Hej då bloggen!

Japp, nu är det faktiskt slut på denna blogg. Jag har ingen energi mer att skriva på det här sättet. Vardagen tar tid: jobb, barn, simskola, Mulle och Strövarna, hämta, laga mat, läkarbesök, hörselhabiliteringen, kalas, fixa med kompisar, handla. Ja ni vet. Livet. Mycket har denna blogg varit med om och många är ni som läst den och följt oss. En resa har det varit och det är det sannerligen fortfarande, på olika sätt. Fullkomlig har jag ännu inte blivit, rätt gör jag inte alltid, trött är jag jämt.
Snart blir jag i alla fall invald i styrelsen för Svenska Downföreningen avdelning Stockholm och jag lovar att jag kommer att bli en mycket bättre människa då! Och en bättre förälder.
Till alla som står i adoptionskö vill jag säga en sak: håll ut. Till alla som har fått ett barn med Downs syndrom vill jag säga en sak: håll ut. Och kom ihåg att det finns ingen mer än du/ni som känner ert barn lika väl - vad som är "normalt" för en sjuåring avlad, född och uppvuxen med sina biologiska föräldrar, är inte alltid exakt samma "normal" som för en adopterad. Likadant med barn med funktionsnedsättning - håll inte på och jämför barn. Det är ingen idé. De är som de är och klarar olika saker. Och bli inte förvånad om det är inom vården ni träffar både de bästa och de mest okunniga; senast i fredags sa en sjuksköterska att "titta, hon närmar sig normalen", om Lilla A:s längd. Har man jobbat så länge inom vården som hon borde man veta att barn med Downs syndrom (det är ju så välkänt) har en egen tillväxtkurva; människor med Downs syndrom är i snitt 20 centimeter kortare än de utan. Men jag kommer aldrig att glömma alla läkare vi träffade när hon föddes, varav en sa: "Hon kommer att få ett bra liv." Eller alla läkare, sjuksköterskor och undersköterskor vi träffade när hon hade lunginflammation och låg på sjukhus två eller tre månader (minns inte längre), ett tag på intensiven. Fantastiska.
Och jag kommer aldrig att glömma att hur jobbigt det än var att skicka alla papper till Ryssland, hur trött och stressad jag än var, hur mycket byråkrati och väntan och oro och undran vi än hade. Så fanns alla människor vi behövde; på adoptionsbyrån, i Ryssland, i Sverige. Tolk. Taxichaufförer. Tjänstemän. Det var jobbigt. Men pojken med dubbla mössor (varav en stickad av hans mormor från Skåne) utanför hotellrummet i december för sex år sedan - ja han kom. Till slut kom han. Och nu har han rosa glasögon och är en mästare på Minecraft.
Till politiker vill jag säga: glöm inte att vi inte bara är plånboksägare, vi människor. Vi är medborgare i första hand, människor av kött och blod, människor med behov av olika slag. Allt går inte att spara på.
Hej då. (Okej, kanske det bara är en bloggpaus. Men jag säger hej då ändå.) 

Jag kan inte sluta tänka på denna mening: "Han har inte fattat livet."

