Gott nytt år!

Nu lämnar vi det gamla bakom oss och ser framåt. Så mycket vi har lärt oss det senaste året. Så mycket som har hänt. Så mycket som har hänt de två senaste åren.
Nu är det snart 2014. Ett bra år, hoppas vi. 

Nyår och rymdraketer

Jag: I morgon är det nyårsafton.
Lillsmurfen: Ja, och då får vi titta på rymdraketer. 

Detta med fosterdiagnostik

För ett tag sen var det en diskussion på tv om fosterdiagnostik. Jag ska erkänna på en gång att jag inte såg den, men förstod att diskussionen handlade en del om Downs syndrom. Mig veterligen är det den enda funktionsnedsättning man kan se om det finns en ökad risk för, eller ökad sannolikhet som jag säger nu, när man gör ett kub-test. Downs syndrom ser olika ut, men människor med denna funktionsnedsättning fungerar ungefär som människor utan funktionsnedsättning. De sover, äter, jobbar, har vänner och åker på semester. Med visst stöd, men de klarar ganska mycket, med viss variation. Men för alla oss som beundrar Glada Hudikteatern råder det ingen tvekan om vad människor med Downs syndrom klarar av.
Om fosterdiagnostiken blir mer avancerad i framtiden kanske man kan komma att se svåra funktionsnedsättningar, där personen aldrig någonsin kommer att kunna tala eller gå utan måste ha hjälp med allt. Om det är sådan fosterdiagnostik vi vill ha, kanske vi ska diskutera det och inte koncentrera oss så mycket på Downs syndrom.
Jag vet inte om jag vill ha sådan fosterdiagnostik heller. Jag tycker att det är en enormt svår fråga. Samtidigt tror jag inte att livet någonsin kommer att kunna förvarna oss för vad som kan komma att hända. Tänk bara på alla par som får ett funktionsnedsatt barn där det är deras gener i kombination som gör att det blir så. Det kan man inte se på någon fosterdiagnostik, eller är det det man kan nu? Och i så fall: är det ett sådant samhälle vi vill ha?
Frågan är som sagt svår och stor.
I den nämnda tv-diskussionen var det någon som sa: "Om tjugo år föds det inga personer med Downs syndrom i Sverige." Om tjugo år har vi universitetskurser för personer med Downs syndrom, även i Sverige. Säger jag. Prins Daniel blir beskyddare.

Förlåt Silvia, det är inte dig vi har firat i dag

I dag fyller Lilla A ett år. Det är otroligt. Vi har varit med om så mycket allihop. Det har varit, och är, intensivt och vi har lärt oss mycket.
Vilka jular vi har haft de senaste två åren. Först nyhemkomna med Lillsmurfen den 20 december 2011 och så förra året, när jag knappt hade jul. Jag och mamma var på sjukhuset med Lilla A, de andra var hemma och kom på besök. Kejsarsnitt, Downs syndrom, sondmatning. Jag har lärt mig att livet, det kan man bara glida med i.
Så fort det har gått. Så oroliga vi har varit.
Vi hoppas att 2014 blir ett bra år.
Jag kan skriva mycket mer. Men det får bli en annan dag.
God jul. 

Bara en upplysning: Downs syndrom är ingen sjukdom

Häromdagen hände det som jag hört andra berätta om. En person i sjukvården sa "jämfört med ett friskt barn". Alltså, Lilla A har Downs syndrom. Det är ingen sjukdom. Hon är frisk, lite snuvig just nu, men annars frisk.
Bara så ni vet. Jag tycker att alla som jobbar i sjukvården redan borde veta om det. Ord är viktiga.
God natt. 

Min dotter är ingen Lisebergskanin

Det här året har jag flera gånger fått höra att barn med Downs syndrom är glada, kära, vänliga, goa. Att de ger så mycket glädje. Jag hoppas att det är sant. De flesta av oss umgås väl hellre med vänliga personer än med ovänliga. Men det är ändå en generalisering.
Vår dotter har en massa olika känslor, en stark vilja. Hon kan en massa saker nu, hon kommer att kunna ännu fler om ett tag. Hon kommer att ha lätt för vissa skolämnen, svårare för andra, hon kommer att få kompisar och ovänner, hon kommer att ha intressen och åka på läger och bli både kär och besviken. Hon är Lilla A, en egen individ med en egen personlighet. Hon liknar sina föräldrar men är ändå sin egen.
Precis som alla, som du och jag. Och våra barn, syskonbarn, kusinbarn, barnbarn.
Hon är inte en ständigt leende Lisebergskanin. Om nu någon trodde det.

I dag för två år sedan hade jag noll barn

Dagen efter, den15 december, satt vi på ett hotell i Archangelsk och väntade på Lillsmurfen. Resten är, som det brukar heta, historia.
God natt. 

Feber och Luciatåg

Lilla A har feber, jag och Lillsmurfen snorar och hostar, men i går gick han sitt livs första Luciatåg på förskolan.
Själv filosoferar jag över alla fantastiska inlägg jag ska skriva framöver.
Ajö. 

Ont i öronen och förkylningar

I dag har vi öronvärk och snor i näsorna. Men i morgon ska jag skriva ett fantastiskt inlägg.
God dag. 

Har inte alla två katter i sängen?

Nu ska jag snart lägga mig. De senaste nätterna har vi sovit två vuxna, två barn och två katter i sängen. De flesta av oss närmare min sida, i alla fall känns det så.
Småbarnsliv. Eller livet med katter.
God natt. 

En stol. En befriare.

Jag är fortfarande förkyld. Bättre i dag, men orkar inte skriva så mycket.  I dag har vi varit hemma, i går var vi på sjukhuset för att lägga om Lilla A:s sår. Vet egentligen inte vad jag ska säga. Det blir nog bättre, men det är en bit kvar innan huden runt operationshålet är helt läkt.
I morgon ska pappan jobba igen och jag ska till nutritionsenheten.
Lilla A har i alla fall äntligen fått en stol! Hurra! Nu kan hon sitta där när hon får mat, vi alla kan sitta ner och äta runt bordet. Hon kan sitta där och dona med sina saker. (För att i nästa sekund slänga ner dem på golvet.) Det är en specialstol för barn som är mjukare i kroppen.
Sådär. Nu ska jag snart lägga mig. God natt helt enkelt. 

Nu får det vara slut på det här tramset

I dag var vi på sjukhuset med Lilla A, för en koll. Egentligen går det väl framåt, men det har läckt ut lite mat från hålet i magen under helgen. Hon har också fått röda utslag en bit ifrån knappen. Allt det här känns svårt att förklara för någon som aldrig har upplevt en knapp på magen, men sjuka har ju alla varit. Man vill bara bli frisk. Vi vill ha en lugn jul hemma, vi vill att Lilla A börjar äta, att alla är glada. Och jag vill inte vara förkyld.
Nu får det helt enkelt vara slut på det här tramset.