Ja, tänk att det blev Downs syndrom. Missförstå mig rätt. Mycket kommer att bli mer arbetsamt med Lilla A, mycket kommer att ta mer tid och kräva mer av oss. Så är det. (Men att ha barn är, om någon trodde något annat, jobbigt vilka barn man än har.) Vi vet inte hur hon kommer att ha det i skolan, vi vet ännu inte om hon har någon annan diagnos också. Men ändå. Downs syndrom - det får man reda på kanske redan dagen då barnet föds. Vårdpersonalen eller föräldern/föräldrarna själva misstänker och man tar ett blodprov och sedan är det klart. Då vet man det. Att världen i många fall ställs på ända, är en annan sak. När man vet att det är Downs syndrom kan man sätta in åtgärder direkt, vård och habilitering vet liksom vad de ska göra (oj vad generaliserande jag är, det finns tyvärr mycket okunskap och fördomar om Downs syndrom även bland vårdpersonal). Men det finns ett vårdprogram. Det finns ett nätverk. Sedan att man får kämpa och slåss för en massa saker, ja, så är det.
Men när jag hör eller läser om barn som inte hittar sin plats i skolan, föräldrar som inte kan jobba för att allt runt barnet tar så mycket energi. Läkare och lärare som inte vet hur de ska behandla eller vilka åtgärder de ska sätta in. Lärare och rektorer som inte har kunskap. Barn som lider. Som inte får den hjälp de enligt skollagen har rätt till.
Då är jag glad att Lilla A har Downs syndrom, som man i alla fall börjar få upp ögonen även i lilla Sverige för vad det är.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar