2017-04-02

Kusiner, hörselhabilitering, föredrag i Växjö - en innehållsrik vecka

Söndag kväll. Tvätt, pyttipanna och femton minuters lek i parken. Trötta barn och trötta föräldrar. För några timmar sen kom vi hem från en helg i Växjö, där jag äntligen höll mitt lilla föredrag på en kvinnofrukost i Equmeniakyrkan - allt gick bra men jag hade förstås förberett mig lite för mycket och ville berätta allt om adoptioner och allt om Downs syndrom. Det gick inte, det blev lite stressigt på slutet, men jag tror att det blev bra ändå. Om jag ska göra det igen kan jag göra det lite bättre, och lite bättre och lite bättre.....det var roligt och lärorikt. Och så fick jag träffa gamla bekanta.
Lunchen och eftermiddagen spenderade vi med min pappa och min bror och hans familj i simhallen, med vattenrutschkanor och äventyrsbad. Framåt kvällen promenerade vi hem till hotellet där vi bodde och barnen somnade på fem sekunder sen. Kul hade vi haft! Och intensivt! Kusinerna träffas inte så ofta så det blir liksom extra spännande när vi väl gör det.
I onsdags var jag, logopeden från habiliteringen, förskolechefen och två pedagoger från förskolan på hörselkonsultation på hörselhabiliteringen för att framförallt förskolan skulle lära sig mer om hur man kan jobba med barn med hörselnedsättning. Det var intressant och det känns faktiskt som om förskolan är på gång - de som ska "ta över" arbetet med Lilla A är intresserade och nyfikna och vill lära sig mer om både tecken som stöd och språkutveckling i allmänhet. Lilla A känner de redan så jag hoppas att det blir bra nu. I veckan hämtade vi också hennes glasögon; nästa utmaning är att passa ihop hörapparater och glasögon - just nu trillar ena hörapparaten av hela tiden. Ibland är det mycket pyssel.
En av damerna på kvinnofrukosten frågade vad Lillsmurfen tyckte om att ha fått en lillasyster. Jag svarade att det får han svara på själv när han blir äldre - men visst har det varit otroligt intensivt och det var väldigt körigt för oss de första två åren av hennes liv, och han hade bara varit hos oss ett år när hon kom. Jag skulle inte rekommendera någon att få barn så tätt och jag skulle inte rekommendera någon att ha en bebis som får lunginflammation. Men nu var det så. Han vet inget annat; en gång för några år sen sa han: "Mamma jag hade också Downs syndrom när jag var liten." "Nej det hade du inte. "Jo när jag var pytteliten hade jag det." Hur mycket han förstår vet jag inte, för honom är det så här livet är. I dag sa han att det skulle vara pinsamt om någon såg Lilla A:s blöja när vi leker i lekparken. Han vet att hon inte är exakt som alla andra fyraåringar. Men hans lillasyster är hon.
Nu ska snart mamman sova också. 

2017-03-26

Gärna rockade sockor men först rejäl forsterdiagnostik

Kom ihåg hur glada alla var i tisdags, den 21 mars, på Internationella Downs syndrom-dagen. Kom ihåg att alla sa att olika var bra. Kom ihåg att alla sjöng (eller kanske inte alla, men många, fler än förra året) Rocka sockorna-låten. Roligt! Underbart! Tänk en verktygslåda med tio identiska skiftnycklar - den skulle vara värdelös. Olika är bra.
Kom också ihåg att fosterdiagnostiken blir vassare och vassare och att många väljer bort barn som har Downs syndrom. Jag är som jag sagt förut för abort, av tusen anledningar. Men det är också viktigt med rätt information före under och efter en abort. Downs syndrom är annorlunda, men inte farligt.
Det var härligt att så många rockade sockorna! Det är roligt, och bra, att fler människor med Downs syndrom och andra funktionsnedsättningar faktiskt syns i tv, i reklam, i samhället. Det är fantastiskt! Precis det håll jag vill att världen ska gå - mot öppenhet (och även om mycket går att åt andra hållet får vi inte sluta kämpa).
Och mer från veckan: vi hade möte med förskolechefen i torsdags, som lovade att en pedagog ska gå teckenkurs nu i vår, att en ska gå i höst och att Lilla A ska få den träning i språket hon behöver. Nu är det bara att ligga i och se till att det blir så. Kämpa vidare. Det skickar jag med till mig själv.
I går började Lillsmurfen på Strövarna, pappan var med. Själv åkte jag till badhuset med en överlycklig Lilla A. Och våren är här nu, på riktigt. Sol, cykel, våfflor och glass.
God natt. 

