Hej då bloggen!

Japp, nu är det faktiskt slut på denna blogg. Jag har ingen energi mer att skriva på det här sättet. Vardagen tar tid: jobb, barn, simskola, Mulle och Strövarna, hämta, laga mat, läkarbesök, hörselhabiliteringen, kalas, fixa med kompisar, handla. Ja ni vet. Livet. Mycket har denna blogg varit med om och många är ni som läst den och följt oss. En resa har det varit och det är det sannerligen fortfarande, på olika sätt. Fullkomlig har jag ännu inte blivit, rätt gör jag inte alltid, trött är jag jämt.
Snart blir jag i alla fall invald i styrelsen för Svenska Downföreningen avdelning Stockholm och jag lovar att jag kommer att bli en mycket bättre människa då! Och en bättre förälder.
Till alla som står i adoptionskö vill jag säga en sak: håll ut. Till alla som har fått ett barn med Downs syndrom vill jag säga en sak: håll ut. Och kom ihåg att det finns ingen mer än du/ni som känner ert barn lika väl - vad som är "normalt" för en sjuåring avlad, född och uppvuxen med sina biologiska föräldrar, är inte alltid exakt samma "normal" som för en adopterad. Likadant med barn med funktionsnedsättning - håll inte på och jämför barn. Det är ingen idé. De är som de är och klarar olika saker. Och bli inte förvånad om det är inom vården ni träffar både de bästa och de mest okunniga; senast i fredags sa en sjuksköterska att "titta, hon närmar sig normalen", om Lilla A:s längd. Har man jobbat så länge inom vården som hon borde man veta att barn med Downs syndrom (det är ju så välkänt) har en egen tillväxtkurva; människor med Downs syndrom är i snitt 20 centimeter kortare än de utan. Men jag kommer aldrig att glömma alla läkare vi träffade när hon föddes, varav en sa: "Hon kommer att få ett bra liv." Eller alla läkare, sjuksköterskor och undersköterskor vi träffade när hon hade lunginflammation och låg på sjukhus två eller tre månader (minns inte längre), ett tag på intensiven. Fantastiska.
Och jag kommer aldrig att glömma att hur jobbigt det än var att skicka alla papper till Ryssland, hur trött och stressad jag än var, hur mycket byråkrati och väntan och oro och undran vi än hade. Så fanns alla människor vi behövde; på adoptionsbyrån, i Ryssland, i Sverige. Tolk. Taxichaufförer. Tjänstemän. Det var jobbigt. Men pojken med dubbla mössor (varav en stickad av hans mormor från Skåne) utanför hotellrummet i december för sex år sedan - ja han kom. Till slut kom han. Och nu har han rosa glasögon och är en mästare på Minecraft.
Till politiker vill jag säga: glöm inte att vi inte bara är plånboksägare, vi människor. Vi är medborgare i första hand, människor av kött och blod, människor med behov av olika slag. Allt går inte att spara på.
Hej då. (Okej, kanske det bara är en bloggpaus. Men jag säger hej då ändå.) 

Det här. Att känna sig otillräcklig.

I morse sov Lillsmurfen till fem i sju. Och det, det är i princip ett mirakel! Han sover otroligt sällan längre än till klockan sex, på helger går han ibland upp halv sex. Det är tidigt, i alla fall på helgerna - även om han lägger sig tidigt. Det är tidigt för föräldrarna. Han kan sätta på teven själv och göra frukost själv, men han vill fortfarande att vi är med. Klart vi är trötta. Klart han är trött. Och ibland är han så trött att han sitter under köksbordet och skriker - och det är inte så att jag tycker att det är mysigt. Ibland blir jag till och med arg, särskilt om han sparkar på mig samtidigt.
Men i dag, i dag sov han till sju och dagen var faktiskt mycket lugnare än den var i går. Han var piggare, gladare och lugnare och jag med. Jag kände mig inte lika otillräcklig som i går. Ibland analyserar jag allting och känner mig otillräcklig och blir trött på snack om rättvist/orättvist och funderar på om Lilla A med sin funktionsnedsättning får orättvist mycket mer tid av oss. Om funderar på hur han, som är adopterad, upplevde allting när Lilla A kom efter bara ett år. Det var intensivt. Ibland är det fortfarande intensivt, för ja, hon behöver mer stöd. Förmodligen tycker han att det är orättvist. Jag har faktiskt börja fundera på avlastning av något slag. Ska höra med habiliteringen.
Nu är det kväll. Barnen sover. Jag ska äta en macka. Hasse Alfredson har avlidit. Det. Är väldigt sorgligt. 

