Det är inte bara Lilla A:s kromosomer vi talar om. Det är människosyn.

Självklart blir jag och min familj, vår släkt, våra vänner, Lilla A:s förskolekompisar och alla andra familjer och släkter som känner någon som har Downs syndrom. Självklart blir vi berörda när det nya NIPT-testet kallas för Downs-testet. Självklart tar vi åt oss, självklart kan ingen av oss tänka oss ett liv utan våra barn, barnbarn, syskonbarn eller vad det nu handlar om. Men i förlängningen handlar det inte om Lilla A:s kromosomer. Det handlar om människosyn och barnsyn och hur vi ser på oss själva som föräldrar. Om du inte kan tänka dig att få ett barn med en funktionsnedsättning, kanske du ska fundera en gång till på om du ska bli förälder över huvud taget. Hårt, javisst, men jag tycker att det är så. Du har nämligen ingen aning om vilket barn du kommer att få, du har ingen aning om vad det kommer att gå igenom eller vad det väljer för väg. Allt kan du inte påverka. Jag är inte emot abort. Jag tror inte att allt har en mening. Men jag tror att vi kan välja vilket samhälle vi vill ha - vill vi ha ett generöst samhälle eller vill vi ha ett där den som inte tjänar exakt lika mycket som jag, inte har lika hög IQ som jag eller som inte ser ut exakt som jag. Där den inte är välkommen. "Det kostar för mycket", säger någon. Javisst kostar det, det är det som är meningen med ett samhälle; det är vi som har det tillsammans. Vissa behöver samhället mer, vissa mindre. Vissa behöver det plötsligt och oväntat och alla bidrar till det. Pengar skulle kunna omfördelas. Jag är på inget vis kommunist, men jag har sett beräkningar på att julhandeln i år kommer att omsätta 70 miljarder. Visst finns det pengar.
Vad händer om våra barn är den sista generationen med Downs syndrom? Vilken framtid kommer de att ha? Och vad blir nästa grej att åka ut med soporna? Alla som har bruna ögon? Är dyslektiker? Är autistiska? Får syrebrist under förlossningen? Föds med en arm?
Tänk en gång till. Om du tror att det är läskigt att få ett barn med Downs syndrom kan jag bara säga att det är ganska läskigt att få barn över huvud taget. Det är väldigt jobbigt faktiskt, vilket barn du än får. Men att det ska hitta sin plats i samhället kommer du att vilja. Oavsett om det får Nobelpriset. 

Okej, ska vi ta lite ekonomi?

En del verkar tycka att det är viktigt med ekonomi, de vill veta vad allt kostar, vart våra skattepengar går. Och det är naturligtvis viktigt att veta., även om jag ett sätt inte tycker att man ska jämföra olika budgetposter. Inte heller ta upp bara till exempel två olika kostnader, för då får man inget sammanhang.

Men jag gör det ändå. Jag kan berätta att jag läst på flera ställen, pålitliga ställen, att alkohol- och drogmissbruk och allt vad det för med sig i form av trafikolyckor, drunkningsolyckor, misshandel till exempel, kostar svenska staten 150 miljarder kronor. Varje år.

Adoptionsbidraget är 40 000 kronor. 2014 kom 345 barn till Sverige via internationell adoption, vilket kostade staten knappt 14 000 miljoner. Bara för att ta två exempel. Tänk så mycket lidande och ja, pengar för den delen, man skulle spara på att förebygga missbruk på bred front. 

Plötsligt säger han: "Jag minns inget från Ryssland. Jag vill åka dit."

Häromkvällen började vi titta på filmen Annie (men tittade inte klart), om Annie som bor på barnhem. Lillsmurfen, fem år, som vet att han är född i Ryssland och har bott på ett bebishus, säger: "Jag minns ingenting från Ryssland. Jag vill åka dit och kolla."
Jag vet inte, men jag tycker att det är ganska avancerat för en femåring att säga så, eller har jag fel? Är det bara jag som stolt mamma som tycker det?
"När du blir äldre kan vi göra det", sa vi. Sen pratade vi inte mer om det. Spännande att vara med på hans resa. 

Hej då sjukgymnast, hej logoped

Häromdagen var sjukgymnasten och logopeden på besök, sjukgymnasten kanske för sista gången eftersom Lilla A nu går. Nu läggs mer fokus på tecken och tal. De var inte oroliga för henne, hon babblar på, sjunger, säger en del ord. Jag är faktiskt inte heller orolig för henne. Hon säger ju mamma väldigt tydligt. Kan man begära mer? 

