Svenska självgodheten....

...är ett stort problem. Det läste jag i en artikel för några veckor sedan, angående att vi tror att vi är bra i Sverige på att låta personer med funktionsnedsättning ta plats i samhället. Det var en intervju med Magnus Tideman, professor i handikappvetenskap (jag tror att det heter så). Jag kan inte redogöra för hela den långa intervjun, men kort sagt gick den ut på att den sociala integrationen, eller inkluderingen, för personer med intellektuell funktionsnedsättning inte alls kommit så långt som vi ofta tror. Dags att göra upp med självbilden, Sverige. Det är en lång väg kvar. Just nu känns det som att det finns alla möjliga krafter i samhället som ifrågasätter att personer med intellektuell funktionsnedsättning över huvud taget ska få finnas, eller få den hjälp de behöver. Jag kan bara tänka att det finns en väg framåt, för alla i samhället. Vad ska vi ha varandra till?

Jag har många tankar runt detta, men inte så mycket ork just nu. Skriver lite då och då och tänker att det är bättre med små bäckar, som till slut blir en ostoppbar flod. Det var väl poetiskt skrivet? 

Jag önskar att jag kunde tala om för dig hur det är....

...att ha ett barn med Downs syndrom. Men det kan jag inte. Jag kan bara tala om hur det är att ha vårt barn som har fötts med en extra kromosom. Hon är oftast glad, men bestämd, och kan vara väldigt sur. Hemma åtminstone. Hon har börjat förstå att man kan gå på pottan eller toaletten. Hon säger några ord. Hon gillar att kramas, hon gillar att vara bland folk men är blyg om hon inte känner dem. Vi vet inte hur hon kommer att vara om fem år, eller om ett, men det är väldigt roligt att lära känna henne. Hon är rolig. Det var kämpigt när hon var sjuk som bebis, när hon opererade hjärtat och inte åt. 

Jag önskar också att jag kunde tala om för dig hur det är att adoptera. För vår del gick det snabbt när vi väl fick besked; det fick vi i juli och i augusti träffade vi vår son för första gången. Men dessförinnan var det en massa strul, en massa byråkrati, en massa väntan och utredningar och papper och frustration. Vi fick resa tre gånger och var väldigt lättade när vi kom hem. 

Med detta vill jag säga att vi, ingen av oss, har någon aning om hur livet kommer att bli. Hur livet med barn kommer att bli. Det kommer att bli annorlunda. Det kommer att vara jobbigt, det är jobbigt, det är intensivt, det är konflikter, det är trötthet och kompromisser och det är roligt och oroande, fantastiskt och nära, känslofyllt och livligt. Det upptar hela ens liv. 

Att välja bort ett barn bara för att sannolikheten är stor att det har Downs syndrom. Eller för att det inte har ens egna gener. Så glad jag är att i alla fall inte vi gjorde det. Det är ibland väldigt jobbigt att ha barn och ibland känner jag mig som en usel förälder, men det finns en massa barn, alltså väldigt många, som har rätt till en familj men inte har det. Man känner kärlek, bara kärlek och självklarhet, när man träffar sitt barn för första gången, även om det är nio månader gammalt. Och det finns mycket kärlek i en extra kromosom. 

Det är så det är. Det var det jag ville tala om, i dessa tider med en massa ifrågasättanden åt både ena och andra hållet. 

Nu är det bara kärlek

Jag minns när Lilla A inte åt. Jag minns när hon föddes med kejsarsnitt och pappan var hemma i en månad för jag fick inte lyfta. Lillsmurfen skulle skolas in i förskola, Lilla A äta var tredje timme och när jag gick upp på nätterna, vaknade Lillsmurfen och satte sig i soffan med oss. Han somnade alltid. Jag minns när hon låg på sjukhus och bara var några månader. Jag minns när hon hade knapp på magen som bara strulade. Jag minns det, men ändå inte. Det känns som ett annat liv.

Och  tänker jag på alla problem vi kan komma att få, problem med inlärning, med kompisar, med fritidsintressen. Alla frågor vi kommer att få, alla blickar. 

