Hej då bloggen!

Japp, nu är det faktiskt slut på denna blogg. Jag har ingen energi mer att skriva på det här sättet. Vardagen tar tid: jobb, barn, simskola, Mulle och Strövarna, hämta, laga mat, läkarbesök, hörselhabiliteringen, kalas, fixa med kompisar, handla. Ja ni vet. Livet. Mycket har denna blogg varit med om och många är ni som läst den och följt oss. En resa har det varit och det är det sannerligen fortfarande, på olika sätt. Fullkomlig har jag ännu inte blivit, rätt gör jag inte alltid, trött är jag jämt.
Snart blir jag i alla fall invald i styrelsen för Svenska Downföreningen avdelning Stockholm och jag lovar att jag kommer att bli en mycket bättre människa då! Och en bättre förälder.
Till alla som står i adoptionskö vill jag säga en sak: håll ut. Till alla som har fått ett barn med Downs syndrom vill jag säga en sak: håll ut. Och kom ihåg att det finns ingen mer än du/ni som känner ert barn lika väl - vad som är "normalt" för en sjuåring avlad, född och uppvuxen med sina biologiska föräldrar, är inte alltid exakt samma "normal" som för en adopterad. Likadant med barn med funktionsnedsättning - håll inte på och jämför barn. Det är ingen idé. De är som de är och klarar olika saker. Och bli inte förvånad om det är inom vården ni träffar både de bästa och de mest okunniga; senast i fredags sa en sjuksköterska att "titta, hon närmar sig normalen", om Lilla A:s längd. Har man jobbat så länge inom vården som hon borde man veta att barn med Downs syndrom (det är ju så välkänt) har en egen tillväxtkurva; människor med Downs syndrom är i snitt 20 centimeter kortare än de utan. Men jag kommer aldrig att glömma alla läkare vi träffade när hon föddes, varav en sa: "Hon kommer att få ett bra liv." Eller alla läkare, sjuksköterskor och undersköterskor vi träffade när hon hade lunginflammation och låg på sjukhus två eller tre månader (minns inte längre), ett tag på intensiven. Fantastiska.
Och jag kommer aldrig att glömma att hur jobbigt det än var att skicka alla papper till Ryssland, hur trött och stressad jag än var, hur mycket byråkrati och väntan och oro och undran vi än hade. Så fanns alla människor vi behövde; på adoptionsbyrån, i Ryssland, i Sverige. Tolk. Taxichaufförer. Tjänstemän. Det var jobbigt. Men pojken med dubbla mössor (varav en stickad av hans mormor från Skåne) utanför hotellrummet i december för sex år sedan - ja han kom. Till slut kom han. Och nu har han rosa glasögon och är en mästare på Minecraft.
Till politiker vill jag säga: glöm inte att vi inte bara är plånboksägare, vi människor. Vi är medborgare i första hand, människor av kött och blod, människor med behov av olika slag. Allt går inte att spara på.
Hej då. (Okej, kanske det bara är en bloggpaus. Men jag säger hej då ändå.) 

Trots allt. Fantastiskt.

Förra veckan bjöd på vab med Lillsmurf som var hemma från skolan hela veckan, och stängd förskola i fredags då jag var hemma med båda två. Det gick fint med lite bakning, film och tv-spel. Lillsmurfen var uttråkad i slutet av veckan . Lilla A har inget emot att vara hemma och hon tycker att det är toppen att vara med Lillsmurfen. Han är hennes stora idol. Storebröder är ofta det och ibland tycker de att det är roligt och ibland bara helt förfärligt jobbigt. Det tycker även Lillsmurfen; han blir så trött på Lilla A ibland och säger dumma saker till och om henne. Men det är ändå roligt att se att de leker mer och mer med varandra, att de gläds åt varandra, skrattar med varandra och ibland bildar en pakt mot föräldrarna. Det är ju fantastiskt. Det är också fantastiskt att ha två barn som sjunger, hoppar, gungar, simmar, leker, spelar spel, kramas, äter, läser och går. Trots skrik i bilen på väg till simskolan, trots gråt av trötthet, trots tjuvnyp. En vanlig mulen tisdag i oktober har jag ändå så mycket att vara tacksam för. Det är lätt att glömma. En oktoberdag för fyra år sedan var allting annorlunda. 

