Föreningen för ryska adoptioner. Och bokfunderingar.

Ja, nu är det nog dags att sluta blogga snart. Jag har funderat ett tag på att ge ut bloggen i bokform, i alla fall de första två åren eller så, för att ha det samlat och för att vår resa inte är lik så väldigt många andras, även om inget förstås är nytt under solen. Att få två barn på ett år är många som fått, adopterat - hur många som helst. Få ett barn med Downs syndrom - har hänt tusentals. Men i alla fall! Vi får se framåt augusti eller så. Kanske blir det en bok.
Nu har jag också börjat fundera på om vi ska gå med i Föreningen för ryska adoptioner, bara för att på något sätt. Lillsmurfen funderar nog inte just nu så väldigt mycket på adoptionen, men häromkvällen pratade vi om att vi inte var med när han föddes och att han har en Rysslandsmamma. Han vet det eftersom han hört det många gånger men det tar tid att förstå. Knappt jag gör det, jag har ju alltid varit hans mamma. Men han har ju faktiskt en annan historia.
Sommaren har i alla fall kommit, vi har varit ute alla fyra dagar under helgen, med olika kompisar och grannar varje dag. Sprungit, lekt, grillat korv, fikat och haft vattenkrig (även mamman). Härligt! 

Man får vara glad att man har hunnit med tvätten

Helgen: solsken, värme. Äntligen! Pappan har beställt bräder för att bygga ut altanen och fixa stödstaket för kommande häck i trädgården. Äntligen! Det är vår nu, sommar faktiskt. Själv gjorde jag lunchpannkakor till fem barn i går och gungade Lilla A, fixade tider med Lillsmurfens kompisars föräldrar, grävde i sandlådan, duschade smutsiga barn, tvättade och lånade böcker på biblioteket. Hade tänkt dammsuga. Hade tänkt åka till tippen. Hann inte. Hade tänkt sortera lite papper. Hann inte. Men när jag tänker efter har jag hunnit både att gå till återvinningen, njuta av solen, dricka kaffe, umgås med mina trötta barn och pratat en del med andra vuxna. Och tvättat! I stora lass.
I morse vaknade Lillsmurfen kvart över fem igen. Det är kul nästan jämt. Och det är det faktiskt - kul, intensivt och livligt. Livet.
God natt. Typ. 

Pysslingar i Riga, silverpingvin och skör demokrati

I helgen var jag med alla barn och en kompis på Rigakryssning - härligt! Jag har varit där massor av gånger, till och med arbetat några månader på barnhem. Min pappa föddes och bodde sina första sex år där. I går umgicks vi: mina sysslingar och deras barn (förutom ett som oturligt nog fick feber). Det är fantastiskt att ha varandra, fantastiskt att vi fortfarande håller kontakten och fantastiskt att ha en kompis, som dessutom är Lillsmurfens gudmor, vars mamma också är från Lettland. Jag har faktiskt inte varit där sedan 2009, det har hänt så mycket annat sen dess, så det var kul att vi tog oss iväg, kul att det blev av. Så mycket som har hänt i Riga också, i Lettland. När vi åkte dit med min familj 1989 hade min pappa och hans kusin inte träffats sen de var små. 1989 var det fortfarande Sovjetunionen och vi bodde på ett avlyssnat hotell. Och så tänker jag att det kan gå hur som helst igen - det som händer nu i världspolitiken är på allvar. Murar byggs, grupper ställs mot varandra, det talas om vad som utgör en stat och vem som är värdig att bo där. Det spioneras. Det avlyssnas. Rättigheter dras in. Det enda jag vet är att politik inte är enkel, situationen är inte enkel. Men demokratin är skör. Den kan raseras på ett ögonblick.
I det lilla tänker jag att jag är en frihetskämpe för Lilla A och hennes likasinnade. Ibland verkar det inte som att så många har sett ett barn med Downs syndrom, eftersom de måste titta så mycket (inte alla, en del). Men vi. Vi bara lever på och finns i världen. Och syns. Vi är ju bara våra gamla vanliga vi.
Öppenhet. Det är det jag tror på. För alla.
I dag tog Lillsmurfen silverpingvinen i simskolan. Nästa termin guld. 

Inte som någon annan

Att hänga med. Eller rättare sagt, att få vara med, att känna delaktighet. Det är en förutsättning för alla människor. Jag har tänkt en del på det de senaste dagarna. Lilla A är inte riktigt som alla andra fyraåringar; hon säger endast några ord, hon kan inte fråga lika mycket, hon hänger inte med i de andras takt på fotbollsplanen eller i skogen eller på klätterställningen. Det är så det är. Allt kommer att ta längre tid. Hon kommer att behöva sina kompisar - men behöver känna sig delaktig i samhället i stort.
En del barn tröttnar. En del barn tittar och vet inte vad det är som är "fel". Jag, vi, får vara med längre; medan Lillsmurfens cirklar blir större och större får Lilla A ibland hålla till godo med oss (hennes cirklar blir också större men i ett annat tempo). Jag tror att jag tycker att det är lite jobbigt. Men jag får träna väldigt mycket på att bjuda på mig själv och på vårt liv - det är nog bra.
I dag: teater, lekplats, cykla med kompis, simskola. Lillsmurfen gick upp 0522.
God natt. 