Ibland diskuterar vi saker i olika forum på nätet, vi som är föräldrar till barn av olika slag, i detta fall till barn med en extra kromosom 21. Någon länkade till någon som var av åsikten att alla blivande föräldrar till handikappade barn skulle uppmanas att göra abort. Handikappade kostar nämligen för mycket. En diskussion utbröt, så klart. Själv undrar jag om inte alla människor någon gång i livet, till exempel hela barndomen, kostar pengar? Och varför vi är så fixerade vid pengar. Varför är vi det? Varför ska saker inte få kosta? Lite är ju bra att ha i ladorna, men hur mycket? Och ska inte de som behöver mer från pengahögen också få det? Vem ska ha mest? Vem ska spara mest? Den som har flest prylar när hen dör, vinner. Eller? Det tycker inte jag - inte en enda person har nytta av prylar efter döden, det är jag helt säker på oavsett om man kommer till himlen eller till något annat paradis eller vad man nu tror. Eller bara dör.
Och en mening, som någon kommenterade ursprungsartikeln med, kan jag inte släppa: "Han har inte fattat livet." Nej, han har inte fattat livet. I morgon kanske han råkar ut för en olycka, hamnar i rullstol. Får en hjärnskada, trillar i en grop i marken och kan aldrig mer jobba på grund av skadorna. Hans barnbarn kanske föds med en CP-skada. Hans mormor får cancer, 56 år gammal, blir sjukskriven, återhämtar sig aldrig. Kostar pengar. Men vill ändå ha ett vanligt liv. Behöver assistans. Eller han själv är med om en dykolycka och får syrebrist så att viktiga hjärnfunktioner slås ut. Man vet aldrig vad som händer. Eller han kanske helt enkelt bara blir gammal och orkar mindre och mindre. Behöver bo i ett servicehus. Servicehuset kostar pengar. Och det är därför vi betalar skatt.
Livet. Det är liksom det som händer hela tiden. Allt kan hända. Fördela pengarna, för fasen. Hur svårt ska det vara? De som behöver hjälp, behöver hjälp.
För övrigt fick Lillsmurfen leka med en kompis en halvtimme i dag efter fritids, men kom inte hem. Fick tag i honom till slut på hans GPS-klocka, sa att han skulle komma hem. Kom inte. Skickade meddelanden till flera kompisars föräldrar, ringde pappan som var på väg hem. Tog till slut bilen och letade efter honom i området; han och en granne hade köpt godis och cyklade omkring och hade förstås glömt tiden. Var ledsen när vi kom hem. Mamman orolig. Lillsmurfen trött. Sover nu i sin säng. Livet. Ska man alltid vara orolig?
I helgen: gympa med andra barn med Downs syndrom och deras syskon - superkul. Kalas på lekland - superkul. Och intensivt.
Livet. 

Som i Lettland på 40-talet?

Det händer en massa nu kring fosterdiagnostik, eller rättare sagt eftersom jag är en aning intresserad av ämnet, tycker jag att det pratas en hel del om det. I radion till exempel har det debatterats. Om huruvida alla landsting ska införa det blodprov som säkrare än annat visar om sannolikheten för Downs syndrom eller andra kromosomavvikelser är stora. (Som om våra barn är reducerade till kromosomavvikelser! Ha! och Bah! Du skulle ha sett när Lilla A spelar piano, dansar, sjunger, tecknar, busar, skrattar, gungar, vinkar, gråter, skriker, går på pottan, klappar katten, äter glass, blir sur, kramas. Högst levande.) Varför ska just Downs syndrom pekas ut? Dessa människor lever ju i snitt tills de är 60 år, har vänner och dansar bugg. Jobbigt? Ja. Det är klart jag är orolig ibland. Det är klart att det kräver andra saker av en förälder till ett barn med funktionsnedsättning - men samtidigt vet vi så lite om varandras liv, tänker jag. Det är klart att det är högst allvarligt när assistansen diskuteras och skärs in och ner. Det är klart vi funderar på vad som händer om våra barn är den sista generation med Downs syndrom som föds.
Tankar. Oro. Rädsla. Ilska. Rädd att gå tillbaka som det var på 40-talet - som Glada Hudikteaterns ledare Pär Johansson skriver om i en krönika; han har precis varit i Lettland och är glad att vi i Sverige har kommit längre, så att säga. Vilket vi har, i människosyn eller hur man nu ska förklara det (det är så lätt att den som vill missförstå också gör det). Och nu gäller det alltså att vi inte backar bandet till 40-talet igen.
Och mitt i alltihop en storebror som inte alltid gillar det hans lillasyster gör (det gjorde inte min storebror heller). En storebror som har börjat läsa och i morgon fyller sju år. Livet pågår helt enkelt i högsta grad. Oavsett kromosomantal. 

Assistans, miljö och fosterdiagnostik

Jajamänsann, bara lätta ämnen tänker jag på, hela tiden! Klimathotet är akut, men bara vi får åka på våra semestrar till Thailand så är vi nöjda. En helgresa kan vi också tänka oss, då och då. Och det kan ju jag med. Men jag har ångest och jag undrar hur det ska gå när det om 30 år är risk för alldeles för varma somrar i Sverige. Då är mina barn mitt i sitt vuxna liv, fortfarande ganska unga, och ska ha helt normala liv med jobb, bostadslån och biobesök. Vattennivån kommer att höjas. Donald Trump spelar golf och åker flygplan medan folk i hans fantastiska hemland (det är säkert fantastiskt, också, jag har aldrig varit där) dör. På grund av klimatet.
Här hemma dras assistansstödet in till allt fler, som behöver hjälp i princip dygnet runt. Deras liv kartläggs in i minsta sekund och de blir utfrågade om det verkligen inte går att torka sig på ett annat, snabbare sätt, när de har bajsat på toaletten. Jo, det gör det säkert. Den som utreder går sedan hem och skiter och läser tidningen på toaletten och fastnar för en artikel och blir sittande där i tre minuter extra. Som om inget hade hänt.
Och alltfler landsting inför NIPT-testet och undrar om inte blivande föräldrar skulle vilja abortera foster med hög sannolikhet för Downs syndrom.
Själv vill jag dra i nödbromsen.
Nu får det väl vara nog?
Förutom det hade vi en fin helg med sammanlagt tre kalas - roligt, intensivt. Och fint väder! 