Jag kan inte sluta tänka på denna mening: "Han har inte fattat livet."

Ibland diskuterar vi saker i olika forum på nätet, vi som är föräldrar till barn av olika slag, i detta fall till barn med en extra kromosom 21. Någon länkade till någon som var av åsikten att alla blivande föräldrar till handikappade barn skulle uppmanas att göra abort. Handikappade kostar nämligen för mycket. En diskussion utbröt, så klart. Själv undrar jag om inte alla människor någon gång i livet, till exempel hela barndomen, kostar pengar? Och varför vi är så fixerade vid pengar. Varför är vi det? Varför ska saker inte få kosta? Lite är ju bra att ha i ladorna, men hur mycket? Och ska inte de som behöver mer från pengahögen också få det? Vem ska ha mest? Vem ska spara mest? Den som har flest prylar när hen dör, vinner. Eller? Det tycker inte jag - inte en enda person har nytta av prylar efter döden, det är jag helt säker på oavsett om man kommer till himlen eller till något annat paradis eller vad man nu tror. Eller bara dör.
Och en mening, som någon kommenterade ursprungsartikeln med, kan jag inte släppa: "Han har inte fattat livet." Nej, han har inte fattat livet. I morgon kanske han råkar ut för en olycka, hamnar i rullstol. Får en hjärnskada, trillar i en grop i marken och kan aldrig mer jobba på grund av skadorna. Hans barnbarn kanske föds med en CP-skada. Hans mormor får cancer, 56 år gammal, blir sjukskriven, återhämtar sig aldrig. Kostar pengar. Men vill ändå ha ett vanligt liv. Behöver assistans. Eller han själv är med om en dykolycka och får syrebrist så att viktiga hjärnfunktioner slås ut. Man vet aldrig vad som händer. Eller han kanske helt enkelt bara blir gammal och orkar mindre och mindre. Behöver bo i ett servicehus. Servicehuset kostar pengar. Och det är därför vi betalar skatt.
Livet. Det är liksom det som händer hela tiden. Allt kan hända. Fördela pengarna, för fasen. Hur svårt ska det vara? De som behöver hjälp, behöver hjälp.
För övrigt fick Lillsmurfen leka med en kompis en halvtimme i dag efter fritids, men kom inte hem. Fick tag i honom till slut på hans GPS-klocka, sa att han skulle komma hem. Kom inte. Skickade meddelanden till flera kompisars föräldrar, ringde pappan som var på väg hem. Tog till slut bilen och letade efter honom i området; han och en granne hade köpt godis och cyklade omkring och hade förstås glömt tiden. Var ledsen när vi kom hem. Mamman orolig. Lillsmurfen trött. Sover nu i sin säng. Livet. Ska man alltid vara orolig?
I helgen: gympa med andra barn med Downs syndrom och deras syskon - superkul. Kalas på lekland - superkul. Och intensivt.
Livet. 

En vanlig tisdag kan man fylla sju

En vanlig tisdag kan man vakna ungefär klockan fem och vänta på att någon ska komma och sjunga för en för att man fyller år. Sju år! Man kan få presenter och varm choklad. Ens klasskompisar kan sjunga för en i skolan. Man kan också ta spruta och bli mätt och vägd och prata med skolsköterskan. Man kan hoppa över simskolan för att man har ont i huvudet och är trött, eftersom man i går var med sin mamma i stan på en avtackning för en kollega till mamma. Man kan göra en tårta med sin lillasyster och äta sin favoritmat hamburgare. Och tårta då. Ens mormor, morfar, morbror och kusiner kan sjunga för en och man kan få kort från både farmor i England och kusinernas mormor och morfar.
Man kan också vara så trött att man gråter för att ens mamma säger nej till kex - man ska ju få tårta.
Sen kan man somna tio över sju. God natt! 

