Svenska självgodheten....

...är ett stort problem. Det läste jag i en artikel för några veckor sedan, angående att vi tror att vi är bra i Sverige på att låta personer med funktionsnedsättning ta plats i samhället. Det var en intervju med Magnus Tideman, professor i handikappvetenskap (jag tror att det heter så). Jag kan inte redogöra för hela den långa intervjun, men kort sagt gick den ut på att den sociala integrationen, eller inkluderingen, för personer med intellektuell funktionsnedsättning inte alls kommit så långt som vi ofta tror. Dags att göra upp med självbilden, Sverige. Det är en lång väg kvar. Just nu känns det som att det finns alla möjliga krafter i samhället som ifrågasätter att personer med intellektuell funktionsnedsättning över huvud taget ska få finnas, eller få den hjälp de behöver. Jag kan bara tänka att det finns en väg framåt, för alla i samhället. Vad ska vi ha varandra till?

Jag har många tankar runt detta, men inte så mycket ork just nu. Skriver lite då och då och tänker att det är bättre med små bäckar, som till slut blir en ostoppbar flod. Det var väl poetiskt skrivet? 

Jag önskar att jag kunde tala om för dig hur det är....

...att ha ett barn med Downs syndrom. Men det kan jag inte. Jag kan bara tala om hur det är att ha vårt barn som har fötts med en extra kromosom. Hon är oftast glad, men bestämd, och kan vara väldigt sur. Hemma åtminstone. Hon har börjat förstå att man kan gå på pottan eller toaletten. Hon säger några ord. Hon gillar att kramas, hon gillar att vara bland folk men är blyg om hon inte känner dem. Vi vet inte hur hon kommer att vara om fem år, eller om ett, men det är väldigt roligt att lära känna henne. Hon är rolig. Det var kämpigt när hon var sjuk som bebis, när hon opererade hjärtat och inte åt. 

Jag önskar också att jag kunde tala om för dig hur det är att adoptera. För vår del gick det snabbt när vi väl fick besked; det fick vi i juli och i augusti träffade vi vår son för första gången. Men dessförinnan var det en massa strul, en massa byråkrati, en massa väntan och utredningar och papper och frustration. Vi fick resa tre gånger och var väldigt lättade när vi kom hem. 

Med detta vill jag säga att vi, ingen av oss, har någon aning om hur livet kommer att bli. Hur livet med barn kommer att bli. Det kommer att bli annorlunda. Det kommer att vara jobbigt, det är jobbigt, det är intensivt, det är konflikter, det är trötthet och kompromisser och det är roligt och oroande, fantastiskt och nära, känslofyllt och livligt. Det upptar hela ens liv. 

Att välja bort ett barn bara för att sannolikheten är stor att det har Downs syndrom. Eller för att det inte har ens egna gener. Så glad jag är att i alla fall inte vi gjorde det. Det är ibland väldigt jobbigt att ha barn och ibland känner jag mig som en usel förälder, men det finns en massa barn, alltså väldigt många, som har rätt till en familj men inte har det. Man känner kärlek, bara kärlek och självklarhet, när man träffar sitt barn för första gången, även om det är nio månader gammalt. Och det finns mycket kärlek i en extra kromosom. 

Det är så det är. Det var det jag ville tala om, i dessa tider med en massa ifrågasättanden åt både ena och andra hållet. 

Nu är det bara kärlek

Jag minns när Lilla A inte åt. Jag minns när hon föddes med kejsarsnitt och pappan var hemma i en månad för jag fick inte lyfta. Lillsmurfen skulle skolas in i förskola, Lilla A äta var tredje timme och när jag gick upp på nätterna, vaknade Lillsmurfen och satte sig i soffan med oss. Han somnade alltid. Jag minns när hon låg på sjukhus och bara var några månader. Jag minns när hon hade knapp på magen som bara strulade. Jag minns det, men ändå inte. Det känns som ett annat liv.

Och  tänker jag på alla problem vi kan komma att få, problem med inlärning, med kompisar, med fritidsintressen. Alla frågor vi kommer att få, alla blickar. 

Eller också tänker jag inte på det, utan lever i nuet. Vi vet inget om framtiden, inte någon av oss. Jag struntar i alla eventuella bekymmer och räknar med att allt kommer att flyta på. Nu, nu är det bara kärlek. Lilla A går ibland på pottan, säger nästan docka, lampa, hoppa och strumpor, är social och klättrar i soffan. Världen ligger öppen - varför skulle den inte göra det? 

God natt. 

Hur är det möjligt att tiden kan gå så fort?

Nu har vi gjort skolval för Lillsmurfen, han börjar förskoleklass till hösten. För ett par veckor sedan tappade han sin första tand och häromdagen räknade han till 30. Hur är det möjligt att tiden kan gå så fort? 

Att höra till

Senaste dagarna har jag läst ett häfte som heter "Familjer med adopterade och biologiska barn". Där kan man läsa flera olika historier om adopterade som inte riktigt känt sig hemma i sin familj, inte har känt att de har hört till, att deras intressen inte var lika viktiga, att föräldrarna har engagerat sig mer i de biologiska barnen. Gud förbjude att det är så i vår familj, tänker jag.

