Snart är det Almedalsveckan! Och Svenska Downföreningen är med!

Vi har tekniken. Har vi etiken? Det är rubriken på ett seminarium under Almedalsveckan på Gotland nästa vecka. Det handlar om fosterdiagnostik och det allt enklare sättet, ett blodprov, att ta reda på så mycket som möjligt om det väntande fostret. Om det har Downs syndrom till exempel.

Ja, har vi etiken? Vad är etiskt? Vad är oetiskt? Vem är oetisk och vem är etisk? Det är lätt att ha åsikter och det är lätt att döma och det är lätt att kritisera. Därför är det så viktigt att fundera och diskutera och analysera och undra. Vi valde att inte göra några tester alls. Andra vill göra tester för att eventuellt kunna förbereda sig. Alla måste välja. Men då måste man också ha information om vad det är man väljer och vad man väljer bort. 

Låt oss hoppas att seminariet väcker många tankar. 

"Har hon pusselbitar?" (Eller så kan det gå när man försöker förklara Downs syndrom)

I eftermiddags, när Lillsmurfen var hemma hos en kompis, lekte jag och Lilla A i lekparken och jag skulle förklara vad Downs syndrom är, för två grannpojkar. "Har hon en sjukdom?" frågade en. Den andra frågade varför hon såg ut som hon gör. "Hon har en extra pusselbit." sa jag. "Har hon pusselbitar?" "Ja, alltså kroppen består ju av byggstenar. Av blod och nerver och gener och sånt", sa jag. "Hon har en extra. En extra kromosom." "Har jag kromosomer?" frågade en. "Ja, det har alla." "Hon ser inte ut som vi". "Nä, inte exakt. Fast det gör ju inte jag heller. Jag har brunt hår, ni har ljust".
Så kan det gå när man försöker förklara Downs syndrom. Pusselbitar i kroppen - ja, hur skulle det se ut om man hade det? Kanske försöker vi vuxna överförklara ibland.
Fast det var betydligt lättare att förklara för två barn som jag har träffat massor av gånger och kommer att träffa massor av gånger igen, än för ett barn som jag aldrig har träffat förut som frågar varför Lilla A är platt i ansiktet, eller bara helt enkelt ställer sig och glor.
Ambassadörer. Det är vad vi är. Jag tänker fortsätta att gå till lekparken. 

Dagen före förskoleslut påminner jag mig själv om detta:

I morgon går Lillsmurfen sista dagen i förskolan. Tänk vad fort det går. När han började i januari 2013 hade han precis fått en lillasyster som sondmatades. Han hade varit hemma endast ett år. Oj, vad han grät ibland när vi lämnade honom. Oj, vad jobbigt det var. För mamman. För honom.

I morse sparkcyklade han till förskolan och var flera meter framför mig. Han räknar, klättrar, spelar fotboll, springer, leker med sina kompisar, gillar att hoppa studsmatta och läsa böcker, kan några bokstäver, ser fram emot skolstart. Han är arg och sur ibland och knuffar sin lillasyster, men han vill lika ofta att hon ska vara glad. 

Oj, vad tiden har gått fort. I morgon är förskolan slut. Men det är nog mest jobbigt för mamman. 

Hallå, vi finns

Ibland undrar jag om Lilla A kommer att ha kompisar i vårt närområde. Hon är senare i utvecklingen och hon ser inte ut som alla andra. Många vet inte vad Downs syndrom är. En del barn glor och en del föräldrar vet inte heller vad Downs syndrom är.

Andra sekunden känner jag mig inte alls orolig, för det finns både barn och vuxna som vet vad Downs syndrom är, och Lilla A är väldigt social och orädd. Dessutom verkar det som om hon än så länge kan hänga med på det mesta, så egentligen tror jag inte att det kommer att bli några stora problem. Annorlunda. Men inte problem. (Och vem bestämmer egentligen vad som är annorlunda?) 

Nästa vecka börjar en ny tv-serie som heter Hallå, vi finns också. För det gör vi, alla vi som inte exakt faller in i de snäva ramarna som vi har skapat åt oss själva. Vi finns. Vi tar plats. Vi syns. Alla är inte vita medelålders män, tro det eller ej. 

Och i dag hade vi kalas med Lilla A:s Tittut-kompisar. Det är så skönt att vi har varandra. Tacksam. 