Lite att glädjas åt, lite att fundera över

Lilla A har blivit bjuden på två kalas nästa helg. Ingen självklarhet när man är en snart femåring som inte pratar verbalt, som inte är exakt som de flesta andra femåringar eller inte ser ut exakt som dem. Tyvärr, men så är det. Därför är det extra roligt att hon har blivit bjuden.
Men hur hanterar man situationer då hon inte får vara med, av samma anledningar? När andra barn tycker att hon enbart är konstig? Hur ska man göra som förälder? Ska alla vi som har barn med Downs syndrom flytta till samma ställe i Sverige? Ska alla som har autism göra samma sak? Eller tvångstankar? Eller alla som har skilt sig, eller har alkoholproblem? Eller rött hår. Eller.
Vad tycker du?
Ännu en vecka har gått, med jobb, fritids, förskola. Gymnasiestart. I morgon börjar Lillmsurfen ettan. Stort. I omvärlden händer galenskaper. Och jag har varit med i Smålandsposten.
Stort och smått.
Hej då. 

Är det sjukvården som vill utrota Downs syndrom?

Har varit på semester sen sist. Haft det bra. Har varit hemma några dagar och har fina dagar här hemma också. Solen och värmen har kommit (för att stanna ett tag?) och pappan har jobbat i trädgården medan jag lekt med barnen och deras kompisar; arrangerat, fixat, lagat mat, gungat. Ganska skönt, men mycket. Nu sover alla utom jag; pappan har satt upp staket och förberett för häckplantering i två dagar nu och är helt slut, Lillsmurfen vaknar i princip varje morgon klockan sex och Lilla A lite senare men leker intensivt och snappar upp saker hela tiden. Och de springer runt mellan trädgårdarna, studsar studsmatta och badar i pool och i sjö. Inte konstigt att de är trötta.
Jag är också trött, men det är rätt skönt att vara vaken själv också. Storasyster är hos pojkvän och är inne på andra veckan av tre sommarjobbsveckor.
Har funderat en del på en debattartikel om fosterdiagnostik jag läste. Har funderat på varför jag själv är engagerad - blev ju intervjuad av Smålandsposten förra veckan (hade laddat upp med en massa tankar om fosterdiagnostik men det ska bara bli ett tråkigt porträtt på mig, eller jag hoppas att det inte blir tråkigt men det är intressantare med fosterdiagnostik och alla frågor kring det). Har en fundering: är det läkarvetenskapen och sjukvården som vill ha bort Downs syndrom från mänskligheten? Är  vi för jobbiga? Kräver vi för mycket av sjukvården? Vore det enklare om det inte fanns människor med Downs?
Ja, på ett sätt kanske. De kräver ju andra insatser, inte bara av sjukvården, än av oss andra 99,9 procent. Fast vi kräver kanske en del vi också? Vi kan ju få cancer, vi kan dricka för mycket och få leverskador och krocka med våra bilar. Vi kan misshandla varandra. Downs syndrom är förenligt med liv. I högsta grad. Människor med denna kromosomavvikelse, inte sjukdom, går i förskola, skola, gifter sig, går danskurs, jobbar som fotomodeller och skådespelare. Inte alla visserligen. En del behöver stöd i sin dagliga verksamhet och kommer aldrig att ha ett "riktigt" jobb (vilka ska vi ta bort nästa gång?). Men lever, det gör de. De gungar, skrattar och läser böcker.
Ändå fick jag en känsla av att läkare (i alla fall han som skrev artikeln) vill utrota Downs syndrom och råder blivande föräldrar som gör tester att göra abort om fostret med stor sannolikhet har Downs syndrom.
Det är inte sjukvården som ska bestämma om en kvinna ska göra abort eller inte. Visst är det annorlunda att leva med Downs syndrom. Vissa gånger kräver det mycket mer av dig som förälder och av omgivningen. Men det är inte farligt. 

