Jag vill bli en bättre människa

Det är sant. Jag eftersträvar perfektion. Eller nej, det gör jag inte, för det är ju omöjligt. Ibland önskar jag bara att jag inte blev så arg. I dag var vi hemma, Lilla A var snuvig i går men har varit bättre i dag. Lillsmurfen var ovanligt trött och ville också stanna hemma och det har varit en bra dag. Vi var inne på förmiddagen, Lilla A sov middag och Lillsmurfen tittade på film på Ipaden så jag kunde moppa golvet och vila. Skönt. På eftermiddagen gick vi ut i det varma vädret - sommarens sista suck? - gick till Ica och köpte glass och på kvällen tittade vi på tv, lekte lite med några grannar och läste innan läggdags. Lillsmuren var supertrött, hoppade i soffan som vanligt och lyssnade inte (jag tror att alla föräldrar känner igen sig). Till slut borstade han tänderna och till slut somnade han i soffan. Men ibland blir jag så irriterad på att han aldrig lyssnar, på att han tävlar med Lilla A, på att Lilla A kastar mat, på att hon aldrig sitter still. Ja ni vet, saker som kommer att gå över. Jag tycker inte om mig själv när jag blir irriterad. Alltså måste jag förändra mig själv. 

Tankar om LSS och vänskap

Jag har länge tänkt att skriva något om LSS, lagen om särskilt stöd till vissa funktionshindrade. Den ska utredas igen; regeringen vill skära i kostnader. Men jag har inte vetat vad jag ska skriva för jag är inte så insatt och har egentligen aldrig tid att läsa på, känns det som. Men det finns de människor som behöver assistans dygnet runt, men ändå har rätt att leva ett självständigt liv. Tänk på Stephen Hawking. Eller tänk på att livet kan förändras på en sekund. Tänk om någon i kungafamiljen skulle till exempel vindsurfa, falla och skada sig så allvarligt att hen inte längre kunde äta själv eller gå själv eller tala själv. Tänk om det skulle hända dig. Bara tänk. Det kan hända dig. Vad skulle hända om din mamma, syster eller gamla faster var tvungen att gå ner i arbetstid för att hjälpa dig?
Sen har jag en fundering om vänskap och att vara annorlunda. Lilla A leker egentligen väldigt bra, är väldigt kommunikativ men pratar inte verbalt som de flesta andra snart fyraåringar. Hon babblar. Det kan vara svårt att göra sig förstådd. Hon springer inte lika snabbt heller, eller klättrar lika bra. Men hon är med, hon försöker. Ska jag då låta henne leka med alla andra eller ska jag låta henne leka enbart med andra barn med Downs syndrom? För att de är på samma nivå. Jag tror att svaret på båda frågorna är ja - ja, hon behöver få vara med, känna sig behövd, precis som alla andra. Och hon behöver också få vara med kompisar som är på hennes våglängd (fast om de har Downs syndrom eller inte är ju egentligen oviktigt). Jag förstår att hon inte alltid kan leka med "alla andra". Men hoppas att det finns tillräckligt många bra föräldrar och lärare som vet att alla är olika, men som kan hantera olikheter och låta alla få vara bra på något sätt. Leker man kull är det ju just en lek. I det samhället vill jag leva, som inte tävlar om allt hela tiden.
Tja, några enkla funderingar på måndagskvällen. 

Mitt bidrag till forskningen

Det ska forskas kring alzheimer. Människor med Downs syndrom får oftare alzheimer och nu ska en forskare titta på om även personer med alzheimer har anlag för en tredje kromosom 21. Ett antal mammor ska vara med, både de som har fött barn med Downs och de som har fött barn utan. Jag och en kompis ska vara med och vi var båda 41-42 när vi födde våra barn.
Kul att man kan vara med åtminstone på ett hörn i forskningsvärlden!

God natt. 

Fosterdiagnostik för mammans eller barnets skull?