Som i Lettland på 40-talet?

Det händer en massa nu kring fosterdiagnostik, eller rättare sagt eftersom jag är en aning intresserad av ämnet, tycker jag att det pratas en hel del om det. I radion till exempel har det debatterats. Om huruvida alla landsting ska införa det blodprov som säkrare än annat visar om sannolikheten för Downs syndrom eller andra kromosomavvikelser är stora. (Som om våra barn är reducerade till kromosomavvikelser! Ha! och Bah! Du skulle ha sett när Lilla A spelar piano, dansar, sjunger, tecknar, busar, skrattar, gungar, vinkar, gråter, skriker, går på pottan, klappar katten, äter glass, blir sur, kramas. Högst levande.) Varför ska just Downs syndrom pekas ut? Dessa människor lever ju i snitt tills de är 60 år, har vänner och dansar bugg. Jobbigt? Ja. Det är klart jag är orolig ibland. Det är klart att det kräver andra saker av en förälder till ett barn med funktionsnedsättning - men samtidigt vet vi så lite om varandras liv, tänker jag. Det är klart att det är högst allvarligt när assistansen diskuteras och skärs in och ner. Det är klart vi funderar på vad som händer om våra barn är den sista generation med Downs syndrom som föds.
Tankar. Oro. Rädsla. Ilska. Rädd att gå tillbaka som det var på 40-talet - som Glada Hudikteaterns ledare Pär Johansson skriver om i en krönika; han har precis varit i Lettland och är glad att vi i Sverige har kommit längre, så att säga. Vilket vi har, i människosyn eller hur man nu ska förklara det (det är så lätt att den som vill missförstå också gör det). Och nu gäller det alltså att vi inte backar bandet till 40-talet igen.
Och mitt i alltihop en storebror som inte alltid gillar det hans lillasyster gör (det gjorde inte min storebror heller). En storebror som har börjat läsa och i morgon fyller sju år. Livet pågår helt enkelt i högsta grad. Oavsett kromosomantal. 

Det här. Att känna sig otillräcklig.

I morse sov Lillsmurfen till fem i sju. Och det, det är i princip ett mirakel! Han sover otroligt sällan längre än till klockan sex, på helger går han ibland upp halv sex. Det är tidigt, i alla fall på helgerna - även om han lägger sig tidigt. Det är tidigt för föräldrarna. Han kan sätta på teven själv och göra frukost själv, men han vill fortfarande att vi är med. Klart vi är trötta. Klart han är trött. Och ibland är han så trött att han sitter under köksbordet och skriker - och det är inte så att jag tycker att det är mysigt. Ibland blir jag till och med arg, särskilt om han sparkar på mig samtidigt.
Men i dag, i dag sov han till sju och dagen var faktiskt mycket lugnare än den var i går. Han var piggare, gladare och lugnare och jag med. Jag kände mig inte lika otillräcklig som i går. Ibland analyserar jag allting och känner mig otillräcklig och blir trött på snack om rättvist/orättvist och funderar på om Lilla A med sin funktionsnedsättning får orättvist mycket mer tid av oss. Om funderar på hur han, som är adopterad, upplevde allting när Lilla A kom efter bara ett år. Det var intensivt. Ibland är det fortfarande intensivt, för ja, hon behöver mer stöd. Förmodligen tycker han att det är orättvist. Jag har faktiskt börja fundera på avlastning av något slag. Ska höra med habiliteringen.
Nu är det kväll. Barnen sover. Jag ska äta en macka. Hasse Alfredson har avlidit. Det. Är väldigt sorgligt. 

