2017-06-30

Vilken information är viktig att få innan man fattar beslut om att genomgå eller avstå fosterdiagnositk?

Ja jösses, vilken stor fråga. Men den har jag precis svarat på eftersom jag vill bidra till all forskning som jag känner till om Downs syndrom. En fråga var om informationen bör innefatta Downs syndrom och i så fall vilken information. Vad tycker du? Varför vill du veta om ditt barn har Downs syndrom? Varför är det viktigt? Varför är det inte viktigt? Varför ska man peka ut just Downs syndrom?
Vad jag svarade? Jag svarade att informationen om fosterdiagnostik bör förklara att den också innebär risker, att man inte kan veta ett dugg om vilket barn man får, att allt kan hända och att Downs syndrom inte är farligt. Och lite till. 

2017-06-23

En ovanligt bra midsommar

Det här var nog en av de bästa midsommaraftnar jag upplevt. Eftersom Lillsmurfen fortfarande har vattkoppor, var han och pappan hemma medan jag och Lilla A åkte en stund till midsommarfirande i närheten, med dans, sång och tuff-tufftåg. Bara någon timme, sen åkte vi hem och barnen lekte och hoppade ihop i studsmattan, pappan grillade och sen tog vi en promenad till affären och köpte glass innan vi tittade lite på tv och barnen har precis somnat (Storasyster är i skärgården med pojkvän). Inga förväntningar, bara lugn och ro och få vara som man är. För fyra år sedan på midsommarafton var det Lilla A:s dopdag. Också en av de bästa midsommaraftnarna. Och det regnade inte då heller!

2017-06-20

Skillnaden

Nu har Lillsmurfen fått vattkoppor och det var väl ändå på tiden, om tre månader fyller han sju. När jag är hemma med honom kan jag jobba lite grann, mopps golven och hänga tvätt. Han tittar på sin Ipad och gör en raket av kartong. Han vill ha mat ibland och han vill inte vara ensam, annars är han numera ganska så självgående när han är hemma från fritids. Verkar tycka att det är rätt skönt att bara få vara, annars vill han ju alltid leka med sina kompisar. Vattkopporna kliar inte och han har ingen feber - med Lilla A var jag bunden till att titta på film och att vara med henne hela hela tiden. Hon var mycket hängigare och hon behöver mer hjälp. Nu hade jag tänkt skriva en massa om att inte alltid få vara med, att bli skrattad åt, att hitta sin plats bland grannar och förskolekompisar och likasinnade; om att vara beroende av andra under längre tid av sitt liv. Att hitta sin plats. Att bli försvarad av sin storebrors kompisar, om inkludering och olikheter. Och nu har jag ju gjort det. I undermeningarna.
Hej. 

2017-06-12

Vattkoppor och ändrade planer

Och juninatt som aldrig blir av. Jo, hos oss blir den av för vi är så trötta. Pappan som har somnat i fåtöljen. Barnen som har somnat i sina sängar, Lillsmurfen väldigt trött redan i morse (börjar han bli sjuk?). Lilla A som har haft vattkoppor och fortfarande är alldeles prickig, om än i mer rosa än röda nyanser nu. I tisdags åkte vi till barnakuten och fick penicillin mot infektion och medicin mot klådan. Och Lillsmurfen som vi inte vet om han har haft - oss veterligen har han aldrig haft det, men hade han det sina första 15 månader i sitt liv? Så kan det ibland vara att vara adopterad - den allra första tiden är det ingen som kan berätta något om. Blodprovstagning beställd.
Och vi som skulle ha åkt på teckenspråksläger på fredag men inte är välkomna den här gången - får Lillsmurfen vattkoppor på fredag smittar han hela lägret, varav två är sjumånaders bebisar och några barn är mer infektionskänsliga. Om någon i dag skulle ha frågat hur det är att ha ett barn med särskilda behov skulle jag ha svarat att livet ibland är mer bökigt. Vattkoppor är alltid bökigt (är det inte dags för dem att ingå i det allmänna vaccinationsprogrammet?), men det kan bli extra bökigt vid särskilda omständigheter. Lilla A, till exempel, som för övrigt inte har några stora svårigheter i livet, är senare i utvecklingen och gör sin mamma väldigt trött ibland. Kladd med maten till exempel. Kasta mat. Jo, hon gör det fortfarande, ibland. Mycket mindre är för bara ett halvår sedan. Men i alla fall. Det är irriterande.
Vi ska åka på lägret i augusti i stället.
Och Lillsmurfen och hans kompis som kastade ner stenar i avloppsröret. Sugbil tillkallad. Dramatik. I   morgon slutar de förskoleklass. Tiden bara går. Storasyster är på niornas bal i kväll. Kul, men alldeles för upphaussat om du frågar mig. Vad gör skolan med de elever vars vårdnadshavare inte har råd att köpa klänning/kostym/fixa lösögonfransar/klippa sig? En fest, en rolig fest är jättebra. Bjud på varm korv och popcorn, sjung för eleverna och ha disco. Tycker jag.
Och jag. Som undrar när jag ska få tid att städa mitt skrivbord. Jag bara gräddar pannkakor åt en massa barn och deras kompisar hela tiden. Och det är ju ganska trevligt. När man tänker efter.
Examensfesten förra fredagen, för pappan som tar examen vilken dag som helst när han har klarat av några veckors praktik, och för Storasyster som slutar nian på onsdag. Den blev pytteliten. Bara en gäst. Som jag har känt i 31 år. Och det är ju fantastiskt!
Juninatt. Snart går jag och sover.