Rättighetsivrarna är här igen

Det är Pridevecka i Stockholm. Bara en vecka för lite mänskliga rättigheter oavsett hur man definierar sig själv, oavsett vem man älskar. Att det ska vara så svårt för en del med mänskliga rättigheter. Så mycket man måste påpeka för så många.
Människor med funktionsnedsättning och deras anhöriga har också kämpat och kämpar varje dag för sin rätt, för att få finnas, för att ha precis samma rättigheter och ett lika vanligt liv som alla andra. Varken mer eller mindre, varken mindre eller mer. Vi är varken politiskt korrekta eller någon maffia. Vi bara finns och hörs. 

Är det sjukvården som vill utrota Downs syndrom?

Har varit på semester sen sist. Haft det bra. Har varit hemma några dagar och har fina dagar här hemma också. Solen och värmen har kommit (för att stanna ett tag?) och pappan har jobbat i trädgården medan jag lekt med barnen och deras kompisar; arrangerat, fixat, lagat mat, gungat. Ganska skönt, men mycket. Nu sover alla utom jag; pappan har satt upp staket och förberett för häckplantering i två dagar nu och är helt slut, Lillsmurfen vaknar i princip varje morgon klockan sex och Lilla A lite senare men leker intensivt och snappar upp saker hela tiden. Och de springer runt mellan trädgårdarna, studsar studsmatta och badar i pool och i sjö. Inte konstigt att de är trötta.
Jag är också trött, men det är rätt skönt att vara vaken själv också. Storasyster är hos pojkvän och är inne på andra veckan av tre sommarjobbsveckor.
Har funderat en del på en debattartikel om fosterdiagnostik jag läste. Har funderat på varför jag själv är engagerad - blev ju intervjuad av Smålandsposten förra veckan (hade laddat upp med en massa tankar om fosterdiagnostik men det ska bara bli ett tråkigt porträtt på mig, eller jag hoppas att det inte blir tråkigt men det är intressantare med fosterdiagnostik och alla frågor kring det). Har en fundering: är det läkarvetenskapen och sjukvården som vill ha bort Downs syndrom från mänskligheten? Är  vi för jobbiga? Kräver vi för mycket av sjukvården? Vore det enklare om det inte fanns människor med Downs?
Ja, på ett sätt kanske. De kräver ju andra insatser, inte bara av sjukvården, än av oss andra 99,9 procent. Fast vi kräver kanske en del vi också? Vi kan ju få cancer, vi kan dricka för mycket och få leverskador och krocka med våra bilar. Vi kan misshandla varandra. Downs syndrom är förenligt med liv. I högsta grad. Människor med denna kromosomavvikelse, inte sjukdom, går i förskola, skola, gifter sig, går danskurs, jobbar som fotomodeller och skådespelare. Inte alla visserligen. En del behöver stöd i sin dagliga verksamhet och kommer aldrig att ha ett "riktigt" jobb (vilka ska vi ta bort nästa gång?). Men lever, det gör de. De gungar, skrattar och läser böcker.
Ändå fick jag en känsla av att läkare (i alla fall han som skrev artikeln) vill utrota Downs syndrom och råder blivande föräldrar som gör tester att göra abort om fostret med stor sannolikhet har Downs syndrom.
Det är inte sjukvården som ska bestämma om en kvinna ska göra abort eller inte. Visst är det annorlunda att leva med Downs syndrom. Vissa gånger kräver det mycket mer av dig som förälder och av omgivningen. Men det är inte farligt. 

Att bli sedd - eller äntligen färdig!

Ja, jag är nästan helt färdig efter två veckor själv med barnen, men äntligen är pappan klar med skolan! Egentligen skulle de kunna ha gått i förskola/fritids veckan efter midsommar, men vi skulle ju ha åkt på teckenspråksläger och jag tyckte att det vore skönt att vara ledig efter det. Dagarna har fyllts med lek, studsmatta, pannkakor, Skansen, Junibacken, lekland, cykelturer och lite bad. Intensivt, fullt ös. Men roligt. Lillsmurfen har dock gråtit några gånger - häromdagen grät han när han inte visste vilken frisyr han skulle ha och innan dess grät han för att vi inte köpte längdskidor till honom i vintras. Och för att han ville vara mer med mig. Och då kan jag säga: Äntligen! kommer det att bli lättare att dela upp sig eftersom pappan nu är helt klar med studierna och ska börja jobba 1 augusti. Inget pluggande på helgerna - jag kan vara med Lillsmurfen eller Lilla A var och en för sig, liksom pappan, när vi eller de vill. Angående frisyrer övertygade jag honom om att alla har någon form av frisyr, även de som inte tycker att de har någon. Möjligen undantaget de som är helt kala.
Och Storasyster har kommit in på ett bra program på gymnasiet och vi håller alla tummar att det blir bra.
På tisdag ska jag intervjuas av Smålandsposten. Funderar på vad jag ska säga. Kanske att ett av målen här i världen, åtminstone för mig, är att alla, i alla fall i Sverige, någon gång ska ha sett en människa med Downs syndrom. Så att det inte är så himla konstigt längre. Och att man ska ställa sig i kö tidigt om man vill adoptera. 

Vilken information är viktig att få innan man fattar beslut om att genomgå eller avstå fosterdiagnositk?