Nej, jag ville inte göra något test

"Ett samhälle blir bättre om färre människor har problem." Tänk på den meningen ett tag. Själv har jag inte tänkt färdigt på den och jag vet inte om jag någonsin kommer att tänka färdigt på den. Jag valde att inte göra några tester för att se om mitt barn i magen hade några kromosomavvikelser.
Vid 41 års ålder blev jag (här kan man faktiskt säga äntligen) mamma på ett hotell i Ryssland. Vid 42 blev jag gravid och klarade mig över missfallsrisken. Jag hade inte kunnat göra abort.
Läs denna åtta år gamla debattartikel och fundera på vad du själv tycker.
Och javisst är det gulligt med bilden på Lilla A. Visst är jag blödig. Visst försöker jag framställa mig själv som en väldigt god människa. Men det är ju människor det handlar om. Det går aldrig att komma ifrån.

Assistans, miljö och fosterdiagnostik

Jajamänsann, bara lätta ämnen tänker jag på, hela tiden! Klimathotet är akut, men bara vi får åka på våra semestrar till Thailand så är vi nöjda. En helgresa kan vi också tänka oss, då och då. Och det kan ju jag med. Men jag har ångest och jag undrar hur det ska gå när det om 30 år är risk för alldeles för varma somrar i Sverige. Då är mina barn mitt i sitt vuxna liv, fortfarande ganska unga, och ska ha helt normala liv med jobb, bostadslån och biobesök. Vattennivån kommer att höjas. Donald Trump spelar golf och åker flygplan medan folk i hans fantastiska hemland (det är säkert fantastiskt, också, jag har aldrig varit där) dör. På grund av klimatet.
Här hemma dras assistansstödet in till allt fler, som behöver hjälp i princip dygnet runt. Deras liv kartläggs in i minsta sekund och de blir utfrågade om det verkligen inte går att torka sig på ett annat, snabbare sätt, när de har bajsat på toaletten. Jo, det gör det säkert. Den som utreder går sedan hem och skiter och läser tidningen på toaletten och fastnar för en artikel och blir sittande där i tre minuter extra. Som om inget hade hänt.
Och alltfler landsting inför NIPT-testet och undrar om inte blivande föräldrar skulle vilja abortera foster med hög sannolikhet för Downs syndrom.
Själv vill jag dra i nödbromsen.
Nu får det väl vara nog?
Förutom det hade vi en fin helg med sammanlagt tre kalas - roligt, intensivt. Och fint väder! 

Lite att glädjas åt, lite att fundera över

Lilla A har blivit bjuden på två kalas nästa helg. Ingen självklarhet när man är en snart femåring som inte pratar verbalt, som inte är exakt som de flesta andra femåringar eller inte ser ut exakt som dem. Tyvärr, men så är det. Därför är det extra roligt att hon har blivit bjuden.
Men hur hanterar man situationer då hon inte får vara med, av samma anledningar? När andra barn tycker att hon enbart är konstig? Hur ska man göra som förälder? Ska alla vi som har barn med Downs syndrom flytta till samma ställe i Sverige? Ska alla som har autism göra samma sak? Eller tvångstankar? Eller alla som har skilt sig, eller har alkoholproblem? Eller rött hår. Eller.
Vad tycker du?
Ännu en vecka har gått, med jobb, fritids, förskola. Gymnasiestart. I morgon börjar Lillmsurfen ettan. Stort. I omvärlden händer galenskaper. Och jag har varit med i Smålandsposten.
Stort och smått.
Hej då. 

