Vårdplanering och vab

I måndags: vårdplanering med habiliteringen. Vårdplanering av patienten Lilla A, eftersom habiliteringen ingår i landstinget och de som går där kallas patienter även om det känns konstigt att kalla Lilla A en patient när hon inte är sjuk. Mål för närmaste året: kommunicera bättre och bättre med sina kompisar samt lära sig att signalera när hon behöver gå på toaletten. Rimliga mål.
Onsdag: jag var på jobb i Kalmar. När pappan hämtade i skola/förskola, var Lilla A varm och somnade klockan fem. Sov hela natten.
Torsdag och fredag: jag vabbade.
Lördag: Jag och Lilla A gick på Mulle, pappan och Lillsmurfen på Strövarna. Jag blev förkyld.
Söndag: ingen Valborgseld för vår del, men lek hela dagen och i kväll var vi hemma och kurerade oss. Skönt faktiskt. Vi hinner gå på många Valborgseldar framöver. Nu hoppas vi på majvärme. 

Varför inte ta och gå med i Svenska Downföreningen?

I går smet jag iväg på egen hand in till stan, för att gå på årsmöte med Svenska Downföreningen. Denna förening som jag inte ens visste fanns för några år sedan men som redan har gett mig och oss många nya vänner och bekanta. Som alltid går en förenings liv upp och ner; Svenska Downföreningen är ganska liten och ganska ny men oj vad den har utvecklats de senaste åren. Tänk bara på vilket genomslag Rocka sockorna fick i år - jajamen, det är Svenska Downföreningen som står bakom! (Dagen har ju firats förut men vi i föreningen äger nu varumärket med mera.) Det kan vara svårt att få folk att engagera sig (jag vet hur intensivt livet kan vara), men vilket engagemang det finns! Jag uppmanar alla som på något sätt berörs av Downs syndrom att gå med; det är ju faktiskt för hela samhällets skull - att kunskapen ökar, att samhället blir mer öppet och tolerant, att alla människor får komma till sin rätt. Det vinner ju alla på.
I dag tog vi det väldigt lugnt vilket var skönt. Lillsmurfen hostade när han vaknade och hoppade över simskolan i dag. I stället sov han mitt på dagen eftersom han gick upp ungefär klockan fem i morse. Vi tog en cykelrunda i området men var för övrigt inne och lekte och tittade på film. Vädret är helt okej men fortfarande blåsigt och kallt - längtar efter värme!
Lilla A hade några prickar på kroppen i kväll. Vattkoppor? Fortsättning följer.....

Konsten att leka

Hade tänkt skriva rubriken "Hon andas väl?" för att citera min bror som frågade mig just det när hans äldsta dotter var bebis för en massa år sedan och jag var på besök på sommaren och tittade till henne. Andas. Det är ju det man vill att barnen ska göra, det är det viktigaste. Att de lever.
Jag har tänkt en del på terrordådet i Stockholm, det har ju inte gått någon spårlöst förbi. Kan inte sluta tänka på den lilla flickan som avled. Jag tänker på barnet som låg i samma rum som Lilla A när hon var bebis - det andra barnet slutade andas. Och när hon föddes var det ett par som fått trillingar. Den ena överlevde inte.
Men jag behöver inte skriva mer om det, för jag vet inte vad jag ska skriva. Livet talar självt.
Lilla A växer och står i, precis som Lillsmurfen. I dag har han lekt hela dagen med en granne och Lilla A har lekt en del med grannar och en del med mamma. Hon är ju inte helt enkel att förstå ännu och vi kommer att behöva vara med henne på lekplatsen i flera år till (Lillsmurfen går iväg mer och mer själv med sina kompisar). Ibland hamnar hon utanför, men är ändå otroligt lekkompetent, som de säger i förskolan. Kommunicerar, förstår lekens spelregler, kan låtsas. härmar, visar vad hon vill, gräver i sandlådan, åker rutschkana. En del barn undrar förstås varför hon ser en aning annorlunda ut och varför hon inte springer lika fort som dem. Men ändå - hon leker bra och förhoppningsvis bättre och bättre med barnen i området, som inte har Downs syndrom. Hon behöver ju sina kompisar med Downs syndrom också - men jag tänker en del på det här med att vi säger ofta att alla får vara med - men lever vi efter det? Alla - inte bara de allra mest sociala. Hade Lilla A hittat sin plats även om hon hade haft ADHD? Och hur bra är vi vuxna på att hitta våra platser i laget - och på att hjälpa andra att hitta sina platser? Oavsett funktionsvariationer och begåvning? 

Var blev ni av ljuva drömmar....?

Var blev ni av, ljuva drömmar om en rimligare jord,
ett nytt sätt att leva? Var det bara tomma ord?
Var är dom nu, dom som påstod att dom hade alla svar
men svek alla oss och valde makten? Dom är kvar.

Enn Kokk, svensk text Hasse Alfredson och Tage Danielsson

Jag har inte så mycket att säga. Textraden ovan kommer från en "röd" text och det får man tycka vad man vill om, men just nu undrar jag lite stillsamt var de ljuva drömmarna om en rimligare jord blev av. Och jag tänker på dem som undrar varför man kan "skaffa barn" när världen ser ut som den gör. Det kan man undra. Men det är väl så att kärleken - det är den som är starkast. 
Låt oss få en rimligare värld! Fly, hat! 

