Assistans, miljö och fosterdiagnostik

Jajamänsann, bara lätta ämnen tänker jag på, hela tiden! Klimathotet är akut, men bara vi får åka på våra semestrar till Thailand så är vi nöjda. En helgresa kan vi också tänka oss, då och då. Och det kan ju jag med. Men jag har ångest och jag undrar hur det ska gå när det om 30 år är risk för alldeles för varma somrar i Sverige. Då är mina barn mitt i sitt vuxna liv, fortfarande ganska unga, och ska ha helt normala liv med jobb, bostadslån och biobesök. Vattennivån kommer att höjas. Donald Trump spelar golf och åker flygplan medan folk i hans fantastiska hemland (det är säkert fantastiskt, också, jag har aldrig varit där) dör. På grund av klimatet.
Här hemma dras assistansstödet in till allt fler, som behöver hjälp i princip dygnet runt. Deras liv kartläggs in i minsta sekund och de blir utfrågade om det verkligen inte går att torka sig på ett annat, snabbare sätt, när de har bajsat på toaletten. Jo, det gör det säkert. Den som utreder går sedan hem och skiter och läser tidningen på toaletten och fastnar för en artikel och blir sittande där i tre minuter extra. Som om inget hade hänt.
Och alltfler landsting inför NIPT-testet och undrar om inte blivande föräldrar skulle vilja abortera foster med hög sannolikhet för Downs syndrom.
Själv vill jag dra i nödbromsen.
Nu får det väl vara nog?
Förutom det hade vi en fin helg med sammanlagt tre kalas - roligt, intensivt. Och fint väder! 

Lite att glädjas åt, lite att fundera över

Lilla A har blivit bjuden på två kalas nästa helg. Ingen självklarhet när man är en snart femåring som inte pratar verbalt, som inte är exakt som de flesta andra femåringar eller inte ser ut exakt som dem. Tyvärr, men så är det. Därför är det extra roligt att hon har blivit bjuden.
Men hur hanterar man situationer då hon inte får vara med, av samma anledningar? När andra barn tycker att hon enbart är konstig? Hur ska man göra som förälder? Ska alla vi som har barn med Downs syndrom flytta till samma ställe i Sverige? Ska alla som har autism göra samma sak? Eller tvångstankar? Eller alla som har skilt sig, eller har alkoholproblem? Eller rött hår. Eller.
Vad tycker du?
Ännu en vecka har gått, med jobb, fritids, förskola. Gymnasiestart. I morgon börjar Lillmsurfen ettan. Stort. I omvärlden händer galenskaper. Och jag har varit med i Smålandsposten.
Stort och smått.
Hej då. 

Rätten till ett språk, rätten att få vara sig själv

I går kom jag och barnen hem från ett tre dagar långt teckenspråksläger på Väddö i Roslagen. Det var intensiva, roliga och lärorika dagar - för alla. Det fanns olika barn med olika behov och olika syskon där och jag tänker att de som är syskon till ett barn med någon form av funktionsnedsättning får lära sig en massa saker om livet som andra barn inte får. Inte lätt alla gånger, som förälder gäller det att få tid till det andra eller de andra syskonen också. Tid att göra vanliga saker (Lilla A gör ofta "vanliga" saker, men andra barn kräver helt andra lösningar än henne, helt andra metoder. Vi är både så väldigt olika och lika vi människor).
Jag tänker också att vi är så många som kämpar för våra barn, kämpar för deras rättigheter, för deras rätt till språk, till rätt pedagogik, rätt lösningar, rätt nivå på utbildningen. Och det är många som säger att det är alldeles för många som inte förstår och jag undrar hur det kan vara så i ett land som Sverige som har en lång tradition av att kämpa för minoriteters rättigheter och ett system för att fånga upp människor med lite andra behov än de flesta? Varför måste vissa till och med kämpa i flera år för en så enkel sak som en hörapparat?
Det är skönt att åka på läger ibland och träffa andra som förstår exakt vad man pratar om. Och det gäller både adoptionsvärlden och funktionsnedsättningsvärlden. Är glad att ha tillgång till båda.
I kväll somnade barnen klockan sju - det är tröttande med läger. Mamman borde också sova kanske. 

Rättighetsivrarna är här igen

Det är Pridevecka i Stockholm. Bara en vecka för lite mänskliga rättigheter oavsett hur man definierar sig själv, oavsett vem man älskar. Att det ska vara så svårt för en del med mänskliga rättigheter. Så mycket man måste påpeka för så många.
Människor med funktionsnedsättning och deras anhöriga har också kämpat och kämpar varje dag för sin rätt, för att få finnas, för att ha precis samma rättigheter och ett lika vanligt liv som alla andra. Varken mer eller mindre, varken mindre eller mer. Vi är varken politiskt korrekta eller någon maffia. Vi bara finns och hörs.