Livet är inte rationellt

Nej, det är det inte. Det är helt irrationellt, på gott och ont. Vårt liv är inte rationellt och välstädat, men mitt i alla tvätthögar, dammtussar, busiga och trotsiga barn, tänker jag att det trots allt är fantastiskt, det vi har.
Här är ett inslag från gårdagens Aktuellt, som handlar om två bröder. Den ena har Downs syndrom. Ett jättefint inslag om kärlek, syskonskap och livet.
 http://www.svtplay.se/klipp/2001249/broder-i-vatt-och-torrt

Ja, jag har också fördomar. Såklart.

I ett blogginlägg häromdagen skrev jag att jag egentligen inte är så orolig för Lilla A. Utan för alla er andra, utan att benämna vilka dessa andra är. Alla. Eller inte alls alla, utan de som har fördomar mot funktionsnedsatta och jag tänker att det ändå är ganska många. Men självklart inte alls alla. Jag har fördomar själv; inte ens jag är perfekt faktiskt. Så att dra alla över en kam är fördomsfullt. Men det känns som att tillräckligt många har fördomar, eller bara är rädda. Men så tänker jag att jag har träffat så många människor som inte är rädda, som säger att allt kommer att gå bra, trots att det kanske inte går på räls. Vettiga människor med erfarenhet av livet, som vet att det inte är en rak linje från A till Ö.
Det är väl bara det att man förbereder sig på att möta så många konstiga åsikter från rädda eller hotande människor. De finns. Men när jag tänker efter har vi mest mött vänlighet, eller helt enkelt bara vanlighet.
Jag måste se upp med vilka fördomar jag själv har.
I dag har vi köpt nya bärbuskar och lekt ute hela eftermiddagen. Otroligt varmt, känns som rena sommarsemestern och vi har träffat i stort sett samtliga våra närmaste grannar. Glad vår!

Feber och femårsplan

Lillsmurfen har haft feber. I dag var vi hos doktorn för att kolla om det var något mer och när vi skulle hem råkade bilnycklarna hamna i bilen hos Lillsmurfen. Bilen låstes. Allt löstes, vi har den coolaste treåringen. Men det var lite jobbigt - mer om denna händelse tänker jag inte berätta......
Lilla A har fått en ny knapp. Det läcker fortfarande, det gör ont, hon vaknar på nätterna och tidigt på morgnarna. Tröttsamt, allting. Jag vill bara ha en lösning.
Förutom allt detta mår alla bra nu och vädret är toppen. Sol och varmt. I dag lek på studsmatta och i lekpark. Fixande med cyklar.
Vår femårsplan går vidare, övervåningen blir mer och mer färdig när den händige pappan är i farten. Nu har vi tv även på övervåningen (och räknar inte med att få se Storasyster så mycket framöver....).
Heja oss! God natt. 

Långtråkighet och grillkalas

Så var grillen ute för första gången i år! Härligt! Solsken, grannar och vänner på besök. Studsmatta, skalbaggar, varm korv och lek. En bra dag. I morse vaknade Lillsmurfen halv sex men somnade om och sov till halv åtta. Härligt även det! Lilla A sover oftast ganska länge.
Jag funderar en del på syskonskap, vad det är, vad det gör med oss och vad vi kan förvänta oss. Att ha ett syskon i behov av särskilt stöd är förmodligen annorlunda. För oss tar matningen av Lilla A mycket tid och ibland är det tråkigt för Lillsmurfen att hon är med oss så mycket. Vi ger honom tid också och jag försöker att inte ha dåligt samvete, men jag har det ändå ibland. Ibland känner jag mig bara sur på honom. Det är nog lätt att det blir så, eftersom man förväntar sig att det äldre barnet ska förstå mer. Men han är ju liten själv. Ibland är jag nog överambitiös och känner att jag borde göra en massa saker med alla barnen. Vilket jag faktiskt också gör. Jag tror att jag är en alldeles lagom bra mamma, som kan bli bättre förstås, men jag är nog bra. Hoppas jag. Jag känner mig dock tråkig när jag säger nej till Lillsmurfen för att jag sitter och matar Lilla A. Men så tänker jag att tråkighet ingår i livet och att han får tid av mig, av oss, ändå. Det gäller att hitta en balans. Och jag tror att alla syskonskap formar en, hur de än ser ut. Man lär sig att både ge och ta, att tycka om och ta plats.
Lilla A:s hål i magen läcker för övrigt fortfarande och i dag åkte knappen ut när hon skrek, magen spänns ju då. Jag blev skärrad och var det i flera minuter efteråt. Är så nervös för att det ska hända något. Men det fick ett lyckligt slut.
För övrigt känns det som om semestern redan har börjat med den här långhelgen och det fina vädret. Ska det verkligen vara nödvändigt att gå till jobbet i morgon?

