"Mamma, varför är jag och Lilla A inte tvillingar?"

Senaste dagarnas funderingar:
– Mamma, är jag och Lilla A tvillingar?
– Nej, då är man ju född samma dag.
– Är jag och M tvillingar?
– Nej, ni är födda i samma land men hon är ju ett år äldre än du.
– Varför är inte jag och Lilla A tvillingar?
– Ja, ni är inte det bara.
Fast ibland känns det som att de faktiskt kom precis samtidigt. Lillsmurfen minns inget annat. Knappt jag heller. 

Karlstadsmodellen

Plötsligt händer det, igen. Plötsligt börjar vi tala om Karlstadmodellen (borde det inte heta Karlstadsmodellen, med ett -s?), som är en mer strukturerad språkträningsmodell som "alla" som har barn med Downs syndrom har talat om i de tre och ett halvt år som vi har haft Lilla A. Nu kanske tiden är mogen för oss att börja med modellen. Nu har hon inte lunginflammation eller nässond eller knapp på magen. Nu babblar hon, säger några ord (verbalt alltså), tecknar lite och ska snart få hörapparater. Vi har gått teckenkurser och kommunikationskurs, nu är det dags för nästa steg. Kanske är det Karlstad som gäller nu. (Av alla ställen på jordklotet man kan vara född på, är jag född i just Karlstad. Det är ju lite roligt, men jag är uppvuxen i Växjö. Nåväl.) Vi ska tala mer om det när vi träffar förskolechefen tillsammans med logoped och specialpedagog om ett par veckor. Det känns skönt att någon har arbetat med och tänkt ut en modell för språkträning. Alla har rätt till ett språk. Tänk om den rätten verkligen, på allvar, blir verklighet en vacker dag, i Sverige och världen.

God kväll. 

Plötsligt händer det

Man bakar en banankaka klockan halv åtta på morgonen. Man åker till Huddinge och leker med en kompis till Lilla A och alla är glada. Man frostar av frysen. Man sorterar tvätt medan barnen tittar på film. Man beställer foton. Man läser för båda barnen. Man är nöjd. God natt. 

Alla gör så mycket utom vi

Jag vet att det inte är sant. Men ibland känns det som att alla andra har koll på alla senaste forskningsrapporter om Downs syndrom, som att alla tränar språkutveckling med sina barn flera timmar varje dag, ger kosttillskott som rekommenderas och Går flera teckenkurser om året.

Jag vet att det inte är sant, ändå tänker jag på det. Vi gör så gott vi kan. Vi har en massa barn och en ofärdig övervåning och vill helst hinna tvätta och byta kattsand också. Själv har jag varit nästan utmattad de senaste dagarna. I kväll somnade jag bredvid Lillsmurfen kvart över åtta och vaknade kvart i tio igen, utan att ha märkt att pappan också hade lagt Lilla A bakom min rygg. Nu har jag varit vaken en stund, men ska lägga mig igen. God natt. 

Seminarium i riksdagen om adoption

Heja Adoptionscentrum! Häromdagen ordnade de ett riksdagsseminarium om adoption, där representanter bland annat talade om att många blir utan barn eller kan inte adoptera syskon, enbart för att en del kommuner använder den så kallade 42-årsregeln som en lag. Det är ingen mänsklig rättighet att bli förälder, men det är en mänsklig rättighet för barn att ha föräldrar. Om ett par vill adoptera och den ena är 35 och den andra 43 går det kanske inte i många fall i dag. Där borde finnas en flexibilitet. De pratade också om att BVC och skolhälsovård borde ta hänsyn till åldern på barnet då det kommit till familjen. Kommer man när man är fyra år har man mycket att ta igen och kanske inte ligger på samma nivå som jämnåriga i alla avseenden, barn som har haft föräldrar hela livet. På det hela taget känns det positivt att denna fråga lyftes upp i riksdagen. Adoptionscentrum lämnade en kravlista, läs här.
Nu: tv. Lillsmurfen såg lite hängig ut i kväll, undrar hur den spännande fortsättningen blir?

Så många barn, så få adoptioner

Adoptionerna till Sverige minskar, det har jag förmodligen skrivit många gånger förut. Fler barn får familjer i det land de är födda i, vilket ju är bra. Det finns många många barn som fortfarande behöver en familj, som växer upp på institution. Nu är det inte så att man bara kan adoptera ett barn vilket som helst, till exempel gatubarn som man kan känna sånt medlidande med. Inget hem, ingen familj, ingen som bryr sig. Adoption är förstås mycket mer komplicerat än så. Många familjer får vänta länge för att få barn via adoption i dag. Ändå finns det många barn som skulle behöva familj.
Jag återkommer i frågan. Nu ska jag sova. 

