Plötsligt händer det

Ungen äter. Vid matbordet. Med sked (i all fall ibland).

Jag tänker inte skriva något mer i dag heller, för jag är trött. Men det kanske å andra sidan räcker. 

Egentligen hade jag tänkt skriva något om filmen Svenskjävel, men jaghar jag inte ens sett den

Kanske borde jag se den där filmen. En av personerna säger en gång: " Vi svenskar gillar er norrmän. Vi ser på er som en utvecklingsstörd kusin som har vunnit på Lotto." Jag tycker inte al,s att det är roligt. Tycker du?

Mer än så har jag inte just nu tänkt ut vad jag ska säga om det. I dag var jag och Lilla A  Astrid Lindgren och la om hennes operationsärren. Allt gick bra, går bra, men det gör ont och i natt vaknade hon ett par gånger och gnällde. Hon har förskoleförbud till torsdag, men då är det ju skärtorsdag och halvdag, så det är lika bra att hon stannar hemma till efter påsk. Hej hopp. 

Alla är hemma

En helg är tillända. I går handlade jag och Lillsmurfen och sedan åkte vi till pappan och Lilla A. Äntligen! Tror aldrig att jag har sett henne så glad som hon blev när vi kom. Hon fick åka hem på permission - i morgon ska vi dit igen, på en koll. Men. Det. Verkar. Fungera. Lilla A läcker inte. Det läcker inte från Lilla A. De har fixat hålet. Meningar jag aldrig trodde att jag skulle skriva i en blogg, eftersom jag aldrig trodde att jag skulle ha en dotter med ett hål i magen. Livet kan verkligen ta en med på helt oväntade resor.

Men - jag vågar inte tro någonting förrän om ett tag. Hur som helst, Lilla A fick ny antibiotika och vi åkte till både Tumba och Södertälje för att leta efter den. På eftermiddagen lekte vi i lekparken med en förskolekompis till Lillsmurfen och i dag var hon här med sin mamma två och en halv timme. Dans, lego, fika, bowling på tv-spelet och pärlande. Trevligt! I kväll var alla trötta. Och så blev det sommartid och allting. Ser fram emot långa ljusa sommarkvällar. Och att läckandet faktiskt på riktigt är slut. 

Operation utförd, allt verkar ha gått bra. Nu fredagsmyser jag framförteven med Lillsmurfen snarkandes i rummet intill.

I dag klockan elva hände det. Lilla A opererades och allt verkar hittills ha gått bra, men eftersom syskon i förskoleåldern fortfarande inte får hälsa på, har det varit jag och Lillsmurfen i kväll. Mysigt även det, men mina tankar är förstås också hos Lilla A. Knappt jag vågar tro att det här ska gå vägen. I morgon kommer de kanske hem; hur som helst ska vi hälsa på dem.
Nu ska jag ta en kopp te till. Och tänka lite på orden "Skäms inte för att du är människa, var stolt! Inne i dig öppnas valv efter valv oändligt. Du blir aldrig färdig och det är som det skall."
Tack för allt, Tomas Tranströmer. Tack för att du skrev om livet, som det är. 

All denna väntan

Nej, det blev ingen operation i dag, om den inte sker i detta nu. Senast jag hade kontakt med pappan och Lilla A var för ett par timmar sen, men då hade det inte hänt någonting. Sedan dess har vi hämtat Storasyster från dansen och Lillsmurfen har lagt sig.

Väntan är vardag på sjukhus. Det är faktiskt väldigt tråkigt. Och jag kan inte låta bli att tänka på en väntan av ett helt annat slag; den när man ska adoptera. En del av dem som hämtade barn samtidigt som vi, är på gång att adoptera igen. Så roligt. Men så jobbigt med väntan. Den ovissa väntan, när man inte vet riktigt när det kan ske. Så plötsligt ringer de och säger att man kan åka om två veckor. Ungefär så är det på sjukhus också. Plötsligt säger de att man kan opereras. Om det inte sker nu hoppas jag innerligt att det sker i morgon, så att de kan komma hem. Det är inte så kul att se sitt barn gråta när man lägger på efter att ha pratat med varandra via FaceTime. 