Rätten till ett språk, rätten att få vara sig själv

I går kom jag och barnen hem från ett tre dagar långt teckenspråksläger på Väddö i Roslagen. Det var intensiva, roliga och lärorika dagar - för alla. Det fanns olika barn med olika behov och olika syskon där och jag tänker att de som är syskon till ett barn med någon form av funktionsnedsättning får lära sig en massa saker om livet som andra barn inte får. Inte lätt alla gånger, som förälder gäller det att få tid till det andra eller de andra syskonen också. Tid att göra vanliga saker (Lilla A gör ofta "vanliga" saker, men andra barn kräver helt andra lösningar än henne, helt andra metoder. Vi är både så väldigt olika och lika vi människor).
Jag tänker också att vi är så många som kämpar för våra barn, kämpar för deras rättigheter, för deras rätt till språk, till rätt pedagogik, rätt lösningar, rätt nivå på utbildningen. Och det är många som säger att det är alldeles för många som inte förstår och jag undrar hur det kan vara så i ett land som Sverige som har en lång tradition av att kämpa för minoriteters rättigheter och ett system för att fånga upp människor med lite andra behov än de flesta? Varför måste vissa till och med kämpa i flera år för en så enkel sak som en hörapparat?
Det är skönt att åka på läger ibland och träffa andra som förstår exakt vad man pratar om. Och det gäller både adoptionsvärlden och funktionsnedsättningsvärlden. Är glad att ha tillgång till båda.
I kväll somnade barnen klockan sju - det är tröttande med läger. Mamman borde också sova kanske. 

Rättighetsivrarna är här igen

Det är Pridevecka i Stockholm. Bara en vecka för lite mänskliga rättigheter oavsett hur man definierar sig själv, oavsett vem man älskar. Att det ska vara så svårt för en del med mänskliga rättigheter. Så mycket man måste påpeka för så många.
Människor med funktionsnedsättning och deras anhöriga har också kämpat och kämpar varje dag för sin rätt, för att få finnas, för att ha precis samma rättigheter och ett lika vanligt liv som alla andra. Varken mer eller mindre, varken mindre eller mer. Vi är varken politiskt korrekta eller någon maffia. Vi bara finns och hörs. 

Är det sjukvården som vill utrota Downs syndrom?

Har varit på semester sen sist. Haft det bra. Har varit hemma några dagar och har fina dagar här hemma också. Solen och värmen har kommit (för att stanna ett tag?) och pappan har jobbat i trädgården medan jag lekt med barnen och deras kompisar; arrangerat, fixat, lagat mat, gungat. Ganska skönt, men mycket. Nu sover alla utom jag; pappan har satt upp staket och förberett för häckplantering i två dagar nu och är helt slut, Lillsmurfen vaknar i princip varje morgon klockan sex och Lilla A lite senare men leker intensivt och snappar upp saker hela tiden. Och de springer runt mellan trädgårdarna, studsar studsmatta och badar i pool och i sjö. Inte konstigt att de är trötta.
Jag är också trött, men det är rätt skönt att vara vaken själv också. Storasyster är hos pojkvän och är inne på andra veckan av tre sommarjobbsveckor.
Har funderat en del på en debattartikel om fosterdiagnostik jag läste. Har funderat på varför jag själv är engagerad - blev ju intervjuad av Smålandsposten förra veckan (hade laddat upp med en massa tankar om fosterdiagnostik men det ska bara bli ett tråkigt porträtt på mig, eller jag hoppas att det inte blir tråkigt men det är intressantare med fosterdiagnostik och alla frågor kring det). Har en fundering: är det läkarvetenskapen och sjukvården som vill ha bort Downs syndrom från mänskligheten? Är  vi för jobbiga? Kräver vi för mycket av sjukvården? Vore det enklare om det inte fanns människor med Downs?
Ja, på ett sätt kanske. De kräver ju andra insatser, inte bara av sjukvården, än av oss andra 99,9 procent. Fast vi kräver kanske en del vi också? Vi kan ju få cancer, vi kan dricka för mycket och få leverskador och krocka med våra bilar. Vi kan misshandla varandra. Downs syndrom är förenligt med liv. I högsta grad. Människor med denna kromosomavvikelse, inte sjukdom, går i förskola, skola, gifter sig, går danskurs, jobbar som fotomodeller och skådespelare. Inte alla visserligen. En del behöver stöd i sin dagliga verksamhet och kommer aldrig att ha ett "riktigt" jobb (vilka ska vi ta bort nästa gång?). Men lever, det gör de. De gungar, skrattar och läser böcker.
Ändå fick jag en känsla av att läkare (i alla fall han som skrev artikeln) vill utrota Downs syndrom och råder blivande föräldrar som gör tester att göra abort om fostret med stor sannolikhet har Downs syndrom.
Det är inte sjukvården som ska bestämma om en kvinna ska göra abort eller inte. Visst är det annorlunda att leva med Downs syndrom. Vissa gånger kräver det mycket mer av dig som förälder och av omgivningen. Men det är inte farligt. 