För tre år sen förberedde vi operation

Tänkte se tillbaka, för att se att allt har gått framåt. I dag för tre år sen väntade vi på Lilla A:s hjärtoperation. Jag var hemma med Lillsmurfen som hade öroninflammation, pappan var på sjukhuset. Jag hade varit där ett par dagar innan men jag bröt ihop när de sa att hon skulle opera hjärtat också.

Tänk så det kan gå. Nu räknar Lillsmurfen till 100, går de sista månaderna i förskolan och cyklar, simmar och gungar själv, Lilla A leker med mormor, skrattar och både äter, låtsasäter och spelar piano. Storasyster gör prao hos en fotograf där hon trivs, pappan har ett år kvar på studierna. Jag har däremot inte förändrats så mycket, är trött som vanligt.....

God natt. 

Hörselhabilitering, glädje, ont i magen

I går kände jag mig, trots att jag ofta är trött och trots att så många dagar är vardagar med tandborstning och fiskpinnar, genuint glad över mina barn. Tänk att de kom. Bara en sån sak. 

I dag var jag och Lilla A på hörselhabiliteringen och hon fick silikon i öronen för att prova ut hörapparater. Just det momentet var inte så kul, men annars gick det bra. Hon har en viss hörselnedsättning så jag hoppas att det kommer att bli bra med hörapparater, även om jag tror att det kommer att ta ett tag för henne att vänja sig. Det är mycket man ska vara med om. Jag har tänkt att det inte är så mycket mer särskilt att ha ett barn med funktionsnedsättning. Men jo, det är det, det är extragrejer som andra inte behöver tänka på. Sen är det ju så att det alltid är ett jobb att ha barn och man har ingen aning om vad det kommer att vara med om eller hur det kommer att vara med mera med mera. Men man behöver inte gå på vårdplanering med ett barn utan funktionsnedsättning. Man behöver inte kräva av förskolan att de ska tänka på att inkludera ens barn, att barnet behöver ett annat slags stimulans än majoriteten. Man får som förälder kämpa med helt andra saker. Och jag fortsätter att drömma om en värld där alla helt självklart ska vara med. Det gäller att kämpa på i sådana fall. 

Jag har haft lite ont i magen i dag. Är trött. Ska sova. Nyss låg jag i soffan med en katt på magen. Avstressande. 

Vårdplanering och en spark i baken på mig själv

Hon tittade strängt på oss och frågade: "Använder ni tecken hela tiden?" "Inte hela tiden", sa jag och skämdes lite. Det var specialpedagogen på habiliteringen när vi hade vårdplanering för några dagar sen, som sa så. Nej, vi använder inte tecken hela tiden med Lilla A. Hon behöver tecken som stöd för att utveckla sitt språk, sin förståelse och sitt logiska tänkande. Det är som att lära sig ett språk och hon pratar ju en del verbala ord. Nästa vecka ska vi till hörselhabiliteringen och jag tror att hon kommer att lära sig säga fler ord när hon hör bättre. Men visst måste vi använda tecken hela tiden. Jag tror att jag är lite lat faktiskt, eller jag lär mig en några på flera språk, men inget ordentligt. Jag skulle också önska att jag kunde få mer tid att sitta ner med bara Lilla A i flera timmar. I dag kunde jag faktiskt vara med henne ett par timmar själv, när Lillsmurfen var hos en kompis och pappan städade. Då var jag duktig och använde tecken hela tiden; vi var i lekparken och i vår lilla sandlåda i trädgården. Jag måste lära mig fler, jag måste använda dem, tillsammans med bildstöd som vi har börjat med nu. I maj ska vi ha ett möte med habiliteringen och förskolan, för att också förskolan ska ta nästa steg i att hjälpa Lilla A i hennes utveckling. Det blir ju större skillnad mellan henne och hennes jämnåriga kamrater ju äldre det blir, det går inte att komma ifrån. Men alla ska ju nå sin fulla potential. Eftersom Lilla A är så duktig, förstår mycket, klär på sig själv (nästan), leker bra, är det lätt att luta sig tillbaka och tro att allt ordnar sig av sig själv. 

