Finns det en mening med allt?

Häromdagen skrev jag att jag eventuellt trodde att det fanns en mening med att funktionsnedsättningar finns. Jag tänkte efteråt att Downs syndrom liksom är en relativt enkel funktionsnedsättning, om man nu kan säga så. Det här är så svåra saker att diskutera. Det finns funktionsnedsättningar som är svåra att leva med och svåra för omgivningen. Finns det en mening med dem? Finns det en mening med att leva i några år?

Jag vet inte. Som tur är vet jag inte. Måste det finnas en mening med allt? Inte heller det kan jag svara på. Men å andra sidan - om det inte fanns en mening, vad skulle finnas då? Tur att jag inte behöver ha svar på allt. 

I dag handlade vi på förmiddagen, men det var alltför blåsigt för en utflykt till symfoniorkesterkonsert och ponnyridning. I stället hade vi besök, två gånger faktiskt, på eftermiddagen, kompisar som tittade på kattungarna, som nu har öppnat ögonen. Gulligt! 

Alla dessa välmenande kommentarer

Så fel det kan bli, när man förmodligen är som allra känsligast, precis när man har fått barn. Det är, oavsett hur man får barnet, ett av de svåraste, jobbigaste, mest omtumlande, mest fantastiska, bästa, konstigaste ögonblicken i ens liv. Det är så totalt uppfyllande. Om man får ett barn med Downs syndrom (jag vet ju eftersom jag fått det) är man kanske extra känslig. Man undrar hur det ska gå och bli. Glädje blandat med oro, kanske chock, kanske förväntan som inte blev den förväntan man föreställde sig. Att då få höra att "det syns nästan inte att hen har Downs syndrom", det vill man inte. Eller att "hen kanske bara har en mild form av Downs syndrom". Vad är det? Antingen har man Downs syndrom eller inte. Sedan finns det förstås stora skillnader mellan personer med Downs syndrom, men det gör det ju mellan oss alla. En del är duktiga på att läsa tjocka böcker om cellen när de studerar till läkare, andra är bättre på att binda blommor och jobbar som florister.

Jag tror att alla dessa kommentarer beror på rädsla och jag har funderat på varför vi är så rädda. Jag har också sagt en massa kommentarer som kanske inte var så lämpliga när jag tänker på dem i efterhand. Ibland har jag inte sagt någonting alls, när jag borde ha gjort det. Ja, det är inte lätt att vara människa, de flesta som säger ibland kanske klumpiga kommentarer, vill bara ens bästa, hoppas jag i alla fall. De flesta är välmenande. Och jag ska säga att vi har inte hört så många klumpiga kommentarer och jag hoppas att när jag/vi gör det, ska jag vara så cool att jag struntar i dem. Det är ju deras problem, de som kommenterar. Den kommentar man inte vill höra när man just har adopterat, är "Nu ska du se att du blir gravid." 

Just nu är jag ensam hemma med barnen, som somnade för en halvtimme sen, ungefär. Vi var ute en pyttestund i förmiddags och sedan lunch har det spöregnat, så resten av dagen har vi varit inne. Pappan och Storasyster är på dansföreställning i stan, Lillsmurfen snarkar och Lilla A sover på en madrass på golvet. Båda är snuviga. Lillsmurfen har ny tid för att ta bort halsmandlarna på onsdag, men nu är jag orolig att han blir sjuk igen. Han har lite gegga i ena örat så han har fått snyta sig hela dagen. Hoppas, hoppas att det blir av, annars måste vi förmodligen vänta hela sommaren. Inte bra. I morgon hade jag tänkt att gå med barnen på en symfoniorkesterkonsert och kombinera det med ponnyridning, men det får vi se om de orkar. 

God afton. Det är nog lika bra att jag lägger mig snart jag med. 

Någon måtta får det vara på eländet

Sedan barnen somnade har jag: tvättat en matta, plockat i diskmaskinen, sopat golvet, torkat bordet. Men inte: sorterat tvätten, moppat, bytt kattsand, gått till återvinningen, tagit en promenad. Någon måtta får det liksom vara på eländet. Man måste vara lite snäll mot sig själv.

God afton. 

Det här med Gud

Min bakgrund som frikyrklig (jag är faktiskt fortfarande frikyrklig) har satt sina spår. Ett av spåren är att jag i många år (och, hoppas jag, många år till, bara inte just nu) har spelat i brassband och åkt på flera musikläger där jag har fått flera vänner varav jag fortfarande är nära vän med några. Ett annat spår är att jag tidigt fick umgås med människor i olika åldrar, som inte var mina släktingar. Alla borde få ha det så. Jag är tacksam över alla musikläger och att jag hade människor runt mig som såg mig växa upp, engagerade människor med diverse olika problem och dåliga och bra sidor, precis som vi alla har. Känner en trygghet i det. Jag lärde mig antagligen också att diskutera, lyssna, samarbeta, uppträda. Och spela och sjunga.