Rätten till ett språk, rätten att få vara sig själv

I går kom jag och barnen hem från ett tre dagar långt teckenspråksläger på Väddö i Roslagen. Det var intensiva, roliga och lärorika dagar - för alla. Det fanns olika barn med olika behov och olika syskon där och jag tänker att de som är syskon till ett barn med någon form av funktionsnedsättning får lära sig en massa saker om livet som andra barn inte får. Inte lätt alla gånger, som förälder gäller det att få tid till det andra eller de andra syskonen också. Tid att göra vanliga saker (Lilla A gör ofta "vanliga" saker, men andra barn kräver helt andra lösningar än henne, helt andra metoder. Vi är både så väldigt olika och lika vi människor).
Jag tänker också att vi är så många som kämpar för våra barn, kämpar för deras rättigheter, för deras rätt till språk, till rätt pedagogik, rätt lösningar, rätt nivå på utbildningen. Och det är många som säger att det är alldeles för många som inte förstår och jag undrar hur det kan vara så i ett land som Sverige som har en lång tradition av att kämpa för minoriteters rättigheter och ett system för att fånga upp människor med lite andra behov än de flesta? Varför måste vissa till och med kämpa i flera år för en så enkel sak som en hörapparat?
Det är skönt att åka på läger ibland och träffa andra som förstår exakt vad man pratar om. Och det gäller både adoptionsvärlden och funktionsnedsättningsvärlden. Är glad att ha tillgång till båda.
I kväll somnade barnen klockan sju - det är tröttande med läger. Mamman borde också sova kanske. 

Gärna rockade sockor men först rejäl forsterdiagnostik

Kom ihåg hur glada alla var i tisdags, den 21 mars, på Internationella Downs syndrom-dagen. Kom ihåg att alla sa att olika var bra. Kom ihåg att alla sjöng (eller kanske inte alla, men många, fler än förra året) Rocka sockorna-låten. Roligt! Underbart! Tänk en verktygslåda med tio identiska skiftnycklar - den skulle vara värdelös. Olika är bra.
Kom också ihåg att fosterdiagnostiken blir vassare och vassare och att många väljer bort barn som har Downs syndrom. Jag är som jag sagt förut för abort, av tusen anledningar. Men det är också viktigt med rätt information före under och efter en abort. Downs syndrom är annorlunda, men inte farligt.
Det var härligt att så många rockade sockorna! Det är roligt, och bra, att fler människor med Downs syndrom och andra funktionsnedsättningar faktiskt syns i tv, i reklam, i samhället. Det är fantastiskt! Precis det håll jag vill att världen ska gå - mot öppenhet (och även om mycket går att åt andra hållet får vi inte sluta kämpa).
Och mer från veckan: vi hade möte med förskolechefen i torsdags, som lovade att en pedagog ska gå teckenkurs nu i vår, att en ska gå i höst och att Lilla A ska få den träning i språket hon behöver. Nu är det bara att ligga i och se till att det blir så. Kämpa vidare. Det skickar jag med till mig själv.
I går började Lillsmurfen på Strövarna, pappan var med. Själv åkte jag till badhuset med en överlycklig Lilla A. Och våren är här nu, på riktigt. Sol, cykel, våfflor och glass.
God natt. 

Kan man låtsas som att en rullstol inte finns?

Foto: Hanna Teleman

Nej, det kan man inte. Men en annan funktionsnedsättning kan man låtsas inte finns. I alla fall verkar det så. Lilla A är ju så duktig, så vi kan skära ner hennes resurstid till halvtid. Vi kan låta bli att informera föräldrarna att den enda som kan tecken och därmed kan tala med Lilla A, är sjukskriven på 75 procent.
Visserligen har detta precis hänt, men Lilla A talar ju en del och är redan så social och med i gruppen och allt, så det kommer nog att ordna sig. Vi kan låta veckorna gå lite till så kanske de inte märker något.
(Observera att jag såklart vet att chef, det är inte det lättaste man kan vara. Men nu är jag förälder.)
Det är kanske ändå tur att hon inte sitter i rullstol. Downs syndrom - om vi inte låtsas om det, så kanske det löser sig av sig självt. 