Att bli sedd - eller äntligen färdig!

Ja, jag är nästan helt färdig efter två veckor själv med barnen, men äntligen är pappan klar med skolan! Egentligen skulle de kunna ha gått i förskola/fritids veckan efter midsommar, men vi skulle ju ha åkt på teckenspråksläger och jag tyckte att det vore skönt att vara ledig efter det. Dagarna har fyllts med lek, studsmatta, pannkakor, Skansen, Junibacken, lekland, cykelturer och lite bad. Intensivt, fullt ös. Men roligt. Lillsmurfen har dock gråtit några gånger - häromdagen grät han när han inte visste vilken frisyr han skulle ha och innan dess grät han för att vi inte köpte längdskidor till honom i vintras. Och för att han ville vara mer med mig. Och då kan jag säga: Äntligen! kommer det att bli lättare att dela upp sig eftersom pappan nu är helt klar med studierna och ska börja jobba 1 augusti. Inget pluggande på helgerna - jag kan vara med Lillsmurfen eller Lilla A var och en för sig, liksom pappan, när vi eller de vill. Angående frisyrer övertygade jag honom om att alla har någon form av frisyr, även de som inte tycker att de har någon. Möjligen undantaget de som är helt kala.
Och Storasyster har kommit in på ett bra program på gymnasiet och vi håller alla tummar att det blir bra.
På tisdag ska jag intervjuas av Smålandsposten. Funderar på vad jag ska säga. Kanske att ett av målen här i världen, åtminstone för mig, är att alla, i alla fall i Sverige, någon gång ska ha sett en människa med Downs syndrom. Så att det inte är så himla konstigt längre. Och att man ska ställa sig i kö tidigt om man vill adoptera. 

Vilken information är viktig att få innan man fattar beslut om att genomgå eller avstå fosterdiagnositk?

Ja jösses, vilken stor fråga. Men den har jag precis svarat på eftersom jag vill bidra till all forskning som jag känner till om Downs syndrom. En fråga var om informationen bör innefatta Downs syndrom och i så fall vilken information. Vad tycker du? Varför vill du veta om ditt barn har Downs syndrom? Varför är det viktigt? Varför är det inte viktigt? Varför ska man peka ut just Downs syndrom?
Vad jag svarade? Jag svarade att informationen om fosterdiagnostik bör förklara att den också innebär risker, att man inte kan veta ett dugg om vilket barn man får, att allt kan hända och att Downs syndrom inte är farligt. Och lite till. 

Föreningen för ryska adoptioner. Och bokfunderingar.

Ja, nu är det nog dags att sluta blogga snart. Jag har funderat ett tag på att ge ut bloggen i bokform, i alla fall de första två åren eller så, för att ha det samlat och för att vår resa inte är lik så väldigt många andras, även om inget förstås är nytt under solen. Att få två barn på ett år är många som fått, adopterat - hur många som helst. Få ett barn med Downs syndrom - har hänt tusentals. Men i alla fall! Vi får se framåt augusti eller så. Kanske blir det en bok.
Nu har jag också börjat fundera på om vi ska gå med i Föreningen för ryska adoptioner, bara för att på något sätt. Lillsmurfen funderar nog inte just nu så väldigt mycket på adoptionen, men häromkvällen pratade vi om att vi inte var med när han föddes och att han har en Rysslandsmamma. Han vet det eftersom han hört det många gånger men det tar tid att förstå. Knappt jag gör det, jag har ju alltid varit hans mamma. Men han har ju faktiskt en annan historia.
Sommaren har i alla fall kommit, vi har varit ute alla fyra dagar under helgen, med olika kompisar och grannar varje dag. Sprungit, lekt, grillat korv, fikat och haft vattenkrig (även mamman). Härligt! 

