Hej då bloggen!

Japp, nu är det faktiskt slut på denna blogg. Jag har ingen energi mer att skriva på det här sättet. Vardagen tar tid: jobb, barn, simskola, Mulle och Strövarna, hämta, laga mat, läkarbesök, hörselhabiliteringen, kalas, fixa med kompisar, handla. Ja ni vet. Livet. Mycket har denna blogg varit med om och många är ni som läst den och följt oss. En resa har det varit och det är det sannerligen fortfarande, på olika sätt. Fullkomlig har jag ännu inte blivit, rätt gör jag inte alltid, trött är jag jämt.
Snart blir jag i alla fall invald i styrelsen för Svenska Downföreningen avdelning Stockholm och jag lovar att jag kommer att bli en mycket bättre människa då! Och en bättre förälder.
Till alla som står i adoptionskö vill jag säga en sak: håll ut. Till alla som har fått ett barn med Downs syndrom vill jag säga en sak: håll ut. Och kom ihåg att det finns ingen mer än du/ni som känner ert barn lika väl - vad som är "normalt" för en sjuåring avlad, född och uppvuxen med sina biologiska föräldrar, är inte alltid exakt samma "normal" som för en adopterad. Likadant med barn med funktionsnedsättning - håll inte på och jämför barn. Det är ingen idé. De är som de är och klarar olika saker. Och bli inte förvånad om det är inom vården ni träffar både de bästa och de mest okunniga; senast i fredags sa en sjuksköterska att "titta, hon närmar sig normalen", om Lilla A:s längd. Har man jobbat så länge inom vården som hon borde man veta att barn med Downs syndrom (det är ju så välkänt) har en egen tillväxtkurva; människor med Downs syndrom är i snitt 20 centimeter kortare än de utan. Men jag kommer aldrig att glömma alla läkare vi träffade när hon föddes, varav en sa: "Hon kommer att få ett bra liv." Eller alla läkare, sjuksköterskor och undersköterskor vi träffade när hon hade lunginflammation och låg på sjukhus två eller tre månader (minns inte längre), ett tag på intensiven. Fantastiska.
Och jag kommer aldrig att glömma att hur jobbigt det än var att skicka alla papper till Ryssland, hur trött och stressad jag än var, hur mycket byråkrati och väntan och oro och undran vi än hade. Så fanns alla människor vi behövde; på adoptionsbyrån, i Ryssland, i Sverige. Tolk. Taxichaufförer. Tjänstemän. Det var jobbigt. Men pojken med dubbla mössor (varav en stickad av hans mormor från Skåne) utanför hotellrummet i december för sex år sedan - ja han kom. Till slut kom han. Och nu har han rosa glasögon och är en mästare på Minecraft.
Till politiker vill jag säga: glöm inte att vi inte bara är plånboksägare, vi människor. Vi är medborgare i första hand, människor av kött och blod, människor med behov av olika slag. Allt går inte att spara på.
Hej då. (Okej, kanske det bara är en bloggpaus. Men jag säger hej då ändå.) 

Trots allt. Fantastiskt.

Förra veckan bjöd på vab med Lillsmurf som var hemma från skolan hela veckan, och stängd förskola i fredags då jag var hemma med båda två. Det gick fint med lite bakning, film och tv-spel. Lillsmurfen var uttråkad i slutet av veckan . Lilla A har inget emot att vara hemma och hon tycker att det är toppen att vara med Lillsmurfen. Han är hennes stora idol. Storebröder är ofta det och ibland tycker de att det är roligt och ibland bara helt förfärligt jobbigt. Det tycker även Lillsmurfen; han blir så trött på Lilla A ibland och säger dumma saker till och om henne. Men det är ändå roligt att se att de leker mer och mer med varandra, att de gläds åt varandra, skrattar med varandra och ibland bildar en pakt mot föräldrarna. Det är ju fantastiskt. Det är också fantastiskt att ha två barn som sjunger, hoppar, gungar, simmar, leker, spelar spel, kramas, äter, läser och går. Trots skrik i bilen på väg till simskolan, trots gråt av trötthet, trots tjuvnyp. En vanlig mulen tisdag i oktober har jag ändå så mycket att vara tacksam för. Det är lätt att glömma. En oktoberdag för fyra år sedan var allting annorlunda. 