Och jag som var så orolig

Förut, för hundra år sedan när Lilla A föddes, tänkte jag en del på syskonskapet, hur det skulle bli för Lillsmurfen att ha en lillasyster med funktionsnedsättning. Om de skulle leka. Om de skulle gilla varandra. Om de över huvud taget skulle ha med varandra att göra. Mycket har jag tänkt, som inte alls har blivit som jag tänkte. Nästan allt har blivit bättre tror jag. De har varandra. De leker ibland. De älskar varandra. Lillsmurfen försvarar Lilla A från yttre hot då och då (typ mamma som vill kittlas, eller någon som vill ta hem henne för att de tycker att hon är så gullig). Ibland leker de inte. Men alltså - livet, det rullar på. Vi är de vi är, varken mer eller mindre. Och det är ganska bra.
I dag hade Lilla A sitt första kompiskalas, i går åkte vi pulka och bakade pepparkakor. Förutom att jag ständigt är trött och aldrig hinner dammsuga/beställa foton/sätta upp tavlor/beställa klipptid/sortera papper, så är det enda tråkiga nu att det ska bli varmare nästa vecka.
God kväll. 

Vi finns

En vecka har gått, med magsjuka (Lilla A blev sjuk i onsdags, var hemma torsdag och fredag och i natt blev jag magsjuk), konferens i Göteborg (en natt på hotell, det bästa är hotellfrukosten), skola, simskola, förskola, pluggande, jobb. Och i går var vi på UPP-prisutedelning, det vill säga det pris som Svenska Downföreningen delar ut varje år, ett till en person med Downs, ett till en utan. I år fick Ida Johansson det, en stjärna i Glada Hudikteatern och jag älskar hennes replik: "Jag är bra på allt på scenen!"; samt Anneli Tisell, som har vidareutvecklat Babblarna och startat Hatten förlag. Jag är glad att priset finns, att Svenska Downföreningen finns. Jag är glad att jag kan säga att de finns. Människor med funktionsnedsättning. Vi finns. Som lever med dem. Och vi är lika glada som Diddi och Babba. 

Vi ljuger om vi inte säger att det är jobbigt ibland

Jag har funderat på den rätt så ofta ensidiga bilden av personer med funktionsnedsättning, kanske i synnerhet Downs syndrom. De är glada, säger vi. De är musikaliska, kramiga. Kanske det. En del. Ibland. I första hand är de personer med en massa olika egenskaper och känslor och förmågor och uttryck, precis som du och jag. Inte är vi kramiga jämt. Men vi som känner personer med Downs syndrom vill gärna lyfta fram att de är just härliga, underbara, kramiga, goa och glada. Visst. Det är förståeligt. Vi vill visa att de är människor som kräver och har rätt till respekt och ett helt vanligt liv. Men att inte få säga att det ibland är jobbigt, att det kräver ganska mycket extra - i alla fall för en del - är att ljuga. Det kan vara väldigt jobbigt att ha ett barn med Downs syndrom. Det kräver ibland en hel del extra, en hel del annat. Det gör inte dessa barn mindre underbara.
Här tänkte jag komma med en slutsats, men den får ni dra själva eftersom ni är så kloka. 

Man får lära sig att bjuda på sig själv

I går när jag och Lilla A var i vår lilla affär, tänkte jag att ja, det här med funktionsnedsättning, man får helt enkelt lära sig att bjuda mer på sig själv än andra kanske behöver. Vare sig man vill eller inte. Lilla A är väl inte helt som andra snart fyra-åringar. Hon pratar inte lika bra som de, hon kastar mat oftare än de. Men det. Det bjuder vi på! Hon kan också konsten att få de allra flesta (ja, undantag finns förstås, dem får man kanske kittla för att få att skratta. Men alla är inte ens kittliga.) att le. Man får helt enkelt lära sig vad som är viktigt här i livet. Tänk så många som skulle behöva lära sig det.
I kväll är jag helt slut efter några timmar på Ikea, lek, promenad, fika och inlämning av bilen på verkstad. Men nu ska jag hjälpa Storasyster med svenskläxa. Adjö. 

Separationer. Att leva med ett syskon med funktionsnedsättning. Och vardag.

