En timme i förskolan

I dag skulle Lilla A gå till förskolan efter en veckas sjukdom. Allt gick bra till en början. Jag lämnade båda, men efter bara tjugo minuter ringde de från förskolan och sa att Lilla A hade kräkts. Bara att vända om. Och eftersom förskolan har en 48-timmarsregel måste jag vara hemma i morgon också. Jaha. Fast ganska skönt, på ett sätt. I dag var vi ute i lekparken och installerade fågelmatare i äppelträdet, och jag passade också på att vila när hon sov middag. Och de jag, pappan och Lilla A kunde hämta Lillsmurfen. Lilla A är inte sjuk, så jag hoppas på fint väder och lekparken i morgon också. Och så hoppas jag kunna jobba på fredag. Nästa vecka finns det ju chans till fler vab-dagar. 

Ibland måste man peppa sig själv

Ibland läser man artiklar om till exempel en pojke med Downs syndrom som dog för att sjukhuset inte trodde på att han hade så ont som han hade. Att det inte var så farligt. Han kunde inte uttrycka sig ordentligt och sjukvårdspersonalen var tydligen så tafatt att de enbart gav honom Alvedon. Även om man förstår att det inte tillhör vanligheterna blir man inte glad. Man blir heller inte glad när man läser att om ett övergrepp begås på ett barn med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, tas det inte på lika stort allvar som när det görs på ett barn utan en sådan nedsättning.

Man blir inte glad när man läser om att Sverigedemokraterna inte tycker att ensamstående ska få adoptera, eller att de från början tyckte att adoptioner från utomeuropeiska länder inte skulle vara tillåtna till Sverige över huvud taget. 

Vad tänker människor med? Man blir inte glad. Man måste peppa sig själv. Och tänka att man har mycket, mycket kvar att kämpa för. Och emot. För barnens skull. 

Femårskalas, halsont och en ensamståendeadoption som glädjer

Helgen har bjudit på ett lyckat femårskalas på en 4H-gård, med ponnyridning, gethagebesök, varm korv och glass. Lilla A var hemma med pappa eftersom hon inte är helt bra och det var skönt för både mig och Lillsmurfen att åka iväg bara han och jag. Och vädret var toppen!

I dag har vi inte gjort något särskilt. Dammsugit, pluggat, lekt med kompis, lekt i lekparken. Och jag har fått ont i halsen och öronen gör ont när jag sväljer. Nu funderar jag på om det kanske går att leva utan hals? Har jag halsfluss igen? I morgon blir det vårdcentralen. 

En trevlig intervju läste jag i fredags, om en ensamstående man som hade adopterat en pojke, den första ensamstående mannen som har adopterat som i alla fall jag känner till. Inte för att jag tror att det kommer att bli särskilt vanligt, men det är kul att det går framåt. 

God kväll. 

Den nödvändiga reflektionen

I går intervjuade jag en kvinna som jag faktiskt har intervjuat flera gånger förut. Vi pratade om små barns behov av reflektion, att få vila och ta in allt de lärt sig. Att många småbarnsföräldrar verkar tro att barnen måste börja i hockeyskola när de är fem, för att de i te ska halka efter. Och fotbollsskola och scouter och balett och så måste man åka till Thailand. Och allt vad man måste. Barnen får aldrig någon chans att säga: "Titta mamma/pappa!". Det finns ingen tid.

Därför är jag hemma med båda barnen i dag. Och reflekterar. Och vabbar. 

