"Lilla A kommer att få ett bra liv"

Jag tänker på en av de läkare vi träffade när Lilla A var född, när vi fortfarande var kvar på sjukhuset. Något kaotiskt; jag var hur trött som helst, pappan var hemma hos de andra barnen flera dagar själv, mamma var hos mig. Men precis innan vi åkte hem, talade vi med en läkare som sa just de orden: "Lilla A kommer att få ett bra liv." Jag tänker på de orden när jag hör andras berättelser, om hur det var när de fick ett barn med Downs syndrom. Att ingen gratulerade dem, att de fick höra sådant som: "Hon kommer inte att bli någon professor." (Det är ju bra att några av oss blir professorer, men hur skulle det vara om alla blev det?) Tänk att få barn men inte få några gratulationer. Jag häpnar. Och är ännu mer tacksam för de många vänner, bekanta, släktingar, vänner från längesen, kollegor och våra familjer som inte skulle få för sig att inte gratulera.
Lilla A kommer att få ett bra liv med det stora kontaktnätet. 

Ett litet ögonblick av hopp

Den långa vintern är äntligen slut och sedan en dryg vecka är samtliga familjemedlemmar hemma. Framtiden vet vi absolut inget om, inte för något av barnen. Ibland känner jag mig ledsen och orolig (vilken förälder gör inte det?), men i dag kände jag mig typ hoppfull. Vi har varandra. Allt kommer att bli bra.
Det är nog våren. Heja den.

Ögonblick att spara

Intensivt. Trött. Bära. Trösta. Lyfta. Läsa för, sjunga med. Vagga, mata, torka, byta blöja. Ingen paus. Måste städa lite mellan varven. Hur orka? Och så faktiskt det extraarbete det är med Lilla A. Lillsmurfen kräver sitt. Lämna och hämta. Finnas där för. Alltid. Överallt. Springa efter.
Men. Härom morgonen låg jag med två sovande barn i famnen. Njöt. Livet har gett mig två barn till slut. Går inte riktigt att förstå.
Tidigt på morgnarna när jag matar Lilla A, får jag de finaste leendena varje gång.
Ögonblick att spara. 

Min nya vokabulär

De senaste åren har jag lärt mig många nya ord. Vad sägs om barnbesked och resebesked? Eller fådelsedag, eller fåddelsedag som en del säger.
De senaste månaderna har jag egentligen inte lärt mig några nya ord, men nu finns de i mitt liv: Habilitering, vårdbidrag, utvecklingsstörning, handikapp. De väcker fortfarande starka och kluvna känslor hos mig, även om det just nu handlar om att bara köra på. Allt kommer att lösa sig en bit i taget. Vi lever. Vi mår bra. Ibland är vi trötta och stressade och sura. Lillsmurfen är svartsjuk ibland men mycket duktig och håller Lilla A:s hand och lägger på henne hennes filt och visar henne saker. Vilket år det har varit för honom, och är fortfarande. Vilket år det har varit för oss. Själv har jag inte  riktigt landat i någonting. Ännu är jag inte föräldraledig, utan vårdar barn med tillfällig föräldrapenning, så kallad vab. På ett sätt bra eftersom jag kan ta långa semestrar (om jag får för min chef....).
I kväll var jag, Lillsmurfen och Lilla A ensamma eftersom pappan tittade på storasysters teateruppvisning. Det gick bättre än jag trodde och nu har jag några minuter att andas ut på innan det är dags för matning. Båda barnen sover. Ute är det så gott som sommar. Det känns lättare på våren och sommaren. Jag är trött. Men livet är precis som det ska vara. Tror jag. I går köpte vi ny bil. 

"Oj, vad har hänt?", undrade han.

"Va, har det hänt nåt med henne?", tänkte  jag. Jag hann bli rädd. Men kom efter en halv sekund på att han menade med hennes näsa, alltså att hon behöver syrgas och har en så kallad grimma i näsan. Och fortfarande behöver Lilla A sondmatas, så sond har hon också i näsan.
Jo, lite pyssel är det för oss. Lite annorlunda är det att ha ett handikappat barn, livet tar lite andra vägar. Fast egentligen undrar jag fortfarande vad som är normalt. Men det är väl en helt annan diskussion. Och - detta är vårt liv nu. Man vänjer sig liksom.
I dag köpte vi dock päronpure. Även sondmatning måste ha ett slut. 

Min födelsedag

I dag fyller jag år. Ganska många år. Och även om jag ibland klagar på att det är intensivt, jobbigt och helt enkelt väldigt svårt att ha barn, tänker jag i dag på att det är en nåd att få barn. Två. Plus ett.
Det går inte att vara annat än tacksam. 

Lilla A är hemma

Det var bara det jag ville tala om. Inte allt jobbigt som matning var tredje timme, syrgas och mediciner. Det kan jag göra en annan gång.
Det är mycket pyssel, men vi delar på det.
God natt.