Fiskpinnar och potatismos. Nästan gott. Regn. Mörkt klockan 19. Vardag. Och i morse när jag lämnade Lillsmurfen i skolan ville han inte att jag skulle gå. Mycket nytt. Många nya kompisar. Bokstäver. Idrott och hälsa. Förändringar. Tappa tänder och bli stor. Cykla. Gå i simskola. Stor och väldigt liten. Mamma och pappa är fortfarande bäst. Två livsavgörande separationer och mamman blir också ledsen och funderar och funderar på skola, separationer och hur man ska göra. Han behöver kompisar, behöver leka (det är ju självklart, men det är inte roligt att lämna ett ledset barn och allt jag har lärt mig om adoptioner och anknytning tänker jag på hela dagen. Fast ändå inte - jag har lärt mig att det går över). Nästa fredag ska jag i alla fall vara ledig och vara med honom i skolan - hela dagen (viktigt att det är hela dagen). På måndag är förskolan stängd (planeringsdag) och jag ska vara hemma med Lilla A, vill inte att hon ska ha vikarier som inte kan tecken. Lilla A stor - men liten. Spiller vatten på Lillsmurfen så att han börjar gråta och säger Dumma dig! och gråter. Trött. Men ändå lite speciellt med ett syskon som tar längre tid på sig att lära sig saker.
Där är vi nu. Trötta och med tre blöta katter som har varit ute i regnet. Soffa. Netflix. Te. 

Att se livet som det är

De senaste dagarna har jag tänkt mer och mer på att många tittar till på Lilla A. Hon ser lite annorlunda ut. Jag vet att vi kommer att få leva med det hela livet. Det bara är så. Vi kommer att få leva med att hon utvecklas senare än sina jämnåriga - inte för att det gör mig så mycket, men jag har funderat på om vi föräldrar till barn med Downs syndrom eller annan funktionsnedsättning hela tiden vill övertyga omgivningen hur härliga de är och hur mycket vi älskar dem. Det är de. Det gör vi. De är ju våra barn. Men allt är inte lätt. Somliga har det svårare än andra - en del barn kommer att växa upp utan att kunna ha ett riktigt jobb. En del kommer att ha svårare än andra att kommunicera. En del barn går inte, trots att de är fem år gamla. Så är det bara. Ibland är det jättejobbigt och det är mycket mer jobb - eller jobb på ett helt annat sätt än med ett barn utan funktionsnedsättning. 

Att se livet som det är - är det att se sig själv som man är och andra som de är, med skavanker, svårigheter och förmågor? Att varken lägga till eller dra ifrån? 

Jag sitter nu vid köksbordet, barnen har somnat, pappan sover framför teven, jag dricker flädersaft. Det är väldigt skönt och tyst i detta nu. Jag har ingenting att tillägga. Det är också livet som det är. 

Häromdagen hade vi en sån här dag

I dag har det regnat och varit sol. Jag har varit i Nyköping, funderat på inkludering, pedagogik, funktionsnedsättningar, adoptioner, företag som inte betalar skatt och gode män som snor åt sig pengar, Panamaläckor, miljarder och vad bra skogen är för oss människor. Allt detta är väldigt komplexa frågor som jag kan utveckla en annan gång. Just nu väljer jag att berätta att på nationaldagen hade vi picknick med Svenska Downföreningen med solsken, sångstund och häst och vagn. Lillsmurfens kompis och hennes kompis var med. Det var jättetrevligt! 

Exakt det här ogillar jag med sociala medier

Häromdagen hände det tydligen något i vår lokala Ica-affär. Någon hade uppfört sig illa och någon annan skrev om det i den Facebook-grupp som finns för området där vi bor. Flera kommentarer, i stil med att personen som uppfört sig illa borde portas från affären, ja från hela området för tid och evighet. Jag vet inte vad som hände. Det verkade inte som om någon av alla som kommenterade gjorde det. Ett fåtal personer var där. Det är klart att man inte får uppföra sig illa. Det är klart att man inte får göra någon annan illa. Självklart. Men de som jobbar i affären får kalla på hjälp om det blir hotfullt, de som jobbar i affären har rutiner för att hantera ärenden. Tänker jag. Få personer vet ju vad som hände, men många hade en åsikt om både vad som hade hänt och vad man skulle göra med personen. Ännu fler kunde läsa om det på Facebook. Där sprids saker snabbt och de flesta tar ställning direkt: för eller emot. Bu eller bä. Snäll eller elak. Rätt eller fel. Innanför. Utanför. Dum. God. Det är det som skrämmer mig. Rykten. Det här med att döma direkt verkar ha tagit över i stället för att besinna sig och tänka efter en stund. Det finns alltid flera förklaringar. Kanske var personen som gjorde en impulsiv handling just impulsiv. Kanske hade personen en funktionsnedsättning. Kanske behövde den hjälp. Självklart måste man lära sig. Men det är precis därför jag inte läste kommentarerna efter den debattartikel om fosterdiagnostik jag skrev i Aftonbladet för ett tag sen (ett mycket längre tag sen än jag minns nu). Jag vill inte ha svartvita kommentarer. Jag orkar inte med dem. 