Vårdplanering och vab

I måndags: vårdplanering med habiliteringen. Vårdplanering av patienten Lilla A, eftersom habiliteringen ingår i landstinget och de som går där kallas patienter även om det känns konstigt att kalla Lilla A en patient när hon inte är sjuk. Mål för närmaste året: kommunicera bättre och bättre med sina kompisar samt lära sig att signalera när hon behöver gå på toaletten. Rimliga mål.
Onsdag: jag var på jobb i Kalmar. När pappan hämtade i skola/förskola, var Lilla A varm och somnade klockan fem. Sov hela natten.
Torsdag och fredag: jag vabbade.
Lördag: Jag och Lilla A gick på Mulle, pappan och Lillsmurfen på Strövarna. Jag blev förkyld.
Söndag: ingen Valborgseld för vår del, men lek hela dagen och i kväll var vi hemma och kurerade oss. Skönt faktiskt. Vi hinner gå på många Valborgseldar framöver. Nu hoppas vi på majvärme. 

Varför inte ta och gå med i Svenska Downföreningen?

I går smet jag iväg på egen hand in till stan, för att gå på årsmöte med Svenska Downföreningen. Denna förening som jag inte ens visste fanns för några år sedan men som redan har gett mig och oss många nya vänner och bekanta. Som alltid går en förenings liv upp och ner; Svenska Downföreningen är ganska liten och ganska ny men oj vad den har utvecklats de senaste åren. Tänk bara på vilket genomslag Rocka sockorna fick i år - jajamen, det är Svenska Downföreningen som står bakom! (Dagen har ju firats förut men vi i föreningen äger nu varumärket med mera.) Det kan vara svårt att få folk att engagera sig (jag vet hur intensivt livet kan vara), men vilket engagemang det finns! Jag uppmanar alla som på något sätt berörs av Downs syndrom att gå med; det är ju faktiskt för hela samhällets skull - att kunskapen ökar, att samhället blir mer öppet och tolerant, att alla människor får komma till sin rätt. Det vinner ju alla på.
I dag tog vi det väldigt lugnt vilket var skönt. Lillsmurfen hostade när han vaknade och hoppade över simskolan i dag. I stället sov han mitt på dagen eftersom han gick upp ungefär klockan fem i morse. Vi tog en cykelrunda i området men var för övrigt inne och lekte och tittade på film. Vädret är helt okej men fortfarande blåsigt och kallt - längtar efter värme!
Lilla A hade några prickar på kroppen i kväll. Vattkoppor? Fortsättning följer.....

Konsten att leka

Hade tänkt skriva rubriken "Hon andas väl?" för att citera min bror som frågade mig just det när hans äldsta dotter var bebis för en massa år sedan och jag var på besök på sommaren och tittade till henne. Andas. Det är ju det man vill att barnen ska göra, det är det viktigaste. Att de lever.
Jag har tänkt en del på terrordådet i Stockholm, det har ju inte gått någon spårlöst förbi. Kan inte sluta tänka på den lilla flickan som avled. Jag tänker på barnet som låg i samma rum som Lilla A när hon var bebis - det andra barnet slutade andas. Och när hon föddes var det ett par som fått trillingar. Den ena överlevde inte.
Men jag behöver inte skriva mer om det, för jag vet inte vad jag ska skriva. Livet talar självt.
Lilla A växer och står i, precis som Lillsmurfen. I dag har han lekt hela dagen med en granne och Lilla A har lekt en del med grannar och en del med mamma. Hon är ju inte helt enkel att förstå ännu och vi kommer att behöva vara med henne på lekplatsen i flera år till (Lillsmurfen går iväg mer och mer själv med sina kompisar). Ibland hamnar hon utanför, men är ändå otroligt lekkompetent, som de säger i förskolan. Kommunicerar, förstår lekens spelregler, kan låtsas. härmar, visar vad hon vill, gräver i sandlådan, åker rutschkana. En del barn undrar förstås varför hon ser en aning annorlunda ut och varför hon inte springer lika fort som dem. Men ändå - hon leker bra och förhoppningsvis bättre och bättre med barnen i området, som inte har Downs syndrom. Hon behöver ju sina kompisar med Downs syndrom också - men jag tänker en del på det här med att vi säger ofta att alla får vara med - men lever vi efter det? Alla - inte bara de allra mest sociala. Hade Lilla A hittat sin plats även om hon hade haft ADHD? Och hur bra är vi vuxna på att hitta våra platser i laget - och på att hjälpa andra att hitta sina platser? Oavsett funktionsvariationer och begåvning?