Ni som följt bloggen ett tag vet att vi inte gjorde några tester för att se ökad risk för Downs och/eller andra kromosomavvikelser (kan man förresten se något annat än ökad risk för Downs?). Kanske borde vi ha gjort det, för att vara mentalt förberedda. Självklart talade vi om det, att vårt barn skulle kunna ha Downs syndrom - vi är över 35 båda två.
Men jag undrar fortfarande vad vi skulle ha gjort med informationen. Skulle vi ha gjort abort? Skulle ha känts otacksamt efter två missfall och vid 42 års ålder. Skulle jag/vi ha gjort abort om vi fick reda på att det var något "värre" fel på barnet?
På något sätt blir man ju domare över livet. Vem ska få leva, vem ska väljas bort? Samtidigt förstår jag dem som redan har tre barn och känner att de inte orkar eller kan ta hand om ett handikappat barn, om de väljer att göra abort.
Ja, lätta frågor är det inte.
Jag har tårar och frågor kvar. Men när jag håller lilla A i famnen är hon så konkret, verklig och full av liv. Finns ingen tid för tårar eller frågor då.
Men jag undrar fortfarande vad vi skulle ha gjort med informationen. Skulle vi ha gjort abort? Skulle ha känts otacksamt efter två missfall och vid 42 års ålder. Skulle jag/vi ha gjort abort om vi fick reda på att det var något "värre" fel på barnet?
På något sätt blir man ju domare över livet. Vem ska få leva, vem ska väljas bort? Samtidigt förstår jag dem som redan har tre barn och känner att de inte orkar eller kan ta hand om ett handikappat barn, om de väljer att göra abort.
Ja, lätta frågor är det inte.
Jag har tårar och frågor kvar. Men när jag håller lilla A i famnen är hon så konkret, verklig och full av liv. Finns ingen tid för tårar eller frågor då.
Grattis till den lilla!
SvaraRaderaHar aldrig varit i er situation, kan nog inte föreställa mig hur omtumlande det är. När jag en gång i tiden var gravid tog jag samma beslut som ni, att inte testa. Visste med mig att en abort skulle jag aldrig kunna göra, om testet skulle visa på skador. Jag fick dock missfall sedan. Enormt svåra frågor, som man inte får så mycket hjälp av mödravården med. Det är fint att ni är så kloka och erfarna (som jag tolkar er genom bloggen), att det som ni behöver i er situation finns hos er redan. Tack för att du delar.
Och tack för din kloka kommentar!
SvaraRaderaJag känner så med dig när jag läser dina inlägg. För 8 månader sedan inledde vi samma resa som ni precis påbörjat. Alla dessa frågor, om att vara eller inte vara. Varför vi, varför vårt barn? Osv. Så komplext för samtidigt älskar vi vårt barn över allt annat. Vi fick beskedet efter vårt barns födelse. Vår värld rasade samman. Om jag ändå då, vetat det jag vet om Downs idag. Så annorlunda jag hade känt. Det är nog en naturlig reaktion hos de flesta nyblivna föräldrar att känna någon form av sorg om det är något oväntat med barnet, oavsett hur betydelselöst det än är i det långa loppet. Ett födelsemärke på "fel" ställe, en tå för mycket. Min terapi blev att dammsuga allehanda informationskällor om DS i jakt på svaret om hur vårt liv skulle bli. Nu inser jag att det främsta skälet till min starka reaktion var baserad på min ringa och dessutom felaktiga kunskap om DS, mao fördomar. Mitt råd är att du tillåter dig att känna och ställa dig alla frågor du behöver. Inga funderingar är förbjudna eller fel. De är naturliga och bara del i en process man måste igenom. Downs är bara en diagnos. Det är inte något ditt barn "är". Hon är en liten flicka, en individ med sina egna unika kvaliteter och inte minst era anlag. I vilken omfattning en person påverkas av DS är högst individuellt. Alla är olika. Kunskapen om och med dem utbildningsinsatserna för personer med DS har rusat framåt de senaste 20 åren. T om så att det framhålls att intelligensen hos personer med DS blivit högre vilket torde hänga samman med insatserna. (På den tid man placerade barn med handikapp på institution lade man säkert inte ned någon större tid på utveckling.) Idag framhåller litteraturen att ingen idag, egentligen vet hur långt en person med DS kan nå. Med andra ord är allt möjligt. För mig känns denna kunskap lovande. Våra barn är inga tennsoldater, stöpt i en bestämd form. Vi vet bara att dem till följd av en extra kromosom har ökat sannolikhet att möta vissa utmaningar. De är individer. Jag och min sambo har inga förväntningar på att våra barn skall ta Nobelpris. Vi önskar bara att dem skall bli lyckliga - och när jag tar del av Brian Skotkos undersökning som visar att 99% av personerna med DS är nöja med sina liv - då känner jag ännu mer tillförsikt inför framtiden :)
SvaraRaderaHej och tack för din fina kommentar! Ja, det går verkligen upp och ner med känslor och frågorboch funderingr. Kanske blir man aldrig klar.
RaderaVi ska på Svenska Downförnngens babyläger i början av april, ska ni?