Att bli sedd - eller äntligen färdig!

Ja, jag är nästan helt färdig efter två veckor själv med barnen, men äntligen är pappan klar med skolan! Egentligen skulle de kunna ha gått i förskola/fritids veckan efter midsommar, men vi skulle ju ha åkt på teckenspråksläger och jag tyckte att det vore skönt att vara ledig efter det. Dagarna har fyllts med lek, studsmatta, pannkakor, Skansen, Junibacken, lekland, cykelturer och lite bad. Intensivt, fullt ös. Men roligt. Lillsmurfen har dock gråtit några gånger - häromdagen grät han när han inte visste vilken frisyr han skulle ha och innan dess grät han för att vi inte köpte längdskidor till honom i vintras. Och för att han ville vara mer med mig. Och då kan jag säga: Äntligen! kommer det att bli lättare att dela upp sig eftersom pappan nu är helt klar med studierna och ska börja jobba 1 augusti. Inget pluggande på helgerna - jag kan vara med Lillsmurfen eller Lilla A var och en för sig, liksom pappan, när vi eller de vill. Angående frisyrer övertygade jag honom om att alla har någon form av frisyr, även de som inte tycker att de har någon. Möjligen undantaget de som är helt kala.
Och Storasyster har kommit in på ett bra program på gymnasiet och vi håller alla tummar att det blir bra.
På tisdag ska jag intervjuas av Smålandsposten. Funderar på vad jag ska säga. Kanske att ett av målen här i världen, åtminstone för mig, är att alla, i alla fall i Sverige, någon gång ska ha sett en människa med Downs syndrom. Så att det inte är så himla konstigt längre. Och att man ska ställa sig i kö tidigt om man vill adoptera. 

Vilken information är viktig att få innan man fattar beslut om att genomgå eller avstå fosterdiagnositk?

Ja jösses, vilken stor fråga. Men den har jag precis svarat på eftersom jag vill bidra till all forskning som jag känner till om Downs syndrom. En fråga var om informationen bör innefatta Downs syndrom och i så fall vilken information. Vad tycker du? Varför vill du veta om ditt barn har Downs syndrom? Varför är det viktigt? Varför är det inte viktigt? Varför ska man peka ut just Downs syndrom?
Vad jag svarade? Jag svarade att informationen om fosterdiagnostik bör förklara att den också innebär risker, att man inte kan veta ett dugg om vilket barn man får, att allt kan hända och att Downs syndrom inte är farligt. Och lite till. 

En ovanligt bra midsommar

Det här var nog en av de bästa midsommaraftnar jag upplevt. Eftersom Lillsmurfen fortfarande har vattkoppor, var han och pappan hemma medan jag och Lilla A åkte en stund till midsommarfirande i närheten, med dans, sång och tuff-tufftåg. Bara någon timme, sen åkte vi hem och barnen lekte och hoppade ihop i studsmattan, pappan grillade och sen tog vi en promenad till affären och köpte glass innan vi tittade lite på tv och barnen har precis somnat (Storasyster är i skärgården med pojkvän). Inga förväntningar, bara lugn och ro och få vara som man är. För fyra år sedan på midsommarafton var det Lilla A:s dopdag. Också en av de bästa midsommaraftnarna. Och det regnade inte då heller!

