Assistans, miljö och fosterdiagnostik

Jajamänsann, bara lätta ämnen tänker jag på, hela tiden! Klimathotet är akut, men bara vi får åka på våra semestrar till Thailand så är vi nöjda. En helgresa kan vi också tänka oss, då och då. Och det kan ju jag med. Men jag har ångest och jag undrar hur det ska gå när det om 30 år är risk för alldeles för varma somrar i Sverige. Då är mina barn mitt i sitt vuxna liv, fortfarande ganska unga, och ska ha helt normala liv med jobb, bostadslån och biobesök. Vattennivån kommer att höjas. Donald Trump spelar golf och åker flygplan medan folk i hans fantastiska hemland (det är säkert fantastiskt, också, jag har aldrig varit där) dör. På grund av klimatet.
Här hemma dras assistansstödet in till allt fler, som behöver hjälp i princip dygnet runt. Deras liv kartläggs in i minsta sekund och de blir utfrågade om det verkligen inte går att torka sig på ett annat, snabbare sätt, när de har bajsat på toaletten. Jo, det gör det säkert. Den som utreder går sedan hem och skiter och läser tidningen på toaletten och fastnar för en artikel och blir sittande där i tre minuter extra. Som om inget hade hänt.
Och alltfler landsting inför NIPT-testet och undrar om inte blivande föräldrar skulle vilja abortera foster med hög sannolikhet för Downs syndrom.
Själv vill jag dra i nödbromsen.
Nu får det väl vara nog?
Förutom det hade vi en fin helg med sammanlagt tre kalas - roligt, intensivt. Och fint väder! 

Lite att glädjas åt, lite att fundera över

Lilla A har blivit bjuden på två kalas nästa helg. Ingen självklarhet när man är en snart femåring som inte pratar verbalt, som inte är exakt som de flesta andra femåringar eller inte ser ut exakt som dem. Tyvärr, men så är det. Därför är det extra roligt att hon har blivit bjuden.
Men hur hanterar man situationer då hon inte får vara med, av samma anledningar? När andra barn tycker att hon enbart är konstig? Hur ska man göra som förälder? Ska alla vi som har barn med Downs syndrom flytta till samma ställe i Sverige? Ska alla som har autism göra samma sak? Eller tvångstankar? Eller alla som har skilt sig, eller har alkoholproblem? Eller rött hår. Eller.
Vad tycker du?
Ännu en vecka har gått, med jobb, fritids, förskola. Gymnasiestart. I morgon börjar Lillmsurfen ettan. Stort. I omvärlden händer galenskaper. Och jag har varit med i Smålandsposten.
Stort och smått.
Hej då. 

Rätten till ett språk, rätten att få vara sig själv

I går kom jag och barnen hem från ett tre dagar långt teckenspråksläger på Väddö i Roslagen. Det var intensiva, roliga och lärorika dagar - för alla. Det fanns olika barn med olika behov och olika syskon där och jag tänker att de som är syskon till ett barn med någon form av funktionsnedsättning får lära sig en massa saker om livet som andra barn inte får. Inte lätt alla gånger, som förälder gäller det att få tid till det andra eller de andra syskonen också. Tid att göra vanliga saker (Lilla A gör ofta "vanliga" saker, men andra barn kräver helt andra lösningar än henne, helt andra metoder. Vi är både så väldigt olika och lika vi människor).
Jag tänker också att vi är så många som kämpar för våra barn, kämpar för deras rättigheter, för deras rätt till språk, till rätt pedagogik, rätt lösningar, rätt nivå på utbildningen. Och det är många som säger att det är alldeles för många som inte förstår och jag undrar hur det kan vara så i ett land som Sverige som har en lång tradition av att kämpa för minoriteters rättigheter och ett system för att fånga upp människor med lite andra behov än de flesta? Varför måste vissa till och med kämpa i flera år för en så enkel sak som en hörapparat?
Det är skönt att åka på läger ibland och träffa andra som förstår exakt vad man pratar om. Och det gäller både adoptionsvärlden och funktionsnedsättningsvärlden. Är glad att ha tillgång till båda.
I kväll somnade barnen klockan sju - det är tröttande med läger. Mamman borde också sova kanske. 

Rättighetsivrarna är här igen

Det är Pridevecka i Stockholm. Bara en vecka för lite mänskliga rättigheter oavsett hur man definierar sig själv, oavsett vem man älskar. Att det ska vara så svårt för en del med mänskliga rättigheter. Så mycket man måste påpeka för så många.
Människor med funktionsnedsättning och deras anhöriga har också kämpat och kämpar varje dag för sin rätt, för att få finnas, för att ha precis samma rättigheter och ett lika vanligt liv som alla andra. Varken mer eller mindre, varken mindre eller mer. Vi är varken politiskt korrekta eller någon maffia. Vi bara finns och hörs. 

Är det sjukvården som vill utrota Downs syndrom?

