Våra två världar. Eller tre.

I dag träffade vi på en annan familj med ett barn med Downs syndrom. Det är lite speciellt att göra det, man delar något som det är svårt för andra, utan barn med Downs syndrom, att förstå. Man har ett naturligt nätverk över hela Sverige, eller egentligen hela världen, och man kan prata om glädjeämnen och svårigheter som inte så många andra har tänkt på.
Likadant med adoption. Man delar något med andra som har adopterat, även om det i vårt fall inte är synligt utanpå. Men bara de som gått igenom en adoptionsprocess kan riktigt förstå vad det innebär. Det finns få andra som jag kan prata anknytning med på samma sätt som med andra adoptivföräldrar. Vår tredje värld, med särkullbarn/skilsmässobarn/bonusbarn, delar vi med ganska många. Men det är ändå en värld som inte fullt ut går att förstå om man inte har varit inne i den själv, tror i alla fall jag. Alla våra världar kan ha sina speciella glädjeämnen och bekymmer. Men jag måste säga att vårt liv innehåller få problem. Bara helt vanligt trots, helt vanlig svartsjuka och syskonbråk inom familjen och stolthet och kärlek när de träffar andra.
Nu är det sommar, kylig sådan, men skönt att vara ledig även om det fortfarande är intensivt. Just nu sitter Lilla A på golvet, eller rättare sagt kryper omkring och undersöker allt. Hon vill inte sova trots att hon är trött. Envis är hon. Mamman vill snart lägga sig. God natt. 

Skor, midsommar, egentid med Lillsmurfen. Och läckande knapp.

I går hade jag och Lillsmurfen egentid och åkte till en kompis till honom. Jag har knappt gjort saker vart och ett med barnen på ett och ett halvt år (om man räknar bort sjukhustid med Lilla A). Konstigt, men skönt att bara tänka på honom. Det kommer nog att bli så framöver också. Lilla A kommer att ha sina kompisar här, förhoppningsvis, men också åka till sina andra kompisar, spridda över Storstockholm.
Lilla A fick nya skor i går, sina första. Pappan och hon var och provade ut nya skor, med extra stöd, som hon får om några veckor, men han köpte också ett par andra. Storlek 17. Så litet!
I dag har vi firat en blåsig och ganska kall midsommar. Och Lilla A:s matpump krånglade, så för några timmar sedan ringde jag Hjälpmedelscentralens jour och en kille kom ut med en ny pump. På midsommarafton. Jag vet fortfarande varför jag betalar skatt, och är glad att vi bor här. Lilla A:s knapp på magen krånglar ibland, läcker med jämna mellanrum, men läkarna vet inte vad de ska göra. Ja, vi är trötta på detta nu. Jag önskar så att hon började svälja och äta ordentligt. Alla våra liv skulle bli mycket enklare.
Men ändå. Tänk om vi hade bott i exempelvis Syrien. Eller Irak.

Är Downs syndrom något att sörja?

Det finns mycket att vara ledsen över här i livet. Är Downs syndrom en av de sakerna? Jag har tänkt en del på det den senaste tiden. Hur reagerar nyblivna föräldrar som får reda på att deras barn har Downs syndrom (om de inte vetat om det innan)? Med chock, kanske. En del gråter. Det är omtumlande och en omställning. Man får gråta.
Men som jag skrev tidigare någon gång: livet är inte rationellt. Alla människor är inte lika. Jag börjar på något sätt, lite långsamt, känna mig glad för Downs syndrom. För att vi lär oss massor om livet genom Lilla A och hennes syndrom. För att alla vi känner och träffar också kommer att lära sig saker om livet de inte hade en aning om innan. Det är något att vara glad för, tror jag.
Livet är inte rationellt. Ryska domstolar är inte heller rationella. Men vi har klarat oss igenom också en sådan.
God natt. Eller rättare sagt, nu ska vi se ett avsnitt Orange is the new black. Först ska jag betala räkningar.

Tittuttacksamhet

En intensiv, blåsig dag. Den började med att Lillsmurfen klippte sig hos frisör för första gången, fortsatte med att vi handlade och åkte hem och förberedde för tvåårskalas (fixade sallad, dammsög och startade grillen). Ingen i vår familj fyller två, men Lilla A:s kompisar från Tittut fyller antingen år på sommaren eller vintern. Så förra året startade vi traditionen att ha två kalas om året, med paket till alla. I dag var vi hemma hos oss, fem Tittutbarn, fyra syskon och åtta föräldrar. Precis så kul och intensivt som det blir.
Nu har vinden avtagit, de små somnat, diskmaskinen är igång, jag ska betala räkningar och känner tacksamhet över att vi bor här, i Stockholms län, där det finns flera barn med Downs syndrom, där det finns verksamhet, aktiviteter och sjukvård där läkarna har forskat om Downs syndrom. Jag har bott här länge och har genom åren känt att det är för stort, för stressigt och för oroligt. Men det kommer tillfällen när jag är tacksam att jag stannat kvar. Nu är ett sådant tillfälle.