Våfflor och skumbad, men vi saknar pappan och Lilla A

Pappan och Lilla A fick sova över. I morse åkte de till Astrid Lindgren i Solna för en eventuell operation, men den blir (förhoppningsvis) i morgon i stället. Syskon som går i förskolan får inte hälsa på, så i eftermiddag/kväll var det jag, Lillsmurfen och Storasyster. Vi åt våfflor och sedan tog jag ett skumbad, känner nu hur otroligt trött jag är. Och på ett sätt är det skönt att veta att jag får sova en hel natt. Lillsmurfen må vara intensiv, busig och pilla på allt, men han sover som en stock.

Jag hoppas att Lilla A också kommer att göra det efter operationen och att den blir i morgon och att de kommer hem i morgon. Känner mig lite orolig för att vi måste uppleva en lång sjukhusvistelse igen. Det gäller nog att ta en dag i taget. 

God natt. 

Ibland måste jag verkligen anstränga mig för att tänka på att alla harsitt

Efter en dag med Lilla A som för tillfället knappt äter och dricker, gråter, gnäller, har ont, tänker jag på att ganska många klagar på hur deras liv ser ut och tycker att det är jobbigt när deras barn är förkylda i en vecka.

Men. Jag vet ju att alla har sitt. Alla har en kamp som jag inte vet något om.

Jag måste påminna mig själv om det ibland. I morgon ska pappan och Lilla A till Astrid Lindgren i Solna. Hoppas att allt går bra. 

Udda sockar, magvärk, kompisar, klippning. En intensiv helg.

Intensivt var ordet. I går var jag uppe från 0530 till 0030, i dag gick jag upp 0630 tror jag det var. Lilla A har ont i magen och skriker ofta, om hon inte är upptagen med något annat. I går var hon på sitt första kalas hos en förskolekompis till exempel och åt glass och lekte. Men så fort hon har ätit eller druckit rinner det mesta ut igen i hennes hål i magen som inte läker som det ska. I fredags skulle hon ha åkt till sjukhuset för att kolla upp det, men "vår" nutritionssköterska var sjuk, så förhoppningsvis blir det i morgon i stället.
I går var det också Internationella Downs syndrom-dagen och vi hade udda strumpor igen. Storasyster och Lillsmurfen klippte sig och solen sken. I dag har solen inte skinit, vi har varit inne hela dagen, lekt, sovit, ätit, skrikit, lekt med en kompis från förskolan. Ja, jag har frostat av frysen och diskat, tvättat, diskat och tvättat......
Vi är rätt trötta. Inga nyheter med andra ord.
Hurra för alla som vågar vara sig själva. Hurra för att vi är olika. Och hurra för att jag orkade cykla på motionscykeln i kväll. Strax sova. 

På lördag rockar vi sockarna, med tjuvstart i morgon!

På lördag vet du väl att det är Internationella Downs syndrom-dagen, 21/3, för att en person med denna diagnos har tre kromosom 21. En liten tjej har fått mycket uppmärksamhet senaste månaden, för hennes initiativ att ha udda sockar redan i morgon, eftersom inga barn och elever går i förskolan/skolan på lördag. Häng på du också! Olika är inte bara bra, det är nödvändigt. Tänk om alla i till exempel en arbetsgrupp skulle vara introverta. Tänk om alla i en orkester skulle spela cello.

Rock on! 

En dag, två sjukhusbesök. Gröt. Och slut på sondmatning.

En sån natt. Lilla A vaknade flera gånger och hade ont i magen. En sån dag det blev sen, i dag. Pappan åkte tidigt till skolan, jag lämnade Lillsmurfen klockan nio och åkte sen till Solna med skrikande Lilla A och älskar fortfarande inte Essingeleden. Väl där bestämde en kirurg i samråd med nutritionssköterska att det är lika bra att ta bort sonden, pegen, slangen på magen. Så nu måste Lilla A äta. I dag åt hon gröt, men hela eftermiddagen och hela kvällen har det runnit ut från hålet i magen, så vi åkte faktiskt till akuten i kväll. Hon har så ont.

Well, nu sover hon och vi är så trötta också, det är många funderingar som snurrar runt men jag ska lägga mig. Ska bara äta färdigt müslin. 