Vi har inte dammsugit i dag heller

Påsken är, tycker jag, en skön högtid. Bra musik för den som är intresserad av det, hopp om livet, ljusare kvällar, lediga dagar. Vi är hemma. I går hade vi en skön eftermiddag hos en kompis, med titt på båt och blockflöjtsspel. I dag har samtliga barn hoppat studsmatta (Lilla A satt i Lillsmurfens knä medan jag gungade. De trillade båda, Lilla A tyckte att det var jättekul), vi har handlat olja och färg till altanen, ätit färgglada ägg, solat oss, promenerat till lekparken, lekt och rusat runt med granne. Det är intensivt och vi har inte hunnit dammsuga i dag heller, eller rättare sagt inte prioriterat det. Man ska ju vara så duktig nuförtiden, klara allt samtidigt och dessutom hålla sig i form själv. Men kommer barnen att minnas att det fanns några dammtussar i hörnen, eller kommer de att minnas att de lekte, att vi läste högt för dem, torkade deras tårar, gick till lekparken och att de fick varsin bok av påskharen? 

Ja det kan man ju fråga sig. 

Glad påsk! 

Jag är egentligen inte så orolig för Lilla A. Det är er jag är orolig för.

Lilla A är nyfiken, pigg, viljestark. Hon vill lära sig, hon härmar, hon vet vad hon vill och blir arg eller ledsen när vi säger nej. Hon kommer nog att klara sig ganska bra i livet. Jag börjar mer oroa mig för omgivningen, det vill säga er. Som tror att alla med Downs syndrom är glada hela tiden, att personer som råkar ha det syndromet är goa som Lisebergskaniner ständigt och jämt. Som tror att Downs syndrom är en sjukdom. Som har fördomar i största allmänhet. Som är rädda för det som inte är på pricken likt ert liv. 

Men jag hoppas att jag inte behöver vara orolig så länge till. Jag hoppas att ni snart lär er, att personer med Downs syndrom finns, att de har precis samma känslor som alla er andra och att de kräver att bli behandlade precis som er andra. 

Såhär bra kan en helg också vara

Senaste veckan har inneburit inflammation i hörselgången och hemma från förskolan igen, samtal på förskolan inför Lilla A:s start i höst, lämna-ångest (i förväg) för mamman, funderingar på hösten, uppsättning av studsmattan. Skönt. Snart är det vår på riktigt och man får träffa sina grannar igen. Det är också alldeles strax påsk, sen Valborg, sen Kristi himmelsfärds, sen nationaldag. Lediga dagar. Umgås med barnen som båda två vill vara med mig mest hela tiden när jag är hemma.
Helgen har varit perfekt. I går lekte och fikade vi med våra kompisar B och M, barnen lekte intensivt i en lekpark två och en halv timmar, Lilla A tittade på, åkte rutschkana och var med mig. Hon blir mer och mer aktiv och intensiv för varje dag. Kryper inte men ålar snabbare och snabbare och vet exakt vart hon vill och vad hon vill ha tag i.
I dag kom vår kompis C och hade med sig fikabröd. Perfekt. Vi cyklade/gick till lekparken, studsade och beskådade den alltmer färdiga övervåningen.
Alla mår bra. SMHI lovar ganska bra väder i påsk. Vad mer kan man begära?