Tycker du om mig om jag är duktig?

Jag minns en gång när en pastor som jag känner berättade att när han var liten, fick alla barn som fyllde år i hans församling, stå längst fram och alla sjöng för dem och applåderade. Kanske hade det inte så mycket med religion att göra, berättade han. Eller så var det precis det det hade. Barnen i församlingen fick känna att de var bra bara för att de fanns till. Någon tyckte om dem och ville sjunga för dem, bara för att de var de.

Jag kom att tänka på det när jag häromdagen läste om duktighet. Duktighet bland alla barn men i synnerhet barn med en funktionsnedsättning som Downs syndrom. Det skiljer mycket mellan barn med Downs syndrom. En del är bra på att prata och utrycka sig och klarar det mesta i livet själva, kan arbeta och kan kommunicera. Är man värd mer då än om man inte klarar det? Är man värd något om man inte kan arbeta, av olika anledningar? Eller inte uttrycka sig verbalt? Eller tycker du om mig bara om jag är duktig? Ja, vad vi jämför. Längd, vikt, kunna knyta skorna, kunna simma, kunna prata, kunna prata flera språk, är social, har slutat med blöja, kan cykla. Kan läxorna, kan läsa, kan sjunga fint. Är duktig. Har femton barn som är väluppfostrade, har inga maskrosor i gräsmattan, går på teater tio gånger i veckan, kan 72 språk, jobbar heltid, är snygg, har femtusen vänner som man träffar varje månad. Krav. På våra barn och oss själva. Det gäller att vara duktig. Annars räknas man inte. 

Eller? 

Jag, Lilla A och Lillsmuren kom hem i eftermiddags från min bror och hans familj i Kalmar. Konfirmation för äldsta brorsdottern. Roligt, intensivt, släktingar och vänner, soligt, studsmatta, badminton och kubb, kladdkaka och lax, sova i källaren och vakna kvart över fem. Psalmer och presenter. Är helt slut. Barnen somnade halv åtta (och ja, vi flög, bilresa ensam Stockholm-Kalmar med två små barn. Kanske inte.) 

Jag kan inte greppa 46 miljarder samtidigt som jag läser om dem som ärdränkta i byråkratin

46 miljarder. Det går inte att fatta. Det går inte att fatta på så många plan och jag tänker heller inte försöka förstå det. Men jag kan nog våga säga att det känns lite omoraliskt. Samtidigt som jag läser Svenska Dagbladets serie "Dränkt i byråkratin" om familjer eller enskilda personer som försöker få tillvaron att gå ihop med alla vårdkontakter. Samtidigt som jag vet att det fattas alltför många lärare och undersköterskor och socialarbetare. Det är något snuskigt omoraliskt över vårens Panamahistoria, när det finns människor som måste kämpa så in i Norden med att få ihop sina liv, men får höra att det inte finns pengar.

I går kände jag något av en sorg när jag förstod att Lilla A kommer att få kämpa mer för att få en naturlig tillhörighet med "normalstörda" barn, nu när studsmattesäsongen är här. Hon kommer att behöva oss längre. Vi kommer att få kämpa mer för att hon ska få de rättigheter som vem som helst, det vill säga alla, har rätt till. Det bara slog mig att det är så. Man kan tycka att Sverige är ett välutvecklat land och det är det ju också, men här finns mycket okunskap om till exempel barns rätt till särskilt stöd - och det är ganska många barn som behöver särskilt stöd. Kungen, för att ta ett aktuellt exempel, hade väl behövt stöd för att klara av att gå i skolan med sin dyslexi, men på den tiden fanns det liksom inte. 