Anknytning - fem år senare

Det sägs att man förstår först efteråt, förstår viktiga livshändelser. Jag vet inte om det alltid är så, men jag vet att tiden går fort och att man aldrig får den tillbaka. Jag vet att jag kände mig jättestressad när Lillsmurfen kom, för att det var så mycket precis hela tiden, intensivt, inte en lugn stund. Jag minns att jag inte ens kunde börja med middagen, den fick pappan laga när han kom hem från jobbet. Efter ett tag kunde jag förstås laga mat och samtidigt ta hand om Lillsmurfen, han fick väl leka med något under tiden. Jag minns inte hur, men jag måste ju ha löst det på något sätt. Men jag var så medveten om att vi skulle ta igen anknytningen, jag tänkte att jag inte kunde släppa honom ur sikte en sekund och med små barn kan man ju nästan inte det, men jag var medveten om att med ett adopterat barn - ja då måste man vara extra närvarande. Då måste man ta igen anknytningen.

Det mesta gick bra med Lillsmurfen, eller allt gick bra. Allt går bra, men i dag kollade jag på några gamla bilder från vårt andra besök hos honom. Han var livrädd för pappan. Ville inte vara i närheten av honom. Han ser ledsen och otrygg ut på bilderna. Det slog mig att ett adopterat barn måste undra vad det är som händer, måste ta igen tryggheten. Ännu en gång. Måste överleva ett uppbrott till. 

Nu minns ju inte Lillsmurfen något annat än oss, Storasyster och Lilla A. Han minns inte att han inte var med oss sina första femton månader. Inte medvetet. Kroppen minns, någonstans, tror jag.

Och det slog mig hur viktigt det är med anknytning. Med tryggheten den ger. Även om jag min första tid med Lillsmurfen tyckte att vissa dagar var långtråkiga så kommer de aldrig tillbaka. Tänk att han snart slutar förskolan. Snart ska han knyta an till nya lärare. En annan sorts anknytning. 

Är det lättare att acceptera en rullstolsramp än alternativkommunikation?

Nu har jag gått klart min kommunikationskurs. Den har väckt många tankar, gett redskap och den har vidgat min värld. Om jag inte visste förut så vet jag nu att lite av varje kan hända i livet. Man kan få ett barn med Downs syndrom. Man kan få ett barn som har en mycket mer ovanlig kromosomavvikelse, där man inte vet så mycket om framtiden. Eller ens barn kan av olika anledningar behöva hjälp med allt. Det här vet nog egentligen de flesta av oss. Vi vet att de flesta av oss inte upplever livet som en lång raksträcka eller räkmacka för den delen. Ändå verkar det så svårt för oss att acceptera olikheter. Och det verkar svårt, i alla fall för oss i Sverige, att acceptera att vissa människor behöver alternativa sätt att kommunicera. Verbalt språk är faktiskt inte för alla. En del barn tar längre tid på sig och behöver till exempel bildstöd och teckenspråk. En del av dessa barn kommer aldrig att prata verbalt. Ändå verkar det mycket lättare för oss att förstå en rullstolsramp än ett tecken som stöd. Nu vet jag att det inte varit så lätt att förstå att vi behöver rullstolsramper heller och jag är faktiskt inte så insatt i livet som rullstolsburen, men det verkar ändå hända en del på den fronten. Sitter en elev i rullstol är det förhoppningsvis ingen som i dag säger att "nej på den här skolan har vi ingen hiss." (Rätta mig gärna om jag har fel.) Men behöver ett barn stöd i form av teckenspråk eller bildstöd eller pratapparat, verkar det inte vara lika självklart, särskilt inte för de barn som kommer att prata verbalt men behöver extra tid på sig. Nej, många av er vet nog inte ens vad bildstöd eller pratapparat är. Så alltså har vi en bit kvar att gå.

Alla har nämligen rätt att göra sin röst hörd, ta del i ett samtal, säga sin åsikt, meddela sig. Hur det än sker och oavsett hur många akademiska poäng man kan visa upp på sitt cv. Detta får bli mitt söndagsbudskap. 

I helgen har vi varit på badkalas (pappan och Lillsmurfen), i lekpark/4H-gård (jag och Lilla A), lekt i lekparken, köpt kattlucka, varit hos doktorn och konstaterat att Lillsmurfen har polyper bakom näsan. Igen. Dags för en ny tripp till Södertälje sjukhus. Storasyster kämpar med en franskläxa. Mais oui.