Man kan också läsa om adopterade som tillhör sin familj, som alltid har känt att de gör det. Jag tänker att det faktiskt var skillnad på att adoptera för säg, 30 år sedan, och i dag. Jag vet inte, men jag tror att man talar mycket mer om anknytning i dag, och om vikten av att den första tiden ta det lugnt med ett adopterat barn, vara med familjen, inte träffa för många människor. För det är ju faktiskt så att man har en annan bakgrund än ett biologiskt barn, man har varit med om minst två separationer. Man börjar om från noll när man får sin familj. 

I dag tänkte jag på vilken särskild, faktiskt, fast jag menar inte att vi på något sätt skulle vara förmer eller finare eller väldigt speciella, familj vi är. Ett skilsmässobarn, en adopterad och ett barn med funktionsnedsättning. Man kan säga att alla har särskilda behov. Tur att vi är så fantastiska föräldrar, ha ha ha ha ha ha. Eller kanske tur att vi är så himla vanliga snarare. 

I dag har vi varit inne nästan hela dagen, de små är en aning hängiga eller börjar bli, så eftersom det är så kallt är det skönt att ibland bara slappa. Fast en liten promenad hann vi med. 

Den här dagen...

...ska jag påminna mig själv om när barnen är äldre. Kanske när de har flyttat hemifrån och jag undrar vart tiden tog vägen och jag tänker att det där med småbarn väl inte var så jobbigt. Jag ska påminna mig om alla hopp i soffan, allt babbel, all vägran att smörjas in med hudkräm, all matvägran. Och jag kommer att sakna det här livet, men just i dag känner jag verkligen att jag lever och känner mig tjatig hela tiden, trött hela tiden och som världens sämsta förälder någonsin. Alltså ever, någonsin.
Men nu ska jag sätta mig i soffan. 

Födelse, död och vab

I morse på väg till förskolan frågade Lillsmurfen hur stor, eller rättare sagt liten, man är när man föds. Han sa också att han föddes i Ryssland för tre månader sen. Han visste inte exakt hur han fick ihop det med att han är fem år, men det är roligt att han funderar. Han funderar också mycket på döden just nu, hur gammal man är när man dör, om alla ska dö, att han inte vill dö. Han pratar också väldigt mycket och har svårt att klä på sig ytterkläderna på morgonen och äta upp sin mat när det är middag. I går reste jag mig från bordet och sa att vi var klara. Då åt han upp bums. Och i morse gick jag ut med Lilla A. Då klädde han på sig och kom på en gång.

Vi var på tre-årskontroll med Lilla A, allt såg bra ut. Sen åkte vi till förskolan och både i går och i dag var hon väldigt ledsen när jag gick därifrån. Det brukar hon inte vara. I eftermiddags ringde de och sa att hon var hängig, så jag hämtade dem tidigare och i morgon blir det vab. Pappan är dunderförkyld. Nu börjar det, men jag är tacksam över att hösten var så vab-fri som den var. 

Hur ger man uppmärksamhet till båda sina barn utan att ta ut sig?

Jag vet: det går inte. Det är ett arbete att ha barn och vi har ju faktiskt tre, även om den ena är mer eller mindre självgående, fast uppmärksamhet, hämtning och läxhjälp behöver hon ju. Jag önskar att jag kunde vara hemmafru ibland (nej, jag bara skojar). Men jag har funderat på hur man gör. Lilla A kräver tid eftersom hon inte klarar sig, rent fysiskt, själv. Hon går men springer inte än. Hon är mjukare i kroppen än sina jämnåriga, hon är kortare eftersom personer med Downs syndrom är kortare än dem utan. Hon talar några ord.
Ja, det är lite jobbigt ibland. Det förnekar jag inte. Att dessutom jobba och pendla och hinna pusta ut. Ja, hur gör man? Det finns avlastning men är allvarligt talat inte något vi funderat på just nu. Lilla A kommer med stor sannolikhet att kräva mer tid, kommer att behöva mer tid för att lära sig saker och klara sig själv. Och borde vi träna mer med henne? Skulle man inte behöva sluta jobba då? och hur kan man då handla mat och betala av på lånen?
Funderingar en slaskig, tråkig måndag när barnen har somnat och jag har lite lite ont i halsen. Fortsättning följer. 

Lördagsdisko, valthorn och två pappor

Vilken ösig lördag. Klockan 0635 hade vi disko i köket, några timmar senare åkte jag, Lilla A och Lillsmurfen till Konserthuset inne i stan där det var öppet hus med instrumenprovning, sångstund och konserter med Filharmonikerna. Kul! Lillsmurfen, hans kompis M och Lilla A provade valthorn och klarinett, vi lyssnade och sjöng på sångstund och tränade oss på att sitta stilla och lyssna på konsert med en riktig symfoniorkester. Lajv. Gratis. Tack för det. Lillsmurfen tyckte nog mest att det var kul att träffa sin kompis, Lilla A tycker att det är kul med människor i största allmänhet, men nu vet de i alla fall vad en symfoniorkester är. (Det ingår i min allmänkulturella uppfostran att lära ut.) Vi var där mellan halv ett och halv fem, mötte Storasyster som hade shoppat, kom hem halv sex, åt, läste, var trötta. Båda somnade som stockar halv åtta (inte ens Lilla A hade sovit på hela dagen).