Ett dygn med sondmatning, svinkoppor och femårskontroll

Lilla A hade feber i fredags kväll, men var bra i helgen. I måndags morse hade hon feber igen och pappan var hemma. I går stannade jag hemma, vi åkte till vårdcentralen och fick penicillin. Hon var rosslig och med hennes historia med tre (eller är det fyra?) lunginflammationer ville jag kolla. När vi kom hem blev hon sämre, andades ytligt, så jag åkte till akuten på Huddinge sjukhus. Vi blev inskrivna och Lilla A bedömdes behöva mer vätska så hon fick nässond eftersom hon inte åt eller drack så mycket. Vätskeersättning och övernattning. Trött Lilla A, trött mamma, trött mormor som var med de första timmarna.
Men i dag var Lilla A mycket bättre, hon var sig själv helt enkelt, lekte, kastade saker, skämtade, gick omkring, gömde sig i garderoben. Ingen feber. Enbart snuva och lite rossel. Och svinkoppor. Tror de i alla fall. Jag har börjat vänja mig vid tanken på att vägen kommer att bli lite mer krokig med Lilla A (men så mycket mer man får se om man tar in på livets småvägar). Nu är det skönt att vara hemma. I morgon ska pappan vara hemma och jag ska, enligt planen, jobba.
I eftermiddags kunde både jag och pappan gå på femårskontroll med Lillsmurfen, medan mormor var hemma med Lilla A och Storasyster. 17,2 kilo, 108,2 centimeter, bra syn, bra balans, kunde rita en gubbe. Inga anmärkningar. Efter att han fixade polyp och halsmandlar är maten inte längre ett problem. I dag åt han tio köttbullar och två potatisar till middag. Och han pratar fortfarande småländska. 

Vaberia vabera

När allt kommer omkring är det viktigaste i livet, i alla fall för mig just nu, i den lilla världen, att ta hand om sina barn. Nu har Lilla A feber igen och jag, som tycker att det är kul att jobba och att det är jätteviktigt, går omkring och är lite orolig för henne hela tiden och tycker att livet liksom är större än arbete.
I dag var jag i Norrköping på jobb. I morgon ska jag vabba. Hej höst. Hoppas det inte är lunginflammation. 

Grattis på femårsdagen!

I dag har vi firat Lillsmurfens födelsedag ända från klockan sex, och dagen är inte slut än, just nu sitter han på köksbordet, med mormor på en stol mittemot, och bygger lego. Mulle, vi, en kompis och två grannar har firat honom.
Sådana här dagar minns jag särskilt hur det var när vi träffade honom första gången, när vi hämtade honom, första tiden hemma. En fröjd, rakt igenom (och intensivt och vissa jobbiga dagar).

Grattis, älskade Lillsmurf! 

Vissa dagar blir jag glad att hon "bara" har Downs syndrom

Ja, tänk att det blev Downs syndrom. Missförstå mig rätt. Mycket kommer att bli mer arbetsamt med Lilla A, mycket kommer att ta mer tid och kräva mer av oss. Så är det. (Men att ha barn är, om någon trodde något annat, jobbigt vilka barn man än har.) Vi vet inte hur hon kommer att ha det i skolan, vi vet ännu inte om hon har någon annan diagnos också. Men ändå. Downs syndrom - det får man reda på kanske redan dagen då barnet föds. Vårdpersonalen eller föräldern/föräldrarna själva misstänker och man tar ett blodprov och sedan är det klart. Då vet man det. Att världen i många fall ställs på ända, är en annan sak. När man vet att det är Downs syndrom kan man sätta in åtgärder direkt, vård och habilitering vet liksom vad de ska göra (oj vad generaliserande jag är, det finns tyvärr mycket okunskap och fördomar om Downs syndrom även bland vårdpersonal). Men det finns ett vårdprogram. Det finns ett nätverk. Sedan att man får kämpa och slåss för en massa saker, ja, så är det. 

Men när jag hör eller läser om barn som inte hittar sin plats i skolan, föräldrar som inte kan jobba för att allt runt barnet tar så mycket energi. Läkare och lärare som inte vet hur de ska behandla eller vilka åtgärder de ska sätta in. Lärare och rektorer som inte har kunskap. Barn som lider. Som inte får den hjälp de enligt skollagen har rätt till. 

Då är jag glad att Lilla A har Downs syndrom, som man i alla fall börjar få upp ögonen även i lilla Sverige för vad det är. 

Flyktingarna kommer i massor. Europa stänger gränser.