Ja jösses, vilken stor fråga. Men den har jag precis svarat på eftersom jag vill bidra till all forskning som jag känner till om Downs syndrom. En fråga var om informationen bör innefatta Downs syndrom och i så fall vilken information. Vad tycker du? Varför vill du veta om ditt barn har Downs syndrom? Varför är det viktigt? Varför är det inte viktigt? Varför ska man peka ut just Downs syndrom?
Vad jag svarade? Jag svarade att informationen om fosterdiagnostik bör förklara att den också innebär risker, att man inte kan veta ett dugg om vilket barn man får, att allt kan hända och att Downs syndrom inte är farligt. Och lite till. 

En ovanligt bra midsommar

Det här var nog en av de bästa midsommaraftnar jag upplevt. Eftersom Lillsmurfen fortfarande har vattkoppor, var han och pappan hemma medan jag och Lilla A åkte en stund till midsommarfirande i närheten, med dans, sång och tuff-tufftåg. Bara någon timme, sen åkte vi hem och barnen lekte och hoppade ihop i studsmattan, pappan grillade och sen tog vi en promenad till affären och köpte glass innan vi tittade lite på tv och barnen har precis somnat (Storasyster är i skärgården med pojkvän). Inga förväntningar, bara lugn och ro och få vara som man är. För fyra år sedan på midsommarafton var det Lilla A:s dopdag. Också en av de bästa midsommaraftnarna. Och det regnade inte då heller!

Skillnaden

Nu har Lillsmurfen fått vattkoppor och det var väl ändå på tiden, om tre månader fyller han sju. När jag är hemma med honom kan jag jobba lite grann, mopps golven och hänga tvätt. Han tittar på sin Ipad och gör en raket av kartong. Han vill ha mat ibland och han vill inte vara ensam, annars är han numera ganska så självgående när han är hemma från fritids. Verkar tycka att det är rätt skönt att bara få vara, annars vill han ju alltid leka med sina kompisar. Vattkopporna kliar inte och han har ingen feber - med Lilla A var jag bunden till att titta på film och att vara med henne hela hela tiden. Hon var mycket hängigare och hon behöver mer hjälp. Nu hade jag tänkt skriva en massa om att inte alltid få vara med, att bli skrattad åt, att hitta sin plats bland grannar och förskolekompisar och likasinnade; om att vara beroende av andra under längre tid av sitt liv. Att hitta sin plats. Att bli försvarad av sin storebrors kompisar, om inkludering och olikheter. Och nu har jag ju gjort det. I undermeningarna.
Hej. 

Vattkoppor och ändrade planer

Och juninatt som aldrig blir av. Jo, hos oss blir den av för vi är så trötta. Pappan som har somnat i fåtöljen. Barnen som har somnat i sina sängar, Lillsmurfen väldigt trött redan i morse (börjar han bli sjuk?). Lilla A som har haft vattkoppor och fortfarande är alldeles prickig, om än i mer rosa än röda nyanser nu. I tisdags åkte vi till barnakuten och fick penicillin mot infektion och medicin mot klådan. Och Lillsmurfen som vi inte vet om han har haft - oss veterligen har han aldrig haft det, men hade han det sina första 15 månader i sitt liv? Så kan det ibland vara att vara adopterad - den allra första tiden är det ingen som kan berätta något om. Blodprovstagning beställd.
Och vi som skulle ha åkt på teckenspråksläger på fredag men inte är välkomna den här gången - får Lillsmurfen vattkoppor på fredag smittar han hela lägret, varav två är sjumånaders bebisar och några barn är mer infektionskänsliga. Om någon i dag skulle ha frågat hur det är att ha ett barn med särskilda behov skulle jag ha svarat att livet ibland är mer bökigt. Vattkoppor är alltid bökigt (är det inte dags för dem att ingå i det allmänna vaccinationsprogrammet?), men det kan bli extra bökigt vid särskilda omständigheter. Lilla A, till exempel, som för övrigt inte har några stora svårigheter i livet, är senare i utvecklingen och gör sin mamma väldigt trött ibland. Kladd med maten till exempel. Kasta mat. Jo, hon gör det fortfarande, ibland. Mycket mindre är för bara ett halvår sedan. Men i alla fall. Det är irriterande.
Vi ska åka på lägret i augusti i stället.
Och Lillsmurfen och hans kompis som kastade ner stenar i avloppsröret. Sugbil tillkallad. Dramatik. I   morgon slutar de förskoleklass. Tiden bara går. Storasyster är på niornas bal i kväll. Kul, men alldeles för upphaussat om du frågar mig. Vad gör skolan med de elever vars vårdnadshavare inte har råd att köpa klänning/kostym/fixa lösögonfransar/klippa sig? En fest, en rolig fest är jättebra. Bjud på varm korv och popcorn, sjung för eleverna och ha disco. Tycker jag.
Och jag. Som undrar när jag ska få tid att städa mitt skrivbord. Jag bara gräddar pannkakor åt en massa barn och deras kompisar hela tiden. Och det är ju ganska trevligt. När man tänker efter.
Examensfesten förra fredagen, för pappan som tar examen vilken dag som helst när han har klarat av några veckors praktik, och för Storasyster som slutar nian på onsdag. Den blev pytteliten. Bara en gäst. Som jag har känt i 31 år. Och det är ju fantastiskt!
Juninatt. Snart går jag och sover.