ibland att han skulle bli lite lite äldre, så att han kunde titta på film åtminstone en halvtimme, så att jag själv kunde vila eller läsa tidningen samtidigt. Nu är vi där och det är skönt. Men tiden går så fort och jag kommer aldrig att vara så behövd i mina barns liv som jag är nu.
Nu kan jag ibland önska att Lilla A kunde sitta själv. Och plötsligt en dag, om inte alltför länge, är vi där.
När jag sa det till mannen gav han mig rådet att (ibland) inte önska att tiden går fortare. Den går fort, alltför fort. Om några år är Lillsmurfen en tonårskille som sover och äter och tittar på tv dygnet runt. Då kommer jag att tänka på de ljuvliga småbarnsåren när han ville vara med mig hela tiden.
Jag borde helt enkelt fokusera på nuet. Mina barn är bara små en gång.