Hörselhabilitering, glädje, ont i magen

I går kände jag mig, trots att jag ofta är trött och trots att så många dagar är vardagar med tandborstning och fiskpinnar, genuint glad över mina barn. Tänk att de kom. Bara en sån sak. 

I dag var jag och Lilla A på hörselhabiliteringen och hon fick silikon i öronen för att prova ut hörapparater. Just det momentet var inte så kul, men annars gick det bra. Hon har en viss hörselnedsättning så jag hoppas att det kommer att bli bra med hörapparater, även om jag tror att det kommer att ta ett tag för henne att vänja sig. Det är mycket man ska vara med om. Jag har tänkt att det inte är så mycket mer särskilt att ha ett barn med funktionsnedsättning. Men jo, det är det, det är extragrejer som andra inte behöver tänka på. Sen är det ju så att det alltid är ett jobb att ha barn och man har ingen aning om vad det kommer att vara med om eller hur det kommer att vara med mera med mera. Men man behöver inte gå på vårdplanering med ett barn utan funktionsnedsättning. Man behöver inte kräva av förskolan att de ska tänka på att inkludera ens barn, att barnet behöver ett annat slags stimulans än majoriteten. Man får som förälder kämpa med helt andra saker. Och jag fortsätter att drömma om en värld där alla helt självklart ska vara med. Det gäller att kämpa på i sådana fall. 

Jag har haft lite ont i magen i dag. Är trött. Ska sova. Nyss låg jag i soffan med en katt på magen. Avstressande. 

Vårdplanering och en spark i baken på mig själv

Hon tittade strängt på oss och frågade: "Använder ni tecken hela tiden?" "Inte hela tiden", sa jag och skämdes lite. Det var specialpedagogen på habiliteringen när vi hade vårdplanering för några dagar sen, som sa så. Nej, vi använder inte tecken hela tiden med Lilla A. Hon behöver tecken som stöd för att utveckla sitt språk, sin förståelse och sitt logiska tänkande. Det är som att lära sig ett språk och hon pratar ju en del verbala ord. Nästa vecka ska vi till hörselhabiliteringen och jag tror att hon kommer att lära sig säga fler ord när hon hör bättre. Men visst måste vi använda tecken hela tiden. Jag tror att jag är lite lat faktiskt, eller jag lär mig en några på flera språk, men inget ordentligt. Jag skulle också önska att jag kunde få mer tid att sitta ner med bara Lilla A i flera timmar. I dag kunde jag faktiskt vara med henne ett par timmar själv, när Lillsmurfen var hos en kompis och pappan städade. Då var jag duktig och använde tecken hela tiden; vi var i lekparken och i vår lilla sandlåda i trädgården. Jag måste lära mig fler, jag måste använda dem, tillsammans med bildstöd som vi har börjat med nu. I maj ska vi ha ett möte med habiliteringen och förskolan, för att också förskolan ska ta nästa steg i att hjälpa Lilla A i hennes utveckling. Det blir ju större skillnad mellan henne och hennes jämnåriga kamrater ju äldre det blir, det går inte att komma ifrån. Men alla ska ju nå sin fulla potential. Eftersom Lilla A är så duktig, förstår mycket, klär på sig själv (nästan), leker bra, är det lätt att luta sig tillbaka och tro att allt ordnar sig av sig själv. 

Anknytning - fem år senare

Det sägs att man förstår först efteråt, förstår viktiga livshändelser. Jag vet inte om det alltid är så, men jag vet att tiden går fort och att man aldrig får den tillbaka. Jag vet att jag kände mig jättestressad när Lillsmurfen kom, för att det var så mycket precis hela tiden, intensivt, inte en lugn stund. Jag minns att jag inte ens kunde börja med middagen, den fick pappan laga när han kom hem från jobbet. Efter ett tag kunde jag förstås laga mat och samtidigt ta hand om Lillsmurfen, han fick väl leka med något under tiden. Jag minns inte hur, men jag måste ju ha löst det på något sätt. Men jag var så medveten om att vi skulle ta igen anknytningen, jag tänkte att jag inte kunde släppa honom ur sikte en sekund och med små barn kan man ju nästan inte det, men jag var medveten om att med ett adopterat barn - ja då måste man vara extra närvarande. Då måste man ta igen anknytningen.

Det mesta gick bra med Lillsmurfen, eller allt gick bra. Allt går bra, men i dag kollade jag på några gamla bilder från vårt andra besök hos honom. Han var livrädd för pappan. Ville inte vara i närheten av honom. Han ser ledsen och otrygg ut på bilderna. Det slog mig att ett adopterat barn måste undra vad det är som händer, måste ta igen tryggheten. Ännu en gång. Måste överleva ett uppbrott till. 

Nu minns ju inte Lillsmurfen något annat än oss, Storasyster och Lilla A. Han minns inte att han inte var med oss sina första femton månader. Inte medvetet. Kroppen minns, någonstans, tror jag.