Känner en sådan enorm frustration. Flyktingfrågan, såhär många människor har inte flytt sina hem sedan andra världskriget, är gigantisk. Den är svår, allvarlig. Den är verkligen inte lätt. Alla länder i Europa måste hjälpa till, jag ser ingen annan lösning och jag tror inte att det spelar någon roll vad vi egentligen tycker och säger nu - det kommer fler flyktingar. Klimatflyktingar. Om fem år, om tio år, om femtio år, då blir vi tvungna att ta emot flyktingar vare sig vi vill eller inte. Tror jag. Och jag känner mig ledsen, frustrerad, arg...ja, jag vet inte egentligen vad jag känner över de som skriver elaka, onda - jag vet inte vad jag ska kalla dem - kommentarer i sociala medier. Ifrågasätter varför flyktingarna har mobiltelefon med sig. Påstår att de bara vill utnyttja vårt välfärdsystem. Men självklart! De vill ha ett liv! De flyr ju - det kunde ha varit jag, det kunde ha varit du. Det var min pappa på Östersjön 1944. De som flyr i dag hade vanliga jobb och bodde i vanliga bostäder och gick i vanliga skolor och använde Facebook. Min pappa hade inte Facebook när han var sex år, men vanliga kompisar och bodde i en vanlig lägenhet. Den stora flyktingströmmen är som sagt en gigantisk fråga och jag blir så arg på att den förtytligas i sociala medier. Utan respekt, utan allvar.

Jag är ensam hemma med barnen och alla tre sover. Storasyster var uppe hela natten mot i dag, för ett experiment i NO, hem- och konsumentkunskap och idrott och hälsa. Hon var hos en kompis och jag tror hon somnade direkt efter kvällsmaten i kväll. Pappan är på något slags undersökning inne i stan. 

Snart går jag nog och lägger mig. 

Tänk om alla de här ryska barnen kunde få föräldrar

Tänk om allting var annorlunda. Tänk om det gick att prata om adoption i Ryssland, tänk om alla barn med funktionsnedsättning fick växa upp i sina familjer. Tänk om inga barn skulle lämnas tillbaka till barnhemmen efter några månader.
Ja, tänk om det var så. Tänk om Ryssland var ett land man kunde adoptera från i dag. Tänk så många fler barn som kunde få ett hem. Läs mer här 

Jag kom att tänka på alla gånger jag har skrattat åt personer medutvecklingsstörning...

och tyckte inte alls att det var roligt längre. Eller såhär var det; jag åkte förbi en affär på väg hem från jobbet, en affär som säljer textilväskor och andra saker i textil som personer med utvecklingsstörning har gjort. Och så kom jag att tänka på en gammal kompis som skulle ha kunnat skämta om den affären. Och så tänkte jag att jag har säkert skrattat åt personer med utvecklingsstörning, eller personer som inte är som jag, flera gånger. Är det verkligen roligt? Är det roligt om jag skämtar om till exempel personer med mörk hudfärg, jag som inte har mörk hudfärg själv? Eller måste man få skratta ibland? Vad tycker du?

I dag var vi hemma på förmiddagen. På eftermiddagen träffade vi kompisar i Huddinge ett par timmar och klättrade, hoppade, gungade och fikade. Då skrattade vi flera gånger. 

En miljon i världen

Häromdagen fick jag reda på att det finns en miljon människor med Downs syndrom i hela världen. En miljon. Det är inte mycket. Konstigt att de kan orsaka så många frågor och känslor. Det är dags att världen börjar informeras om vad Downs syndrom är, så att alla missuppfattningar upphör. Och det är dags för Sverige att ge jobb till personer med funktionsnedsättning.

I dag har vi varit på Mulle och 50-årskalas och pappan har fixat hemma. Det börjar se mer och mer civiliserat ut. Och i går kväll var vi så trötta att båda somnade klockan åtta, jag bredvid Lillsmurfen i vår säng, pappan med Lilla A i famnen. En klassisk fredagskväll, med andra ord. 