Pysslingar i Riga, silverpingvin och skör demokrati

I helgen var jag med alla barn och en kompis på Rigakryssning - härligt! Jag har varit där massor av gånger, till och med arbetat några månader på barnhem. Min pappa föddes och bodde sina första sex år där. I går umgicks vi: mina sysslingar och deras barn (förutom ett som oturligt nog fick feber). Det är fantastiskt att ha varandra, fantastiskt att vi fortfarande håller kontakten och fantastiskt att ha en kompis, som dessutom är Lillsmurfens gudmor, vars mamma också är från Lettland. Jag har faktiskt inte varit där sedan 2009, det har hänt så mycket annat sen dess, så det var kul att vi tog oss iväg, kul att det blev av. Så mycket som har hänt i Riga också, i Lettland. När vi åkte dit med min familj 1989 hade min pappa och hans kusin inte träffats sen de var små. 1989 var det fortfarande Sovjetunionen och vi bodde på ett avlyssnat hotell. Och så tänker jag att det kan gå hur som helst igen - det som händer nu i världspolitiken är på allvar. Murar byggs, grupper ställs mot varandra, det talas om vad som utgör en stat och vem som är värdig att bo där. Det spioneras. Det avlyssnas. Rättigheter dras in. Det enda jag vet är att politik inte är enkel, situationen är inte enkel. Men demokratin är skör. Den kan raseras på ett ögonblick.
I det lilla tänker jag att jag är en frihetskämpe för Lilla A och hennes likasinnade. Ibland verkar det inte som att så många har sett ett barn med Downs syndrom, eftersom de måste titta så mycket (inte alla, en del). Men vi. Vi bara lever på och finns i världen. Och syns. Vi är ju bara våra gamla vanliga vi.
Öppenhet. Det är det jag tror på. För alla.
I dag tog Lillsmurfen silverpingvinen i simskolan. Nästa termin guld. 

Varför inte ta och gå med i Svenska Downföreningen?

I går smet jag iväg på egen hand in till stan, för att gå på årsmöte med Svenska Downföreningen. Denna förening som jag inte ens visste fanns för några år sedan men som redan har gett mig och oss många nya vänner och bekanta. Som alltid går en förenings liv upp och ner; Svenska Downföreningen är ganska liten och ganska ny men oj vad den har utvecklats de senaste åren. Tänk bara på vilket genomslag Rocka sockorna fick i år - jajamen, det är Svenska Downföreningen som står bakom! (Dagen har ju firats förut men vi i föreningen äger nu varumärket med mera.) Det kan vara svårt att få folk att engagera sig (jag vet hur intensivt livet kan vara), men vilket engagemang det finns! Jag uppmanar alla som på något sätt berörs av Downs syndrom att gå med; det är ju faktiskt för hela samhällets skull - att kunskapen ökar, att samhället blir mer öppet och tolerant, att alla människor får komma till sin rätt. Det vinner ju alla på.
I dag tog vi det väldigt lugnt vilket var skönt. Lillsmurfen hostade när han vaknade och hoppade över simskolan i dag. I stället sov han mitt på dagen eftersom han gick upp ungefär klockan fem i morse. Vi tog en cykelrunda i området men var för övrigt inne och lekte och tittade på film. Vädret är helt okej men fortfarande blåsigt och kallt - längtar efter värme!
Lilla A hade några prickar på kroppen i kväll. Vattkoppor? Fortsättning följer.....

Konsten att leka

Hade tänkt skriva rubriken "Hon andas väl?" för att citera min bror som frågade mig just det när hans äldsta dotter var bebis för en massa år sedan och jag var på besök på sommaren och tittade till henne. Andas. Det är ju det man vill att barnen ska göra, det är det viktigaste. Att de lever.
Jag har tänkt en del på terrordådet i Stockholm, det har ju inte gått någon spårlöst förbi. Kan inte sluta tänka på den lilla flickan som avled. Jag tänker på barnet som låg i samma rum som Lilla A när hon var bebis - det andra barnet slutade andas. Och när hon föddes var det ett par som fått trillingar. Den ena överlevde inte.
Men jag behöver inte skriva mer om det, för jag vet inte vad jag ska skriva. Livet talar självt.
Lilla A växer och står i, precis som Lillsmurfen. I dag har han lekt hela dagen med en granne och Lilla A har lekt en del med grannar och en del med mamma. Hon är ju inte helt enkel att förstå ännu och vi kommer att behöva vara med henne på lekplatsen i flera år till (Lillsmurfen går iväg mer och mer själv med sina kompisar). Ibland hamnar hon utanför, men är ändå otroligt lekkompetent, som de säger i förskolan. Kommunicerar, förstår lekens spelregler, kan låtsas. härmar, visar vad hon vill, gräver i sandlådan, åker rutschkana. En del barn undrar förstås varför hon ser en aning annorlunda ut och varför hon inte springer lika fort som dem. Men ändå - hon leker bra och förhoppningsvis bättre och bättre med barnen i området, som inte har Downs syndrom. Hon behöver ju sina kompisar med Downs syndrom också - men jag tänker en del på det här med att vi säger ofta att alla får vara med - men lever vi efter det? Alla - inte bara de allra mest sociala. Hade Lilla A hittat sin plats även om hon hade haft ADHD? Och hur bra är vi vuxna på att hitta våra platser i laget - och på att hjälpa andra att hitta sina platser? Oavsett funktionsvariationer och begåvning? 

