Grattis Victoria! Tänk om du (eller dina syskon) får ett barn med Downs syndrom. Eller om ni skulle ta och adoptera?

I dag fyller kronprinsessan 37 år. En relativt hög ålder (dock inte i dag, men ändå) för att få barn. Som bekant har hon bara ett barn. Om hon vill ha fler vet inte jag, men vi tänker att hon vill det. Vad skulle hända om hon får ett barn med Downs syndrom nästa gång? Det skulle vara intressant. Sannolikheten stiger med högre ålder på kvinnan, men det kan som bekant hända lite av varje med alla graviditeter, oavsett kvinnans ålder. Tänk om hennes syskon skulle få ett barn med funktionsnedsättning? Jag antar att de kollar fostret på tvären och längden - men vore det inte intressant om något av kungabarnen fick ett barn som avvek lite från normen? Kanske skulle någon av dem kunna adoptera? Vill de, så kan de fråga oss om råd om både det ena och det andra. Vi kan allt ;-)
God afton.

Jag hade förträngt hur jobbigt det var att åka på läger. Men vi lärde oss mycket!

Senaste veckan har vi varit på teckenspråksläger i Leksand, med flera andra familjer som har barn med Downs syndrom. Vi kom hem i fredags kväll. Oj, vad trötta vi är! Och förkylda har vi blivit, mest Lilla A. I helgen har vi inte gjort många knop; tittat på film, tvättat, dammsugit, promenerat, gungat lite. Och sovit. Lägret var intensivt,  med nya människor, teckenspråkslektioner, bad, teckensamlingar, teckensång och gymnastik med barnen. Lillsmurfen träffade en ny kompis, Lilla A var glad och vi andra grillades i tecken. Teckenspråk talar man med barn med Downs syndrom eftersom de har lättare att lära sig tala verbalt då. (Fast egentligen är det bra för alla.) Nu gäller det bara att hålla fast vid det och att lära sig fler tecken.
Snart är det dags att göra tecknet för god natt.

I natt sov jag på golvet med Lilla A

Varmt är det, tropiska nätter visst. Svårt att sova, varmt. Lilla A brukar ibland sova på golvet, även utan tropiska nätter. I natt när jag la ner henne i sängen vred hon sig och var orolig. Jag la henne på golvet och hon somnade om direkt. Jag la mig på en madrass bredvid. Klockan 3 la jag oss dock i sängen, för då hade jag för ont i ryggen.

" Har jag Downs syndrom?"

Vi har börjat tala om Downs syndrom med Lillsmurfen. Förut har vi sagt att att Lilla A kommer att lära sig allt, men att det kommer att ta lite längre tid än för de flesta andra. När jag berättade att Lilla A har något som heter Downs syndrom, undrade han bara om han själv hade det. Vad det innebär lär han bli varse. Och vi också, för vi vet ju inte exakt vad det innebär för just Lilla A, även om många gått före och vi kan tänka oss ungefär vad hon kommer att gå igenom. Att hon står, går och talar senare spelar inte så stor roll i det långa loppet. Det viktigaste är att hon är nyfiken, social och envis, även om det är lite jobbigt för oss ibland. Det är tålamodsprövande att vara förälder, men ibland undrar jag varför just vi fick de mest aktiva och envisa barnen. Är det för att vi är så envisa själva? 

En lång varm dag. Och ungen kan stå själv. Typ.

I morse: fästingvaccin, hämta fotografier från när vi var hos fotograf i våras, hämta bankkort till Storasyster (eller skulle ha gjort. Hon har inget id-kort och vi tog oss med hennes pass som gick ut för två år sedan men det funkade inte. Hon behöver således även ett id-kort.). Sen planerade vi att ta bilen till Liljeholmen, lämna kläder till Stadsmissionen och kanske hinna handla lite, för att sen ta bussen till Solna där vi skulle visa Lilla A:s knapp för en nutritionssköterska. Bussen kunde dock inte ta tre barnvagnar, eftersom den ena var så bred. Inte vår och vi stod inte först i kön. Breda vagnar borde vara förbjudna. Vi fick ta bilen hela vägen. Alla var trötta, varma och hungriga.
Hos sköterskan gick allt bra och vi fick både nya omslag, nya råd, ny salva och ett eventuellt löfte om att gå matträningsskola till hösten. Vilken skillnad det kan vara från sjuksköterska till sjuksköterska.
Sen åt vi lunch och gick till Apoteket, där Lillsmurfen skrek hela tiden för att han var så trött. Charmigt. Båda barnen somnade i bilen, så vi passade på att handla lite på vägen hem, eftersom vi inte hann det i Liljeholmen. Dagen varade mellan 830 och 17. Tur att Lillsmurfen kunde leka med en grannpojke när vi kom hem. Tur att lekparken bakom oss är färdigbyggd, så att vi kunde gå till den efter middagen. Tur att båda barnen gillar att bada och fick göra det innan de somnade. Tur att alla blev glada på slutet.
Och Lilla A står nästan upp.
Vårt liv är intensivt. Det har jag sagt förut, men det är så. Det går i alla fall framåt.

Semesterbilder och en återfunnen katt

I går eftermiddag kom vi hem från vår tio dagar långa semesterresa. Vi har hunnit med både kallt bad, Pippibesök, fiske, glassätning och träffa gammal kompis. Almedalen var fint veckan före politikerveckan. Kalmar var regnigt men kul. Kusiner och lite fotboll på tv.
En av våra katter försvann under veckan. I eftermiddags kom hon tillbaka.
I dag har vi tvättat, vilat och tagit en promenad.

 

Kära sjukvården, nu är vi trötta på detta

Lilla A:s knapp på magen verkar vara en historia utan slut. Inte själva knappen, utan läckaget från den. Hon fick knappen på höstlovet förra året, alltså åtta månader sen. Först låg vi inne tre veckor för att såret blev infekterat. Och i åtta månader har knappen, eller rättare sagt hålet runt den, läckt. Vi börjar tröttna på att byta kläder på Lilla A för att hon är blöt på magen. På att hon vaknar på natten och har ont. På att göra undersökningar. På att byta knapp. Det senaste beskedet är att läkarna inte vet vad de ska göra. Och jag tycker, på riktigt, att den sjukvård jag har varit med om i mitt liv, är väldigt bra. Men att inte veta vad man ska göra är inget riktigt besked. Något får läkarna hitta på nu.
Det allra bästa vore förstås om Lilla A började äta. Men ännu gör hon inte det. Och att ha en knapp på magen som fungerar sådär känns inte okej.
God natt.