Skillnaden

Nu har Lillsmurfen fått vattkoppor och det var väl ändå på tiden, om tre månader fyller han sju. När jag är hemma med honom kan jag jobba lite grann, mopps golven och hänga tvätt. Han tittar på sin Ipad och gör en raket av kartong. Han vill ha mat ibland och han vill inte vara ensam, annars är han numera ganska så självgående när han är hemma från fritids. Verkar tycka att det är rätt skönt att bara få vara, annars vill han ju alltid leka med sina kompisar. Vattkopporna kliar inte och han har ingen feber - med Lilla A var jag bunden till att titta på film och att vara med henne hela hela tiden. Hon var mycket hängigare och hon behöver mer hjälp. Nu hade jag tänkt skriva en massa om att inte alltid få vara med, att bli skrattad åt, att hitta sin plats bland grannar och förskolekompisar och likasinnade; om att vara beroende av andra under längre tid av sitt liv. Att hitta sin plats. Att bli försvarad av sin storebrors kompisar, om inkludering och olikheter. Och nu har jag ju gjort det. I undermeningarna.
Hej. 

Vattkoppor och ändrade planer

Och juninatt som aldrig blir av. Jo, hos oss blir den av för vi är så trötta. Pappan som har somnat i fåtöljen. Barnen som har somnat i sina sängar, Lillsmurfen väldigt trött redan i morse (börjar han bli sjuk?). Lilla A som har haft vattkoppor och fortfarande är alldeles prickig, om än i mer rosa än röda nyanser nu. I tisdags åkte vi till barnakuten och fick penicillin mot infektion och medicin mot klådan. Och Lillsmurfen som vi inte vet om han har haft - oss veterligen har han aldrig haft det, men hade han det sina första 15 månader i sitt liv? Så kan det ibland vara att vara adopterad - den allra första tiden är det ingen som kan berätta något om. Blodprovstagning beställd.
Och vi som skulle ha åkt på teckenspråksläger på fredag men inte är välkomna den här gången - får Lillsmurfen vattkoppor på fredag smittar han hela lägret, varav två är sjumånaders bebisar och några barn är mer infektionskänsliga. Om någon i dag skulle ha frågat hur det är att ha ett barn med särskilda behov skulle jag ha svarat att livet ibland är mer bökigt. Vattkoppor är alltid bökigt (är det inte dags för dem att ingå i det allmänna vaccinationsprogrammet?), men det kan bli extra bökigt vid särskilda omständigheter. Lilla A, till exempel, som för övrigt inte har några stora svårigheter i livet, är senare i utvecklingen och gör sin mamma väldigt trött ibland. Kladd med maten till exempel. Kasta mat. Jo, hon gör det fortfarande, ibland. Mycket mindre är för bara ett halvår sedan. Men i alla fall. Det är irriterande.
Vi ska åka på lägret i augusti i stället.
Och Lillsmurfen och hans kompis som kastade ner stenar i avloppsröret. Sugbil tillkallad. Dramatik. I   morgon slutar de förskoleklass. Tiden bara går. Storasyster är på niornas bal i kväll. Kul, men alldeles för upphaussat om du frågar mig. Vad gör skolan med de elever vars vårdnadshavare inte har råd att köpa klänning/kostym/fixa lösögonfransar/klippa sig? En fest, en rolig fest är jättebra. Bjud på varm korv och popcorn, sjung för eleverna och ha disco. Tycker jag.
Och jag. Som undrar när jag ska få tid att städa mitt skrivbord. Jag bara gräddar pannkakor åt en massa barn och deras kompisar hela tiden. Och det är ju ganska trevligt. När man tänker efter.
Examensfesten förra fredagen, för pappan som tar examen vilken dag som helst när han har klarat av några veckors praktik, och för Storasyster som slutar nian på onsdag. Den blev pytteliten. Bara en gäst. Som jag har känt i 31 år. Och det är ju fantastiskt!
Juninatt. Snart går jag och sover.

Föreningen för ryska adoptioner. Och bokfunderingar.