Tänk om det fanns pengar. Inte för att pengar hjälper i alla lägen, men det hjälper för att få fler vuxna i skolan, till exempel lärarassistenter, det hjälper för att kunna anställa fler i vården som till exempel läkarassistenter. Eller för att bedriva en informationskampanj om funktionsnedsättningar, eller psykisk ohälsa. Ja, jag kommer faktiskt på mycket som 46 miljarder kronor hade kunnat användas till - men till syvende och sist handlar det ju om människors attityder. Jag själv till exempel kan välja att se alla möjligheter vi kommer att få med Lilla A. Alla människor vi kommer att möta som vi inte hade mött annars, allt vi kommer att lära oss. Jag tycker att allt har varit ganska lätt för oss hittills. Jag bara tänker på alla de som har blivit dränkta i byråkratin - finns det inget enklare sätt att behandla människor? Nu förstår jag att det inte är så enkelt, att allt är mer komplext än det först verkar. Men ändå. Hade inte 46 extra miljarder suttit fint nu? 

Hörselhabilitering, glädje, ont i magen

I går kände jag mig, trots att jag ofta är trött och trots att så många dagar är vardagar med tandborstning och fiskpinnar, genuint glad över mina barn. Tänk att de kom. Bara en sån sak. 

I dag var jag och Lilla A på hörselhabiliteringen och hon fick silikon i öronen för att prova ut hörapparater. Just det momentet var inte så kul, men annars gick det bra. Hon har en viss hörselnedsättning så jag hoppas att det kommer att bli bra med hörapparater, även om jag tror att det kommer att ta ett tag för henne att vänja sig. Det är mycket man ska vara med om. Jag har tänkt att det inte är så mycket mer särskilt att ha ett barn med funktionsnedsättning. Men jo, det är det, det är extragrejer som andra inte behöver tänka på. Sen är det ju så att det alltid är ett jobb att ha barn och man har ingen aning om vad det kommer att vara med om eller hur det kommer att vara med mera med mera. Men man behöver inte gå på vårdplanering med ett barn utan funktionsnedsättning. Man behöver inte kräva av förskolan att de ska tänka på att inkludera ens barn, att barnet behöver ett annat slags stimulans än majoriteten. Man får som förälder kämpa med helt andra saker. Och jag fortsätter att drömma om en värld där alla helt självklart ska vara med. Det gäller att kämpa på i sådana fall. 

Jag har haft lite ont i magen i dag. Är trött. Ska sova. Nyss låg jag i soffan med en katt på magen. Avstressande. 

Kära väntande föräldrar

Hej du som väntar på att bli förälder. Oavsett hur du får ditt barn, oavsett om du har väntat i några månader eller flera år på adoption eller blivit oväntat gravid, oavsett om ditt barn är fött på andra sidan jordklotet och väntar på att du ska hämta det, eller om du väntar ett barn i magen. Jag har en hälsning: det är superjobbigt att vara förälder. Du kommer att sova sämre, du kommer att ha yoghurtfläckar på kläderna, du kommer inte att spontant kunna gå på bio, fika med dina kompisar (eller välj nåt själv). Du har ansvar för en helt ny liten människa. Du kommer att ha konflikter som du inte trodde var möjliga, känslor som du inte visste om. Det kommer att vara tidiga morgnar, sena kvällar, inskolning, läxförhör, matvägran, skjutsande till aktiviteter, oro över skolan, oro över kompisar. Det kommer att uppfylla all din tid och alla dina känslor. Du kommer att ha känslor som går över allt (Känslorna är all over the place, liksom.). Det är väldigt intensivt att vara förälder och det går aldrig över. Du är alltid förälder till ditt barn. Det är det som är det fina också. För det är magiskt och makalöst att vara förälder. Du kommer att känna en direkt, villkorslös kärlek. Och visst - det är inte lika intensivt hela tiden (och det är roligt också!) och kärleken tar nya vägar och utvecklas, men förälder till ditt barn är du, oavsett vad barnet kommer att vara med om. Oavsett vem barnet är. Det vet du inte, kan aldrig veta. Du kan inte veta vilka intressen hen kommer att ha, vad hen gillar för mat, vilka ämnen som blir lätta respektive svåra i skolan.
Jag önskar bara att du känner att det här barnet, just det här barnet, har kommit till just mig och det är vi. I alla dagar är det vi, inget kommer att stoppa det.
Livet som förälder kommer inte att bli som du har tänkt dig. Det kommer med all sannolikhet att bli mer av allt. Kanske väntar du ett barn med en funktionsnedsättning och i dag, just i dag på Internationella Downs syndrom-dagen då många av oss har haft olikfärgade strumpor på oss för att hylla alla som har Downs syndrom och för att hylla rätten att få vara precis de vi är, vill jag att du tänker en gång extra på att inget blir som man tänkt sig. Men det blir bra ändå. Blir livet jobbigt finns hjälp att få.
Och själv kommer jag att fortsätta kämpa för att alla, alla, människor har en given plats i laget. 

