De viktiga orden

Ja, inte är jag perfekt på något sätt. Jag gör massor av fel. Men jag tycker ändå att det är viktigt med hur vi använder orden. "Skaffa" barn tycker jag inte om, till exempel. Inte heller egna barn om dem man fött själv och inte adopterat. "De hade problem att få egna barn så de adopterade." De barn man har är ens egna, oavsett om man hämtat dem i ett annat land eller om man krystat fram dem från sin kropp. Jag försöker påpeka det då och då.
Jag gillar heller inte alla förutfattade meningar som finns om personer med Downs syndrom, att de alltid är glada och sociala till exempel. Tänk om man skulle använda det om blåögda: "Blåögda personer är alltid så glada och sociala." Det är visserligen positiva förväntningar, men det är generaliseringar. "Alla judar är bra på friidrott", "alla vänsterhänta röstar på Sverigedemokraterna". Tänk om jag skulle skriva det. Det är viktigt hur vi använder orden. Orden har betydelse. Ord är makt. Ord kan förtrycka, eller befria.
En människa, till exempel, är ju så mycket. Inte bara vänsterhänt, adopterad, moderat, fiolspelare. Inte bara en person som har Downs syndrom, utan en person i första hand.
Hur använder du dina ord? 

Att få vara liten

Syskonkonflikter? Ja. Svartsjuka? Ja, det händer. Glädje? Ja. Kärlek? Definitivt. Det hände mycket i Lillsmurfens liv hans första två år. Han bröt upp två gånger, fick sina föräldrar, fick en storasyster och en lillasyster. Han är smart, aktiv, framåt, social, ibland trotsig. Ibland vill han bara vara liten och omhändertagen. I går lekte han att vi hämtade honom från bebishuset, han låg i en kartong som vi hade, stängde den, "de" ringde och sa att det fanns en bebis i kartongen och att vi skulle hämta bebisen.
Andra natten han var hos oss, på ett hotellrum mitt i vintern (fast det var supervarmt på rummet), hade han svårt att sova. Han var nöjd bara när jag gick med honom i det lilla rummet, eller höll honom i famnen. Men somnade gjorde han inte, inte förrän det var två timmar kvar innan vi skulle stiga upp igen. Då somnade han till slut på min mage. Häromkvällen hade han svårt att somna igen (vilket han annars inte har, han somnar oftast fort och sover som en stock). Jag la honom på min mage. Sjöng. Och han somnade. Vilka äventyr vi ändå har varit med om. 

Dax att ställa klockan

Sex veckors semester är till ända och i höst väntar nya rutiner igen. Lilla A börjar förskolan och pappan börjar plugga. Klart att allt känns pirrigt och nytt och nervöst. Igen. Hur ska det gå för henne på förskolan? Kommer hon att få kompisar? Hur kommer inskolningen att gå? Allra innerst inne är jag inte orolig, men jag är ändå orolig. Men det ska faktiskt bli skönt med rutiner; jag gillar att jobba och jag gillar det förutsägbara. Också. Det ska bli skönt med någon form av vardag i vårt liv. Nu är det bara knappen och maten som ska ordnas, resten kommer att fixa sig av sig självt. Lilla A har börjat teckna själv, hon lär sig fort genom att härma, snart står hon själv. Hon och Lillsmurfen har börjat interagera, hon gillar människor.
Nu är det snart helt mörkt utanför mitt fönster. Lilla A är fortfarande vaken och rullar runt på golvet, men snart ska jag ändra på det.
God natt. Jag hoppas också på en god morgon. 

"Kom ni och hämtade mig då?"

- Varför kommer maten ner i Lilla A:s mage?
- Hon har inte riktigt lärt sig att äta själv. Det kan ta lite längre tid för henne.
- När jag var liten, då kunde inte jag äta själv. Då matade du mig.
- Nej, det var inte vi som gjorde det.
- Vem var det då?
- Det var en tant som var på bebishuset där du bodde, i Ryssland.
- Var inte ni med då?
- Nej.
- Varför?
- Vi hade inte dig från början.
- Varför då?
- Det var bara så.
- Varför kom ni och hämtade mig?
- För att vi ville ha dig. De ringde och sa att nu finns det en bebis som väntar på er.
- Varför ringde de?
- För att vi var din mamma och pappa.
- Var var ni då?
- Vi var här.
- Kom ni och hämtade mig då?
- Ja.
- Kunde inte jag gå då?
- Jo, det kunde du precis.
- Vad hände när ni hämtade mig?
- Du kom till ett hotell och så var du med oss. Du kom med två andra killar som kom till sin mamma och pappa.
- Vad sa killarna?
- De sa inte så mycket, de var också små.
- Men nu är jag stor.
- Ja, nu är du större.
- När jag var liten hade jag Downs syndrom.
- Nej, det hade du inte.
- Jo, när jag var pytteliten hade jag det. 