Kusiner, hörselhabilitering, föredrag i Växjö - en innehållsrik vecka

Söndag kväll. Tvätt, pyttipanna och femton minuters lek i parken. Trötta barn och trötta föräldrar. För några timmar sen kom vi hem från en helg i Växjö, där jag äntligen höll mitt lilla föredrag på en kvinnofrukost i Equmeniakyrkan - allt gick bra men jag hade förstås förberett mig lite för mycket och ville berätta allt om adoptioner och allt om Downs syndrom. Det gick inte, det blev lite stressigt på slutet, men jag tror att det blev bra ändå. Om jag ska göra det igen kan jag göra det lite bättre, och lite bättre och lite bättre.....det var roligt och lärorikt. Och så fick jag träffa gamla bekanta.
Lunchen och eftermiddagen spenderade vi med min pappa och min bror och hans familj i simhallen, med vattenrutschkanor och äventyrsbad. Framåt kvällen promenerade vi hem till hotellet där vi bodde och barnen somnade på fem sekunder sen. Kul hade vi haft! Och intensivt! Kusinerna träffas inte så ofta så det blir liksom extra spännande när vi väl gör det.
I onsdags var jag, logopeden från habiliteringen, förskolechefen och två pedagoger från förskolan på hörselkonsultation på hörselhabiliteringen för att framförallt förskolan skulle lära sig mer om hur man kan jobba med barn med hörselnedsättning. Det var intressant och det känns faktiskt som om förskolan är på gång - de som ska "ta över" arbetet med Lilla A är intresserade och nyfikna och vill lära sig mer om både tecken som stöd och språkutveckling i allmänhet. Lilla A känner de redan så jag hoppas att det blir bra nu. I veckan hämtade vi också hennes glasögon; nästa utmaning är att passa ihop hörapparater och glasögon - just nu trillar ena hörapparaten av hela tiden. Ibland är det mycket pyssel.
En av damerna på kvinnofrukosten frågade vad Lillsmurfen tyckte om att ha fått en lillasyster. Jag svarade att det får han svara på själv när han blir äldre - men visst har det varit otroligt intensivt och det var väldigt körigt för oss de första två åren av hennes liv, och han hade bara varit hos oss ett år när hon kom. Jag skulle inte rekommendera någon att få barn så tätt och jag skulle inte rekommendera någon att ha en bebis som får lunginflammation. Men nu var det så. Han vet inget annat; en gång för några år sen sa han: "Mamma jag hade också Downs syndrom när jag var liten." "Nej det hade du inte. "Jo när jag var pytteliten hade jag det." Hur mycket han förstår vet jag inte, för honom är det så här livet är. I dag sa han att det skulle vara pinsamt om någon såg Lilla A:s blöja när vi leker i lekparken. Han vet att hon inte är exakt som alla andra fyraåringar. Men hans lillasyster är hon.
Nu ska snart mamman sova också. 