Nu blir jag sådär engagerad igen

Häromkvällen såg jag ett nyhetsinslag om en förvaltare som hade gömt en kvinna med utvecklingsstörning, som hen alltså var förvaltare för, undan sin familj i två och ett halvt år. Nu får man inte hela historien i ett nyhetsinslag, men jag har nu hört alldeles för många historier om gode män som snor pengar från dem de är gode män för, om traditionellt kristna som tycker att homosexuella inte ska visa sin sexualitet eftersom den är homosexuell, för många skattesmitare med brevlådeföretag i Panama, om för många övergrepp på hem för ensamkommande flyktingbarn. Om folk som bara vill tjäna pengar, om folk som vill utnyttja personer som är beroende av dem, om för många sexuella övergrepp mot unga tjejer på musikfestivaler. Nu blir jag känslomässigt engagerad igen, sådär så jag undrar vad folk håller på med. Om de inte har nåt folkvett.

Sluta. Det räcker nu. 

Nu har jag precis kommit hem från jobbets sommarfest, trots att jag har haft semester i dag och varit med Lilla A på hörapparatskontroll. Vi hade jättetrevligt! 

I går tog Lillsmurfen bort polyper. Igen. 

Nu, sovdags. Så att jag orkar vara lika engagerad i morgon. 

En ödmjukhet inför adoption

Galet svårt. Galet frustrerad. Jag läser denna mejlväxling mellan en adopterad och en längtande adoptivförälder och får bara fler frågor och fler tankar och tänker att det är väl så det är med bra texter: de ger inga direkta svar, de får en att tänka efter. Kvinnan som skriver är adopterad från Sydkorea och vet ingenting om var hon är född eller om sin biologiska mamma eller andra släktingar. Varför lämnades hon på gatan? Var var hon först? Har hon biologiska släktingar? Han som ska adoptera, tillsammans med sin fru, skriver att det förmodligen finns mycket att fundera på i länder som tillåter internationella adoptioner; som sexualindervisning och abort. Och att om hundra år kanske vi har ett helt annat alternativ till adoption än vi kan tänka oss i dag. Men i dag finns dessa barn och kanske är det bättre för dem att växa upp i familjer som älskar dem än exempelvis på ett barnhem.

Jag tycker adoption är en väldigt komplex fråga, kanske mer komplex än jag tänkte på för fem år sedan; det kommer nya röster hela tiden. Vilket är bra tycker jag. 

För övrigt: vi är trötta. Tur att det snart är semester. 

Vad är inkludering?

Är det att alla ska behandlas likadant? Nja, inte nödvändigtvis. Alla ska behandlas med respekt. Ja, det tycker väl egentligen alla, innerst inne, i teorin? Alla har rätt att få vara som de är och att få utlopp för all sin begåvning. Men alla måste inte gå i samma skola eller i samma klass.
Jag funderar mycket på inkludering just nu. Ska man, när det gäller ett barn med Downs syndrom, alltid i alla lägen, slåss för inkludering? Ja, om man menar en plats i laget. Inte alltid, om det handlar om att gå i samma skola som alla andra bara för att. En sak har jag lärt mig under dessa år, och det är att det skiljer väldigt mycket mellan barn med Downs syndrom. Det skiljer mycket mellan alla människor, men risken är högre att också ha en annan diagnos som autism och/eller ADHD om man har Downs syndrom. Graden av utvecklingsstörning skiljer. Alla klarar inte att gå i en vanlig skola (vilket ju många föräldrar med barn som skiljer sig från den absoluta normen har fått erfara. Och det är ändå ganska många.). Kanske gör Lilla A det. Det vet vi inte ännu.
Men inkludering - som jag skulle önska att alla visste vad Downs syndrom är. Att det inte är en sjukdom. Att alla (barn) skulle sluta glo på Lilla A i affären. Hon bor här. Hon är inkluderad. Jag kan inte hjälpa det, men det känns varje gång ett barn frågar om hon har en sjukdom, eller helt enkelt bara tittar på Lilla A. Hur kommer det att kännas för Lilla A om ett par år? Och jag undrar om vi verkligen inte har lyckats förmedla budskapet bakom Rocka sockorna-dagen? Den dagen är Internationella Downs syndrom-dagen. Okej att den har blivit en symbol för allas rätt att vara sig själva, men när vi möter någon som avviker från den absoluta normen i verkligheten - står vi för budskapet då?
Jag vet inte.
Är du inkluderad? Vad är det? Jobba? Ha vänner? De som jobbar men inte har några vänner?
Jag funderar vidare. 