Vi har inte anmält oss till det, även om jag är säker på att det både är roligt och mycket givande. Vi bor i Stockholm och går på Tittut där vi lärt känna helt underbara familjer som också har barn som har Down syndrom. Ett hett tips om ni bor i Stockholm. För oss har Tittut gjort all skillnad! Har läst lite mer på din fina blogg och vill bara säga njut av din fina bebis. Tiden går så fort och kommer inte tillbaka. Min personliga erfarenhet av ett barn med DS och ett utan är att det inte varit någon skillnad så här långt. Två olika personligheter och underbara bebisar.Sanningen att säga njuter jag faktiskt mer nu med bebis nr två förmodligen helt enkelt för att det är just nr två, jag har lite erfarenhet och är lite tryggare i mig själv.
RaderaJag var på Tittut i torsdags! För ett första samtal. Ska försöka gå på gruppen på tisdagar. Går du/ni då?
RaderaÄlskade vän! Pia och jag hade inte tänkt att skaffa barn, i alla fall inte då. Så blev Pia gravid och vi blev jätteglada och beredde oss på att ta emot det nya livet. Efter någon månad fick vi missfall.
SvaraRaderaStor sorg men det gjorde också att vi var inställda på att vilja ha barn. Och det dröjde inte länge tills Maja "knackade på".
När Maja och hennes bästa vän Tanit var fyra år, så berättade båda om Levgrottan. Där hade de bott innan de föddes i väntan på den rätta familjen att komma till. Vilket i och för sig stämde med den antroposofiska andan men just det där med Levgrottan var ingenting som någon av oss hade hört förut. Och både Maja och Tanit var mycket bestämda.
Sen dess har mycket hänt. Maja har varit en stor välsignelse, men det var inte förrän hon var nitton år som vi fick förklaringen till det som vi trott var djupa depressioner, hennes kraftiga sociala fobi och hennes självskadebeteenden och upprepade självmordsförsök. Det var då en klok person på landstinget undrade om hon inte hade Asperger – vilket hon hade.
Men under de många år innan vi visste, så har Pia och jag kämpat mot både skola, socialtjänst och BUP för att få hennes rätt och undvika ungdomspsyke, trots att allt pekade på att det var det enda alternativet. Och inte minst mot Maja själv bara ville att hon skulle bli lämnad kvar och få ruttna någonstans. Ett sjuårigt helvete med massor av undersökningar, felaktiga råd, djupa dalar och få ljuspunkter.
Men så kom vändpunkten.
Det var för hennes skull vi flyttade hit till Glommers. Nu har hon en fästman, George, från Michigan. Illustratör liksom hon som själv har ADHD. I april ska de till ett illustratörskonvent i Chicago och sälja konst och en bok som de jobbar med. Innan dess ska Maja en separatutställning. Hon är lycklig.
Vi tänker varje dag på den där gången när hon av en tillfällighet inte hoppade från sjätte våningen i trapphuset. Eller när vi väcktes av att hon grät, just när hon bestämt sig för att bara försvinna. Och på vilken ”tur” det var att Maja valde att lämna Levgrottan och låta sig födas just i vår familj.
Det är så vi ser på livet. Jag tror att din dotter har valt er båda för att hon vet att ni båda är kärleksfulla föräldrar som kommer att klara det, oavsett vad och oavsett den kamp det kräver.
Min erfarenhet av arbete på både träningsskola, särskola och förskola, barn och vuxna, och med mötet med personer med olika neuropsykiatriska diagnoser har visat mig vilken styrka det finns i mångfalden.
Jag tycker det var bra att ni inte tog fostervattensprov. Ni är speciellt utvalda. Det finns krafter man aldrig kan tro att man besitter förrän man behöver dem. Och kärleken är större än allt!
Mats! Tack för din långa och fina kommentar. Jag vet ju en del om er familj, men det är fint att du berättar. Kanske är det så att vi är utvalda, kanske inte. Jag väljer att inte fundera så mycket på det, för mina tonår i frikyrkan fick mig att tro att precis allt har en mening och eftersom jag blivit så stressed av det, vet jag inte om allt har en mening. Kanske. kanske inte.
SvaraRaderaMen jag tror att jag fortfarande skulle ha känt mig som en domare over livet om vi hade gjort testerna. Och det är jag inte.
Allt i livet har en mening - och om det inte har det så ger vi det en mening. Där emot är inte saker som händer en belöning eller ett straff för något vi gjort. Ett barn med DS kan säkert anses som ett straff av vissa religiösa samfund men det finns även dem som hävdar motsatsen. Att det är en välsingnelse. Och det är precis vad det är. Genom din dotter kommer du sannolikt få göra en enorm mental resa, växa och lära dig saker som att leva här och nu, uppskatta de små och stora sakerna i livet. Sådant de flesta av oss aldrig får möjligheten att lära oss. Min dotter har med sina tio månader redan lärt mig mer om livet än vad jag anade att jag hade kapacitet att göra. Jag kommer aldrig att behöva tillbringa månader med en guru i ett avlägset land för att lära mig uppskatta livet. Jag fick min egen guru och jag vet att hon kommer att tvinga mig att lära mig så mycket mer. Jag är inte längre rädd. Jag känner mig ödmjuk inför uppgiften att få vara hennes mor. Och även om hon inte behöver så bevisar hon sig för mig om och om igen varje dag. Det finns många fina inspirerande bloggar av andra föräldrar Kelly Hampton, Noahs dad, My perfect baby, Söt och snygg för att bara nämna några.
RaderaGott! Och så är ni alltid välkomna till Glommers!
SvaraRaderaKram från Mats