Gärna rockade sockor men först rejäl forsterdiagnostik

Kom ihåg hur glada alla var i tisdags, den 21 mars, på Internationella Downs syndrom-dagen. Kom ihåg att alla sa att olika var bra. Kom ihåg att alla sjöng (eller kanske inte alla, men många, fler än förra året) Rocka sockorna-låten. Roligt! Underbart! Tänk en verktygslåda med tio identiska skiftnycklar - den skulle vara värdelös. Olika är bra.
Kom också ihåg att fosterdiagnostiken blir vassare och vassare och att många väljer bort barn som har Downs syndrom. Jag är som jag sagt förut för abort, av tusen anledningar. Men det är också viktigt med rätt information före under och efter en abort. Downs syndrom är annorlunda, men inte farligt.
Det var härligt att så många rockade sockorna! Det är roligt, och bra, att fler människor med Downs syndrom och andra funktionsnedsättningar faktiskt syns i tv, i reklam, i samhället. Det är fantastiskt! Precis det håll jag vill att världen ska gå - mot öppenhet (och även om mycket går att åt andra hållet får vi inte sluta kämpa).
Och mer från veckan: vi hade möte med förskolechefen i torsdags, som lovade att en pedagog ska gå teckenkurs nu i vår, att en ska gå i höst och att Lilla A ska få den träning i språket hon behöver. Nu är det bara att ligga i och se till att det blir så. Kämpa vidare. Det skickar jag med till mig själv.
I går började Lillsmurfen på Strövarna, pappan var med. Själv åkte jag till badhuset med en överlycklig Lilla A. Och våren är här nu, på riktigt. Sol, cykel, våfflor och glass.
God natt. 

Nu är det dags att bara fira!

Glöm molnen på himlen - nu är det sol och vår! Glöm krigen för alla våra barns rättigheter - nu är det snart dags att rocka sockarna och visa att alla, oavsett personlighet, politisk tillhörighet, etnicitet, kön, antal kromosomer, hudfärg, läggning, vilket fotbolslag man hejar på - är precis lika mycket värda. På tisdag är det Internationella Downs syndrom-dagen. I går tjuvstartade vi firandet, Svenska Downföreningen avdelning Stockholm, i Solna. Fullt ös! I dag var det sol och lekpark. Också fullt ös! Heja oss. Heja våren. 

Kan man låtsas som att en rullstol inte finns?

Foto: Hanna Teleman

Nej, det kan man inte. Men en annan funktionsnedsättning kan man låtsas inte finns. I alla fall verkar det så. Lilla A är ju så duktig, så vi kan skära ner hennes resurstid till halvtid. Vi kan låta bli att informera föräldrarna att den enda som kan tecken och därmed kan tala med Lilla A, är sjukskriven på 75 procent.
Visserligen har detta precis hänt, men Lilla A talar ju en del och är redan så social och med i gruppen och allt, så det kommer nog att ordna sig. Vi kan låta veckorna gå lite till så kanske de inte märker något.
(Observera att jag såklart vet att chef, det är inte det lättaste man kan vara. Men nu är jag förälder.)
Det är kanske ändå tur att hon inte sitter i rullstol. Downs syndrom - om vi inte låtsas om det, så kanske det löser sig av sig självt. 

Skolbesök och kalas

Ännu en vecka har gått, snart är det februari och det är inte klokt vad fort det går. Vädret är blaskigt och tråkigt - hit med fem minusgrader, snö och solsken så man kan utnyttja vintern. Veckorna rullar på, livet likaså, liksom bilen som nu är hemma från verkstan. Skönt men inte skönt med betalningen....
I fredags var jag ledig från jobbet och var med Lillsmurfen i skolan hela dagen, liksom jag var en dag i början av förra terminen. Roligt att vara med och bra att han verkligen har kommit in i skolan och fått nya kompisar, den här gången var han inte alls klängig på mig som han var lite förra terminen när jag var med; på fritids springer han runt till olika aktiviteter och träffar kompisar överallt. Han har börjat leka med en klasskompis som han lekte lite grann med i förskolan, de gick i samma grupp men har inte lekt så himla mycket sen skolstart. I dag var de först hos oss och sen hos honom; sammanlagt över tre timmar. På kvällen var det simskola och nu sover han gott.
Lilla A tycker att det är spännande med Lillsmurfens kompisar förstås och ibland får hon vara med, ibland inte - de måste ju få egentid de också. Minns väldigt väl känslan av att vara lillasystern som inte får vara med, men jag är måhända mer orolig för Lilla A och undrar om hon kommer att få leka med kompisarna här i området. Fast när jag sen ser henne i sociala sammanhang undrar jag varför jag är orolig. Och skulle jag nu nån gång bli orolig är det skönt att ha vårt gamla trofasta "Tittut-gäng", vi som har barn med Downs syndrom som är lika gamla och träffades på Tittut. Vi håller ihop och har våra kalas en gång i halvåret. I går var det dags igen och det var fika, lek, fiskdamm och ballonger i ett par timmar. Kul! Och bra. Vi sa i går att det vore kul att ses lite oftare, men livet går så fort och alla har så mycket och man måste hinna vila på helgerna också. Går det så går det, men en gång i halvåret får räcka för nu.
God kväll. 