Alla borde ha dansworkshop med en person med Downs syndrom

Då kanske vi skulle vi bli mer ödmjuka och inte bråka så mycket. En person med funktionsnedsättning som lärare till alla, redan i förskolan. Det är min paroll, efter att ha tillbringat några timmar med avdelning Stockholm i Svenska Downföreningen i eftermiddags, för att fira 21/3 ett par dagar i förväg. Sofia, Pablo och Göran från Mosaikteaten var där och dansade med oss. Tack för det. Vi fortsätter kämpa tillsammans, för en värld med mångfald och med ett tillåtande klimat.

Amen. 

"Varför har inte jag Downs syndrom?"

Jag hade egentligen tänkt skriva om att ord är viktiga. Det har jag sagt förr och jag kommer att säga det många gånger till. Jag är verkligen inte perfekt, jag gör misstag och en del skäms jag för i efterhand. Men jag vill att samhället ska bli så öppet det bara går, jag vill att alla reflekterar över vad vi säger till varandra och hur vi säger det. Så jag kommer att fortsätta att tjata.

Förra veckan var Lilla A på hörselkontroll igen. Läkaren frågade om hon hade några andra sjukdomar än Downs syndrom. Jag påpekade att det inte är en sjukdom och han rättade sig. Läkaren på förra hörselkontrollen sa: "Ja, så bra det nu kan bli." Hon syftade på Lilla A:s tal. Precis som att vi inte skulle vänta oss för mycket. Jag väntar mig mycket, fullt medveten om att Lilla A har en funktionsnedsättning och att hon kanske inte kommer att bli exakt som alla andra, fullt medveten om att hon har en försenad tal- och språkutveckling. Men varför skulle vi inte sikta högt? Varför skulle det inte kunna bli så bra som bara möjligt?

Det är viktigt med ord. "Tjejdäng" var det visst någon tv-kommentator som sa under Vasaloppet, när några norrmän trängde sig framför kvinnan som låg först i damklassen. De ville inte få stryk av en tjej. 

Nu har jag berättat det jag hade tänkt berätta. Så nu kan jag också skriva vad som hände i kväll. Lillsmurfen studsade med en studsboll som han fick av en tjej med Downs syndrom, i september. Vi har bara träffat henne en gång så jag frågade om han kom ihåg att hon har Downs syndrom, som Lilla A. Det gjorde han. Han ställde också frågan: "Varför har inte jag det?" 

Det är roligt att följa ett barns utveckling och funderingar. Roligt är också att det börjar bli vår. Mindre roligt är att jag är hes. 

Nu: tv. 

Svenska självgodheten....

...är ett stort problem. Det läste jag i en artikel för några veckor sedan, angående att vi tror att vi är bra i Sverige på att låta personer med funktionsnedsättning ta plats i samhället. Det var en intervju med Magnus Tideman, professor i handikappvetenskap (jag tror att det heter så). Jag kan inte redogöra för hela den långa intervjun, men kort sagt gick den ut på att den sociala integrationen, eller inkluderingen, för personer med intellektuell funktionsnedsättning inte alls kommit så långt som vi ofta tror. Dags att göra upp med självbilden, Sverige. Det är en lång väg kvar. Just nu känns det som att det finns alla möjliga krafter i samhället som ifrågasätter att personer med intellektuell funktionsnedsättning över huvud taget ska få finnas, eller få den hjälp de behöver. Jag kan bara tänka att det finns en väg framåt, för alla i samhället. Vad ska vi ha varandra till?

Jag har många tankar runt detta, men inte så mycket ork just nu. Skriver lite då och då och tänker att det är bättre med små bäckar, som till slut blir en ostoppbar flod. Det var väl poetiskt skrivet?