Ett tag var jag väldigt trött på frikyrkan och på präktigheten som fanns där. Det kan jag nog vara fortfarande. Men jag funderar mycket på det här med Gud, och i kyrkan borde man väl kunna göra det. Jag tror inte på att man kommer att spela harpa och sitta på ett moln när man dör. Det gör nog ingen längre. Jag vet inte vad som händer efter döden - hur skulle jag kunna veta det? Jag vet inte ens om jag hoppas på att det finns någon form av himmel. Att helvetet finns på jorden är ganska uppenbart. Men jag hoppas ändå på någon form av rättvisa, att de som lider nu ska få upprättelse. 

Det finns de som säger att allt har en mening. Att det till exempel är meningen att man ska få ett barn med Downs syndrom, att barn väljer sina föräldrar (här vill jag bara meddela att när man adopterar väljer man inte barn, man väljer inte ens kön, precis som när man får ett biologiskt barn. Ifall någon undrade.). Jag både tror och inte tror på det. Att vi har fått "rätt" barn, det tror jag. Det borde väl alla föräldrar göra? Att det är meningen att det finns funktionsnedsättningar, ja det kanske jag också tror, på något sätt. Eller rättare sagt jag tror att det är nödvändigt med variationer och att vi som anses normalstörda kan lära oss massor av personer som anses ha en utvecklingsstörning. 

Ja, jag vet inte. Jag tar mig rätten att säga: jag vet inte. För det gör jag inte och det är ganska skönt. Jag tycker dock fortfarande att det finns många fina psalmer och att kyrkan kan vara en väldigt skön plats att vistas i, där man får träffa folk i alla åldrar som inte är ens släktingar och där man faktiskt får diskutera livets frågor. Men den som påstår sig ha svar på precis allt är jag skeptisk till. 

En vanlig trött måndag är det viktigt att komma ihåg att känna tacksamhet

En vanlig måndag, fast ändå inte. Storasyster fyller 14 år i dag! I går var det litet kalas, i morse sjöng vi för henne. Ibland är det svårt att veta om en 14-åring är glad eller inte, men innerst inne blev hon glad, det är jag säker på.
Annars har dagen varit som vanligt: jobb, skola, förskola. Trötta barn, fiskpinnar, lite lek, lite tv. En del skratt och tittut, klappa lite på kattungarna. Lite sol, lite regn.
Ibland när livet bara rullar på och man äter fiskpinnar till middag och barnen är trötta. Då är det viktigt att komma ihåg att njuta av småbarnsåren. Och att känna tacksamhet. Tänk när jag bodde själv och kunde göra precis vad jag ville, fika och gå på teater och spela i brassband. Vad kul det var. Men vad intensivt jag längtade efter barn. Så är det inte längre.
God afton. 

En plats i livet

Jag har inställningen att alla är snälla, har tålamod, vill allas bästa. Att allt kommer att ordna sig, att Lillsmurfen kommer att ha en speciell sorts glädje över att ha en lillasyster med funktionsnedsättning, att Lilla A alltid kommer att räkna med sin bror, att alla grannar och alla andra som träffar Lilla A kommer att se mer glädje än avvikelser. Även om hon ännu inte kan hoppa lika högt som de flesta andra i studsmattan och man ibland måste ha lite mer tålamod med henne.
Jag räknar med att alla människor kommer att bemötas som de är i framtiden. Inte som en schablon, utan för de personer de är.
Alla vill ju ha en plats i livet.
I dag har vi ett litet 14-årskalas för Storasyster, med systrar, studsmatta och sol. Sommaren är på väg, men det får gärna bli lite varmare! 

En dag med en 70-åring, kompisar från när och fjärran, promenad ochchokladbollar

Pippi Långstrump fyller 70 år! Detta har vi och några tusentals anda firat i strålande sol på Skansen. Tyvärr såg vi inte så mycket av själva Pippi, lite på en teater och lite från en sångstund; det var så mycket folk så vi tittade på björnarna i stället. Tror att Lillsmurfen trodde att han skulle kunna hälsa på Pippi, men det gick alltså inte. Han hade i alla fall sin Pippi-nyckelring på byxorna, som vi köpte på Gotland i somras. Lilla A hade sin Pippiklänning. Vi var där med en kollega till mig och kompisar från Luxemburg med deras tre söner, så det var fullt ös hela tiden. Vi i detta fall är jag, Lillsmurfen och Lilla A; pappan har byggt på övervåningen hela dagen, från klockan åtta i morse till klockan sex på kvällen - allt för att de små kattungarna inte ska kunna fastna i någon isolering eller så. Det är bra att vi fick kattungar, snart är övervåningen klar!
Och vi, vi hade en intensiv festdag med Pippi, björnar och chokladbollsfika på Blå porten, dit Lillsmurfens gudmor kom. När vi skulle promenera till pendeltåget var Lillsmurfen så trött att jag var tvungen att leda honom i båda händerna, medan gudmor körde vagnen. Barnen la sig klockan åtta. Båda somnade på tre minuter.
Ja, vilken dag. Igen. Jag är också trött, men snart är det ju dags för Eurovision Song Contest. Inte kan man sova då. Eller, jo, i soffan kanske. God natt!