Pulka, lek, blöjor

En aktiv helg - i går lek utomhus först, med en klasskompis till Lillsmurfen och hans lillebror, sedan inomhus med pannkakor och tv-spel. I dag lekte Lillsmurfen med en kompis som är ett år yngre och som han lekte en del med i förskolan. Jag planerade firandet av Internationella Downs syndromdagen i mars (när alla rockar sockor ni vet), med en tjej från Svenska Downföreningen. Hennes dotter var med, som är fyra år och har Downs syndrom; Lilla A och hon lekte och busade. Och så i kväll var det dags för andra terminen på Lillsmurfens simskola - jag och båda barnen åkte dit glada i hågen (och med buss och tåg eftersom bilen är på verkstan) och tänkte bada alla tre. Men simhallen stängde en timme innan simskolan startade, så det var bara Lillsmurfen som kunde bada/simma. Lilla A blev väldigt besviken....vi får åka dit hela familjen några gånger i vår; och Lillsmurfen får chans att umgås med bara en förälder på söndagskvällar, liksom Lilla A. Kanske kan passa på att bjuda hem några kompisar med Downs syndrom ibland - Lilla A är väldigt social och framåt och tar för sig, men det finns trots allt en del skillnader mellan henne och fyraåringar utan Downs syndrom, hon pratar ju inte lika mycket till exempel. Hon behöver umgås med barn med både två och tre kromosomer. (Häromveckan pratade jag och Lillsmurfen om Downs syndrom, om att man har en extra kromosom då. Jag tror jag uttryckte mig om Lilla A att "hon har något extra." "Jag vill också ha något extra", sa han då.) Hur som helst - jag och barnen åkte hem från simskolan, åt, vi la barnen och tittade sen på en film. Snart läggdags för mig med. Jag har sovit som en stock de senaste dagarna - i torsdags gick jag hem tidigare från jobbet, var supertrött, matt, dålig i magen och frös. Kunde sova ett par timmar innan barnen kom hem. La mig klockan 8, sov hela natten. Lämnade barnen i skola/förskola i fredags och gick hem och sov två timmar. I går var jag bättre.
Gratis blöjor är nu på väg. Något att glädjas åt när de flesta fyraåringar har slutat med blöja. Alla skattebetalare betalar för Lilla A:s blöjor.
God natt. 

Bökighetsfaktorn

Har funderat en del på vad jag ska säga under mitt lilla föredrag i Växjö i vår. Vardagen, var det någon som tipsade om och jag har funderat på hur vardagen ser ut. Det är intensivt att arbeta och ha två små barn och en tonåring. Det är läsning, makaroner, varm choklad, lekparken, fixa kompisar, prata om pengar, skjutsa, lämna i skolan, rätta stavfel. Och vad är det mer - är vardagen något extra med ett barn med en extra kromosom? Ja, det är det nog. Bökighetsfaktorn, har jag kommit fram till att jag kallar den. Att ha småbarn är rätt bökigt; det kastas och kladdas med mat, det är blöjbyten, det är vakna mitt i natten, det är potträning och lära sig att inte slåss. Det är passande och man är ständigt trött. Med Lilla A tar det längre tid. Hade hon inte haft Downs syndrom hade hon pratat nu, börjat leka med kompisar, slutat med blöja antagligen, lärt sig räkna. Och så vidare. Det är extra bökigt liksom. Det är det som är skillnaden - och en del har det mycket mer bökigt än vi. En del barn behöver minutpassas typ jämt, trots att de blir äldre. Det är det jag kallar bökighetsfaktorn.
Och jag tänker inte skriva att det förstås är roligt också, för det vet ni ju redan. 

Nytt år!

Jag hoppas att det, trots världsläget, blir ett år av eftertänksamhet, av lösningar, av mindre strid, av samförstånd. Att jag ska tänka efter och lära mig. Att många barn med Downs syndrom föds. Att många barn som behöver ett hem också får det.
De senaste dagarna har vi överlevt en tågresa tur och retur till Uppsala för lek och fika och nyårsmiddag hos en av gudmödrarna. Det var jag, Lilla A och Lillsmurfen; pappan blev sjuk, Storasyster var hos pojkvän. Och så har vi lekt med kompisar på hemmaplan förstås.
Gott nytt.