En extradag med Lilla A och stöld

I går var jag hemma med Lilla A. Hon hade varit hängig i måndags så pappan hämtade tidigare från förskolan, men jag tror hon var trött efter helgen. I går var hon sig själv och i dag har det inte varit några problem alls, de var i förskolan hela dagen. Det är skönt så länge det rullar på, jag väntar bara på den första rejäla förkylningen, tycker att var och varannan har snuva eller hosta. I morse var det två grader varmt (kallt) hos oss. Nu börjar hösten, det är snart mitten av september och hösten går fort, snart är det här året slut och allt går fort och flyter på. Eller så gör det inte det - i dag blev Storasysters resekort och bankkort stulet i skolan! Inte alls kul, men pappan har anmält till polis och fixat en massa i kväll. Känns bara så onödigt.
Nu är det snart sovdags i alla fall. Mörkret har lagt sig. 

Så futtig man känner sig inför Medelhavet

En Ikeapåse med kläder. Några hundra kronor. Så futtig man känner sig inför flyktingverkligheten, som sker här, i Europa, mitt framför våra ögon. Och ingenting känns det som man kan göra. Man gör lite grann. Andra gör också lite grann och sen tar vi tunnelbanan hem och lagar falukorv.
Ja, det är fruktansvärt. Mest fruktansvärt är likgiltigheten. De kränkande kommentarerna. Handlingsförlamningen. Diskussioner om volymer. De är faktiskt människor. Min pappa, till exempel, var båtflykting på ett annat hav för länge sen.
I dag var vi på Naturhistoriska med Lillsmurfens gudmor och tittade på dinosaurier. Sen tog vi både tunnelbana och pendeltåg hem. 

"Har hon Downs syndrom fast hon är stor?"

Häromdagen när jag hade möte med Svenska Downföreningen, berättade jag innan för Lillsmuren att tjejen vi skulle till har Downs syndrom och att det kanske kan vara svårt att höra vad hon säger. Vet inte hur mycket han tänkte på det när vi väl var där för de lekte ju precis som han leker med alla andra. När jag frågade honom i torsdags om han hade pratat teckenspråk med henne, sa han att han hade glömt det (nu är det inte så jättesvårt att förstå vad hon säger, lite grann, men det är bra att teckna med henne). Jag sa att hon har Downs syndrom och att det kan ta lite längre tid för henne att lära sig prata. Hans fråga: " Jaha, har hon Downs syndrom fast hon är stor?"

Det är mycket man ska ta in i världen. 

Junibacken, Svenska Downföreningen. Och döende barn på Medelhavet.

I går var en intensiv dag. Jag var föräldraledig och på förmiddagen lånade vi böcker på biblioteket. Efter lunch och sömn åkte vi till Junibacken ett par timmar innan det var dags för kvällens stora begivenhet: min första träff med kommunikationsgruppen i Svenska Downföreningen. Jag pratade, barnen lekte med L, åtta år och med Downs syndrom och A, tio år och utan Downs. Fullt ös, lite glass, lite pasta, lite IPad, lite studsboll och lite teckensång. Båda somnade på tåget på väg hem. Lilla A sov i vagnen, Lillsmurfen bar jag sista biten till bilen. Jag inser efter det mötet att det fortfarande finns massor att göra för människor med funktionsnedsättning. Sverige är inte så himla bra som vi tror, åtminstone inte arbetsmarknadsmässigt. Jag hoppas att vi kan få en liten liten roll i allt som måste göras.

För någon vecka sedan såg jag en video med en syrisk familj. De hade flytt över havet. En av sönerna, en bebis, har Downs syndrom. Och hjärtfel. Nu hade de kommit fram till Europa och jag tänkte att det kunde vara vi. Vad skulle vi ha gjort om Lilla A, som behövde sondmatas i över två år av sin första tid på jorden, hade fötts i ett flyktingläger eller i ett land i krig? För några veckor sedan läste jag ut Astrid Lindgrens krigsdagböcker och jag känner sådan förtvivlad förtvivlan att det inte hänt någonting! Att människan inte lärt sig! Att vi bygger murar, att vi krigar, att vi gör varandra illa. 60 miljoner människor är på flykt! Det är bisarrt. Och jag, jag har det nära mig. Min pappa är båtflykting. Det bara inte kunde ha varit jag. Det är jag. Det är också du. Det kunde ha varit ditt barn. 

Och där kom mörkret

Regn. Jobba. Komma hem. Äta. Leka. Lägga barn. Hämta Storasyster på dansen. Mörker. Ja, september är här! Välkommen!