Ja, nu är det nog dags att sluta blogga snart. Jag har funderat ett tag på att ge ut bloggen i bokform, i alla fall de första två åren eller så, för att ha det samlat och för att vår resa inte är lik så väldigt många andras, även om inget förstås är nytt under solen. Att få två barn på ett år är många som fått, adopterat - hur många som helst. Få ett barn med Downs syndrom - har hänt tusentals. Men i alla fall! Vi får se framåt augusti eller så. Kanske blir det en bok.
Nu har jag också börjat fundera på om vi ska gå med i Föreningen för ryska adoptioner, bara för att på något sätt. Lillsmurfen funderar nog inte just nu så väldigt mycket på adoptionen, men häromkvällen pratade vi om att vi inte var med när han föddes och att han har en Rysslandsmamma. Han vet det eftersom han hört det många gånger men det tar tid att förstå. Knappt jag gör det, jag har ju alltid varit hans mamma. Men han har ju faktiskt en annan historia.
Sommaren har i alla fall kommit, vi har varit ute alla fyra dagar under helgen, med olika kompisar och grannar varje dag. Sprungit, lekt, grillat korv, fikat och haft vattenkrig (även mamman). Härligt! 

Man får vara glad att man har hunnit med tvätten

Helgen: solsken, värme. Äntligen! Pappan har beställt bräder för att bygga ut altanen och fixa stödstaket för kommande häck i trädgården. Äntligen! Det är vår nu, sommar faktiskt. Själv gjorde jag lunchpannkakor till fem barn i går och gungade Lilla A, fixade tider med Lillsmurfens kompisars föräldrar, grävde i sandlådan, duschade smutsiga barn, tvättade och lånade böcker på biblioteket. Hade tänkt dammsuga. Hade tänkt åka till tippen. Hann inte. Hade tänkt sortera lite papper. Hann inte. Men när jag tänker efter har jag hunnit både att gå till återvinningen, njuta av solen, dricka kaffe, umgås med mina trötta barn och pratat en del med andra vuxna. Och tvättat! I stora lass.
I morse vaknade Lillsmurfen kvart över fem igen. Det är kul nästan jämt. Och det är det faktiskt - kul, intensivt och livligt. Livet.
God natt. Typ. 

Pysslingar i Riga, silverpingvin och skör demokrati

I helgen var jag med alla barn och en kompis på Rigakryssning - härligt! Jag har varit där massor av gånger, till och med arbetat några månader på barnhem. Min pappa föddes och bodde sina första sex år där. I går umgicks vi: mina sysslingar och deras barn (förutom ett som oturligt nog fick feber). Det är fantastiskt att ha varandra, fantastiskt att vi fortfarande håller kontakten och fantastiskt att ha en kompis, som dessutom är Lillsmurfens gudmor, vars mamma också är från Lettland. Jag har faktiskt inte varit där sedan 2009, det har hänt så mycket annat sen dess, så det var kul att vi tog oss iväg, kul att det blev av. Så mycket som har hänt i Riga också, i Lettland. När vi åkte dit med min familj 1989 hade min pappa och hans kusin inte träffats sen de var små. 1989 var det fortfarande Sovjetunionen och vi bodde på ett avlyssnat hotell. Och så tänker jag att det kan gå hur som helst igen - det som händer nu i världspolitiken är på allvar. Murar byggs, grupper ställs mot varandra, det talas om vad som utgör en stat och vem som är värdig att bo där. Det spioneras. Det avlyssnas. Rättigheter dras in. Det enda jag vet är att politik inte är enkel, situationen är inte enkel. Men demokratin är skör. Den kan raseras på ett ögonblick.
I det lilla tänker jag att jag är en frihetskämpe för Lilla A och hennes likasinnade. Ibland verkar det inte som att så många har sett ett barn med Downs syndrom, eftersom de måste titta så mycket (inte alla, en del). Men vi. Vi bara lever på och finns i världen. Och syns. Vi är ju bara våra gamla vanliga vi.
Öppenhet. Det är det jag tror på. För alla.
I dag tog Lillsmurfen silverpingvinen i simskolan. Nästa termin guld.