Jag bara måste få skriva av mig om Syrien....

Nej, det går inte. Alls. Det går inte att ta in. Jag såg bilderna. Jag såg barnen. Min kropp stelnade till, vägrade känna, vägrade ta in. Hur kan man? Hur är det möjligt? Varför? När ska det ta slut? Jag tänker på när Lilla A var så sjuk sina första månader i livet. Det var allvarligt, hon låg på barnintensiven ett par veckor. Det var bara hon och ett barn till. Knappt det kunde jag ta in, att hon var där, att hon var så sjuk. Det andra barnet var väldigt sjukt. Det andra barnet överlevde inte - det kunde jag inte ta in. Min man hörde hur de diskuterade minnesstund. Det är fyra år sedan. Vi kände inte den familjen och jag känner inte familjerna i Syrien heller. Men de lider. De är människor, de är föräldrar som ser sina barn lida och det går inte att fatta. De är syskon, de är barn, de är kusiner och fastrar och mostrar och morfäder. Jag tänker om det skulle vara jag, om det skulle vara vi, om det skulle vara mina barn.
Men vi, vi tänker på avtalsrörelsen, vårvärmen, Donald Trump och stugor att hyra på Gotland. Och det får vi. Men vi kan inte säga nej, vi kan inte säga att vi inte hör ihop, vi kan inte blunda. Vi kan inte säga att vi inte visste, att vi inte såg dem. Det får vara nog nu. Nog. Jag orkar inte mer - om jag inte orkar mer, vad ska då mödrarna i Syrien känna?
Det är dags att säga ifrån, dags att starta en revolution. Det här är inte rimligt. Och det finns liksom inga andra människor, ingen stat. Det är vi, det är vi som är människor på det här jordklotet - det är vi som lever nu, som är här just nu och just i dag, det är vi som finns. Gud kommer inte att komma med sin hand och bringa ordning; det är dina händer, det är mina händer som måste användas. Ingen statlig myndighet kommer att kunna bestämma att alla ställer sig på ett led och lägger ner vapnen. Ingen rektor, ingen allsmäktig domare, inte din chef. Det är du. Det är jag. Det är vi, vi som är människor, vi tillsammans.
Nu får det banne mig vara nog, det räcker nu.
Vem lyssnar på oss vanliga små människor när vi skriver på sociala medier? Vem ska vi vända oss till? Varandra kanske. Nu får det vara slut på det här eländet. Måttet är rågat för längesen.
Vi måste fortsätta engagera oss.
God kväll. 

Kusiner, hörselhabilitering, föredrag i Växjö - en innehållsrik vecka

Söndag kväll. Tvätt, pyttipanna och femton minuters lek i parken. Trötta barn och trötta föräldrar. För några timmar sen kom vi hem från en helg i Växjö, där jag äntligen höll mitt lilla föredrag på en kvinnofrukost i Equmeniakyrkan - allt gick bra men jag hade förstås förberett mig lite för mycket och ville berätta allt om adoptioner och allt om Downs syndrom. Det gick inte, det blev lite stressigt på slutet, men jag tror att det blev bra ändå. Om jag ska göra det igen kan jag göra det lite bättre, och lite bättre och lite bättre.....det var roligt och lärorikt. Och så fick jag träffa gamla bekanta.
Lunchen och eftermiddagen spenderade vi med min pappa och min bror och hans familj i simhallen, med vattenrutschkanor och äventyrsbad. Framåt kvällen promenerade vi hem till hotellet där vi bodde och barnen somnade på fem sekunder sen. Kul hade vi haft! Och intensivt! Kusinerna träffas inte så ofta så det blir liksom extra spännande när vi väl gör det.
I onsdags var jag, logopeden från habiliteringen, förskolechefen och två pedagoger från förskolan på hörselkonsultation på hörselhabiliteringen för att framförallt förskolan skulle lära sig mer om hur man kan jobba med barn med hörselnedsättning. Det var intressant och det känns faktiskt som om förskolan är på gång - de som ska "ta över" arbetet med Lilla A är intresserade och nyfikna och vill lära sig mer om både tecken som stöd och språkutveckling i allmänhet. Lilla A känner de redan så jag hoppas att det blir bra nu. I veckan hämtade vi också hennes glasögon; nästa utmaning är att passa ihop hörapparater och glasögon - just nu trillar ena hörapparaten av hela tiden. Ibland är det mycket pyssel.
En av damerna på kvinnofrukosten frågade vad Lillsmurfen tyckte om att ha fått en lillasyster. Jag svarade att det får han svara på själv när han blir äldre - men visst har det varit otroligt intensivt och det var väldigt körigt för oss de första två åren av hennes liv, och han hade bara varit hos oss ett år när hon kom. Jag skulle inte rekommendera någon att få barn så tätt och jag skulle inte rekommendera någon att ha en bebis som får lunginflammation. Men nu var det så. Han vet inget annat; en gång för några år sen sa han: "Mamma jag hade också Downs syndrom när jag var liten." "Nej det hade du inte. "Jo när jag var pytteliten hade jag det." Hur mycket han förstår vet jag inte, för honom är det så här livet är. I dag sa han att det skulle vara pinsamt om någon såg Lilla A:s blöja när vi leker i lekparken. Han vet att hon inte är exakt som alla andra fyraåringar. Men hans lillasyster är hon.
Nu ska snart mamman sova också.