Jag vill definiera mig själv, tack

Häromdagen läste jag en text av en person som handlade om hur andra människor kan hjälpa föräldrar med ett funktionsnedsatt barn. Det var en mycket välmenande text. Skribenten tyckte att alltför många gör abort när de får reda på att deras barn har Downs syndrom, till exempel. I stället borde samhället, eller i det här fallet en religiös församling, hjälpa den blivande föräldern i det nya livet med ett funktionsnedsatt barn eftersom det många gånger kräver andra saker än att ha ett barn som mer fungerar som de flesta.
Jag gillade texten. Och jag gillade den inte. Det är någonting med att jag faktiskt vill definiera mig själv, jag vill själv beskriva hur det är att ha ett funktionsnedsatt barn, eller hur det är att vara tubaist eller journalist eller att adoptera. Jag tror förstås att det går att sätta sig in i mycket, men inte till hundra procent. Det är därför personer med egna erfarenheter måste berätta.
Jag tror att jag tycker så i alla fall.
Och för övrigt anser jag att det fortfarande måste vara den enskilda blivande mamman som måste avgöra om hon vill föda barnet eller inte. 

Utan förskola försmäktar vi på denna ö

I dag skulle Lillsmurfen ha gått till förskolan, var förhoppningen. Han blev dock lite sämre igen och stannade hemma, liksom jag som hade semester. Pappan gjorde ett prov för att komma in på högskolan till hösten.
Allt gick bra här hemma, men Lillsmurfen saknar sina kompisar på förskolan. Och nu har jag även känslomässigt förstått att det är bra med förskola, för att träffa kompisar och lära sig det sociala samspelet, för att lära sig saker, för att leka, för att umgås med andra vuxna. Intellektuellt har jag förstått det för länge sen.
Snart ska vi ha möte med förskolechefen för att förbereda för att Lilla A ska börja till hösten. Då kommer de här känslorna vid inskolning att komma tillbaka. Lämna, gråta, sakna.....men jag antar att det tillhör livet. Men så jobbigt det är. Det vore mycket enklare om man inte hade några känslor.....

"En gång ska du vara en av dem som levat för längesen"

Kanske konstigt, eller inte konstigt alls. Men på sistone har jag tänkt på tiden. På att vår tid inte är oändlig, på att tiden går fort och ingen blir yngre. Kanske för att det är så tydligt att tiden går när man är nära barn. De växer och utvecklas och för en själv gäller det bara att hänga med. Kanske för att jag också tänker på hur det kommer att bli när vi är borta, hur deras liv kommer att se ut.
Kanske är det inte konstigt att jag tänker så, jag gör det i alla fall och i dag har jag tänkt på Pär Lagerkvists dikt:

En gång skall du vara en av dem som levat för längesen.
Jorden skall minnas dig så som den minns gräset och skogarna,
det multnade lövet.
Så som myllan minns
och så som bergen minns vindarna.
Din frid skall vara oändlig så som havet. 

För övrigt är jag bättre och ska jobba i morgon. Lillsmurfen bättre, bara pyttelite feber i kväll. 
God natt.

Bara lite kärlek

Ibland får jag för mig att Lillsmurfen är duktigare och äldre än han är. Han klarar mycket och kommer ihåg mycket, räknar ut hur saker ligger till och kan uttrycka sig väl. Ibland måste han ha tålamod, som alla storasyskon, men har man ett syskon med särskilda behov måste man nog ha än mer tålamod. Vi vet inte hur det kommer att bli, men än så länge är det matningen av Lilla A som tar längre tid.
Men Lillsmurfen är så liten. Han behöver bara lite närhet och kärlek precis som alla andra. Ibland får vi dela upp oss, så att han får sin mamma för sig själv ett tag, och Lilla A sin pappa. Och tvärtom.
I dag har han haft hög feber, varit snuvig och dålig i magen och jag har varit hemma. Är bättre och kan börja jobba, men i morgon måste jag nog vara hemma med Lillsmurfen.
Det är rätt skönt att vara hemma båda två. Man hinner både gosa med barnen och plocka ur diskmaskinen.
God natt (snart).