Att vara perfekt på rätt sätt

En sak har jag tänkt på en del de senaste veckorna. När jag var på sjukhus med Lilla A för ett tag sen, ville de att hon skulle ha en så kallad infart, ett rör/en nål in i kroppen där man kan ta blodprov ifrån och ge medicin. Lilla A är svårstucken. Det gjorde ont, jag var trött och Lilla A var trött och sjuk. Jag sa: "Är de dumma mot dig nu?" Efter en stund kom överläkaren in och sa att personalen inte ville att jag skulle säga så utan i stället samarbeta. Då tyckte jag att det var lite knasigt, men efteråt har jag tänkt att jag, som är så noga med ord när de betyder något för mig (jag säger till exempel inte "skaffa barn" eller "eget" barn utan få barn och biologiskt eller adopterat barn), också måste lära mig att vara noga med orden när det gäller någon annan. Men ingen är perfekt, fast om alla strävade efter att behandla varandra med respekt skulle samhället bli bättre för alla. Vi säger inte neger eller mongoloid, för det är nedsättande ord som används/har använts i syfte att trycka ner. Vi tycker inte alla likadant om saker och ting, men det är inte så konstruktivt eller respektfullt att kalla "de andra" för nedsättande saker. Vi borde sträva efter att bli lite mer perfekta på rätt sätt helt enkelt. Inte stressa över att vårt liv inte är perfekt som i ett välstädat hem alla dagar i veckan, inga bekymmer, inga misstag, hundra vänner, välartade barn som aldrig bråkar, ett lyckat jobb med förtjusande arbetskamrater som aldrig gör fel. Och så vidare. För det kommer aldrig att inträffa. Alla har sina sorger och bekymmer och vi stressar bara varandra om vi tror att vi måste visa upp en perfekt fasad hela tiden.
Men vi kan lära oss att behandla varandra lite mer perfekt och till exempel tänka på vad vi säger.
God kväll. 

Förskolan stängd, mamman har varit föräldra"ledig"

Man kan leka i lekparken när det är mörkt.

I dag hade förskollärarna planeringsdag. Jag tog föräldraledigt och på förmiddagen var vi inne och tittade på tv och byggde med lego och läste. Sen var det lunch och sömn. Sen åkte vi till biblioteket, fikade, lekte i parken, gick in, lagade mat, åt, lekte i parken igen. I mörkret. Läste, borstade tänderna, somnade. Tur att jag får åka till jobbet och vila upp mig i morgon.

Lite fosterdiagnostik till lunch

I dag åt jag lunch med en kvinna från Svenska Downföreningen, alltså vår förening. Vi pratade om fosterdiagnostik, denna gigantiska och viktiga fråga som föreningen ska vara lite mer aktiv i än förut. Och jag säger som jag sagt många gånger förr: tekniken finns, människor använder den. Men vi måste diskutera etiken och hur vi ska använda den teknik som finns. Och vi måste uppdatera allmänhetens kunskap om Downs syndrom. Enligt vad jag hörde i dag finns det barnmorskor som tror att personer med Downs syndrom inte lever längre än 30 år. Så var det förr. I dag är medellivslängden drygt 60 år.

Nu vet ni det. God natt. 

Hur ska jag lita på att ni inte är emot internationell adoption?

Det finns ett parti i riksdagen vars föregångare var emot internationell adoption, Sverigedemokraterna heter det. I partiets ursprungliga form var det emot Internationell adoption till Sverige, eftersom det tyckte att det var bättre att försöka hitta föräldrar i närområdet. Det är precis det man gör. Man letar efter släktingar eller adoptivföräldrar i landet. Hittar man inga blir barnet möjligt att adoptera till exempelvis Sverige. Och det är ju en himla tur. För oss, för en massa vänner och bekanta, för barnen. Det är också tur att det är något byråkratiskt att adoptera, eftersom det inte är en lättvindig sak.

Men tycker de som röstar på Sverigedemokraterna att det är fel med internationell adoption? Varför i så fall? Eller vet de bara inte om att partiet en gång i tiden var emot internationell adoption? Nu motsätter sig det adoption till ensamstående och samkönade par. Men kommer det att stanna där? 

En skön dag

Lek och simträning i simhall. Hamburgerlunch. Lite matinköp. Våfflor. Lek med kompis. Middag. Film och popcorn. Tänk om alla kunde få ha sådana här sköna höstdagar. Då kanske det skulle finnas hopp för mänskligheten. 

"Är du mammaledig?"

Nu har jag fått två olika kommentarer om Lilla A de senaste två dagarna. I går i lekparken var det en mamma med ett yngre barn som frågade om jag var mammaledig. Lilla A ser ju yngre ut än hon är, personer med Downs syndrom är kortare än de hade varit utan Downs syndrom. Lilla A är ungefär som en ettåring i storlek. I dag i lekparken var det en tjej i tioårsåldern som frågade varför Lilla A var platt i ansiktet. Jag sa att hon hade Downs syndrom. "Vad är det?" frågade hon. "En kromosomavvikelse", sa jag, "man har tre kromosom 21 i stället för två", väl medveten om att tjejen inte kunde ha förstått mycket av det. Men vad skulle jag säga? Finns det något bra sätt att förklara för barn utan att använda ordet kromosomavvikelse? Det gör det säkert. Vad skulle du ha sagt? Tjejen sa också "stackarn" om Lilla A, men jag sa att det inte är synd om henne, hon mår ju bra. Efter ett tag sa hon att Lilla A var söt och jag sa att hon också var söt. Fast innan dess hade hon sagt att hon såg konstig ut och det är klart, har man aldrig träffat någon med Downs syndrom så kan man ju tycka att det ser konstigt ut, särskilt när man är tio år. Men jag sa att jag inte tycker att hon ser konstig ut eftersom hon har sett ut så hela livet. Nu känner jag ännu tydligare att det är bra att träffa olika slags människor. Mångfald är bra. Man lär sig mycket på det. Och det är nödvändigt, oavsett om man lär sig något på det eller inte. Så det så.