Häromdagen hade vi en sån här dag

I dag har det regnat och varit sol. Jag har varit i Nyköping, funderat på inkludering, pedagogik, funktionsnedsättningar, adoptioner, företag som inte betalar skatt och gode män som snor åt sig pengar, Panamaläckor, miljarder och vad bra skogen är för oss människor. Allt detta är väldigt komplexa frågor som jag kan utveckla en annan gång. Just nu väljer jag att berätta att på nationaldagen hade vi picknick med Svenska Downföreningen med solsken, sångstund och häst och vagn. Lillsmurfens kompis och hennes kompis var med. Det var jättetrevligt! 

Exakt det här ogillar jag med sociala medier

Häromdagen hände det tydligen något i vår lokala Ica-affär. Någon hade uppfört sig illa och någon annan skrev om det i den Facebook-grupp som finns för området där vi bor. Flera kommentarer, i stil med att personen som uppfört sig illa borde portas från affären, ja från hela området för tid och evighet. Jag vet inte vad som hände. Det verkade inte som om någon av alla som kommenterade gjorde det. Ett fåtal personer var där. Det är klart att man inte får uppföra sig illa. Det är klart att man inte får göra någon annan illa. Självklart. Men de som jobbar i affären får kalla på hjälp om det blir hotfullt, de som jobbar i affären har rutiner för att hantera ärenden. Tänker jag. Få personer vet ju vad som hände, men många hade en åsikt om både vad som hade hänt och vad man skulle göra med personen. Ännu fler kunde läsa om det på Facebook. Där sprids saker snabbt och de flesta tar ställning direkt: för eller emot. Bu eller bä. Snäll eller elak. Rätt eller fel. Innanför. Utanför. Dum. God. Det är det som skrämmer mig. Rykten. Det här med att döma direkt verkar ha tagit över i stället för att besinna sig och tänka efter en stund. Det finns alltid flera förklaringar. Kanske var personen som gjorde en impulsiv handling just impulsiv. Kanske hade personen en funktionsnedsättning. Kanske behövde den hjälp. Självklart måste man lära sig. Men det är precis därför jag inte läste kommentarerna efter den debattartikel om fosterdiagnostik jag skrev i Aftonbladet för ett tag sen (ett mycket längre tag sen än jag minns nu). Jag vill inte ha svartvita kommentarer. Jag orkar inte med dem. 

En utställning om att få finnas

Det är kväll. Pappan har somnat med Lilla A i knät. I går somnade Lillsmurfen i fåtöljen när vi tittade på film. Det är sommar, det är ljust, det har varit väldigt varmt. Barnen är ute hela dagarna i förskolan och i går fick Lillsmurfen medalj för att han snart slutar där. Sorgligt och skönt. Skönt med sommar och värme. I dag handlade vi på förmiddagen och på eftermiddagen åkte vi till Fotografiska så att jag äntligen fick se utställningen Ikoner - en utställning om att få finnas. Alla modeller har Downs syndrom, ett par av dem är med i Glada Hudik-teatern och alla är de iklädda roller av olika ikoner - rockstjärnan, drottningen, tronarvingen, bruden, kärleksparet, polisen, modern. Och så vidare. En kul grej - och så oändligt viktig, särskilt i dessa tider. I dessa tider när foster med Downs syndrom väljs bort, när vi stänger gränser för människor som flyr, när världen delas upp i vi och dem. På en del sätt är mycket bättre nu, på andra är mycket sämre. Att få leva. Att få finnas. Att få ett meningsfullt liv precis som den man är och efter vad man klarar av. Det är bara det det handlar om. Så svårt det verkar vara. Och  viktigt att vi påminner oss själva om vad livet egentligen handlar om. Men nej, jag är fortfarande inte emot abort. 

Det finns mycket att glädjas åt, trots allt

Världen är i krig. Flyktingkris. Miljökatastrof. Ja, vad ska man säga?

Jag gläder mig åt att en tjej med Downs syndrom är omslagsflicka som brud i en bröllopstidning, att en kille med Downs är med i en annons för Polarn och pyret. Och att fosterdiagnostik ska diskuteras på ett seminarium i Almedalen. Och att jag har planterat en solros.