O denna dubbelhet med att ha barn

Å ena sidan: fantastisk glädje. Å andra sidan: stor oro. Å ena sidan: de är gulliga när de är små, man är så behövd, de vill vara med en hela tiden, man vill alltid vara såhär nära. Å andra sidan: skönt när de utvecklas och blir mer och mer självständiga.
Det är alltid detta dubbla. Det är roligt när de lär sig cykla, men det är också oro att de ska cykla ut i gatan utan att se sig för. Så sårbar. I dag läser vi om åtalet mot den unge mannen som utnyttjat barn på en förskola i Högsby och förfäras. Att det händer. Att sådana människor får arbeta med barn. Att ingen annan i personalen såg. Det verkar konstigt allting. Och det kan hända varsomhelst. Det är det som är så skrämmande och man vet inte riktigt vilka ord man ska använda när man pratar om sånt här. Det finns inga ord.
På vår hemmafront har Lillsmurfen hosta och i eftermiddags fick han feber och pappan hämtade honom tidigare från förskolan. Lilla A:s knapp läcker fortfarande. I måndags gjorde hon en undersökning som visade att allt var normalt, så ingen vet varför det läcker så mycket men vi ska väl göra någon mer undersökning. Inte vet jag. Bara att detta är jobbigt. För övrigt är hon mer och mer aktiv, ställer sig snart, ålar omkring, babblar, tittar, dricker, klappar händer, är glad. Med mera. Det är roligt. Och intensivt.
Alltid denna dubbelhet.
 

Ibland tänker jag att vissa personer skulle må bra av en livets käftsmäll. Men sen tänker jag att nä, de skulle må bra av att träffa mina barn.

Ni vet såna där människor son verkar glida genom livet utan några som helst bekymmer eller problem. Ni vet såna där som aldrig tycks ha behövt tänka efter. Eller såna där personer som rakt av kan säga att vissa liv är mer värda än andra. Ibland tänker jag att jag skulle vilja att livet ger dem en smäll på käften. Ett autistiskt barn, eller att deras älskade faster dör eller något annat så att de blir mindre självsäkra, uttalar sig mindre fördomsfullt eller helt enkelt blir mindre fördomsfulla.
Men sen tänker jag att nej, det vill jag egentligen inte. Det är kanske inte det de behöver. De behöver helt enkelt träffa Lilla A och hennes kompisar - fulla av liv, fulla av upptäckarglädje, av livslust. De behöver träffa Lillsmurfen och hans kompisar - glada, pigga, trygga, nyfikna. De kanske skulle behöva stå i rysk domstol själva. Då skulle de garanterat bli lite mer ödmjuka inför livet.
Vi har haft varma dagar och varit ute mycket. I fredags var vi på picknick med Svenska Downföreningen, i lördags var jag och Lilla A på en dansföreställning. Lilla A njöt och följde vartenda steg dansarna tog, varenda ton de spelade och sjöng. De andra var i en lekpark och sen gick vi och åt och shoppade.
 I dag har jag, Lilla A och Lillsmurfen fikat hos hans gudmor. Hela helgen har solen skinit och vi har njutit.
Hej sommar. Hej liv.

Student och sömn (brist på)

I eftermiddags var vi på ett par kompisars dotters studentfest och som alltid vid sådana tillfällen tänker man på hur fort tiden går. Nyss var hon en bebis, sen blev hon en skoltjej och nu är hon en ung vuxen kvinna som ska se världen, resa, jobba, plugga..... Och vi andra, vi som har levt vuxenliv hela tiden, vi blir inte heller yngre. Jag försöker njuta av småbarnstiden, av att få spontana pussar och kramar, att vara behövd, att vara den som barnen vill vara med. Hela tiden. Det är härligt. Och intensivt. För tillfället är jag trött på att inte hinna sortera tvätthögar och rensa rabatter. Vill att allt ska vara färdigt i huset. Vilket det kommer att bli så småningom. Men just nu är vi båda en aning stressade och trötta; Lilla A vaknar varje natt, oftast två gånger, och har ont i magen. Knappen har läckt ganska mycket igen, vilket förstås irriterar huden. Jobbigt, framförallt för Lilla A. Ser fram emot midsommar, för då börjar semestern. Det är om två veckor. För tiden - den går ju som sagt fort.

Är du redo för genteknik?

I Svenska dagbladet pågår just nu en intressant artikelserie om genteknik. I dag kan vi ta reda på om vi bär på ärftliga sjukdomar. Kanske bra, men också oerhört svårt. I dagens artikel var det en läkare som bland annat talade om att de flesta foster med Downs syndrom blir aborterade. Det vill säga då kvinnan får reda på att fostret sannolikt har Downs syndrom. Jag vet att detta är väldigt svårt - men vill vi ha det så? Vill vi ha det så? Vill vi kunna bestämma över livet? Om alla ska välja exakt vilka egenskaper, vilken hårfärg och vilken intelligensnivå ens foster ska ha. Vad händer med de människor som väljs ut? Vad händer med det samhället? Och vad händer med dem som vägrar göra foster-eller genteknik? Vi vägrade. Eller, det var ju ingen som tvingade oss, mig, men vi valde bort det.
Och vad händer med alla dem som redan lever med exempelvis en kromosomavvikelse? Och är vi redo för denna utveckling? 

"Lilla A är bra på att stå"

I går pratade vi om vad man är bra på. Lillsmurfen deklarerade att han är bra på att åka sparkcykel, att pappa är bra på att hjälpa honom med sparkcykeln, att Lilla A är bra på att stå (hon har börjat ställa sig mot saker), Storasyster på att stå på händer. Och jag på att köra vagn.
Må han fortsätta att komma på vanliga saker som alla är bra på.