Nu vet jag faktiskt inte om jag ska skratta eller gråta längre (och potatisarna på bilden har absolut inget med saken att göra).

I dag tog vi upp vår egenodlade potatis, pappan byggde en ny planteringslåda, vi sov på eftermiddagen, var på Apoteket och tog ett kvällsdopp. Så. Nu kan jag skriva om det läckande hålet igen, för det är i princip det enda jag tänker på nu. I dag ringde jag till Astrid Lindgrens för att tala om att ballongen spruckit igen. Kanske skulle en kirurg ringa upp mig, men jag har inte blivit uppringd. Jag förstår mycket väl att det är stressigt i sjukvården, jag vet att det är underbemannat (vi har ju legat inne med Lilla A så länge så nog har vi erfarenhet; de som arbetar är fantastiska, inget snack om det). Jag har några vänner och bekanta som är läkare och sjuk/undersköterskor. Jag förstår att det måste vara hur svårt som helst att ställa rätt diagnos ibland, eller vidta rätt åtgärder. Jag fattar det. Men nu. Nu är mitt, vårt, tålamod slut. Inte blir Lilla A mindre röd runt hålet. Inte läcker det mindre. Ballongerna går sönder på löpande band. Nu vill vi veta vad det är för fel.
God afton. 

En riktigt slö dag och en trasig knapp (igen).

I dag har varit en riktigt slö dag. Vi har knappt varit ute, det regnade och åskade på förmiddagen och sen var vädret lite halvbra hela dan. Vi tog en kvällspromenad, det gjorde vi. Det var när vi skulle gå in som jag upptäckte att Lilla A:s knapp hade hoppat ur. Igen. Det har hänt förr. Och det har också hänt förr att ballongen, som sitter i magen och håller fast den, har spruckit. Precis som den hade gjort i dag. Senast var det för en vecka sen och det ska i princip inte kunna hända. Vi är nåt på spåren, tror jag. Vi har sagt det förr. I morgon ska vi ringa till Astrid Lindgrens igen. Det här är ju löjligt. Nu hoppas jag att de gör nåt.
Snart: god natt. Vädret är fortfarande klibbigt. Hoppas på åska i natt. 

Modebloggen, sovvanor, Parken Zoo och lite knappsnack

Jag kanske kan börja kalla den här bloggen för modebloggen i stället? Det är ju populärt, eller var i alla fall, att blogga om det. Jag hänger inte riktigt med i det senaste modet, men senaste veckan har jag i alla fall inhandlat två nya plagg! Det händer sällan. Båda inköptes på Stockholms stadsmissions second hand, det ena för 60, det andra för 40 kronor. Fynd. 
I går var vi så på återbesök på Astrid Lindgrens och pratade med läkare och sköterska igen. Inga drastiska åtgärder kommer att vidtas närmaste veckan, men nu har vi i alla fall gett dem en helhetsbild, de har förstått allvaret och den femte augusti ska Lilla A träffa ett helt team för att bestämma hur man ska gå vidare med matträning. Kanske kan hon inte ha knapp på magen längre. Men de enda alternativen är sond i näsan, vilket inte känns särskilt aktuellt eftersom hon är så gammal nu och kommer att dra ut den hela tiden. Andra alternativet är intravenöst. Men vad händer då med förskolan? Hon ska ju börja om en knapp månad, är planen. Men där är vi inte än. Vi får ta en sak i taget, men det är klart att det finns många frågor och att vi är hur trötta som helst på detta. Faktum är att jag nu ser Lilla A på golvet och ser att det har läckt ut mat på henne igen.
Golvet gillar hon för övrigt att sova på, särskilt nu när det är så varmt. I natt turades vi om att ligga på en madrass bredvid henne. Helt ok. För en natt åtminstone.
Livet går hur som helst vidare. I dag åkte vi till Parken Zoo i Eskilstuna med ett par kompisar. Varmt, apor, klappning av getter och glassätning. Dagen gjorde stora intryck på Lillsmurfen. Vid läggningen i dag pratade han en timme om allt som hänt, och passade på att blanda in sånt som hänt tidigare i sommar och tidigare över huvud taget. Många "varför" och "vet du" blir det. Charmigt. Roligt. Tröttande. Vad svarar man på frågan "Mamma, varför snubblade jag där?"
God natt.