Vi har i alla fall mormors adventsstjärna

Inte har vi sjungit psalmer eller andra adventssånger. Inte har vi varit ute - väldigt blåsigt. Lillsmurfen har lekt med en kompis i en timme, vi har sovit i två timmar mitt på dagen, vi har inte druckit glögg (det gjorde vi hos några kompisar i går), vi har bråkat om hur mycket man får titta på Ipad. 

I går var vi först på Babblarna-bio och sedan på glöggbjudning i ett par kompisars fantastiska etage-hyresrätt. På vägen dit ville Lillsmurfen spela Pokémon Go men det fick han inte eftersom han hade gjort det en stund innan. Han slog och sparkade på sin mamma. Inte roligt. 

Ja ja. Vi har i alla fall bakat lussebullar. Och satt upp mormors (min mormors alltså) adventsstjärna. Och tänt det första ljuset. 

Ganska bra med andra ord, egentligen. 

Vi finns

En vecka har gått, med magsjuka (Lilla A blev sjuk i onsdags, var hemma torsdag och fredag och i natt blev jag magsjuk), konferens i Göteborg (en natt på hotell, det bästa är hotellfrukosten), skola, simskola, förskola, pluggande, jobb. Och i går var vi på UPP-prisutedelning, det vill säga det pris som Svenska Downföreningen delar ut varje år, ett till en person med Downs, ett till en utan. I år fick Ida Johansson det, en stjärna i Glada Hudikteatern och jag älskar hennes replik: "Jag är bra på allt på scenen!"; samt Anneli Tisell, som har vidareutvecklat Babblarna och startat Hatten förlag. Jag är glad att priset finns, att Svenska Downföreningen finns. Jag är glad att jag kan säga att de finns. Människor med funktionsnedsättning. Vi finns. Som lever med dem. Och vi är lika glada som Diddi och Babba. 

Pulka, kalas och efterlängtad Rysslandsträff

Helgen har bjudit på fullt ös: en stunds pulkaåkande i solsken i går, sen hem och sova innan det var dags för kalas hela eftermiddagen. Lillsmurfen vaknade klockan 4 (!) på morgonen i går och somnade nog inte om så hemskt länge. Alltså behövde han sova, sen var det kalas på ett lekland i tre timmar! Hoppa, klättra, springa, fika lite, springa mer.
I dag tog vi en promenad till affären och sen åkte vi på en efterlängtad träff för familjer med barn födda i Ryssland - en del bor här, andra bor lite här och var. Ett av barnen var fött i Litauen, ett (Lilla A) i Sverige, resten i Ryssland och det var säkert 15-20 barn med familjer som kom. Så roligt att äntligen få träffa några av dem man bara träffat på nätet förut och roligt för barnen. Lillsmurfen har ju sin kompis M som också är född i Ryssland, som vi träffar "jämt", och det är upp till honom om han vill ta reda på mer om sitt födelseland och åka tillbaka dit en vacker dag. Det vet vi inte nu, men därför känns det viktigt att tala om Ryssland då och då, att hålla historien levande, så att han vet att hans historia och hans födelseland finns. Häromdagen frågade han "hur ni gjorde med mig" när han föddes - kom han också ut från min mage genom ett streck (Lilla A föddes med kejsarsnitt)? Vi var inte där när han föddes. Han såg lite besviken ut, men pappan försäkrade honom om att alla får familj på olika sätt; en del genom magen, andra från ett flygplan, andra åker bort, andra är två mammor eller två pappor och kanske får barn med varandra.
Det är bra att han nu har träffat fler som han kan dela sin historia med. 

Pelle plutt plutt plutt tog ett skutt skutt skutt

– Hur mår du?
– Bra.
– Vad åt ni i skolan i dag?
– Det minns jag inte.
– Vem har du lekt med?
– Det  minns jag inte.
– Nu får du äta.
(Här sitter han under bordet och nyper sin mamma.)
– Nu får du äta, sen läser jag, sen är det läggdags.
– Jag vill inte ha majs.
– Lägg undan dem då och ät gurkan.
– Jag vill inte ha ketchup på gurkan.
– Skrapa bort den då.
– Jag vill titta på tv.
– En liten stund.
– Jag vill att Lilla A ska läsa först.
– Okej, men du får byta till pyjamas.
(Mamman ger honom pyjamasen, går med Lilla A till badrummet, han följer efter. Vill inte vara själv.)
– Nu får du borsta tänderna.
(Speglar sig. Gör miner.)
– Nu får du borsta tänderna.
(Sjunger.)
– Nu får du borsta tänderna.
– Mamma, det finns clowner som är elaka, men då kan man slå dem.
– Man får inte slåss. Och de flesta clowner är snälla.
– Ja, men B har sagt att han var på bio och då fanns det en elak clown.
– Ja men det är bara på film. Nu är det dags att borsta tänderna, annars hinner vi inte läsa.
En stund senare ligger han i sängen.
– Jag ska bara sjunga Pelle plutt plutt plutt tog ett skutt skutt skutt.....
– Okej.
– Jag vet vad jag vill ha i present.
– Vad vill du ha?
– En papegoja. Får jag det?
– Nej.
– Varför?
– Sally skulle äta upp den.
– Men jag skulle stänga ute henne. Jag skulle ha den i en bur och ta med den till skolan och ha den i min låda. Och jag vill ha en orm. En kopparorm. Är de giftiga?
– Jag vet inte.
– Vet du inte?
– Nej, det är de nog inte.
– En orm......
Här somnar han. Välkommen till en vardag i november. God natt.

Kusiner, kalas och teater (eller Tillbaka till vardagen)

Jag, Lilla A och Lillsmurfen har varit hos min bror i några dagar, vi kom hem i eftermiddags och är helt slut. Det har varit intensiva dagar med kalas för en 49-åring, en 15-åring och en 9-åring; teater, bowling, lekplats, promenad, mat, läsning, tv-spel. Vi kom dit i onsdags kväll och la oss klockan 23. Lillsmurfen vaknade dagen efter klockan 5 och var uppe till klockan 20. Ja, vi är helt slut, men det har varit kul. Skönt att komma hem. Men också - tillbaka till vardagen med köttbullar, trötta barn och smulor på golvet. Det är roligt att vara förälder, men man får ta allt det tråkiga också. Varför är det mer spännande när en kusin borstar tänderna på en än när ens mamma gör det?
Snart ska jag också lägga mig, och minnas alla som inte längre finns bland oss. 

Vi ljuger om vi inte säger att det är jobbigt ibland

Jag har funderat på den rätt så ofta ensidiga bilden av personer med funktionsnedsättning, kanske i synnerhet Downs syndrom. De är glada, säger vi. De är musikaliska, kramiga. Kanske det. En del. Ibland. I första hand är de personer med en massa olika egenskaper och känslor och förmågor och uttryck, precis som du och jag. Inte är vi kramiga jämt. Men vi som känner personer med Downs syndrom vill gärna lyfta fram att de är just härliga, underbara, kramiga, goa och glada. Visst. Det är förståeligt. Vi vill visa att de är människor som kräver och har rätt till respekt och ett helt vanligt liv. Men att inte få säga att det ibland är jobbigt, att det kräver ganska mycket extra - i alla fall för en del - är att ljuga. Det kan vara väldigt jobbigt att ha ett barn med Downs syndrom. Det kräver ibland en hel del extra, en hel del annat. Det gör inte dessa barn mindre underbara.
Här tänkte jag komma med en slutsats, men den får ni dra själva eftersom ni är så kloka.