Nu har jag äntligen sett lite grann av det seminarium om fosterdiagnostik som bland annat Svenska Downföreningen ordnade i Almedalen i början av juli - Vi har tekniken men har vi etiken?. Det är ju en oerhört komplex fråga, som panelen också var inne på - det finns inga enkla och korta svar, även om en del vill få det till det. Vi har tekniken - strunta i etiken.
Men när jag sitter och tittar blir det ändå så att det handlar om mig, om oss, om Lilla A. Kan jag se objektivt på detta? Är jag inte bara en enkel liten mamma som inte skulle ha två barn om jag inte hade fått ett med en kromosomuppsättning som avviker från den de flesta andra har? Det blir känslor. Såklart blir det känslor. Ska jag bortse från dem?
Kan jag förstå att tekniken går framåt? Kan jag ta in att abort är naturligt för de allra flesta om det visar sig att fostret på minsta sätt avviker? Kan jag se in i en framtid där fler normavvikare inte finns - autister, personer med ADHD, läs- och skrivsvårigheter, blonda, svaga, brunögda? Ja, var går gränsen? Vad vill vi veta? Vad händer med människosläktet om vi blir alltmer homogena? Kommer människan att dö ut och spelar det någon roll?
Jag vet inte. Vad vet du?
Seminariet: https://www.youtube.com/watch?v=ufM3KVAl3zM

Lillsmurfen och jag

I dag var det skolstart. På riktigt tänker jag inte skriva, för fritids är också skola och nästan viktigare, i alla fall minst lika viktigt. Viktigt att lära sig leka, vara med i gruppen, behandla alla med respekt, lära sig om olikheter. Men i dag var det läsårsstart för Lillsmurfen och jag var med på förmiddagen. Tänk vad han har blivit stor! Han blev uppropad av rektorn i matsalen, tillsammans med alla andra förskoleklassbarn, ettor, tvåor och treor. Jag frågade om det var kul, men det var det inte, sa han, för man fick bara sitta och vänta. Rasten var kul däremot, och att sjunga. Jag sjöng med. När jag gick till jobbet ville han inte att jag skulle gå, så klart, så nu har jag lovat att vara med en hel dag nästa gång.
När han la sig berättade jag som vanligt historien om bebisen som föddes i Ryssland. Fast den kom in på en massa annat, som att man inte kan hoppa nerför en brant och bara ta emot sig med lillfingret.
God kväll. 

Jag tror att många blir rädda av Downs syndrom

Eller kanske inte rädda. Osäkra snarare. Man vet inte vad det är. Man vet inte hur man ska förklara för sina barn. Jag visste inte mycket om Downs syndrom för fyra år sedan. Det gör jag nog inte nu heller, men lite mer. Men jag vet fortfarande inte hur jag ska förklara det på det mest pedagogiska sättet. Downs syndrom är en kromosomavvikelse - vilket barn förstår det? Och hur många vuxna för den delen?
Jag tänkte på det häromdagen när simskolan började; vi var där allihop och jag och Lilla A bytte om samtidigt som en av hennes förskolekompisar. Hon frågade om Lilla A skulle bada i blöja när hon är så stor - lika stor som hon själv? Jag sa bara att hon har ju inte fyllt fyra än, men jag kunde kanske ha sagt att för Lilla A tar allting lite längre tid att lära sig.
Eller så struntar man i att förklara och bara låter det vara som det är, förr eller senare lär sig väl Lilla A:s kompisar, grannar och folk hon träffar att hon kanske inte är exakt som dem, men hon är hon.
Fakta från helgen: I fredags fick jag någon form av ryggskott och har fortfarande ont. I morgon börjar skolan och jag har tagit föräldraledigt på förmiddagen och ska vara med Lillsmurfen några timmar. I dag har det regnat nästan hela dagen och vi har bara varit ute en stund. Och jag stannade uppe och kollade OS-finalen i fotboll. Fantastiska fotbollslandslaget! Men själv är jag fortfarande trött.
God kväll. 

Heja alla som visar vägen!

Sitter och tittar på OS-final i fotboll. När förbundskaptenen började spela, kallade hon sig Pelle. Det var inte tillåtet för tjejer att spela fotboll. Hon tog sig sen vidare och det är vi nu så tacksamma för. Det är det det handlar om. Visa att det omöjligs går. Visa att man kan, att det som många säger är omöjligt faktiskt är möjligt. Inte ver jag om det egentligen går framåt med världen. Krig, inbrott, stöld och mobbning fanns då och finns nu. Men framåt för svensk damfotboll har det gått. Och för 30 år sen var det ingen som trodde att Glada Hudikteatern skulle kunna existera. Till exempel.
Kom igen nu Sverige!