"Vad har hon för diagnos?" "Downs syndrom." "Tycker du inte att det är väldigt jobbigt?"

Förra veckan på apoteket var det en tant i elrullstol som tyckte att Lilla A var söt, men hon frågade också vad hon hade för diagnos. "Downs syndrom", sa jag, varpå hon frågade om jag inte tyckte att det var väldigt jobbigt. Jag tror att hon var ungefär 20 år äldre än jag, alltså hon skulle i princip kunna vara min mamma. Om jag hade varit hennes barn och jag hade haft Downs syndrom, hade hon med all säkerhet fått höra att jag inte skulle kunna lära mig någonting och att det var lika bra att jag fick växa upp på institution. Så var det på den tiden, tiden då jag föddes som för all del är några år sedan, men inte så förfärligt längesen, sett i ett historiskt perspektiv. Jag tänker att hon bär med sig en bild av hur det var då, vad man trodde då. Att personer med Downs syndrom aldrig lärde sig läsa och aldrig flyttade hemifrån.
Jag ska säga som det är: visst tycker jag att det är jobbigt ibland. För det första är det jobbigt att ha barn. Det är intensivt när de är små, de behöver hjälp med nästan allt, man måste vara där, rent fysiskt. Det är jobbigt att säga nej, det är jobbigt att förhöra på läxor, det är jobbigt att laga mat, det är jobbigt med konflikter, med syskonbråk, att tonåringen tycker att man är pinsam. Och så vidare. Man har inte mycket egen tid. Och visst tycker jag att det är jobbigt med Downs syndrom. Om Lilla A inte hade haft det hade hon förmodligen gått, ätit själv, inte legat på sjukhus månader i början av sitt liv, inte behövt operera hjärtat, inte behövt ha resurs i förskolan. Det tillkommer en massa saker när man får ett barn med funktionsnedsättning, saker man inte visste fanns, saker man inte hade räknat med, saker som andra slipper. Ibland tänker jag på framtiden och undrar hur det ska gå med kompisar, skola och jobb.
Men allt det sa jag inte. Jag sa "varför skulle det vara jobbigt? Det tar lite längre tid bara."
Jag berättade inte heller vilken jobbig process det är att adoptera. För det är det.
Men det kan också vara så att man blir kittlad av Lilla A. Och Lillsmurfen kan säga "Mamma, vet du" tjugofem gånger på en kväll och berätta om när de lekte Spiderman i förskolan och fråga om det finns monster.
Då är det inte alls särskilt jobbigt.