Har varit på semester sen sist. Haft det bra. Har varit hemma några dagar och har fina dagar här hemma också. Solen och värmen har kommit (för att stanna ett tag?) och pappan har jobbat i trädgården medan jag lekt med barnen och deras kompisar; arrangerat, fixat, lagat mat, gungat. Ganska skönt, men mycket. Nu sover alla utom jag; pappan har satt upp staket och förberett för häckplantering i två dagar nu och är helt slut, Lillsmurfen vaknar i princip varje morgon klockan sex och Lilla A lite senare men leker intensivt och snappar upp saker hela tiden. Och de springer runt mellan trädgårdarna, studsar studsmatta och badar i pool och i sjö. Inte konstigt att de är trötta.
Jag är också trött, men det är rätt skönt att vara vaken själv också. Storasyster är hos pojkvän och är inne på andra veckan av tre sommarjobbsveckor.
Har funderat en del på en debattartikel om fosterdiagnostik jag läste. Har funderat på varför jag själv är engagerad - blev ju intervjuad av Smålandsposten förra veckan (hade laddat upp med en massa tankar om fosterdiagnostik men det ska bara bli ett tråkigt porträtt på mig, eller jag hoppas att det inte blir tråkigt men det är intressantare med fosterdiagnostik och alla frågor kring det). Har en fundering: är det läkarvetenskapen och sjukvården som vill ha bort Downs syndrom från mänskligheten? Är  vi för jobbiga? Kräver vi för mycket av sjukvården? Vore det enklare om det inte fanns människor med Downs?
Ja, på ett sätt kanske. De kräver ju andra insatser, inte bara av sjukvården, än av oss andra 99,9 procent. Fast vi kräver kanske en del vi också? Vi kan ju få cancer, vi kan dricka för mycket och få leverskador och krocka med våra bilar. Vi kan misshandla varandra. Downs syndrom är förenligt med liv. I högsta grad. Människor med denna kromosomavvikelse, inte sjukdom, går i förskola, skola, gifter sig, går danskurs, jobbar som fotomodeller och skådespelare. Inte alla visserligen. En del behöver stöd i sin dagliga verksamhet och kommer aldrig att ha ett "riktigt" jobb (vilka ska vi ta bort nästa gång?). Men lever, det gör de. De gungar, skrattar och läser böcker.
Ändå fick jag en känsla av att läkare (i alla fall han som skrev artikeln) vill utrota Downs syndrom och råder blivande föräldrar som gör tester att göra abort om fostret med stor sannolikhet har Downs syndrom.
Det är inte sjukvården som ska bestämma om en kvinna ska göra abort eller inte. Visst är det annorlunda att leva med Downs syndrom. Vissa gånger kräver det mycket mer av dig som förälder och av omgivningen. Men det är inte farligt. 

Att bli sedd - eller äntligen färdig!

Ja, jag är nästan helt färdig efter två veckor själv med barnen, men äntligen är pappan klar med skolan! Egentligen skulle de kunna ha gått i förskola/fritids veckan efter midsommar, men vi skulle ju ha åkt på teckenspråksläger och jag tyckte att det vore skönt att vara ledig efter det. Dagarna har fyllts med lek, studsmatta, pannkakor, Skansen, Junibacken, lekland, cykelturer och lite bad. Intensivt, fullt ös. Men roligt. Lillsmurfen har dock gråtit några gånger - häromdagen grät han när han inte visste vilken frisyr han skulle ha och innan dess grät han för att vi inte köpte längdskidor till honom i vintras. Och för att han ville vara mer med mig. Och då kan jag säga: Äntligen! kommer det att bli lättare att dela upp sig eftersom pappan nu är helt klar med studierna och ska börja jobba 1 augusti. Inget pluggande på helgerna - jag kan vara med Lillsmurfen eller Lilla A var och en för sig, liksom pappan, när vi eller de vill. Angående frisyrer övertygade jag honom om att alla har någon form av frisyr, även de som inte tycker att de har någon. Möjligen undantaget de som är helt kala.
Och Storasyster har kommit in på ett bra program på gymnasiet och vi håller alla tummar att det blir bra.
På tisdag ska jag intervjuas av Smålandsposten. Funderar på vad jag ska säga. Kanske att ett av målen här i världen, åtminstone för mig, är att alla, i alla fall i Sverige, någon gång ska ha sett en människa med Downs syndrom. Så att det inte är så himla konstigt längre. Och att man ska ställa sig i kö tidigt om man vill adoptera. 

Vilken information är viktig att få innan man fattar beslut om att genomgå eller avstå fosterdiagnositk?

Ja jösses, vilken stor fråga. Men den har jag precis svarat på eftersom jag vill bidra till all forskning som jag känner till om Downs syndrom. En fråga var om informationen bör innefatta Downs syndrom och i så fall vilken information. Vad tycker du? Varför vill du veta om ditt barn har Downs syndrom? Varför är det viktigt? Varför är det inte viktigt? Varför ska man peka ut just Downs syndrom?
Vad jag svarade? Jag svarade att informationen om fosterdiagnostik bör förklara att den också innebär risker, att man inte kan veta ett dugg om vilket barn man får, att allt kan hända och att Downs syndrom inte är farligt. Och lite till.