Eller också tänker jag inte på det, utan lever i nuet. Vi vet inget om framtiden, inte någon av oss. Jag struntar i alla eventuella bekymmer och räknar med att allt kommer att flyta på. Nu, nu är det bara kärlek. Lilla A går ibland på pottan, säger nästan docka, lampa, hoppa och strumpor, är social och klättrar i soffan. Världen ligger öppen - varför skulle den inte göra det? 

God natt. 

Hur är det möjligt att tiden kan gå så fort?

Nu har vi gjort skolval för Lillsmurfen, han börjar förskoleklass till hösten. För ett par veckor sedan tappade han sin första tand och häromdagen räknade han till 30. Hur är det möjligt att tiden kan gå så fort? 

Att höra till

Senaste dagarna har jag läst ett häfte som heter "Familjer med adopterade och biologiska barn". Där kan man läsa flera olika historier om adopterade som inte riktigt känt sig hemma i sin familj, inte har känt att de har hört till, att deras intressen inte var lika viktiga, att föräldrarna har engagerat sig mer i de biologiska barnen. Gud förbjude att det är så i vår familj, tänker jag.

Man kan också läsa om adopterade som tillhör sin familj, som alltid har känt att de gör det. Jag tänker att det faktiskt var skillnad på att adoptera för säg, 30 år sedan, och i dag. Jag vet inte, men jag tror att man talar mycket mer om anknytning i dag, och om vikten av att den första tiden ta det lugnt med ett adopterat barn, vara med familjen, inte träffa för många människor. För det är ju faktiskt så att man har en annan bakgrund än ett biologiskt barn, man har varit med om minst två separationer. Man börjar om från noll när man får sin familj. 

I dag tänkte jag på vilken särskild, faktiskt, fast jag menar inte att vi på något sätt skulle vara förmer eller finare eller väldigt speciella, familj vi är. Ett skilsmässobarn, en adopterad och ett barn med funktionsnedsättning. Man kan säga att alla har särskilda behov. Tur att vi är så fantastiska föräldrar, ha ha ha ha ha ha. Eller kanske tur att vi är så himla vanliga snarare. 

I dag har vi varit inne nästan hela dagen, de små är en aning hängiga eller börjar bli, så eftersom det är så kallt är det skönt att ibland bara slappa. Fast en liten promenad hann vi med. 

Den här dagen...

...ska jag påminna mig själv om när barnen är äldre. Kanske när de har flyttat hemifrån och jag undrar vart tiden tog vägen och jag tänker att det där med småbarn väl inte var så jobbigt. Jag ska påminna mig om alla hopp i soffan, allt babbel, all vägran att smörjas in med hudkräm, all matvägran. Och jag kommer att sakna det här livet, men just i dag känner jag verkligen att jag lever och känner mig tjatig hela tiden, trött hela tiden och som världens sämsta förälder någonsin. Alltså ever, någonsin.
Men nu ska jag sätta mig i soffan. 

Födelse, död och vab

I morse på väg till förskolan frågade Lillsmurfen hur stor, eller rättare sagt liten, man är när man föds. Han sa också att han föddes i Ryssland för tre månader sen. Han visste inte exakt hur han fick ihop det med att han är fem år, men det är roligt att han funderar. Han funderar också mycket på döden just nu, hur gammal man är när man dör, om alla ska dö, att han inte vill dö. Han pratar också väldigt mycket och har svårt att klä på sig ytterkläderna på morgonen och äta upp sin mat när det är middag. I går reste jag mig från bordet och sa att vi var klara. Då åt han upp bums. Och i morse gick jag ut med Lilla A. Då klädde han på sig och kom på en gång.

Vi var på tre-årskontroll med Lilla A, allt såg bra ut. Sen åkte vi till förskolan och både i går och i dag var hon väldigt ledsen när jag gick därifrån. Det brukar hon inte vara. I eftermiddags ringde de och sa att hon var hängig, så jag hämtade dem tidigare och i morgon blir det vab. Pappan är dunderförkyld. Nu börjar det, men jag är tacksam över att hösten var så vab-fri som den var.