Jag kan inte sluta tänka på denna mening: "Han har inte fattat livet."

Ibland diskuterar vi saker i olika forum på nätet, vi som är föräldrar till barn av olika slag, i detta fall till barn med en extra kromosom 21. Någon länkade till någon som var av åsikten att alla blivande föräldrar till handikappade barn skulle uppmanas att göra abort. Handikappade kostar nämligen för mycket. En diskussion utbröt, så klart. Själv undrar jag om inte alla människor någon gång i livet, till exempel hela barndomen, kostar pengar? Och varför vi är så fixerade vid pengar. Varför är vi det? Varför ska saker inte få kosta? Lite är ju bra att ha i ladorna, men hur mycket? Och ska inte de som behöver mer från pengahögen också få det? Vem ska ha mest? Vem ska spara mest? Den som har flest prylar när hen dör, vinner. Eller? Det tycker inte jag - inte en enda person har nytta av prylar efter döden, det är jag helt säker på oavsett om man kommer till himlen eller till något annat paradis eller vad man nu tror. Eller bara dör.
Och en mening, som någon kommenterade ursprungsartikeln med, kan jag inte släppa: "Han har inte fattat livet." Nej, han har inte fattat livet. I morgon kanske han råkar ut för en olycka, hamnar i rullstol. Får en hjärnskada, trillar i en grop i marken och kan aldrig mer jobba på grund av skadorna. Hans barnbarn kanske föds med en CP-skada. Hans mormor får cancer, 56 år gammal, blir sjukskriven, återhämtar sig aldrig. Kostar pengar. Men vill ändå ha ett vanligt liv. Behöver assistans. Eller han själv är med om en dykolycka och får syrebrist så att viktiga hjärnfunktioner slås ut. Man vet aldrig vad som händer. Eller han kanske helt enkelt bara blir gammal och orkar mindre och mindre. Behöver bo i ett servicehus. Servicehuset kostar pengar. Och det är därför vi betalar skatt.
Livet. Det är liksom det som händer hela tiden. Allt kan hända. Fördela pengarna, för fasen. Hur svårt ska det vara? De som behöver hjälp, behöver hjälp.
För övrigt fick Lillsmurfen leka med en kompis en halvtimme i dag efter fritids, men kom inte hem. Fick tag i honom till slut på hans GPS-klocka, sa att han skulle komma hem. Kom inte. Skickade meddelanden till flera kompisars föräldrar, ringde pappan som var på väg hem. Tog till slut bilen och letade efter honom i området; han och en granne hade köpt godis och cyklade omkring och hade förstås glömt tiden. Var ledsen när vi kom hem. Mamman orolig. Lillsmurfen trött. Sover nu i sin säng. Livet. Ska man alltid vara orolig?
I helgen: gympa med andra barn med Downs syndrom och deras syskon - superkul. Kalas på lekland - superkul. Och intensivt.
Livet. 

En vanlig tisdag kan man fylla sju

En vanlig tisdag kan man vakna ungefär klockan fem och vänta på att någon ska komma och sjunga för en för att man fyller år. Sju år! Man kan få presenter och varm choklad. Ens klasskompisar kan sjunga för en i skolan. Man kan också ta spruta och bli mätt och vägd och prata med skolsköterskan. Man kan hoppa över simskolan för att man har ont i huvudet och är trött, eftersom man i går var med sin mamma i stan på en avtackning för en kollega till mamma. Man kan göra en tårta med sin lillasyster och äta sin favoritmat hamburgare. Och tårta då. Ens mormor, morfar, morbror och kusiner kan sjunga för en och man kan få kort från både farmor i England och kusinernas mormor och morfar.
Man kan också vara så trött att man gråter för att ens mamma säger nej till kex - man ska ju få tårta.
Sen kan man somna tio över sju. God natt! 

Som i Lettland på 40-talet?