Precis innan han somnade, trodde jag att Lillsmurfen hade kommit in på ännu en fråga på spåren om sin adoptionsbakgrund. Eller att han plötsligt kom att tänka på en familj vi har träffat på Mulle, som består av två mammor och två barn. Han sa: "Mamma, vi har två mammor och två pappor." "Vem har det?" "Nej, vi kommer att få det." "Vilka då?" "Vi, Lilla A kommer att bli mamma och jag kommer att bli pappa. Och du är mamma och pappa är pappa, så sen får vi två mammor och två pappor." "Jaha." "Vad kommer vi att jobba med?" Sen somnade han. 

God natt. 

"Jag har också varit i din mage, mamma"

I dag kom de magiska orden "Mamma, jag har också legat i din mage." Om vi hade varit en familj där allt hade flutit på ungefär som det brukar, hade jag kunnat säga: "Ja, det har du, du och Lilla A." Men nu är vi ingen "normal" familj (okej, de första som känner sig normala räcker här upp en hand) utan en fantastisk familj (ha ha), så jag fick säga "Nej, du har vuxit i våra hjärtan och vi hade längtat och längtat när du kom till oss i Ryssland. Du har legat i en Rysslands-mammas mage och Lilla A har legat i min mage."

Vi närmar oss. Han såg glad ut. 

Hur länge får man sörja?

Är det en sorg att få ett barn med funktionsnedsättning? Är det en chock? Jag kan bara säga hur det var för mig. En chock var det inte. Var det en sorg? Jag vet inte. Var det som att hela världen rasade? Nej, inte för mig. Jag var 42, hade länge längtat efter barn, hade gått igenom två adoptionsutredningar och åkt till Ryssland tre gånger för att hämta vår son. Med andra ord hade jag en smula erfarenhet av livet. Downs syndrom var faktiskt nästan något jag på något sätt hade räknat med. Men sörjde jag? Sörjer jag nu? Ja, kanske på ett sätt. Men jag sörjer inte Lilla A. Hon är fantastisk. Men jo, jag sörjer nog att livet inte blev exakt som jag hade planerat (men samtidigt tänker jag på att i princip alla människor jag träffat, att deras liv på det ena eller andra eller tredje sättet inte blev som de hade planerat och tänkt ut).

Men mest tror jag faktiskt att jag sörjer att det finns så många fördomar och förutfattade meningar från personer i omgivningen. Jag sörjer okunskapen. 

I morgon är en annan dag

Visst är det skönt att vara ledig. Visst hade det varit skönt att vara ledig lite till. Men efter pulkaåkning, simhall, lek i Kulturhuset, Skansen, nycirkusföreställning, kompisar, mamma/mormor/svärmor, stan, fika, jul, nyårsläsk, bio (Lillsmurfen och pappan), varm choklad, lekpark, promenera, kasta ut julgranen. Är det ändå skönt att ha ett jobb respektive olika slags skolor att gå till. Men på något sätt känns alarm klockan 06.16 i morgon bitti, så. Definitivt. 

Visste du detta om Downs syndrom?

Downs syndrom är ingen sjukdom.
Graden av utvecklingsstörning varierar.
Medellivslängden för en person med Downs syndrom är 60 år.
Personer med Downs syndrom har olika egenskaper, precis som alla andra. Vissa pratar mycket, andra inte. Vissa gifter sig. Vissa arbetar som konstnärer.
Jag läste en gång i någon kort text som skulle förklara olika funktionsnedsättningar, att personer med  Downs syndrom har samma behov av kärlek, mänsklig kontakt och en meningsfull sysselsättning som alla andra. Varför skulle de inte ha det? Tänkte jag. Som ni märker har jag som mål att detta år ska bli ett upplysningens år. Jag gillar upplysning. Hej då. 

Hur är det då att ha ett barn med Downs syndrom?

Ja, hur ska jag kunna veta det?, höll jag på att skriva. Hur är det att adoptera? Jag vet inte, olika. Att ha ett barn med en funktionsnedsättning skiljer sig från barn till barn, från förälder till förälder och så vidare. Alla barn är olika och en utvecklingsstörning skiljer sig från en annan. Hur är det att ha barn? Jo, visst finns det vissa saker som förenar, men också väldigt många som skiljer sig åt. Jag kan bara berätta hur det är att vara föräldrar till just dessa två barn, med sina unika egenskaper, förmågor och brister. Och det jag hoppas är att år 2016 blir ett år då människor bemöts som individer.