Feber, vab och annat elände

Nu har den börjat - förkylnings- och febersäsongen. Hade känt på mig i några dagar att barnen skulle bli sjuka. Först var Storasyster sjuk, i fredags var jag hemma med de små. Nu har jag blivit sjuk. Feber och snuva.
Och Donald Trump. Det bästa med honom är att fler kanske engagerar sig nu. För minoriteters rättigheter, för världsfreden och klimatet.
God kväll. 

Skolbesök och kalas

Ännu en vecka har gått, snart är det februari och det är inte klokt vad fort det går. Vädret är blaskigt och tråkigt - hit med fem minusgrader, snö och solsken så man kan utnyttja vintern. Veckorna rullar på, livet likaså, liksom bilen som nu är hemma från verkstan. Skönt men inte skönt med betalningen....
I fredags var jag ledig från jobbet och var med Lillsmurfen i skolan hela dagen, liksom jag var en dag i början av förra terminen. Roligt att vara med och bra att han verkligen har kommit in i skolan och fått nya kompisar, den här gången var han inte alls klängig på mig som han var lite förra terminen när jag var med; på fritids springer han runt till olika aktiviteter och träffar kompisar överallt. Han har börjat leka med en klasskompis som han lekte lite grann med i förskolan, de gick i samma grupp men har inte lekt så himla mycket sen skolstart. I dag var de först hos oss och sen hos honom; sammanlagt över tre timmar. På kvällen var det simskola och nu sover han gott.
Lilla A tycker att det är spännande med Lillsmurfens kompisar förstås och ibland får hon vara med, ibland inte - de måste ju få egentid de också. Minns väldigt väl känslan av att vara lillasystern som inte får vara med, men jag är måhända mer orolig för Lilla A och undrar om hon kommer att få leka med kompisarna här i området. Fast när jag sen ser henne i sociala sammanhang undrar jag varför jag är orolig. Och skulle jag nu nån gång bli orolig är det skönt att ha vårt gamla trofasta "Tittut-gäng", vi som har barn med Downs syndrom som är lika gamla och träffades på Tittut. Vi håller ihop och har våra kalas en gång i halvåret. I går var det dags igen och det var fika, lek, fiskdamm och ballonger i ett par timmar. Kul! Och bra. Vi sa i går att det vore kul att ses lite oftare, men livet går så fort och alla har så mycket och man måste hinna vila på helgerna också. Går det så går det, men en gång i halvåret får räcka för nu.
God kväll. 

Pulka, lek, blöjor

En aktiv helg - i går lek utomhus först, med en klasskompis till Lillsmurfen och hans lillebror, sedan inomhus med pannkakor och tv-spel. I dag lekte Lillsmurfen med en kompis som är ett år yngre och som han lekte en del med i förskolan. Jag planerade firandet av Internationella Downs syndromdagen i mars (när alla rockar sockor ni vet), med en tjej från Svenska Downföreningen. Hennes dotter var med, som är fyra år och har Downs syndrom; Lilla A och hon lekte och busade. Och så i kväll var det dags för andra terminen på Lillsmurfens simskola - jag och båda barnen åkte dit glada i hågen (och med buss och tåg eftersom bilen är på verkstan) och tänkte bada alla tre. Men simhallen stängde en timme innan simskolan startade, så det var bara Lillsmurfen som kunde bada/simma. Lilla A blev väldigt besviken....vi får åka dit hela familjen några gånger i vår; och Lillsmurfen får chans att umgås med bara en förälder på söndagskvällar, liksom Lilla A. Kanske kan passa på att bjuda hem några kompisar med Downs syndrom ibland - Lilla A är väldigt social och framåt och tar för sig, men det finns trots allt en del skillnader mellan henne och fyraåringar utan Downs syndrom, hon pratar ju inte lika mycket till exempel. Hon behöver umgås med barn med både två och tre kromosomer. (Häromveckan pratade jag och Lillsmurfen om Downs syndrom, om att man har en extra kromosom då. Jag tror jag uttryckte mig om Lilla A att "hon har något extra." "Jag vill också ha något extra", sa han då.) Hur som helst - jag och barnen åkte hem från simskolan, åt, vi la barnen och tittade sen på en film. Snart läggdags för mig med. Jag har sovit som en stock de senaste dagarna - i torsdags gick jag hem tidigare från jobbet, var supertrött, matt, dålig i magen och frös. Kunde sova ett par timmar innan barnen kom hem. La mig klockan 8, sov hela natten. Lämnade barnen i skola/förskola i fredags och gick hem och sov två timmar. I går var jag bättre.
Gratis blöjor är nu på väg. Något att glädjas åt när de flesta fyraåringar har slutat med blöja. Alla skattebetalare betalar för Lilla A:s blöjor.
God natt. 

Bökighetsfaktorn

Har funderat en del på vad jag ska säga under mitt lilla föredrag i Växjö i vår. Vardagen, var det någon som tipsade om och jag har funderat på hur vardagen ser ut. Det är intensivt att arbeta och ha två små barn och en tonåring. Det är läsning, makaroner, varm choklad, lekparken, fixa kompisar, prata om pengar, skjutsa, lämna i skolan, rätta stavfel. Och vad är det mer - är vardagen något extra med ett barn med en extra kromosom? Ja, det är det nog. Bökighetsfaktorn, har jag kommit fram till att jag kallar den. Att ha småbarn är rätt bökigt; det kastas och kladdas med mat, det är blöjbyten, det är vakna mitt i natten, det är potträning och lära sig att inte slåss. Det är passande och man är ständigt trött. Med Lilla A tar det längre tid. Hade hon inte haft Downs syndrom hade hon pratat nu, börjat leka med kompisar, slutat med blöja antagligen, lärt sig räkna. Och så vidare. Det är extra bökigt liksom. Det är det som är skillnaden - och en del har det mycket mer bökigt än vi. En del barn behöver minutpassas typ jämt, trots att de blir äldre. Det är det jag kallar bökighetsfaktorn.
Och jag tänker inte skriva att det förstås är roligt också, för det vet ni ju redan. 

Nytt år!

Jag hoppas att det, trots världsläget, blir ett år av eftertänksamhet, av lösningar, av mindre strid, av samförstånd. Att jag ska tänka efter och lära mig. Att många barn med Downs syndrom föds. Att många barn som behöver ett hem också får det.
De senaste dagarna har vi överlevt en tågresa tur och retur till Uppsala för lek och fika och nyårsmiddag hos en av gudmödrarna. Det var jag, Lilla A och Lillsmurfen; pappan blev sjuk, Storasyster var hos pojkvän. Och så har vi lekt med kompisar på hemmaplan förstås.
Gott nytt.