God natt. 

En slangutdragning piggar upp. Eller?

I kväll konstaterade pappan att gårdagen var en helt vanlig dag; barnen gick i skola och förskola, han gick på seminarium och pluggade, jag jobbade. Men det var i går. I dag ringde förskolan och sa att Lilla A dragit ut slangen. Igen. Vi fick en tillfällig lösning, men i morgon ringer jag till vår nutritionssköterska för att fråga hur vi ska göra nu. Kanske är det faktiskt så att Lilla A inte behöver slangen så mycket längre, men ett tag till tor jag.

Nu i kväll klagade Lillsmurfen på ont i öronen, men det verkar mest som att det kliar. 

Sommar, tack. Friska barn som äter, tack. Eller så är det bara att vänja sig vid att vardagen blir lite mer vardaglig med ett barn med funktionsnedsättning. 

Hej hopp! 

Och han bara skämtar

Herr president i Ryssland har varit borta från offentligheten några dagar. I dag skämtade han tydligen om sin frånvaro. Jag tycker att han borde sluta skämta och börja jobba för barnen i landet som behöver föräldrar.
För jag kan inte sluta tänka på en mening som vår adoptionsorganisation Barnen framförallt skrev i sitt senaste nyhetsbrev: Barn har rätt till föräldrar. Föräldrar har inte rätt till barn.
Tänk, att det är så det är. Det är ingen mänsklig rättighet att få barn, men det är en mänsklig rättighet att växa upp i ett kärleksfullt hem med förälder/föräldrar som ser till ens allra bästa och som älskar en. Alla gör inte det. Tänk om alla kunde få göra det.
Länkar till en fin blogg som bland annat skriver om detta: http://www.fotosidan.se/blogs/chasid/sondagsreportaget-de-glomda-barnen-i-ryssland.htm

En riktig utedag

I förmiddags var barnen på femårskalas på en 4H-gård, med ponnyridning, klappning av djuren, glass och fiskdamm. (Fast femåringen själv blev sjuk i morse så hon var inte där!) På eftermiddagen tog vi en promenad och stannade en stund i lekparken och en grannpojke kom in en timme och lekte. Fullt ös både inne och ute i dag, frisk luft och många intryck. Kul. Skönt med vår och trevligt att träffa sina grannar igen. I dag tror jag att utesäsongen började på riktigt. Jag är också trött och kanske orkar tömma diskmaskinen eller kanske orkar beställa foton. Men bara kanske.

God afton. 

Gud och Downs syndrom

Häromdagen läste jag att en pastor (i USA tror jag bestämt) hade sagt att homosexualitet och Downs syndrom inte kan vara Guds mening, att det har blivit något fel. Jag tycker faktiskt synd om denne pastor och jag tycker också synd om kyrkan eftersom jag vet att den här pastorn inte är representativ. I alla fall inte för den kyrka och de pastorer jag känner.

Något annat har jag faktiskt inte att säga om det.
Nu har vi äntligen tittat på Melodifestivalen, eller den pågår nu. Vi har inte tittat på en enda deltävling utan väntade till i kväll.
I dag har vi varit i lekparken, handlat och varit på tippen. I morgon är det kalas med ponnyridning. Vi har laddat! 

Feber, halsmandlar och sömnregistrering

Vilken vecka. Det har varit Lillsmurfens tur att ha feber och han har varit hemma hela veckan från förskolan. Jag var hemma i måndags men har sedan jobbat, fast är fortfarande en aning snuvig och Har varit väldigt trött på kvällarna, har typ somnat framför teven. Tror ändå att det finns hopp om att den värsta förkylningssäsongen är över för den här gången.

I måndags kollade Lillsmurfen halsmandlarna och nu är det äntligen bestämt att han ska ta bort dem. Hoppas få slut på snarkandet och att han börjar äta ordentligt igen. Och Lilla A ska sömntegistreras, något alla barn med Downs syndrom ska göra enligt det nya vårdprogrammet. Det ska bli skönt, hon vaknar fortfarande ett par gånger varje natt och visserligen är alla barn olika, men nu har vi haft det så i över två år. 