Det händer en massa nu kring fosterdiagnostik, eller rättare sagt eftersom jag är en aning intresserad av ämnet, tycker jag att det pratas en hel del om det. I radion till exempel har det debatterats. Om huruvida alla landsting ska införa det blodprov som säkrare än annat visar om sannolikheten för Downs syndrom eller andra kromosomavvikelser är stora. (Som om våra barn är reducerade till kromosomavvikelser! Ha! och Bah! Du skulle ha sett när Lilla A spelar piano, dansar, sjunger, tecknar, busar, skrattar, gungar, vinkar, gråter, skriker, går på pottan, klappar katten, äter glass, blir sur, kramas. Högst levande.) Varför ska just Downs syndrom pekas ut? Dessa människor lever ju i snitt tills de är 60 år, har vänner och dansar bugg. Jobbigt? Ja. Det är klart jag är orolig ibland. Det är klart att det kräver andra saker av en förälder till ett barn med funktionsnedsättning - men samtidigt vet vi så lite om varandras liv, tänker jag. Det är klart att det är högst allvarligt när assistansen diskuteras och skärs in och ner. Det är klart vi funderar på vad som händer om våra barn är den sista generation med Downs syndrom som föds.
Tankar. Oro. Rädsla. Ilska. Rädd att gå tillbaka som det var på 40-talet - som Glada Hudikteaterns ledare Pär Johansson skriver om i en krönika; han har precis varit i Lettland och är glad att vi i Sverige har kommit längre, så att säga. Vilket vi har, i människosyn eller hur man nu ska förklara det (det är så lätt att den som vill missförstå också gör det). Och nu gäller det alltså att vi inte backar bandet till 40-talet igen.
Och mitt i alltihop en storebror som inte alltid gillar det hans lillasyster gör (det gjorde inte min storebror heller). En storebror som har börjat läsa och i morgon fyller sju år. Livet pågår helt enkelt i högsta grad. Oavsett kromosomantal. 

Det här. Att känna sig otillräcklig.

I morse sov Lillsmurfen till fem i sju. Och det, det är i princip ett mirakel! Han sover otroligt sällan längre än till klockan sex, på helger går han ibland upp halv sex. Det är tidigt, i alla fall på helgerna - även om han lägger sig tidigt. Det är tidigt för föräldrarna. Han kan sätta på teven själv och göra frukost själv, men han vill fortfarande att vi är med. Klart vi är trötta. Klart han är trött. Och ibland är han så trött att han sitter under köksbordet och skriker - och det är inte så att jag tycker att det är mysigt. Ibland blir jag till och med arg, särskilt om han sparkar på mig samtidigt.
Men i dag, i dag sov han till sju och dagen var faktiskt mycket lugnare än den var i går. Han var piggare, gladare och lugnare och jag med. Jag kände mig inte lika otillräcklig som i går. Ibland analyserar jag allting och känner mig otillräcklig och blir trött på snack om rättvist/orättvist och funderar på om Lilla A med sin funktionsnedsättning får orättvist mycket mer tid av oss. Om funderar på hur han, som är adopterad, upplevde allting när Lilla A kom efter bara ett år. Det var intensivt. Ibland är det fortfarande intensivt, för ja, hon behöver mer stöd. Förmodligen tycker han att det är orättvist. Jag har faktiskt börja fundera på avlastning av något slag. Ska höra med habiliteringen.
Nu är det kväll. Barnen sover. Jag ska äta en macka. Hasse Alfredson har avlidit. Det. Är väldigt sorgligt. 

Nej, jag ville inte göra något test

"Ett samhälle blir bättre om färre människor har problem." Tänk på den meningen ett tag. Själv har jag inte tänkt färdigt på den och jag vet inte om jag någonsin kommer att tänka färdigt på den. Jag valde att inte göra några tester för att se om mitt barn i magen hade några kromosomavvikelser.
Vid 41 års ålder blev jag (här kan man faktiskt säga äntligen) mamma på ett hotell i Ryssland. Vid 42 blev jag gravid och klarade mig över missfallsrisken. Jag hade inte kunnat göra abort.
Läs denna åtta år gamla debattartikel och fundera på vad du själv tycker.
Och javisst är det gulligt med bilden på Lilla A. Visst är jag blödig. Visst försöker jag framställa mig själv som en väldigt god människa. Men det är ju människor det handlar om. Det går aldrig att komma ifrån.