2017-03-19

Nu är det dags att bara fira!

Glöm molnen på himlen - nu är det sol och vår! Glöm krigen för alla våra barns rättigheter - nu är det snart dags att rocka sockarna och visa att alla, oavsett personlighet, politisk tillhörighet, etnicitet, kön, antal kromosomer, hudfärg, läggning, vilket fotbolslag man hejar på - är precis lika mycket värda. På tisdag är det Internationella Downs syndrom-dagen. I går tjuvstartade vi firandet, Svenska Downföreningen avdelning Stockholm, i Solna. Fullt ös! I dag var det sol och lekpark. Också fullt ös! Heja oss. Heja våren. 

2017-03-12

Lillasyster i kubik

Jag tycker ändå att Lilla A är rätt cool. När Lillsmurfen har kompisar här, är hon med dem hela tiden, i alla fall till att börja med. Sätter sig i hans säng om de är där, går med dem in i vardagsrummet om de går dit. De får egentid - det bästa är om kompisarna har yngre syskon som Lilla A kan leka med. Hon är väldigt social men har inte kommit igång riktigt ännu med att gå till kompisar och ta hem kompisar - hon kan ju inte göra sig förstådd på samma sätt som de flesta andra. Lillasyster som jag är minns jag att jag alltid ville vara med. Och med är hon.
För övrigt i veckan har det varit möte i förskolan, som vi inte var på. Väntar in ett möte om en dryg vecka och ett möte till några dagar senare. I helgen var pappan och Lillsmurfen på badkalas, medan jag och Lilla A var på Babblarna - musikalen. Och Melodifestivalfinal. Fullt ös. Lillsmurfen kallar vinnaren för Robin Bacon.
God kväll. 

2017-03-05

Lärarbristen. Såhär känns den.

Lilla A:s resurs i förskolan ska sluta. Eller nej förresten, hon är inte hennes resurs eftersom hon är anställd till gruppen.
Nu vet jag hur det fungerar i förskolor, eller i alla fall i ganska många. Jag vet hur det är vara chef eftersom jag själv varit det. Jag vet att man måste vara krass ibland. Jag vet också att det är lärarbrist, hur trist det än är; jag vet att det är svårt att få tag i vikarier, jag vet att det är lärarnas marknad och att de kan få tvåtusen mer i månaden om de får jobb i en grannkommun. Lärarna är bara att gratulera! Nu är ett möte och en hörselkonsultation inbokad med förskolan, vilket är bra. Lilla A har särskilda behov, det går inte att komma ifrån. Hon behöver hjälp med språket bland annat.
Såhär känns lärarbristen för oss som drabbas av den. Det är bara att hoppas att kompetensen och viljan finns hos nästa person som ska vara en resurs till gruppen och inte till Lilla A, eller hoppas att hon får en resurs på heltid, som bara är för henne.
Jag är trött på att så många av oss föräldrar måste kriga så mycket hela tiden. Inte för att jag inte förstår vikariebrist eller budget. Utan för att jag tycker att det bara ska funka. För alla barn. 

2017-02-26

När jag blir stor ska jag vila

En liten stund för mamman på söndagskvällen. Tänk så skönt. Alldeles tyst. Bara datorn och jag. När jag blir stor ska jag vila.
Veckan har inneburit ömsom sol, ömsom moln, ömsom snö och ömsom regn. Det blir ljusare. I helgen var vi ute lite grann och på cirkusträning en timme och simskola. I kväll åt vi semlor.
I morgon får jag vila på jobbet! Hurra!

2017-02-19

Teckenkurs med dinosaurer

Dags för vecka 7 att säga hejdå. Nästan lite vår i luften, men jag tror att det blir mer vinter.
I går var jag och barnen på teckenkurs hela dagen på Naturhistoriska riksmuseet, så nu kan jag tecknen för grävling, varg, vildsvin, kronhjort, kräfta och val. Ifall någon skulle behöva veta det alltså. Det var kul att vara där, jag gick kurs och barnen lekte med barnledare och andra barn och jag konstaterar ännu en gång hur lite vi vet om livet och hur många anledningar det finns till språkstörning eller beteenden eller hörselnedsättningar. Jag är tacksam att jag får träffa olika människor med olika öden och äventyr, det gör mig inte till en bättre människa än jag annars hade varit, men kanske mer eftertänksam. Eller förresten - bättre! ;-)
Planeringen för Lilla A:s öden och äventyr i förskolan fortsätter. Möte inbokat.