2015-09-13

Jag kom att tänka på alla gånger jag har skrattat åt personer medutvecklingsstörning...

och tyckte inte alls att det var roligt längre. Eller såhär var det; jag åkte förbi en affär på väg hem från jobbet, en affär som säljer textilväskor och andra saker i textil som personer med utvecklingsstörning har gjort. Och så kom jag att tänka på en gammal kompis som skulle ha kunnat skämta om den affären. Och så tänkte jag att jag har säkert skrattat åt personer med utvecklingsstörning, eller personer som inte är som jag, flera gånger. Är det verkligen roligt? Är det roligt om jag skämtar om till exempel personer med mörk hudfärg, jag som inte har mörk hudfärg själv? Eller måste man få skratta ibland? Vad tycker du?
I dag var vi hemma på förmiddagen. På eftermiddagen träffade vi kompisar i Huddinge ett par timmar och klättrade, hoppade, gungade och fikade. Då skrattade vi flera gånger. 

2015-09-12

En miljon i världen

Häromdagen fick jag reda på att det finns en miljon människor med Downs syndrom i hela världen. En miljon. Det är inte mycket. Konstigt att de kan orsaka så många frågor och känslor. Det är dags att världen börjar informeras om vad Downs syndrom är, så att alla missuppfattningar upphör. Och det är dags för Sverige att ge jobb till personer med funktionsnedsättning.
I dag har vi varit på Mulle och 50-årskalas och pappan har fixat hemma. Det börjar se mer och mer civiliserat ut. Och i går kväll var vi så trötta att båda somnade klockan åtta, jag bredvid Lillsmurfen i vår säng, pappan med Lilla A i famnen. En klassisk fredagskväll, med andra ord. 

2015-09-09

En extradag med Lilla A och stöld

I går var jag hemma med Lilla A. Hon hade varit hängig i måndags så pappan hämtade tidigare från förskolan, men jag tror hon var trött efter helgen. I går var hon sig själv och i dag har det inte varit några problem alls, de var i förskolan hela dagen. Det är skönt så länge det rullar på, jag väntar bara på den första rejäla förkylningen, tycker att var och varannan har snuva eller hosta. I morse var det två grader varmt (kallt) hos oss. Nu börjar hösten, det är snart mitten av september och hösten går fort, snart är det här året slut och allt går fort och flyter på. Eller så gör det inte det - i dag blev Storasysters resekort och bankkort stulet i skolan! Inte alls kul, men pappan har anmält till polis och fixat en massa i kväll. Känns bara så onödigt.
Nu är det snart sovdags i alla fall. Mörkret har lagt sig. 

2015-09-06

Så futtig man känner sig inför Medelhavet

En Ikeapåse med kläder. Några hundra kronor. Så futtig man känner sig inför flyktingverkligheten, som sker här, i Europa, mitt framför våra ögon. Och ingenting känns det som man kan göra. Man gör lite grann. Andra gör också lite grann och sen tar vi tunnelbanan hem och lagar falukorv.
Ja, det är fruktansvärt. Mest fruktansvärt är likgiltigheten. De kränkande kommentarerna. Handlingsförlamningen. Diskussioner om volymer. De är faktiskt människor. Min pappa, till exempel, var båtflykting på ett annat hav för länge sen.
I dag var vi på Naturhistoriska med Lillsmurfens gudmor och tittade på dinosaurier. Sen tog vi både tunnelbana och pendeltåg hem. 

2015-09-05

"Har hon Downs syndrom fast hon är stor?"

Häromdagen när jag hade möte med Svenska Downföreningen, berättade jag innan för Lillsmuren att tjejen vi skulle till har Downs syndrom och att det kanske kan vara svårt att höra vad hon säger. Vet inte hur mycket han tänkte på det när vi väl var där för de lekte ju precis som han leker med alla andra. När jag frågade honom i torsdags om han hade pratat teckenspråk med henne, sa han att han hade glömt det (nu är det inte så jättesvårt att förstå vad hon säger, lite grann, men det är bra att teckna med henne). Jag sa att hon har Downs syndrom och att det kan ta lite längre tid för henne att lära sig prata. Hans fråga: " Jaha, har hon Downs syndrom fast hon är stor?"
Det är mycket man ska ta in i världen. 

2015-09-03

Junibacken, Svenska Downföreningen. Och döende barn på Medelhavet.

I går var en intensiv dag. Jag var föräldraledig och på förmiddagen lånade vi böcker på biblioteket. Efter lunch och sömn åkte vi till Junibacken ett par timmar innan det var dags för kvällens stora begivenhet: min första träff med kommunikationsgruppen i Svenska Downföreningen. Jag pratade, barnen lekte med L, åtta år och med Downs syndrom och A, tio år och utan Downs. Fullt ös, lite glass, lite pasta, lite IPad, lite studsboll och lite teckensång. Båda somnade på tåget på väg hem. Lilla A sov i vagnen, Lillsmurfen bar jag sista biten till bilen. Jag inser efter det mötet att det fortfarande finns massor att göra för människor med funktionsnedsättning. Sverige är inte så himla bra som vi tror, åtminstone inte arbetsmarknadsmässigt. Jag hoppas att vi kan få en liten liten roll i allt som måste göras.
För någon vecka sedan såg jag en video med en syrisk familj. De hade flytt över havet. En av sönerna, en bebis, har Downs syndrom. Och hjärtfel. Nu hade de kommit fram till Europa och jag tänkte att det kunde vara vi. Vad skulle vi ha gjort om Lilla A, som behövde sondmatas i över två år av sin första tid på jorden, hade fötts i ett flyktingläger eller i ett land i krig? För några veckor sedan läste jag ut Astrid Lindgrens krigsdagböcker och jag känner sådan förtvivlad förtvivlan att det inte hänt någonting! Att människan inte lärt sig! Att vi bygger murar, att vi krigar, att vi gör varandra illa. 60 miljoner människor är på flykt! Det är bisarrt. Och jag, jag har det nära mig. Min pappa är båtflykting. Det bara inte kunde ha varit jag. Det är jag. Det är också du. Det kunde ha varit ditt barn. 

2015-09-01

Och där kom mörkret

Regn. Jobba. Komma hem. Äta. Leka. Lägga barn. Hämta Storasyster på dansen. Mörker. Ja, september är här! Välkommen!