Det känns som att det det går framåt. Snart är det vårdagjämning och allt. 

Jag la mig mellan min hjältar

I går kväll ögnade jag hastigt igenom en artikel om det nya NIPT-testet, det säkrare testet för gravida kvinnor som vill veta mer om fostret än vilket kön det har. Det verkar inte vara ett ondsint test, egentligen. Det tror jag inte heller. Frågan är hur det används och varför vi vill veta så mycket som möjligt. Sjukdomar? Ja, det kanske finns anledning. Downs syndrom är dock ingen sjukdom.

Det fanns någon mening som löd ungefär: "I framtiden kan vi degsigna våra bebisar." Framtiden kanske redan är här. Vissa egenskaper och kulturer kanske inte är önskvärda, till exempel de dövas kultur, de döva. Ett naturligt urval kan göra att det i framtiden inte föds döva, eller till exempel personer med Downs syndrom. Ungefär så var Torbjörn Tännsjö citerad i artikeln (och jag skriver det med vetskap om att han förmodligen resonerar mer komplext än så. Men dock.)

Vad tycker du? Vad är önskvärt? Och vad är naturligt urval? Vad är naturligt? Jag tror att det är naturligt att inte ha alla svar på allting. 

När jag hade skummat artikeln, la jag mig bredvid min sovande dotter och lyssnade på hennes andetag. I sängen bredvid låg hennes adopterade storebror och sov också han. Jag lyssnade en stund på deras andning. Mina enastående hjältar. 

I dag var det visst fint väder

Varmast i Stockholm sedan mätningarna började, hörde jag just. Men vi, vi har varit inne. I morse hade Lillsmurfen en aning feber, men är bättre nu. Jag är bättre men låter fortfarande som Mick Jagger som har rökt för många cigaretter. Lilla A är lite lite snuvig.

Det kommer fler varma dagar. Och snart, snart kan man nog börja gräva i jorden. Längtar. 

God natt. 

Influensa

För två år sen överlevde Nyfödda Lilla A en lunginflammation. Då ska jag nog överleva den här influensan.

Perspektiv. (Men jag känner mig ändå jätteeländig.)

Vård av Lilla och Stora A

Nu har Lilla A varit hemma från förskolan över en vecka. I går eftermiddag, efter att ha vabbat halva dagen, kände sig mamman, alltså jag, sig hängig. Feber på kvällen. I dag var jag och Lillla A hemma. Jag har varit bättre under dagen, men har feber igen nu. Och hostar och snorar. När man är frisk har man många önskningar, när man är sjuk har man bara en. Känner väldigt tydligt att det stämmer nu, för även om jag bara har en fjuttig förkylning och tillhör ett av jordens mest priviligierade folk, känner jag mig just nu väldigt eländig.

God natt. 

Längtan efter att sticka

Sticka en tröja alltså. Eller en sjal. Bläddrade i den här boken på jobbet i dag och tänkte att jag kunde sticka varsin festkrage till mig och Lilla A. När jag får tid.

Längtar efter en hel natts sömn, längtar efter att Lilla A:s beroende av matslang upphör. Längtar efter att kunna få lite, lite tid över för mig själv. (Fast jag bloggar ju, jag kanske borde sticka i stället.) Längtar efter värme, ljus och ledighet.

God natt. 

Halsmandlar och lekland

Nästa måndag har vi äntligen fått tid för kontroll av Lillsmurfens halsmandlar. Helst ska de bort, han snarkar som en gammal gubbe på nätterna och är trött på dagarna. Kanske har också hans matvägran med det att göra. Känns skönt att äntligen kolla upp det.
Ingen är längre dålig i magen men Lilla A har fått en hederlig förkylning. I går gjorde vi i stort sett ingenting, fast jag målade förstås alfabetet i barnens rum. Var ute en kort stund, Lillsmurfen byggde tågbana och lekte med en granne ett tag. I dag träffade vi en kompis och var först på lekland ett par timmar och sedan åkte vi hem till oss för mer lek och mat. Nu är alla barn trötta och våra två har somnat. Mamman skulle också vilja sova snart. Mamman gillar inte att det blåser ute. Ser fram emot våren.
God afton.