Och det slog mig hur viktigt det är med anknytning. Med tryggheten den ger. Även om jag min första tid med Lillsmurfen tyckte att vissa dagar var långtråkiga så kommer de aldrig tillbaka. Tänk att han snart slutar förskolan. Snart ska han knyta an till nya lärare. En annan sorts anknytning. 

Är det lättare att acceptera en rullstolsramp än alternativkommunikation?

Nu har jag gått klart min kommunikationskurs. Den har väckt många tankar, gett redskap och den har vidgat min värld. Om jag inte visste förut så vet jag nu att lite av varje kan hända i livet. Man kan få ett barn med Downs syndrom. Man kan få ett barn som har en mycket mer ovanlig kromosomavvikelse, där man inte vet så mycket om framtiden. Eller ens barn kan av olika anledningar behöva hjälp med allt. Det här vet nog egentligen de flesta av oss. Vi vet att de flesta av oss inte upplever livet som en lång raksträcka eller räkmacka för den delen. Ändå verkar det så svårt för oss att acceptera olikheter. Och det verkar svårt, i alla fall för oss i Sverige, att acceptera att vissa människor behöver alternativa sätt att kommunicera. Verbalt språk är faktiskt inte för alla. En del barn tar längre tid på sig och behöver till exempel bildstöd och teckenspråk. En del av dessa barn kommer aldrig att prata verbalt. Ändå verkar det mycket lättare för oss att förstå en rullstolsramp än ett tecken som stöd. Nu vet jag att det inte varit så lätt att förstå att vi behöver rullstolsramper heller och jag är faktiskt inte så insatt i livet som rullstolsburen, men det verkar ändå hända en del på den fronten. Sitter en elev i rullstol är det förhoppningsvis ingen som i dag säger att "nej på den här skolan har vi ingen hiss." (Rätta mig gärna om jag har fel.) Men behöver ett barn stöd i form av teckenspråk eller bildstöd eller pratapparat, verkar det inte vara lika självklart, särskilt inte för de barn som kommer att prata verbalt men behöver extra tid på sig. Nej, många av er vet nog inte ens vad bildstöd eller pratapparat är. Så alltså har vi en bit kvar att gå.

Alla har nämligen rätt att göra sin röst hörd, ta del i ett samtal, säga sin åsikt, meddela sig. Hur det än sker och oavsett hur många akademiska poäng man kan visa upp på sitt cv. Detta får bli mitt söndagsbudskap. 

I helgen har vi varit på badkalas (pappan och Lillsmurfen), i lekpark/4H-gård (jag och Lilla A), lekt i lekparken, köpt kattlucka, varit hos doktorn och konstaterat att Lillsmurfen har polyper bakom näsan. Igen. Dags för en ny tripp till Södertälje sjukhus. Storasyster kämpar med en franskläxa. Mais oui. 

Hur ska det gå för de ryska barnhemsbarnen?

På Facebook finns en grupp som heter Children of the state, som handlar om flera hundra barn födda i Ryssland, boendes på barnhem och som väntar på att bli adopterade till USA. Det är bara det att Ryssland inte tillåter adoptioner till USA längre (ej heller till Sverige). Många av dessa barn hade träffat sina föräldrar när "bannlysningen" kom.

Det går säkert att säga mycket om adoptioner. Men vad ska hända med alla de barn som finns på barnhem? Adoptioner är ju till för deras skull. Bara i Ryssland finns flera hundra tusen barn på barnhem. 

Och i FN har det uppdagats fler sexuella övergrepp på barn i konfliktområden, utförda av FN-personal. Jag kan inte riktigt ta in allt. Jag går till lekparken och gungar med de finaste små människorna i världen och försöker att inte tänka på hur många andra barn har det. 

Vems barn är det där? Hon är ju alldeles platt i ansiktet!

Denna kommentar fick jag i lekparken i kväll. Jag var där med barnen och en kompis till Lillsmurfen och hans mamma. Vi pratade om språkbruk barn emellan, respekt för andra människor och hur vi faktiskt uppför oss och är mot varandra.

På frågan jag fick av den lilla flickan på kanske åtta år, svarade jag att det var mitt barn. På kommentaren att hon var platt i ansiktet sa jag bara att hon alltid har sett ut så. Jag förstår att jag kommer att få höra alla möjliga kommentarer. Jag kommer, också i dag, att kämpa för att alla ska synas och vara delaktiga i samhället. Varför inte mer reklam med bruna barn eller barn med en CP-skada? Ica-reklam i all ära, men är det inte dags att gå vidare nu? 

Ibland blir jag så trött på mig själv

Konsten att säga nej. Konsten att säga nej när ens barn vill göra allt själv, vill busa, vill bestämma allt själva, vill testa gränser och ändå inte gör som man säger. Att efteråt komma på att man ibland tjafsar om småsaker. Spelar roll liksom. De kommer ändå snart att bli äldre. Så trött man blir på sig själv då. Så trött man blir på sig själv när man vill säga nej till en godisbit till, men säger ja.

På tisdag ska jag bli en ny människa.